Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 434 из 665 « 1 2 … 432 433 434 435 436 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 09:07 | Сообщение # 6496 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доброе утро. Voron, у нас на ПЗ, а особенно когда были большие дозы (или 1,5 мг/кг), постоянно были повышены лимфоциты и понижены нейтрофилы. Это нормальное состояние при приеме ПЗ. Я не обращал на это внимание, тем более у вас не настолько сильно повышены они. Я бы больше переживал за креатинин. Florentina, ну многое что говорит врач, в большинстве случаев именно так. Но вот с чем я не согласен с ней, так это : 1. Ремиссию может держать одна таблетка - это правда. И М.Ю. приводил пример. 2. Гормонорезистентность далеко не во всех случаев развивается. Тут я думаю зависит от максимальной суммарной дозы ПЗ. Чем больше и дольше принимаешь ПЗ, тем наиболее вероятно, что в какой-то момент они будут помогать все меньше и меньше. У нас так было, как и других тут на форуме, вначале рецидив был на 2 т. ПЗ, затем на 2,5, затем на 3...и если бы не перешли на другие препараты, в какой-то момент действительно рецидивы бы могли случаться и на дозе 1,5 мг/кг, а то и 2 мг/кг. 3. Что касается минимальной дозы, уже давно определили "относительно" безопасный уровень в 0,5 мг/кг, но это не значит, что это доза не может принести вреда, постоянно все надо контролировать. Вы спросили у врача главный вопрос, по ее статистике как часто дети выздоравливают ?)) Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 20.04.2017, 09:09

Florentina Дата: Четверг, 20.04.2017, 09:24 | Сообщение # 6497 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Спросила((( мы вчера обсуждали это с одной из наших форумчанок по телефону. Многолетний опыт именно этого врача позволяет ей считать, что наша болезнь не излечима в принципе. ХПН так или иначе неизбежна. Другой вопрос, что задача каждого родителя и каждого врача отодвинуть этот момент максимально далеко, на сколько это возможно. Т.е наступит ХПН в 80 лет или в 30 лет большая разница. Но даже ремиссия в 20 лет не позволяет говорить о том, что болезнь ушла, процесс уже запущен. Еще раз повторю, что это цитата, совсем не мое ИМХО. Мы привыкли слышать от врачей хорошие прогнозы, Михаил Юдович всегда нас поддерживает, он хороший психолог и врач не имеет права наводить панику. Она другая. По ее статистике пиелонефритом надо болеть не переставая лет 50, что бы был нанесен серьезный вред почкам, гламирулонефритом достаточно болеть лет 5.

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:11 | Сообщение # 6498 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Я разочаровался в этом враче, дилетантская точка зрения! Цитата Florentina () Но даже ремиссия в 20 лет не позволяет говорить о том, что болезнь ушла, процесс уже запущен. Глупость! Какой процесс запущен? Что она знает про болезнь то ? Если ученые да же не в курсе какие механизмы активируют это заболевание? Чушь врач несет какую-то. Это все равно, что сказать, что процесс старения запущен и все мы умрем. С таким же успехом можно утверждать, что головная боль неизлечимое заболевание, так как после того как она пройдет, боль вернется через месяц или два или год (то есть как бы рецидив). Тем более она могла бы на примере своих пациентов рассказать, у кого там ХПН развилась ,у какого числа больных от общего числа ? А теперь позитив: сколько мы слышали мнений и ответов Михаила Юдовича, я также читал статистику американских детей, и везде написано, что с течением времени (в среднем 8-10 лет), у детей перестают быть рецидивы и все приходит в привычное русло. А то что в будущем что то может произойти - это уже отдельные случаи, нет никакой установленной взаимосвязи между раннем случае в детстве и случаем который произойдет через несколько десятков лет. Пока мне не предоставят, такие горе-врачи, прямого доказательства, что вот есть мальчик Ваня, у него в 2 года случился НС, и вот мальчик Ваня через 40 лет и у него ХПН, и пока таких случаев не будет хотя бы под 50% - никогда не буду верить во всякий бред сказанный врачами - это все слова! Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 20.04.2017, 10:19

