Вторник, 30.04.2024, 13:42
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Я - мама ребенка с ХПН
Анеле
Дата: Суббота, 12.06.2010, 15:42 | Сообщение # 526
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
Маша,
Quote (Алексей_Денисов)
Написав это все и разместив фото Вы поддержали многих.

Маша, огромнейшее Вам за это спасибо. Желаю прочного восстановления и просто хорошей стабильности smile
 
Чайка
Дата: Воскресенье, 13.06.2010, 08:09 | Сообщение # 527
Группа: Нет с нами
Сообщений: 506
Награды: 12
Репутация: 9
Kirillica, Здравствуйте!Я наверное смогу кое что вам рассказать про десткую трансплантацию и диализ вообще.Дело в том,что я на диализ попала в 11 лет.В Детскую клиническую больницу г.Москва (РДКБ).Все пересадки,а их было 3 мне делал Михаил Михайлович Каабак.Это доктор от Бога!Он спас жизни многих детешек том числе и мою.Сейчас он работает в институте им.Петровского.Обратитесь к нему.Что касается заграницы,то вам проше попробовать всё это сделать в Росси,тем более что это реально.Что касается диализа,то раньше деткам шили фистулы и они так же как и взрослые ходили на гемодиализ (я тому пример),но смертность детей была очень высока.Детские организмы не всегда справляются с такой нагрузкой и проблемы с ростом,с костями,с сердцем.......перитонеальный диализ сейчас достаточно распространён и детей чаще всего берут именно на него.Проводить диализ будете дома сами и для ребёнка это не болезненно.Самое главное,вам нужно поговорить с врачом и надеяться на лучшее!


Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" - Ричард Бах
 
Луиза
Дата: Воскресенье, 13.06.2010, 09:17 | Сообщение # 528
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
Quote (Чайка)
Сейчас он работает в институте им.Петровского.Обратитесь к нему.

зачем?
 
Naasory
Дата: Воскресенье, 13.06.2010, 09:41 | Сообщение # 529
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
Quote (Луиза)
зачем?

можно было хотя бы предпоследнюю страницу прочитать и узнать всё smile
 
Чайка
Дата: Воскресенье, 13.06.2010, 13:16 | Сообщение # 530
Группа: Нет с нами
Сообщений: 506
Награды: 12
Репутация: 9
Naasory, абсолютно согласна........


Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" - Ричард Бах
 
Xenia
Дата: Воскресенье, 13.06.2010, 19:34 | Сообщение # 531
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Долгих счастливых лет жизни Киру и вам,Маша! Спасибо большое за рассказ и фото.
 
Северянка
Дата: Понедельник, 14.06.2010, 01:56 | Сообщение # 532
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11176
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
Kirillica, Какая Вы молодец! Уважаю! smile
 
Чайка
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 11:49 | Сообщение # 533
Группа: Нет с нами
Сообщений: 506
Награды: 12
Репутация: 9
Kirillica, как у вас дела???Что нового???Как самочувствие??


Если тебе когда-нибудь захочется найти человека, который сможет преодолеть любую, самую невероятную беду и сделать тебя счастливым, когда этого не может больше никто - просто посмотри в зеркало и скажи: "Привет!" - Ричард Бах
 
Татьяна_zr
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 01:18 | Сообщение # 534
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
Кто знает, как у Кирюши дела?


Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
 
Люша
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 01:25 | Сообщение # 535
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 134
Награды: 5
Репутация: 6
Статус:
Kirillica написала 25 июня в контактах,что они дома и у них всё хорошо. smile


http://vkontakte.ru/bluefishes
 
Marina1961
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 18:25 | Сообщение # 536
Группа: Нет с нами
Сообщений: 1478
Награды: 77
Репутация: 115
УРА-А-А-А !!! !!! !!! biggrin smile biggrin smile biggrin smile


Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица
 
ТВладимир
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 19:37 | Сообщение # 537
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9755
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
Quote (Люша)
Kirillica написала 25 июня в контактах,что они дома и у них всё хорошо.

Люша, Удачи им! Отличный мальчишка! Маме терпения, счастья им обоим!!! УРАААА))))))))


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."


Сообщение отредактировал ТВладимир - Понедельник, 28.06.2010, 19:40
 
Aisha79M
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 21:42 | Сообщение # 538
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 156
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Хорошо то,что хорошо кончается!!! biggrin
Чудесный мальчик!!пусть у него всегда все будет хорошо!!
Удачи!)
 
Луиза
Дата: Понедельник, 28.06.2010, 23:02 | Сообщение # 539
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
радуемся

и ждем более подробного отчета

 
Kirillica
Дата: Понедельник, 12.07.2010, 20:14 | Сообщение # 540
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Опять простите что пропала!!!

