|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
 |
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 13:42 | Сообщение # 6481 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:  |
ellix, у нас в прошлые рецидивы тоже отекали глазки и ручки, но не сразу. И альбумин падал, и белок. Мы сразу ложились в стационар. А когда лежали в марте в НЦЗД, то нам сказали что не обязательно ложиться в стационар, ведь там дают такие же лекарства как и дома. Если отеки появляются, тогда да, в стационар. И чтобы лишние болячки не цеплять там.Так что в НЦЗД мы позвонили, проконсультировались. Сегодня были у нефролога, дочь попросила больничный, отказали, сказали что это не законно. надо в стационар. В нашем городе положить нас не могут, только в Мытищи, это достаточно далеко, сначала полтора часа до Москвы на электричке, потом от Москвы еще столько же в другом направлении. и не факт что там есть места.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 13:58 | Сообщение # 6482 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ну мы тоже в стационар в этот рецидив не ложились , даже учебное заведение не пропускали ( ттттт), но у нас при рецидиве белок то самый большой был в утренней порции мочи - 1,19 г/л. Я тоже не понимаю зачем ложиться в стационар, такие же таблетки можно и дома давать)))) просто у вас такая достаточно большая цифра при потере белка в моче . А так конечно , я с вами обсолютно согласна что стационар необязателен , только в том случае если уже нужно переливание альбумина ( а это уже крайний случай), его же вводят ( нормальное явление ) с мочегонными , что тоже вредно для почек ( как мне объясняли в больнице). Но все же, я бы наверно анализы крови , находясь дома , сдавала бы хоть через день . Альбумин то накопленный все равно будет уменьшаться в крови каждый день ( нормальное явление), пока не будет негатива , а потом только будет опять потихоньку накапливаться . Так хоть прослеживать течение лечения , ну мочу тоже сдавать , что бы знать динамику. Все равно прийдете к хорошему результату , чуть раньше или чуть позже!
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 17.04.2017, 14:06 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 14:10 | Сообщение # 6483 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А у нас в самом начале заболевания альбумин дошёл до 6 г/л!)))) ужасно, даже не вспоминаю никогда!!!! И введение альбумина были бесполезны! Отек возвращался тут же! Один раз после введения ребёнок ( подросток) написал 6 литров!
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 14:21 | Сообщение # 6484 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата crendello (  ) комиссия заострила об этом вопрос - это ихнее не знание скорее всего,
ligotema, вы молодцы! Здоровья вашим детям!
Незнакомка, держитесь. Пусть скорее все наладится у вас.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 14:28 | Сообщение # 6485 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Незнакомка, Не понимаю, почему не положен больничный? То есть вызвали участкового, а он не дает? А в НЦЗД положить сейчас не хотят? Что за система такая странная. С соплями можно больничный оформить, а с белком в моче нет.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 14:48 | Сообщение # 6486 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Нет, на дом мы не вызывали врача, поехали в поликлинику к нефрологу, но без записи (мы же не знали что у нас в выходной случится рецидив).И еще по комиссия мы сегодня должны были пройти последнего врача. Вот нефролог и не дала б/Л. Но дочь пошла к педиатру и та оставила до пятницы. А в НЦЗД, когда сегодня звонили, не предложили лечь, да там и мест то наверно нет свободных. Там же по определенным числам по вызову кладут, а у нас Вызов только на сентябрь.
И еще пришел наш анализ на ветрянку, но вот не знаем как расшифровать. Хотелось бы понять, переболели мы ею или нет, может тогда выяснится причина нашего рецидива
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 17.04.2017, 18:57 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 21:18 | Сообщение # 6487 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, судя по анализу переболели. Если есть антитела то переболели. Если нет к чему-либо, то значит этим чем-либо не болели.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 22:40 | Сообщение # 6488 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата crendello ( ) отдельную группу заболеваний под номером N04. А гломерулонефрит под номером N03.
