|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Незнакомка
 |
Дата: Вторник, 18.04.2017, 15:57 | Сообщение # 6496 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:  |
Всем добрый день. Вчера еще раз пересдали мочу, ночью пришел анализ на электронку, тут же собрали вещи и в 6 утра мы уехали в Москву, в клинику Сперанского. Там взяли кровь и мочу, альбумин упал за сутки на 10 единиц, сразу поставили катетор и начали капать альбумин. Анализ мочи пока не сказали. Как то все очень печально.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Вторник, 18.04.2017, 15:58 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 16:06 | Сообщение # 6497 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
ellix, тут нужна консультация эндокринолога в любом случае и у нее узнать о всех рисках влияния ПЗ на эндокринную систему. Насколько я понял из описания, на 2 т. ПЗ сахар до 5,5 (что является нормой), вопрос насколько сильно повышается сахар после еды. А вообще побочка она разная, всегда приходится выбирать из "двух зол" наименьшее. Но сразу садится на селл-септ или сандиммун то же не стоит, надо все взвесить и проконсультироваться с врачами.
Незнакомка, не расстраивайтесь, вы же реагировали хорошо на полную дозу ПЗ ? Альбумин прокапают, ремиссия наступит и все будет хорошо снова на Сандиммуне.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 18.04.2017, 16:11 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:12 | Сообщение # 6498 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка , хорошо одно что вы успели в больницу ! Если бы не попали в больницу сегодня , могло бы быть завтра состояние ребёнка достаточно тяжёлое ! ( началось быстрое падение альбумина)Тут раньше писали что кому то капали альбумин каждый день . Нам в больнице капать старались ни каждый лень , хотя бы через день . Потому что альбумин капали с мочегонными , а мочегонные ( как говорили вредно для почек). не давайте соль ребёнку СОВСЕМ! ( ни хлеб, ничего). Соль плюс задерживает воду в организме. Ещё нам говорили ограничить питьевой режим . И давали антибиотики специальные ( Михаил Юдович тоже писал ) . Антибиотики дают что бы не образовалась инфекция в брюшной полости ( от отеков). И уколы в ногу ставили каждое утро для разжижения крови . Когда альбумин уходит из крови , то сосуды не задерживают жидкость и она через сосуды уходит в тело ( от этого и отеки). Получается с виду отеки , а на самом деле кровь густая и в ней нет воды ( рассказала как то так по колхозному). Ну и кальций там витамин д . За состоянием почек тоже будут в больнице следить. Все будет у вас хорошо !!!!! Держитесь !!!!!!! Плохо конечно что рецедив на большой дозе ПЗ случился )))) но делать нечего, все наладится !!!!!!!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:17 | Сообщение # 6499 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Crendellio, может и к эндокринологу можно, но тут явное побочное действие ПЗ . Они же инсулин кололи! У них там разные термины , которые мы ( слава богу и не знаем). А суть одна - повышенный сахар в крови, моче ))))) я бы не рисковала. А им все равно надо обсуждать более конкретно это с врачом , может и с эндокринологом , может с нефрологом
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:29 | Сообщение # 6500 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
crendello, Когда мы были только на ПЗ , то реагировали при первом рецидиве очень плохо, пили 5 недель по 6 таблеток каждый день и белок не уходил. Потом сделали 3 сеанса пульс терапии и отправили нас на Талдомскую, а там уже подключили СН.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 17:58 | Сообщение # 6501 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Незнакомка (  ) Всем добрый день. Вчера еще раз пересдали мочу, ночью пришел анализ на электронку, тут же собрали вещи и в 6 утра мы уехали в Москву, в клинику Сперанского. Там взяли кровь и мочу, альбумин упал за сутки на 10 единиц, сразу поставили катетор и начали капать альбумин. Анализ мочи пока не сказали. Как то все очень печально.
Елена, держитесь!!! Я думаю, что под наблюдением специалистов, вашего ребенка быстро восстановят и подберут поддерживающую дозу.
Конечно стресс моральный для родителей, когда случаются рецидивы у детей. Казалось, все уже нормализовалось и тут......
Я только собралась писать, что неужели врачи не отреагируют на рецидив и не госпитализируют ребенка, так как ждать планово в вашей ситуации - это подвергать риску здоровье.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 19:07 | Сообщение # 6502 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем большое спасибо , кто отозвался на нашу проблему.Ребенок на 2 т.ПЗ.( с04.04.2017 ) чувствует себя хорошо,анализы мочи и крови в норме. Сахар повышается после еды , только когда принимаем ПЗ., самый большой был на 2 т. (11,5 ).Немного физической нагрузки ( бег ) и он начинает спадать , может прийти в норму и через 2,5 часа ( хотя положено 3 ).22. 04.2017 надо убирать еще одну таблетку ПЗ. После майских праздников плановая госпитализация на 1 т.ПЗ .Уже предлагают сандимун .Наслышаны мы о нем . Нам хорошо помогает ПЗ. , ремиссия наступила быстро на альтернирующей схеме. Может убирать по четвертинки медленно до одной таблетки и остаться на ней . Какая практика была у Вас ???????????
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 19:36 | Сообщение # 6503 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Незнакомка, будем надеяться, что сейчас с Сандиммуном, побыстрее удастся выбраться в ремиссию.