Сначала, когда мы выписались, у нас еще была моя мама, было не до компа. Потом маму проводили, но зато дел навалилось куча и сразу. Мы ездим в Хайфу два раза в неделю, сдаем кровь. А в промежутках я почти каждый день еще куда-то бегаю, в поликлинику, например - куча бумажек, лекарства наши редкие - надо заказывать, ну и т.п. К вечеру уже нет сил писАть smile

С момента выписки ничего особо не изменилось: креатинин держится, кровь вообще хорошая smile Почка продолжает работать. Пока еще Кириллу не удалили катетер из живота, который здесь называют double G ( кажется так). Мы на след. неделе едем опять в Шнайдер и 21-го должны этот катетер извлечь. Из-за него в моче постоянно кровь ( но больше ничего, ни белка, ни глюкозы). Видимо, когда Кир скачет - а он так и норовит - катетер раздражает стенку мочевого пузыря. Впрочем, на Кире это не сказывается никак smile

А вот что сказывается - так это необходимость кровь сдавать каждые три дня sad Вены все исколоты, тут и взрослому было бы неприятно. Правда, два раза тут он кровь сдал героически, молча и самостоятельно. Но последний раз опять еле-еле sad А два раза надо будет в неделю сдавать пол-года...

Принимает он пока еще много всего и в больших дозах. Основное: селсепт 250 мг ( или 1.4 куба в сиропе); програф - 9мг утром и 8 мг вечером ( начали после операции с 3.5 2р/д, дошли до 11, сейчас потихоньку снижаем; преднизон - 20 мг. Из дополнительных - Вальсайт (Valcyte) от ЦМВ и Эпштейна Бара и Респрим - антибиотик. Плюс losec для нейтрализации действия преднизона на желудок, и магнезия ( 300 мг 2р/д), аспирин, и от гипертензии Nifedipine и Normiten. Всего ничего smile Давление держится пока, хотя на таблетках полне приемлемое - 115/60. Но если не принять, то поднимается до 140 где-то. Врачи говорят, это может быть связано с лекарствами, будут дозы снижаться - и давление придет в норму. Опять же - КИрилл давления не замечает smile

Живот у него уже совершенно зажил, идеальные шовчики. Остался еще центральный катетер в груди, который тоже вот-вот уберут - 25-го вроде бы. И будем тогда как новенькие!! Даже купаться можно будет!

Я вообще никак не замечаю, что у меня стало меньше на одну почку smile Все как было. Швы уже давно не беспокоят, никаких изменений в самочувствии нет. Сначала была несколько более уставшая, чем обычно, но сейчас уже пришла в норму вообще!

Вообще, вся операция (операции) прошли на редкость беспроблемно (ттт). Все быстро, очень четко, очень внимательно. Здесь - как и в Штатах, скажем - в больницах очень много работает мед.сестер. На нашем отделении постоянно дежурили 5 сестер. У каждой палаты своя сестра, ее имя пишут в начале смены на специальной дощечке в палате, чтобы родители знали, кого звать если что. За сутки 3 смены. Когда они меняются ( смена смены smile ) новая смена целиком обходит все палаты, а старшая сестра из смены уходящей подробно рассказывает о каждом пациенте: диагноз, температура, давление, какие лекарства когда давать ( в палате висит стенд, на который прикрепляются все указания врачей и табличка приема лекарств; сестра приносит лекарства и отмечает, что и в какое время ребенок принял). Давление и температуру меряют каждые два часа. С врачами та же петрушка: три смены, каждая заходит. Плюс утренний большой обход с зав.отд, плюс дежурный каждой смены подробно осматривает. Короче говоря, демонстрации целый день smile Благодаря этому на самом деле чувствуешь себя надежно, явно никто про тебя не забудет smile Когда у Кирилла вдруг моча потемнела в 12 ночи, сестра тут же отнесла ее в лабораторию и сказала мне, что скажет тут же результаты, как только придут. Я, ессно, спать не могла - перепугалась - и она действительно в три часа зашла, чтобы сказать, что в моче кровь, но белка нет и почка работает! Сказала, что понимает, что я все равно спать не смогла бы...

Сейчас КИр по полдня на компьютере сидит, и я разрешаю, скрепя сердце, т.к. иначе он начинает скакать, как конь и вопит, что не скакать НЕ МОЖЕТ!!! Т.ч. приходится из двух зол выбирать меньшее. В промежутках читает с дикой скоростью, я вынуждена все время книги новые заказывать smile Если кто знает такую книгу "Эрагон" и представляет себе объем - так вот КИр его осилил за неделю! (при том, что я решила что поторопилась этого Эрагона заказывать, рановато для 8-ми лет). Сейчас читает Тома Сойера, хохочет smile Так что с чтением у нас все ок. Зато социальные навыки точно отстают, Сашка гораздо мудрее в плане отношений, а ей только 4!

еще появились у Кирюнчика щечки как у хомяка! быстро появились, еще в больнице. Ну, не очень большие, да и вообще, вес прибавился немного - до операции было 24.5 кг, сейчас - 26.5, что совсем не лишнее, т.к. был он довольно тощий. Но щеки выросли все равно непропорционально smile Впрочем, преднизон обещают снизить, м.б. и щеки уйдут. Сейчас его еще и подстригли не слишком удачно - я позвала на дом парикмахершу, которая оказалась не очень как-то профессиональна... Но стричься надо было, зарос он уже безобразно, а я его волосы умею подстригать только лесенкой wacko Так вот теперь с короткой челкой щеки стали больше заметны, смешной smile Я повешу фотки обязательно, просто процесс утомительный зело, сначала в сеть перекидывать, а потом сюда dry

И опять спасибо вам всем , что нас не забываете и за всякие хорошие пожелания!!! Постараюсь писАть более или менее регулярно smile



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024