Voron Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:17 | Сообщение # 6499 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Александр конечно переживаю и за креатинин и за мочевину. По показателям инвитро они у верхних границ нормы. Позвонила врачу она говорит всев пределах. Но все равно поедем в мае в НЦЗД может там что пояснят

Voron Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:31 | Сообщение # 6500 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну не знаю.Лично наша врач зав отделением и к м н . доктор с 35 летним стажем утверждает , что наша болезнь абсолютно излечима. Девочки в дальнейшем на ее опыте рожают и не по одному ребенку. Были в Москве и там задавала этот вопрос. И там говорят, что наша болезнь лечится хорошо.

julia78 Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:32 | Сообщение # 6501 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Полоностью согласна с вами Александр!!! Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:42 | Сообщение # 6502 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Когда у нас случился дебют и мы попали в Лобненскую больницу, там заведующая нефрологии (старая бабушка, дай Бог ей здоровья), диагноз поставила почти за день (а некоторые консилиумы собирают по неделям) - сказала, что она думает (не была уверена, но оказалось права в итоге), что у нас гломерулонефрит нефротическая форма. На что я в растерянности спросил и что это такое, с этим живут, как дальше быть? На что она посмеялась надо мной (в хорошем смысле) и сказала, что все хорошо лечится, но потребуются годы, она сама сказала, что полно у нее примеров таких ситуаций и все в итоге выздоравливают, хоть и редко встречается такое заболевание! Я до сих пор вспоминаю ее слова, во что значит опыт. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 20.04.2017, 10:45

Florentina Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:54 | Сообщение # 6503 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Ох, Александр, как хочется вам верить. Все больше убеждаюсь, что живем мы в глухой глубинке. Сибирь..... Врачей совсем нет грамотных. К этому врачу мы пытались попасть год, ловили ее на кафедре. А наши врачи в больнице до сих пор колесо изобрести пытаются. Там совсем грустно.

julia78 Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:01 | Сообщение # 6504 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, В нашем стационаре где мы периодически лежим, работает медсестра, работает там уже 25 лет. Она мне привела конкретно 4 случая, где два парня, одному уже 30, а второму 34 один из них даже отслужил в армии, оба заболели в возрасте около 4,5 лет, и две девушки возраст не помню, у обеих уже дети, у одной даже двойня, и беременность прошла хорошо. И это только те, кто поддерживает с этой медсестрой связь, созваниваются поздравляют с праздниками. А сколько таких, кто просто пролечился и забыл))) Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:55 | Сообщение # 6505 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: julia78, во-во!!)) В это я верю, когда мне врачи говорят, опираясь, на своих больных, в том числе и Михаил Юдович, и ладно бы это в России так было, так и в Америке так же, судя из их статей. Другой вопрос, надо разграничить все-таки болезни, а то многие врачи, "по старинке", все под одну гребенку. С одной стороны у нас НС, а именно БМИ (у подавляющего большинства), которое хорошо поддается лечению, и высокий процент выздоровления. С другой стороны, ФСГС или иные виды гломерулярных заболеваний, тут статистика чуть хуже, но тем не менее, все поддается контролю.

