Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 435 из 667 « 1 2 … 433 434 435 436 437 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Florentina Дата: Четверг, 20.04.2017, 06:10 | Сообщение # 6511 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Были у нефролога, опытной тетечки, она занимается детским НС уже лет 40. Сейчас только преподает на кафедре, не практикует. Вот ее мнение, на правду не претендую. Малые дозы ПЗ оставляют на долгое время только в том случае, если на определенной дозе, скажем 10-15 мг случается рецидив. Причем это должно подтвердится скажем 2-3 раза. Т.е когда врач четко понимает, что именно на дозе 10 мг случаются неоднократные рецидивы, то принимается решение оставить 15 мг длительно. Если ремиссия держится хоть какое то время без препаратов, то от ПЗ нужно уходить полностью. Причем уходить максимально быстро "не размазывая" маленькие дозы. Это размазывание в конечном итоге приведет к гормонозависимости и далее к гормонорезистентности. Мы совершили такую ошибку. Сидели на 1 таблетке месяца 2, потом на 0,5 таб еще 1,5, потом еще четвертинками "мазали". Нам она порекомендовала дойдя до дозы 5 мг убирать ПЗ полностью. Т.к доза в 2,5-5 мг по ее мнению не может держать ремиссию.

Voron Дата: Четверг, 20.04.2017, 08:29 | Сообщение # 6512 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А я думаю все индивидуально.Мой ребенок был на одной таблетке около 7 мес. До этого на полторы еще месяца три. Даже на 0,75 т были две недели снижая. А вот дали половину таблетки и сразу рецидив. Итог - на таблетке можно держать ремиссию. Но конечно же все очень индивидуально!!!

Voron Дата: Четверг, 20.04.2017, 08:30 | Сообщение # 6513 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Жаль что совсем убрать гормон нам увы не светит. Пока не перерастем))

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 09:07 | Сообщение # 6514 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доброе утро. Voron, у нас на ПЗ, а особенно когда были большие дозы (или 1,5 мг/кг), постоянно были повышены лимфоциты и понижены нейтрофилы. Это нормальное состояние при приеме ПЗ. Я не обращал на это внимание, тем более у вас не настолько сильно повышены они. Я бы больше переживал за креатинин. Florentina, ну многое что говорит врач, в большинстве случаев именно так. Но вот с чем я не согласен с ней, так это : 1. Ремиссию может держать одна таблетка - это правда. И М.Ю. приводил пример. 2. Гормонорезистентность далеко не во всех случаев развивается. Тут я думаю зависит от максимальной суммарной дозы ПЗ. Чем больше и дольше принимаешь ПЗ, тем наиболее вероятно, что в какой-то момент они будут помогать все меньше и меньше. У нас так было, как и других тут на форуме, вначале рецидив был на 2 т. ПЗ, затем на 2,5, затем на 3...и если бы не перешли на другие препараты, в какой-то момент действительно рецидивы бы могли случаться и на дозе 1,5 мг/кг, а то и 2 мг/кг. 3. Что касается минимальной дозы, уже давно определили "относительно" безопасный уровень в 0,5 мг/кг, но это не значит, что это доза не может принести вреда, постоянно все надо контролировать. Вы спросили у врача главный вопрос, по ее статистике как часто дети выздоравливают ?)) Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 20.04.2017, 09:09

Florentina Дата: Четверг, 20.04.2017, 09:24 | Сообщение # 6515 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Спросила((( мы вчера обсуждали это с одной из наших форумчанок по телефону. Многолетний опыт именно этого врача позволяет ей считать, что наша болезнь не излечима в принципе. ХПН так или иначе неизбежна. Другой вопрос, что задача каждого родителя и каждого врача отодвинуть этот момент максимально далеко, на сколько это возможно. Т.е наступит ХПН в 80 лет или в 30 лет большая разница. Но даже ремиссия в 20 лет не позволяет говорить о том, что болезнь ушла, процесс уже запущен. Еще раз повторю, что это цитата, совсем не мое ИМХО. Мы привыкли слышать от врачей хорошие прогнозы, Михаил Юдович всегда нас поддерживает, он хороший психолог и врач не имеет права наводить панику. Она другая. По ее статистике пиелонефритом надо болеть не переставая лет 50, что бы был нанесен серьезный вред почкам, гламирулонефритом достаточно болеть лет 5.

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:11 | Сообщение # 6516 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Я разочаровался в этом враче, дилетантская точка зрения! Цитата Florentina () Но даже ремиссия в 20 лет не позволяет говорить о том, что болезнь ушла, процесс уже запущен. Глупость! Какой процесс запущен? Что она знает про болезнь то ? Если ученые да же не в курсе какие механизмы активируют это заболевание? Чушь врач несет какую-то. Это все равно, что сказать, что процесс старения запущен и все мы умрем. С таким же успехом можно утверждать, что головная боль неизлечимое заболевание, так как после того как она пройдет, боль вернется через месяц или два или год (то есть как бы рецидив). Тем более она могла бы на примере своих пациентов рассказать, у кого там ХПН развилась ,у какого числа больных от общего числа ? А теперь позитив: сколько мы слышали мнений и ответов Михаила Юдовича, я также читал статистику американских детей, и везде написано, что с течением времени (в среднем 8-10 лет), у детей перестают быть рецидивы и все приходит в привычное русло. А то что в будущем что то может произойти - это уже отдельные случаи, нет никакой установленной взаимосвязи между раннем случае в детстве и случаем который произойдет через несколько десятков лет. Пока мне не предоставят, такие горе-врачи, прямого доказательства, что вот есть мальчик Ваня, у него в 2 года случился НС, и вот мальчик Ваня через 40 лет и у него ХПН, и пока таких случаев не будет хотя бы под 50% - никогда не буду верить во всякий бред сказанный врачами - это все слова! Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 20.04.2017, 10:19