Vlasova2302, если честно тут на форуме, Вы на моей памяти первые, у кого повышается сахар при приеме ПЗ. 11,5 - это много. Не знаю как сахар у вас будет повышаться на 1 т. ПЗ, но с сахаром в любом случае, надо что то решать, таблетки, инсулин, либо переходить на другие препараты лечения НС.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 19:39 | Сообщение # 6504 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
практически невозможно заранее знать какой будет результат, когда начнёшь снижать ПЗ. Поэтому я действую на подсознательном уровне. Месяц пройдёт,смотрю-всё хорошо-не чихает ,не кашляет-убираю четвертинку.Врач может посоветовать либо оставить подд. дозу либо быстро уходить от ПЗ,но вряд ли врач даст вам гарантии ,что всё будет хорошо при снижении или отмене ПЗ. Я бы посоветовала медленно убирать по четвертинке. По крайней мере лучше так,чем начинать потом всё сначала-с больших доз. Раньше мы действовали по указке,и после отмены ремиссия держалась недолго,сейчас пытаюсь снижать сама.В любом случае так суммарно доза ПЗ получается меньше. Всем здоровья.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 18.04.2017, 20:17 | Сообщение # 6505 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А нас так напугали в больнице сразу что при приёме ПЗ можно ,, схлопотать ,, сахарный диабет )))) да тот диетолог приходила в палату ни раз ))) сначала было немного странно -,новая информация , что оказывается соль у нас можно сказать во всех продуктах и сахар даже во фруктах)))) приходилось полностью менять режим питания ( можно сказать перевернули жизнь) , но потом быстро привыкли и появилось больше знаний . Теперь появилась дурацкая привычка , перед тем как прийти в гости и принести что нибудь с собой звоню и спрашиваю - едите ли сладкое, можно ли детям конфеты, клубнику))))) видимо все таки случается такое что с приёмом ПЗ сахар так повышается , но слава богу что это можно регулировать питанием. А к нам бабушка приезжала ( с папиной стороны) , у неё сахарный диабет , можно сказать постоянно предобморочное состояние . Сахар то падает ( она за ночь на кухне все выест сладкое , что бы его поднять) , то поднимается ( уколы ставит), сахар меряет, а так - 3 укола в день . Хорошо что она держится молодцом и работает на кухне с 5 утра, скоро на пенсию , но все равно- лучше не иметь!
Сообщение отредактировал ellix - Вторник, 18.04.2017, 20:51 |
| |
| |
ligotema
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 00:45 | Сообщение # 6506 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
essorina,
да, моя история не для тех, кто же узнает, что и как в его случае. а скорее для дебютантов, чтоб надежду не теряли, читая тех, кто годами на препаратах. Да и большинство тех, у кого БМИ на препаратах, однажды сможет от них отказаться. Желаю каждому, чтоб поскорее!
У нас тоже не все идеально, я написала существенные факты, а из-за мелочей я стараюсь не париться. Терпение и любовь наше родительское все.
У вас тоже хорошая тенденция, тьфу-тьфу! Выше М.Ю. писал, что все, что 0,0... считается отрицательным результатом.
Поддержу Dasha_Minsk201. Гарантий ни в одном случае (снижение или не снижение поддерживающей дозы) не даст ни врач, ни кто-либо еще. Только интуиция, метод проб. и глубокое ИМХО - интуиция вникающего родителя сильнее, чем самого внимательного врача, у которого детей много самых разных. Все равно ответственность за любые действия и бездействия несем мы сами перед нашими детьми.
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 04:34 | Сообщение # 6507 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Кемеровчанка отзовись ! Мы тоже с Кемеровской области г. Ленинск Кузнецкий .Что за врача Вы нашли , принимает ли он обласников ????? Мы лечимся в обласной ,но они похоже опять не знают , что снами делать будут собирать консилиум .Ну а нам нужно единственное правильное решени
Дорогие деточки всем всем ЗДОРОВЬЯ ! А ВЫ мамочки берегите себя,потому что вы одни у своих чад , ни кто о них так не позаботиться как вы . Успехов нам всем !!!!!!!!
Бабушка Богдана .
|
| |
| |
Vlasova2302
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 04:37 | Сообщение # 6508 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Уважаемый Михаил Юдовия , ну где же Вы пожалуйста отзовитесь . Очень нужен Ваш совет и Ваше мнение .
Сообщение отредактировал Vlasova2302 - Среда, 19.04.2017, 05:55 |
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 12:48 | Сообщение # 6509 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Vlasova2302, я вам в лс ответила, проще созвониться, чем перепиской заниматься)
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Среда, 19.04.2017, 22:19 | Сообщение # 6510 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте доктор и форумчане! Мы сегодня в инвитро сдали наконец кровь( три месяца не могли ребенка затащить туда после гастроскопии в стационаре страх на все манипуляции). Пришел результат сейчас на почту и опять как все последние полтора года в общ анализе крови лимфоциты 60при норме 22-55. И это не самый высокий результат. Нейтрофилы 22 оч низкие. Как на это реагировать? Врач наша всегда видя такие наши анализы говорит ничего страшного. А как у вас форумчане эти показатели при длит приеме пз? И еще холестерин как и всегда 5,45 выше нормы. Креатинин 49 повысился но на верхней границе нормы. Мочевина так же 6,3 верхняя граница. Сейчас уже почти 3 недели на 1,5 таблет через день. До одной наверно убирать не буду хотя и в прошлую ремиссию ьыли именно на одной долго.Как то так.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