ellix Дата: Четверг, 20.04.2017, 12:19 | Сообщение # 6506 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Такого врача - ,, на мыло!,,. Мы верим Михаилу Юдович ! Кто за - ставим лайки !!!! А если серьёзно , то при здравом рассудке будем рассуждать - при приёме правильно подобранные препаратов , когда держится ремиссия и почки не теряют белок , они хорошо работают , им никакого вреда не причиняется , даже когда есть каждодневная небольшая потеря белка - это ничего страшного и почки будут служить годы и годы!!!!! А если произойдёт небольшой рецедивчик все тут знают как надо действовать , как остановить запущенный механизм болезни . При том Михаил Юдович писал что почки восстанавливаются ( тем более у маленьких детей или просто детей !!!!, в молодом организме все так быстро растёт !). Не думаю , что Михаил Юдович просто ,, хороший психолог ,, !. Он всегда предоставляет научные статьи и на русском и на английском языке ( поэтому есть основание верить!) . Михаил Юдович ни хороший психолог , он хороший врач!!!!! Каждого ребёнка чувствует сердцем! Вот личный пример - у нас долго не могла наступить ремиссия . И в одно время ( на стадии улучшения ) у нас белок прыгал в течении дня от негатива до одного грамма . Я задала вопрос и Михаил Юдович ответил что то - ремиссия у нас наступает и препараты начинают действовать , но ещё надо подождать , у некоторых препараты начинают действовать в течении нескольких месяцев . И я , как мама , конечно ему поверила - пусть белок попрыгает , зато есть положительный эффект , есть время от времени негатив , значит и будет постоянный!!!! Звонила я и в нашу больницу , спарашивала у интернов ( до врача не дозвонится было , потом и врача поменяла) - почему у нас белок так прыгает? На что 3 раза получала ответ - а что вы хотите , у вас хроническое !? ( хроническое, хроническое???). Я думаю - это у вас хроническое , а у нас будет негатив! И был он, 1,5 года , сейчас случился небольшой ,, рецедивчик,, и опять негатив! Каждый человек может думать как хочет - позитивно или негативно, это его право! А говорят -,, мысли материальны,,. И ещё мысли могут притянуть, что думаешь, то и получишь! Можете думать - да, у моего ребёнка когда-нибудь будет хпн. Сидеть и сложа руки ждать Ее, потому что какой то ,, врач, вам это предсказал. Сколько историй - совсем безнадежные люди живут и здравствуют долго. А есть такие - все хорошо , а он чахнет на глазах. Почитайте историю Стивена Хогинка, кто не знает, фильм посмотрите. Ему два года жизни давали, а он все ещё жив ! Детей нарожал - трое, законывсякие понаоткрывал и ведёт в свои 75 лет активный образ жизни ! И вообще, я посмотрю истории всякие, человеческий организм - удивительная вещь ! Одни без ног по горам лазают , а другие с двумя ходить не могут. Вот пример - передача началась ,, наедине со всеми,,/ Сергей александров Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 20.04.2017, 12:25

Ganka-k Дата: Четверг, 20.04.2017, 14:39 | Сообщение # 6507 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Я тоже писала ранее, что наша зав.отделения также утверждала о длительном лечении и в дальнейшем выздоровлении детей. И семьи строили и деток рожали без последствий для своего здоровья. Главное: следовать всем назначениям - и тогда будет положительный результат. Один из последних не единичных примеров в ее практике случаев: маленького мальчика лет 3 -х на руках много лет назад папа принес в отделение и слезно просил помочь ему в лечении его сына. Ситуация была аховая, ребенок провел несколько недель в реанимации. Диагноз ребенка аналогичный нашим деткам. Длительные годы лечения рецидивов. Мало того, почти через небольшой промежуток времени с момента заболевания - данная семья эмигрировала на ПМЖ в Непал. Там нет специалистов по данному заболеванию. Они лечились дистанционно и летом прилетали в Минск на дневной стационар для контроля и консультации. Сейчас этому мальчику 23 года. Как результат - О болезни на сейчас нет и следа, как и ухудшения здоровья. На русском может говорить только "привет", "как дела" либо с подсказки родителей. Приехав к ней в отделение перед НГ поздравить с наступающими праздниками, она со мной поделилась своим видео, которое данная семья прислала ей. Сильный загорелый мужчина поздравляет на ломанном русском своего врача и благодарит ее за ее многолетний труд. С ее слов: это была рисковая затея увозить больного ребенка из страны в другую точку земного шара, привозить его ежегодно и лечить дистанционно. А раньше то не было особо связи по мобилкам, скайпам и т.д. Мало того, ее больше всего убило то, что в Непале болезни почти не лечат медикаментозно, там только молитвы и что-то еще. Выдумывать не буду, за что купила, за то продала. Но и родители и врач прибывали в глубоком шоке. Большие расстояния и связь по телефону. Все!! И согласна, что никто не вел статистку сколько детей по той или иной причине не смогли вылечиться от данной болезни. Да и ранее не было такого форума, где можно было бы поделиться и получить консультацию. Везде все скупо и мало понятно для простых людей, чтобы вникать в медицинские термины. А сколько безграмотных людей, которые обвинят во всем врачей, чем приложат усилия вникнуть и разобраться в данной болезни, режиму, лечению. Лежал мальчик лет 6 с моим сыном прошлым летом на стационаре: родители ни разу к нему не приезжали, а он пролежал до нас 1 мес. и мы выписались через 2 недели - он еще там прибывал. Ездила порой бабушка и привозила втихаря ему все то, что ему нельзя было. Дети же не умеют врать, что взрослые говорят, он же и повторяет. "Это, - говорит, врач в деревне виновата, она меня в больницу в город отправила. Жил бы как все дома, уколы бы сделал и вылечился." А то что ребенок прибыл с обширными отеками и встать с постели не мог за день до госпитализации - тут они не видят. Так еще жалобы катают, что долго лечат их внука(сына) и не могут диагноз поставить. Диагноз есть, лечение назначено, но врач не хочет отпускать сама ребенка обратно, зная заведомо, что через некоторое время он снова к ней попадет. Родители даже не имеют понятия и не вникают, что нужно менять свой уклад жизни под ребенка. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 20.04.2017, 14:53