Voron Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:17 | Сообщение # 6517 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Александр конечно переживаю и за креатинин и за мочевину. По показателям инвитро они у верхних границ нормы. Позвонила врачу она говорит всев пределах. Но все равно поедем в мае в НЦЗД может там что пояснят

Voron Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:31 | Сообщение # 6518 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну не знаю.Лично наша врач зав отделением и к м н . доктор с 35 летним стажем утверждает , что наша болезнь абсолютно излечима. Девочки в дальнейшем на ее опыте рожают и не по одному ребенку. Были в Москве и там задавала этот вопрос. И там говорят, что наша болезнь лечится хорошо.

julia78 Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:32 | Сообщение # 6519 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, Полоностью согласна с вами Александр!!! Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:42 | Сообщение # 6520 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Когда у нас случился дебют и мы попали в Лобненскую больницу, там заведующая нефрологии (старая бабушка, дай Бог ей здоровья), диагноз поставила почти за день (а некоторые консилиумы собирают по неделям) - сказала, что она думает (не была уверена, но оказалось права в итоге), что у нас гломерулонефрит нефротическая форма. На что я в растерянности спросил и что это такое, с этим живут, как дальше быть? На что она посмеялась надо мной (в хорошем смысле) и сказала, что все хорошо лечится, но потребуются годы, она сама сказала, что полно у нее примеров таких ситуаций и все в итоге выздоравливают, хоть и редко встречается такое заболевание! Я до сих пор вспоминаю ее слова, во что значит опыт. Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 20.04.2017, 10:45

Florentina Дата: Четверг, 20.04.2017, 10:54 | Сообщение # 6521 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Ох, Александр, как хочется вам верить. Все больше убеждаюсь, что живем мы в глухой глубинке. Сибирь..... Врачей совсем нет грамотных. К этому врачу мы пытались попасть год, ловили ее на кафедре. А наши врачи в больнице до сих пор колесо изобрести пытаются. Там совсем грустно.

julia78 Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:01 | Сообщение # 6522 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, В нашем стационаре где мы периодически лежим, работает медсестра, работает там уже 25 лет. Она мне привела конкретно 4 случая, где два парня, одному уже 30, а второму 34 один из них даже отслужил в армии, оба заболели в возрасте около 4,5 лет, и две девушки возраст не помню, у обеих уже дети, у одной даже двойня, и беременность прошла хорошо. И это только те, кто поддерживает с этой медсестрой связь, созваниваются поздравляют с праздниками. А сколько таких, кто просто пролечился и забыл))) Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

crendello Дата: Четверг, 20.04.2017, 11:55 | Сообщение # 6523 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: julia78, во-во!!)) В это я верю, когда мне врачи говорят, опираясь, на своих больных, в том числе и Михаил Юдович, и ладно бы это в России так было, так и в Америке так же, судя из их статей. Другой вопрос, надо разграничить все-таки болезни, а то многие врачи, "по старинке", все под одну гребенку. С одной стороны у нас НС, а именно БМИ (у подавляющего большинства), которое хорошо поддается лечению, и высокий процент выздоровления. С другой стороны, ФСГС или иные виды гломерулярных заболеваний, тут статистика чуть хуже, но тем не менее, все поддается контролю.

