|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
crendello
 |
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 10:25 | Сообщение # 6451 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Добрый день.
svetsky, Ну если я своими глазами смотрел перечень, как его может не быть ? ))
Посмотрите. Приказ Минтруда России от 29.09.2014 N 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы" (Зарегистрировано в Минюсте России 20.11.2014 N 34792). Там написано все. Нефротический синдром вынесет в отдельную группу заболеваний под номером N04. А гломерулонефрит под номером N03. А то что комиссия заострила об этом вопрос - это ихнее не знание скорее всего, либо просто надо придраться. Ко мне никто не придирался, никаких доп.справок не просили, но это в Москве.
Незнакомка, то есть я правильно понимаю не помогает полная доза 6 таблеток или рецидив случился на 5 через день ? Как бы то ни было, вариантов нет, я бы на Вашем месте так же бы поступил, давал бы полную дозу ПЗ и сандиммун. И когда будет ремиссия, Пз давдал бы по протоколу (1,5 мг 4 недели через день, а затем снижение по 1 т. ПЗ в неделю) ну и Сандиммун соответственно. А вообще обычно как делают (как в НЦЗД говорили), достигают ремиссию на полной дозе ПЗ, а затем как переходят на альтернирующий режим, подключают сандиммун, это сделано, чтобы не было слишком сильного иммуноподавления. Но раз у вас рецидив случился на 5-6 таблетках, то тут один вариант остается сразу подключать сандиммун на такой дозе.
Vlasova2302, Сколько лет ребенку, какой вес ? ремиссия на 2 таблетках держится сейчас ? Признаки стероидной СД сейчас на 2 таблетках Пз есть ? Может стоит рассмотреть вопрос о минимальной поддерживающей дозе ПЗ?
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 16.04.2017, 11:06 |
| |
| |
essorina
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 10:30 | Сообщение # 6452 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка, держитесь! удачи вам!
|
| |
| |
ligotema
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 14:04 | Сообщение # 6453 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте!!
Спасибо за то, что делитесь, задаете вопросы, спасибо, Михаил Юдович, за ваши ответы. Я почти 2 года читаю эту тему, нашла ответы на все свои вопросы.
Добавлю в общую копилку наш достаточно позитивный опыт.
сын 2011 г.р., дебют в возрасте 3г 11 мес без каких-либо предпосылок. Ничем не болели, за всю жизнь ни разу не обращались за мед. помощью, прививок нет. Начались отеки по утрам, а днем все сходило, ребенок оставался бодрым, мы, родители, долго (неделю!) не могли въехать, что не так. Обратились к педиатру, тот нас сразу направил в нефрологию, и тут же нам поставили острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом. Прошли полный курс лечения преднизолоном, рецидивов во время лечения не было, отменили через 10 мес. Рецидив случился через 2 мес ремиссии без препаратов (возраст 4 г 11 мес), на фоне ОРЗ - нарастающий белок в моче, отеки, потеря белка в крови. Нам назначили снова полный курс лечения, но к тому времени мы, родители, чувствовали себя уже более уверенно и подковано (тут начитались, ага  ), самоволкой пошли по схеме лечения рецидива, рекомендованной международным протоколом. Ремиссия на преднизолоне в альтернирующем режиме держалась, при ОРЗ белок не выскакивал. Дошли до 0,5 таблетки через день и совсем отменили преднизолон (получилось, что 6 мес принимали). Сейчас сыну 5,5 лет, ремиссия держится без препаратов, 2 раза болели ОРЗ, все ок. На прошлой неделе схватили вирус, скорее всего краснуха в легкой форме, без температуры. На фоне вируса вылез белок. Мы, конечно, всполошились, морально были готовы справляться с рецидивом, но белок за 2 дня вырос до 0,8 мг в сутки, а потом пошел на понижение и еще через 2 дня исчез совсем.
В нашей семье 3 детей, один из них школьник, оградиться от контакта с детьми и внешней средой для нас непосильная задача. Мы живем обычной жизнью, посещаем по возможности частный детский сад и кружки, бегаем, прыгаем, не кутаемся в 100 одежек. Сыну говорим, что он молодец и хорошо справляется со своей болезнью. Стараемся удержать баланс - контролировать, но не устраивать чрезмерной суеты.