essorina Дата: Четверг, 20.04.2017, 16:13 | Сообщение # 6508 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А статистику врачи не могут привести. Вот взять даже нас: мы пролежали в НИИ на Талдомской, потом в НЦЗД легли. соответственно в НИИ было назначено на конец марта- мы туда не поехали, так как решили закрепиться в НЦЗД. Интересно о нас вспомнили в НИИ? никто не звонил, не спрашивал: что вы? как вы? почему не приехали? -никакая статистика не ведется по детям с НС. Это только личный многолетний опыт врачей, которые одних и тех же деток видят из года в год. А потом, когда они взрослеют- никакой связи с ними нет (если сами пациенты не поддерживают связь с врачом и не сообщают о своих делах) Но я верю, что вылечивается с годами! будем расти и выздоравливать! Сообщение отредактировал essorina - Четверг, 20.04.2017, 16:14

MamaBilala Дата: Четверг, 20.04.2017, 18:02 | Сообщение # 6509 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 30 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте , форумчане !!! На помню , дебют, в сентябре 2014 го, вышли с гормона 2015 го в феврале. Протянули месяц ,без ПЗ . В апреле, того же года 1-ый рецидив , в августе вышли с гормона. Протянули без ПЗ месяца 3 . В декабре 2015 го 2-ой рецидив. 2016 год с марта пьем 1,5 таблетки ПЗ тянем до ноября. С декабря 2016 го вышли с гормона . в Январе 2017 го скачет белок до 2++ держится дней 10 -15 , прописал нам врач кетотифен , белок абс ура . Тянем без ПЗ до 13 апреля , 14 скачет белок наблюдаем то 2++ , то следы , то 2++ У кого то так бывало ? Спасибо . М-11.01.2012 Дебют - сентябрь 2014 (2.5 лет) Лечение: сентябрь 2014 - 2016 П.З Сообщение отредактировал MamaBilala - Четверг, 20.04.2017, 18:03

Незнакомка Дата: Четверг, 20.04.2017, 18:03 | Сообщение # 6510 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Я тоже верю в то, что болезнь с годами уйдет, и детки ее просто перерастут. Лежим в стационаре. Белок ужасно высокий, сегодня 56. Вчера был выше. Альбумин капают каждый день по две капельницы. Завтра сказали прибавят таблетку ПЗ, итого будем принимать 7 шт. И еще будут пульсовать. Сегодня шестой день рецидива. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]