ellix Дата: Четверг, 20.04.2017, 12:19 | Сообщение # 6524 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Такого врача - ,, на мыло!,,. Мы верим Михаилу Юдович ! Кто за - ставим лайки !!!! А если серьёзно , то при здравом рассудке будем рассуждать - при приёме правильно подобранные препаратов , когда держится ремиссия и почки не теряют белок , они хорошо работают , им никакого вреда не причиняется , даже когда есть каждодневная небольшая потеря белка - это ничего страшного и почки будут служить годы и годы!!!!! А если произойдёт небольшой рецедивчик все тут знают как надо действовать , как остановить запущенный механизм болезни . При том Михаил Юдович писал что почки восстанавливаются ( тем более у маленьких детей или просто детей !!!!, в молодом организме все так быстро растёт !). Не думаю , что Михаил Юдович просто ,, хороший психолог ,, !. Он всегда предоставляет научные статьи и на русском и на английском языке ( поэтому есть основание верить!) . Михаил Юдович ни хороший психолог , он хороший врач!!!!! Каждого ребёнка чувствует сердцем! Вот личный пример - у нас долго не могла наступить ремиссия . И в одно время ( на стадии улучшения ) у нас белок прыгал в течении дня от негатива до одного грамма . Я задала вопрос и Михаил Юдович ответил что то - ремиссия у нас наступает и препараты начинают действовать , но ещё надо подождать , у некоторых препараты начинают действовать в течении нескольких месяцев . И я , как мама , конечно ему поверила - пусть белок попрыгает , зато есть положительный эффект , есть время от времени негатив , значит и будет постоянный!!!! Звонила я и в нашу больницу , спарашивала у интернов ( до врача не дозвонится было , потом и врача поменяла) - почему у нас белок так прыгает? На что 3 раза получала ответ - а что вы хотите , у вас хроническое !? ( хроническое, хроническое???). Я думаю - это у вас хроническое , а у нас будет негатив! И был он, 1,5 года , сейчас случился небольшой ,, рецедивчик,, и опять негатив! Каждый человек может думать как хочет - позитивно или негативно, это его право! А говорят -,, мысли материальны,,. И ещё мысли могут притянуть, что думаешь, то и получишь! Можете думать - да, у моего ребёнка когда-нибудь будет хпн. Сидеть и сложа руки ждать Ее, потому что какой то ,, врач, вам это предсказал. Сколько историй - совсем безнадежные люди живут и здравствуют долго. А есть такие - все хорошо , а он чахнет на глазах. Почитайте историю Стивена Хогинка, кто не знает, фильм посмотрите. Ему два года жизни давали, а он все ещё жив ! Детей нарожал - трое, законывсякие понаоткрывал и ведёт в свои 75 лет активный образ жизни ! И вообще, я посмотрю истории всякие, человеческий организм - удивительная вещь ! Одни без ног по горам лазают , а другие с двумя ходить не могут. Вот пример - передача началась ,, наедине со всеми,,/ Сергей александров Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 20.04.2017, 12:25

Ganka-k Дата: Четверг, 20.04.2017, 14:39 | Сообщение # 6525 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Я тоже писала ранее, что наша зав.отделения также утверждала о длительном лечении и в дальнейшем выздоровлении детей. И семьи строили и деток рожали без последствий для своего здоровья. Главное: следовать всем назначениям - и тогда будет положительный результат. Один из последних не единичных примеров в ее практике случаев: маленького мальчика лет 3 -х на руках много лет назад папа принес в отделение и слезно просил помочь ему в лечении его сына. Ситуация была аховая, ребенок провел несколько недель в реанимации. Диагноз ребенка аналогичный нашим деткам. Длительные годы лечения рецидивов. Мало того, почти через небольшой промежуток времени с момента заболевания - данная семья эмигрировала на ПМЖ в Непал. Там нет специалистов по данному заболеванию. Они лечились дистанционно и летом прилетали в Минск на дневной стационар для контроля и консультации. Сейчас этому мальчику 23 года. Как результат - О болезни на сейчас нет и следа, как и ухудшения здоровья. На русском может говорить только "привет", "как дела" либо с подсказки родителей. Приехав к ней в отделение перед НГ поздравить с наступающими праздниками, она со мной поделилась своим видео, которое данная семья прислала ей. Сильный загорелый мужчина поздравляет на ломанном русском своего врача и благодарит ее за ее многолетний труд. С ее слов: это была рисковая затея увозить больного ребенка из страны в другую точку земного шара, привозить его ежегодно и лечить дистанционно. А раньше то не было особо связи по мобилкам, скайпам и т.д. Мало того, ее больше всего убило то, что в Непале болезни почти не лечат медикаментозно, там только молитвы и что-то еще. Выдумывать не буду, за что купила, за то продала. Но и родители и врач прибывали в глубоком шоке. Большие расстояния и связь по телефону. Все!! И согласна, что никто не вел статистку сколько детей по той или иной причине не смогли вылечиться от данной болезни. Да и ранее не было такого форума, где можно было бы поделиться и получить консультацию. Везде все скупо и мало понятно для простых людей, чтобы вникать в медицинские термины. А сколько безграмотных людей, которые обвинят во всем врачей, чем приложат усилия вникнуть и разобраться в данной болезни, режиму, лечению. Лежал мальчик лет 6 с моим сыном прошлым летом на стационаре: родители ни разу к нему не приезжали, а он пролежал до нас 1 мес. и мы выписались через 2 недели - он еще там прибывал. Ездила порой бабушка и привозила втихаря ему все то, что ему нельзя было. Дети же не умеют врать, что взрослые говорят, он же и повторяет. "Это, - говорит, врач в деревне виновата, она меня в больницу в город отправила. Жил бы как все дома, уколы бы сделал и вылечился." А то что ребенок прибыл с обширными отеками и встать с постели не мог за день до госпитализации - тут они не видят. Так еще жалобы катают, что долго лечат их внука(сына) и не могут диагноз поставить. Диагноз есть, лечение назначено, но врач не хочет отпускать сама ребенка обратно, зная заведомо, что через некоторое время он снова к ней попадет. Родители даже не имеют понятия и не вникают, что нужно менять свой уклад жизни под ребенка. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 20.04.2017, 14:53

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]