Вот такая у нас история на сегодняшний день.
Всем читателям и вашим близким здоровья и терпения, веры в лучшее и много сил, чтоб справиться со всем, с чем нужно справиться
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 14:16 | Сообщение # 6454 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый вечер , спасибо ,что хоть кто-то отозвался. Мальчик Богдан 5 лет 8 месяцев .Да ремиссия держится .Мы вот не совсем понимаем есть он или нет. Мерим перед едой сахар бывает разный 3,7:4,7.После еды поднимается , бывает спадает за 3 часа ,бывает нет приходиться ждать , чтобы покормить ребенка. В общем регулируем едой . Сейчас на 2 таблетках это делать проще.Врачи говорят , что это особенность нашего организма , так он проявляет себя на пред..А Вы не подскажите ,как её выщетать - эту минимальную дозу ?После дебюта мы продержались без пред. пол года ( хоть не приняли полного лечения по протоколу ) И еще вопрос как попасть к Цыгину АН на обследование (мы из Кемеровской обл.) И что посоветуете держаться на ПР.?
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 14:42 | Сообщение # 6455 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ligotema, Спасибо за вашу историю! Вселили надежду, побольше бы таких историй))) Здоровья вашему сынуле и..... ТАК ДЕРЖАТЬ!!!
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
ligotema
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 14:52 | Сообщение # 6456 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
julia78, спасибо!
позитивных историй действительно мало озвучивается. наверно, люди с более-менее позитивным исходом быстро выбрасывают болезнь из головы, а делятся и обсуждают больше те, кто годами мучается.
Когда мы стационаре лежали, врачи только и делали, что запугивали нас ужасами и возможными последствиями из их практики. Муж как-то не выдержал и спросил: "У вас вообще были дети, которые пролечились и не возвращались?" Вопрос поставил лечащую в тупик на несколько секунд, видимо, она поняла, что не так ) рассказала про хорошие случаи тоже )
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Воскресенье, 16.04.2017, 19:37 | Сообщение # 6457 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
crendello, Рецидив случился на 5 таблетках через день. Сегодня сдали анализ мочи, результат плачевный-14,61 г/л.
essorina, спасибо за поддержку.
Ну а всем деткам и их родителям здоровья и терпенья
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 06:45 | Сообщение # 6458 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата Vlasova2302 (  ) Vlasova2302
С какого вы города? мы с Кемерово, к Цигину тоже очень хотела, он принимает всего пару часов 1 день в неделю.
В марте собиралась в Москву по делам, звонила, что бы записаться в начале февраля, сказали на март все расписано, ловите в марте запись на апрель. Так в общем и не записалась, так как если не приурочить это к какой-то рабочей командировке, то очень уж дорогая консультация выходит.
Сейчас нашли хорошего врача в своем городе, хотим попробовать к ней прикрепиться, что бы она нас вела постоянно.
Сообщение отредактировал Florentina - Понедельник, 17.04.2017, 06:51 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 07:32 | Сообщение # 6459 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка , здравствуйте . У вас 14 г / л белок?! Мне кажется- это очень много! При подключении Сан Н при такой большой потере белка надо обязательно контролировать Креатенин ( мне кажется), и там может даже понадобится госпитализация для в/в введения альбумина. Вот и у нас постоянно работает закон ,, подлости,,. Постоянно все болячки приходят в выходные. Один раз даже скорую вызывали в 2 часа ночи ( ушки болели). Ой, выздоравливайте! Вам надо будет при первой же возможности срочно связаться с врачом
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 17.04.2017, 07:49 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 10:46 | Сообщение # 6460 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
ellix,про белок я все правильно написала. вчера и креатинин и альбумин тоже сдавали. пока в норме. Сандиммун мы начали принимать в пятницу вечером, и он не накопился еще в организме. По двум предыдущим рецидивам у нас тоже был большой белок. и лекарство долго не начинало своего действия.
