|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Я - мама ребенка с ХПН
| |
Kirillica
 |
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:43 | Сообщение # 31 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:  |
Quote (Алексей) Я не видел ребенка, но при таких цифрах СКФ скорее всего времени нет и на переселение в Израиль. Вам рекомендовали начинать диализ? Когда? Поскольку мы только неделю назад выписались из больницы и пришли в даилизный центр, то врачи решили сделать повторную пробу Реберга недели через две ( во-первых, посмотреть динамику; во-вторых - ребенок сразу после больницы подхватил ротавирус, возможно, это сказалось на результатах). Если через две недели рез-т будет тот же, то нас переводят на диализ... Я уже и не расчитываю успеть ДО диализа, а просто - где лучше лечиться-оперироваться.
Quote (mkagan) Я думаю, что эти сведения не совсем верные. В Научном Центре Хирургии им. Петровского (Абрикосовский переулок) делают достаточно трансплантаций почек детям. Посмотрите ссылку http://www.pochka.org Спасибо огромное за ссылку! На самом деле я уже на этом сайте была, даже себе скачала статистику, но как-то не могу пока разобраться, что там к чему.
И, кстати, там только про циклоспорин написано, а про АТГ - ни слова! Quote (Алексей) Сколько весит ребенок? 19 кг Quote (2004) Мне кажется - лучше мальчику сделать родственную пересадку здесь, не дожидаясь диализа. Лекарства действительно и купить можно. Если все же будет какое-то время на ПД - лучше все равно в школу идти, 3 процедуры в день вполне можно совместить с обучением, если он такой активный - ему гораздо легче психологически будет...А будет с пересаженной почкой - так и уезжать можно потом куда угодно... Мы пока не знаем, возможна ли родственная пересадка. От этого многое зависит: если скажут нам, что могут нас быстро здесь прооперировать, то мы будет только рады. Но как-то трансплантолог звучал очень недвусмысленно  , в смысле - что лучше не надо здесь... ПОЧЕМУ?!
А в школу нас пока не пускают, ослаблен организм и очень большой риск подхватить что-нибудь, а это опять удар по почкам Так что нас переводят на домашнее обучение. Эх-Эх...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Четверг, 22.01.2009, 13:46 |
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:48 | Сообщение # 32 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Толя) Kirillica, Здравствуй ! Я думаю,что надо начинать диализ.Потом сдать анализы родственников для родственной пересадки и ждать когда трансплантируют.Так и так ждать ПМЖ на Америку по вашим словам 2 года.
Всё таки 2 года ждать.На счет Израиля,моё мнение,не стоит туда ехать.Медицина отличная.Но на счет пересадок очень сложно.Всё ИМХО. Здравствуйте и Вам! Спасибо за совет, такой вариант тоже обдумываю. Вообще - правда голова идет кругом, за месяц жизнь совершенно изменилась, не успеваю сориентироваться в новых обстоятельствах. 
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 13:55 | Сообщение # 33 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Толя)
В мыслях надо успокоиться.Так и так в одном кругу мысли.И логически идти вперед. Стараюсь. Т.е. я вроде даже спокойна относительно, в истерику не впадаю - но кажется, что в голове не умещается все, что происходит, и вся информация и т.п. Спать не могу, даже во сне продолжаю читать статьи и разговаривать с врачами. Напряжение постоянно, никак не расслабиться, хочется срочно что-то делать - ощущение, что время уходит, а я тут дурака валяю...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 14:16 | Сообщение # 34 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
У меня еще вопрос к врачам: мне сказали, что раствор для ПД у нас отечественный, по немецкой технологии. А здесь все пишут про ирландские и итальянские р-ры. А про российский известно что-нибудь? Он не хуже?
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 14:22 | Сообщение # 35 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Юлия)
Я, правда, не врач, но отвечу. У меня мама сейчас заливается этими растворами. Раньше были оригинальные немецкие "Фрезениус". Наши делают в Ижевске, по технологии и на оборудовании "Фрезениуса". Разницы никакой. Единственное, внешняя упаковка у немецких удобнее. А сам раствор нормальный, не бойтесь . Спасибо, Вы меня немного успокоили! А чем упаковки отличаются? (Я вообще пока технологию очень умозрительно представляю)
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 17:25 | Сообщение # 36 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Если хотите написать Л.С жмите сюда 
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 20:56 | Сообщение # 37 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:29 | Сообщение # 38 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (Юлия) Kirillica, там 2 мешка: один пустой (для слива), другой с раствором (соответственно, для залива). Они соединены магистралями - трубками. Вечером могу сфоткать и выложить, как это все выглядит, так проще, чем объяснять .
Так вот вся эта система упакована в полиэтиленовую оболочку. Немецкая упаковка хорошо открывается без применения подручных средств. А упаковку ижевскую просто так руками не раскрыть, надо аккуратно резать, т.к. есть опасность повредить мешки. Понятно! Спасибо за информацию, я (пока ) не спец в этом. Ну, я так понимаю, что главное все-таки что внутри? Качество должно быть не хуже...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:30 | Сообщение # 39 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
Я из Ижевска и знаю это предприятие. Оборудовано по всем мировым стандартам и производство на хорошем уровне.
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:31 | Сообщение # 40 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Денисов, Спасибо Вам огромное!!! Я даже не представляла, что такое видео существует, и не искала даже. Смотрю уже во всех подробностях -бесценная вещь! Хотя бы знаешь, что предстоит...
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:33 | Сообщение # 41 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Quote (светик) Я из Ижевска и знаю это предприятие. Оборудовано по всем мировым стандартам и производство на хорошем уровне. Правда? Действительно, бальзам на душу! Вообще этот форум для меня как земля обетованная - было ощущение, что я тыкаюсь в потемках, и никак не могу найти выхода . А тут столько людей, и помощи! Спасибо вам огромное всем!!!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
светик
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:35 | Сообщение # 42 |
|
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус: |
оБЯЗАТЕЛЬНО БОРИТЕСЬ И НЕ СДАВАЙТЕСЬ!!!!!!!
|
| |
| |
Денисов
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:35 | Сообщение # 43 |
|
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус: |
Мы тут специально для этого и собираемся, чтобы друг-другу помогать...
Если хотите написать Л.С жмите сюда
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 21:36 | Сообщение # 44 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Луиза, Пошла читать  Спасибо!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
|
| |
| |
Kirillica
|
Дата: Четверг, 22.01.2009, 22:22 | Сообщение # 45 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус: |
Юлия, Спрашиваю ! Скажите, плз, во-первых - сколько по времени реально занимает вся процедура? В инструкциях говорится про 30 минут -это соответствует истине? во-вторых - по Вашему опыту, какие возможны неприятные ощущения? ( чтобы знать. чему быть готовыми). Я так поняла, что мешок для заливки должен располагаться сверху, типа капельницы? Для этого полагаются специальные стойки? или это необязательно? Ребенок может во время диализа сидеть, играть на компе и т.п.? Необязательно лежать все время? А после процедуры - просто встал и пошел, или надо еще вылеживать-высиживать? Как часто меняют катетер? Операцию в Вашем случае делали под общим наркозом? ( я думаю, что детям наверное в любом случае под общим - надеюсь...)
Уф...пока все, попозже еще м.б. поспрашиваю 
Спасибо!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Четверг, 22.01.2009, 22:22 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
