Понедельник, 17.08.2026, 04:04
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Нефротический синдром - ответы на вопросы
ellix
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:17 | Сообщение # 6481
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Crendellio, может и к эндокринологу можно, но тут явное побочное действие ПЗ . Они же инсулин кололи! У них там разные термины , которые мы ( слава богу и не знаем). А суть одна - повышенный сахар в крови, моче ))))) я бы не рисковала. А им все равно надо обсуждать более конкретно это с врачом , может и с эндокринологом , может с нефрологом
 
Незнакомка
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:29 | Сообщение # 6482
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
crendello, Когда мы были только на ПЗ , то реагировали при первом рецидиве очень плохо, пили 5 недель по 6 таблеток каждый день и белок не уходил. Потом сделали 3 сеанса пульс терапии и отправили нас на Талдомскую, а там уже подключили СН.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:58 | Сообщение # 6483
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата Незнакомка ()
Всем добрый день. Вчера еще раз пересдали мочу, ночью пришел анализ на электронку, тут же собрали вещи и в 6 утра мы уехали в Москву, в клинику Сперанского. Там взяли кровь и мочу, альбумин упал за сутки на 10 единиц, сразу поставили катетор и начали капать альбумин. Анализ мочи пока не сказали. Как то все очень печально.


Елена, держитесь!!! Я думаю, что под наблюдением специалистов, вашего ребенка быстро восстановят и подберут поддерживающую дозу.
Конечно стресс моральный для родителей, когда случаются рецидивы у детей. Казалось, все уже нормализовалось и тут......

Я только собралась писать, что неужели врачи не отреагируют на рецидив и не госпитализируют ребенка, так как ждать планово в вашей ситуации - это подвергать риску здоровье.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Vlasova2302
Дата: Вторник, 18.04.2017, 19:07 | Сообщение # 6484
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем большое спасибо , кто отозвался на нашу проблему.Ребенок на 2 т.ПЗ.( с04.04.2017 ) чувствует себя хорошо,анализы мочи и крови в норме. Сахар повышается после еды , только когда принимаем ПЗ., самый большой был на 2 т. (11,5 ).Немного физической нагрузки ( бег ) и он начинает спадать , может прийти в норму и через 2,5 часа ( хотя положено 3 ).22. 04.2017 надо убирать еще одну таблетку ПЗ. После майских праздников плановая госпитализация на 1 т.ПЗ .Уже предлагают сандимун .Наслышаны мы о нем . Нам хорошо помогает ПЗ. , ремиссия наступила быстро на альтернирующей схеме. Может убирать по четвертинки медленно до одной таблетки и остаться на ней . Какая практика была у Вас ???????????
 
crendello
Дата: Вторник, 18.04.2017, 19:36 | Сообщение # 6485
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Незнакомка, будем надеяться, что сейчас с Сандиммуном, побыстрее удастся выбраться в ремиссию.

Vlasova2302, если честно тут на форуме, Вы на моей памяти первые, у кого повышается сахар при приеме ПЗ. 11,5 - это много. Не знаю как сахар у вас будет повышаться на 1 т. ПЗ, но с сахаром в любом случае, надо что то решать, таблетки, инсулин, либо переходить на другие препараты лечения НС.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Вторник, 18.04.2017, 19:39 | Сообщение # 6486
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
практически невозможно заранее знать какой будет результат, когда начнёшь снижать ПЗ. Поэтому я действую на подсознательном уровне. Месяц пройдёт,смотрю-всё хорошо-не чихает ,не кашляет-убираю четвертинку.Врач может посоветовать либо оставить подд. дозу либо быстро уходить от ПЗ,но вряд ли врач даст вам гарантии ,что всё будет хорошо при снижении или отмене ПЗ. Я бы посоветовала медленно убирать по четвертинке. По крайней мере лучше так,чем начинать потом всё сначала-с больших доз. Раньше мы действовали по указке,и после отмены ремиссия держалась недолго,сейчас пытаюсь снижать сама.В любом случае так суммарно доза ПЗ получается меньше. Всем здоровья.
 
ellix
Дата: Вторник, 18.04.2017, 20:17 | Сообщение # 6487
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
А нас так напугали в больнице сразу что при приёме ПЗ можно ,, схлопотать ,, сахарный диабет )))) да тот диетолог приходила в палату ни раз ))) сначала было немного странно -,новая информация , что оказывается соль у нас можно сказать во всех продуктах и сахар даже во фруктах)))) приходилось полностью менять режим питания ( можно сказать перевернули жизнь) , но потом быстро привыкли и появилось больше знаний . Теперь появилась дурацкая привычка , перед тем как прийти в гости и принести что нибудь с собой звоню и спрашиваю - едите ли сладкое, можно ли детям конфеты, клубнику))))) видимо все таки случается такое что с приёмом ПЗ сахар так повышается , но слава богу что это можно регулировать питанием. А к нам бабушка приезжала ( с папиной стороны) , у неё сахарный диабет , можно сказать постоянно предобморочное состояние . Сахар то падает ( она за ночь на кухне все выест сладкое , что бы его поднять) , то поднимается ( уколы ставит), сахар меряет, а так - 3 укола в день . Хорошо что она держится молодцом и работает на кухне с 5 утра, скоро на пенсию , но все равно- лучше не иметь!


Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 18.04.2017, 20:51
 
ligotema
Дата: Среда, 19.04.2017, 00:45 | Сообщение # 6488
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
essorina,
да, моя история не для тех, кто же узнает, что и как в его случае. а скорее для дебютантов, чтоб надежду не теряли, читая тех, кто годами на препаратах. Да и большинство тех, у кого БМИ на препаратах, однажды сможет от них отказаться. Желаю каждому, чтоб поскорее!
У нас тоже не все идеально, я написала существенные факты, а из-за мелочей я стараюсь не париться. Терпение и любовь наше родительское все.
У вас тоже хорошая тенденция, тьфу-тьфу! Выше М.Ю. писал, что все, что 0,0... считается отрицательным результатом.

Поддержу Dasha_Minsk201. Гарантий ни в одном случае (снижение или не снижение поддерживающей дозы) не даст ни врач, ни кто-либо еще. Только интуиция, метод проб. и глубокое ИМХО - интуиция вникающего родителя сильнее, чем самого внимательного врача, у которого детей много самых разных. Все равно ответственность за любые действия и бездействия несем мы сами перед нашими детьми.
 
Vlasova2302
Дата: Среда, 19.04.2017, 04:34 | Сообщение # 6489
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Кемеровчанка отзовись ! Мы тоже с Кемеровской области г. Ленинск Кузнецкий .Что за врача Вы нашли , принимает ли он обласников ????? Мы лечимся в обласной ,но они похоже опять не знают , что снами делать будут собирать консилиум .Ну а нам нужно единственное правильное решени

Дорогие деточки всем всем ЗДОРОВЬЯ ! А ВЫ мамочки берегите себя,потому что вы одни у своих чад , ни кто о них так не позаботиться как вы . Успехов нам всем !!!!!!!!

Бабушка Богдана .
 
Vlasova2302
Дата: Среда, 19.04.2017, 04:37 | Сообщение # 6490
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый Михаил Юдовия , ну где же Вы пожалуйста отзовитесь . Очень нужен Ваш совет и Ваше мнение .


Сообщение отредактировал Vlasova2302 - Среда, 19.04.2017, 05:55
 
Florentina
Дата: Среда, 19.04.2017, 12:48 | Сообщение # 6491
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Vlasova2302, я вам в лс ответила, проще созвониться, чем перепиской заниматься)
 
Voron
Дата: Среда, 19.04.2017, 22:19 | Сообщение # 6492
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте доктор и форумчане! Мы сегодня в инвитро сдали наконец кровь( три месяца не могли ребенка затащить туда после гастроскопии в стационаре страх на все манипуляции). Пришел результат сейчас на почту и опять как все последние полтора года в общ анализе крови лимфоциты 60при норме 22-55. И это не самый высокий результат. Нейтрофилы 22 оч низкие. Как на это реагировать? Врач наша всегда видя такие наши анализы говорит ничего страшного. А как у вас форумчане эти показатели при длит приеме пз? И еще холестерин как и всегда 5,45 выше нормы. Креатинин 49 повысился но на верхней границе нормы. Мочевина так же 6,3 верхняя граница. Сейчас уже почти 3 недели на 1,5 таблет через день. До одной наверно убирать не буду хотя и в прошлую ремиссию ьыли именно на одной долго.Как то так.
 
Florentina
Дата: Четверг, 20.04.2017, 06:10 | Сообщение # 6493
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Были у нефролога, опытной тетечки, она занимается детским НС уже лет 40. Сейчас только преподает на кафедре, не практикует.
Вот ее мнение, на правду не претендую.
Малые дозы ПЗ оставляют на долгое время только в том случае, если на определенной дозе, скажем 10-15 мг случается рецидив. Причем это должно подтвердится скажем 2-3 раза.
Т.е когда врач четко понимает, что именно на дозе 10 мг случаются неоднократные рецидивы, то принимается решение оставить 15 мг длительно.
Если ремиссия держится хоть какое то время без препаратов, то от ПЗ нужно уходить полностью. Причем уходить максимально быстро "не размазывая" маленькие дозы.
Это размазывание в конечном итоге приведет к гормонозависимости и далее к гормонорезистентности.
Мы совершили такую ошибку. Сидели на 1 таблетке месяца 2, потом на 0,5 таб еще 1,5, потом еще четвертинками "мазали".
Нам она порекомендовала дойдя до дозы 5 мг убирать ПЗ полностью.
Т.к доза в 2,5-5 мг по ее мнению не может держать ремиссию.
 
Voron
Дата: Четверг, 20.04.2017, 08:29 | Сообщение # 6494
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А я думаю все индивидуально.Мой ребенок был на одной таблетке около 7 мес. До этого на полторы еще месяца три. Даже на 0,75 т были две недели снижая. А вот дали половину таблетки и сразу рецидив. Итог - на таблетке можно держать ремиссию. Но конечно же все очень индивидуально!!!
 
Voron
Дата: Четверг, 20.04.2017, 08:30 | Сообщение # 6495
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Жаль что совсем убрать гормон нам увы не светит. Пока не перерастем))
 
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2026