Что касается консультации у Цыгина. Когда мы задумались попасть к нему на прием, то нам сказали звонить прямо первого числа, и запись была на следующий месяц. и сказали что он принимает всего один день в месяце, во всяком случае так было в декабре.Мы записывались 1 ноября на 14 или 15 декабря , сейчас точно число не помню.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 17.04.2017, 10:48 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 11:21 | Сообщение # 6461 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, ну это конечно хорошо что при такой огромной потере белка у вас показатели крови хорошие!!!! А у нас такие особенности - теряем быстро , а накапливаем медленно альбумин. У нас при последнем рецидиве только один день была потеря 1г/л , а на след день в 7 утра уже сдавали кровь и альбумин за день упал с 43 г/л до 36 г/л ! А следующий анализ делали , когда был негатив несколько дней ( дня 4), но альбумин был 29 г/л ещё , а это уже ниже нормы!( он по идее должен накопиться в крови). И у нас ( я заметила ) и даже когда была потеря-- грамм, отеки были на ногах к вечеру ( но ребёнок находился целый день на ногах) и глаза утром отекали ( как ни странно , даже только когда следы белка были в утренней порции мочи, глаза были чуть опухшие по утрам))). Выздоравливайте!!!! А ещё за этот день белок по крови упал с 67 до 58 г/л )))) даже как то нереально быстро)))
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 17.04.2017, 11:33 |
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 12:29 | Сообщение # 6462 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Незнакомка,посмотрела ещё раз результат биопсии-там практически всё в порядке. У нас результат биопсии похуже и то вывод - МИНС). Возможно в вашем заключении чего-то не хватает .,поэтому предполагают другие изменения. Здесь ключевое слово в результате-ЛИБО. Получается-биопсию сделали, а какие именно изменения не совсем ясно. Это моё мнение. Думаю,всё у вашего ребёнка придёт в норму. Выздоравливайте.Всех с Праздником, а нашим детям здоровья!
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 13:42 | Сообщение # 6463 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
ellix, у нас в прошлые рецидивы тоже отекали глазки и ручки, но не сразу. И альбумин падал, и белок. Мы сразу ложились в стационар. А когда лежали в марте в НЦЗД, то нам сказали что не обязательно ложиться в стационар, ведь там дают такие же лекарства как и дома. Если отеки появляются, тогда да, в стационар. И чтобы лишние болячки не цеплять там.Так что в НЦЗД мы позвонили, проконсультировались. Сегодня были у нефролога, дочь попросила больничный, отказали, сказали что это не законно. надо в стационар. В нашем городе положить нас не могут, только в Мытищи, это достаточно далеко, сначала полтора часа до Москвы на электричке, потом от Москвы еще столько же в другом направлении. и не факт что там есть места.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 13:58 | Сообщение # 6464 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ну мы тоже в стационар в этот рецидив не ложились , даже учебное заведение не пропускали ( ттттт), но у нас при рецидиве белок то самый большой был в утренней порции мочи - 1,19 г/л. Я тоже не понимаю зачем ложиться в стационар, такие же таблетки можно и дома давать)))) просто у вас такая достаточно большая цифра при потере белка в моче . А так конечно , я с вами обсолютно согласна что стационар необязателен , только в том случае если уже нужно переливание альбумина ( а это уже крайний случай), его же вводят ( нормальное явление ) с мочегонными , что тоже вредно для почек ( как мне объясняли в больнице). Но все же, я бы наверно анализы крови , находясь дома , сдавала бы хоть через день . Альбумин то накопленный все равно будет уменьшаться в крови каждый день ( нормальное явление), пока не будет негатива , а потом только будет опять потихоньку накапливаться . Так хоть прослеживать течение лечения , ну мочу тоже сдавать , что бы знать динамику. Все равно прийдете к хорошему результату , чуть раньше или чуть позже!
Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 17.04.2017, 14:06 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Понедельник, 17.04.2017, 14:10 | Сообщение # 6465 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А у нас в самом начале заболевания альбумин дошёл до 6 г/л!)))) ужасно, даже не вспоминаю никогда!!!! И введение альбумина были бесполезны! Отек возвращался тут же! Один раз после введения ребёнок ( подросток) написал 6 литров!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