Цитата svetsky ( ) А платно тоже нет? Если в этом такая необходимость.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 22:48 | Сообщение # 6489 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ligotema ( ) ремиссия держится без препаратов,
Цитата ligotema ( ) Добавлю в общую копилку наш достаточно позитивный опыт.
|
| |
| |
ligotema
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 23:46 | Сообщение # 6490 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, спасибо!
Цитата 3лата ( ) Сколько времени уже,извините,не поняла?
первый раз без препаратов продержались 2 мес до первой инфекции.
Сейчас снова держимся без препаратов 2 мес, за это время поймали аж 3 инфекции, подробно описала последний случай, когда белок появился и сам ушел в 0. Повод надеяться на хорошее и лучшее
Цитата 3лата ( ) Всем жёлтых полосочек!
+1
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 00:41 | Сообщение # 6491 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата 3лата ( ) чтобы вопрос о ревакцинации БЦЖ отпал.
Так какой вопрос, если всем нашим детям дают медотвод от ЛЮБЫХ прививок. БЦЖ - это прививка. Как можно вообще врачам, с нашим диагнозом, о ней заикаться?
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Совка
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 04:50 | Сообщение # 6492 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте. В платных клиниках берут кровь на анализ туберкулеза и не надо детям вводить манту. То есть платно можно сделать анализ крови на туберкулез без введения в организм туберкулезных палочек. Многие продвинутые мамочки не хотят делать своим здоровым деткам манту и проверяют их платно и этот анализ равноценен пробе манту и в школе и в садике его принимают. Стоит ,если я правильно помню,около 700 рублей или меньше. Позвоните в платные медцентоы своего города и уточните цену.
2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
Сообщение отредактировал Inita222 - Вторник, 18.04.2017, 07:11 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 10:41 | Сообщение # 6493 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ligotema, мы уже тут все поняли, что болезнь у всех протекает индивидуально. вам повезло тьфу-тьфу. в основном тут все, кто вынужден поддерживать ремиссию препаратами.
Если кому интересно, я тут на днях писала, что суточная была 0,17 (в гемотесте). через 2 дня пересдала (в инвитро) 0.054, потом еще раз через три дня 0.049. Утреннюю дома контролирую каждый день.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 14:12 | Сообщение # 6494 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Vlasova2302 ( ) Добрый вечер , спасибо ,что хоть кто-то отозвался. Мальчик Богдан 5 лет 8 месяцев .Да ремиссия держится .Мы вот не совсем понимаем есть он или нет. Мерим перед едой сахар бывает разный 3,7:4,7.После еды поднимается , бывает спадает за 3 часа ,бывает нет приходиться ждать , чтобы покормить ребенка. В общем регулируем едой . Сейчас на 2 таблетках это делать проще.Врачи говорят , что это особенность нашего организма , так он проявляет себя на пред..А Вы не подскажите ,как её выщетать - эту минимальную дозу ?После дебюта мы продержались без пред. пол года ( хоть не приняли полного лечения по протоколу ) И еще вопрос как попасть к Цыгину АН на обследование (мы из Кемеровской обл.) И что посоветуете держаться на ПР.?
Предположим средний вес Вашего ребенка 20 кг, минимальная доза 0,5 мг/кг, то есть 10 мг - или как раз те же самые Ваши 2 таблетки (по 5 мг каждая), то есть если будете принимать их длительное время (от полугода и более), то побочных действий не должно быть, но за этим нужно следить, как например Вы уже делаете с сахаром.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 15:04 | Сообщение # 6495 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Мне кажется ( может Михаил Юдович ответит, нам всем будет полезно знать правильный ответ), минимальную дозу ПЗ можно принимать длительно тем детям , у которых нет совсем побочек , а если уже есть такие огромные проблемы с сахаром , то я бы отказалась . Ведь может 0,5 м/кг ПЗ считается ,, безопасная,, доза, но все таки большая . Даже, как я тут поняла, на сайте , некоторые врачи отказываются так лечить. Потом ребёнок вылечится от НС и будет маяться всю оставшуюся жизнь сахарным диабетом ( тттт). Это ни шутка ведь , инсулин колоть. Если уж такие особенности организма
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 18.04.2017, 15:05 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
