Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 323 из 665 « 1 2 … 321 322 323 324 325 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Dasha_Minsk201 Дата: Четверг, 03.11.2016, 20:36 | Сообщение # 4831 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мне тоже очень хотелось бы,чтобы отписались те,кто когда-то болел и вылечился.Думаю,что многие не знают о форуме, другие боятся сглазить(ведь болезнь может вернуться и через много лет. Но ,если напишете-будем очень признательны. Хотела написать ещё по поводу истерик. Конечно-это побочка.И ещё-я думаю-чувство страха,который передаётся от родителей. И,конечно,страх перед больницей,где делают больно. В случае истерики ни в коем случае нельзя кричать на ребёнка-будет только хуже (просто некоторые считают ,что это каприз).Я спрашивала у сына ,что это было-он говорил,что сам не понимает и через пару минут извинялся.И ещё нужно чаще говорить ребёнку, что он выздоровеет. Хотелось бы узнать ещё вот о чём. Может ли нефр. синд. с мин. изм. перейти в ФСГС и если да-то часто ли это происходит. Просто нигде толком об этом не написано Даша.

svetsky Дата: Четверг, 03.11.2016, 21:41 | Сообщение # 4832 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Dasha_Minsk201 () .Я спрашивала у сына ,что это было-он говорил,что сам не понимает Вот моя дочка так же. потом лежит, плачет уже просто, обнимает меня, говорит: "Мама, что это такое со мной?" А сейчас начинает истерику, и заранее кричит, это все из-за гормонов!!! Цитата Inita222 () Есть здесь такие люди,у которых дети избавились от нефротического синдрома ? Мне врач приводила примеры, что дети болели несколько лет, потом все прошло, живут нормальной жизнью. Но я этих людей лично не знаю. Зато знаю двух человек, имевших в детстве диагноз "хронический гломерулонефрит". У них все не хорошо совсем. Напрямую общаюсь с женщиной, она болела с 8-ми лет до 13-ти, обострения были раз в год-два. Затем все прекратилось на много лет. Выросла, забеременела, родила ребенка, а потом вдруг - белок в моче, и почти сразу почечная недостаточность, ну и т.д. (( Но вот вопрос - как лечили их в детстве? Насколько знаю, гормоны вне больницы не принимали. Почему, я не знаю. И вопрос - диагноз "гломерулонефрит" - это наш нефротический синдром или что-то было более серьезное? Цитата мамаИРА () назначают окись магния в порошке Спасибо, спрошу у нашего врача, стоит ли его нам попить. А то соли у нас достаточно часто, причем разные. Цитата Voron () только терпение. Это да. Только иногдаего так не хватает. Надо мамам тоже успокоительное выписывать! Цитата 3лата () комплексных витаминов А мне сразу врач сказала не пить никакие витамины. Только фрукты-овощи. А у нас еще и проблема с ферментами - плохо пищу переваривается, копрограмма просто ужас. Вот гастроентеролога надо посетить, показать наш анализ. Девочки, а что вообще пьете в плюс к гормонам или сандиммуну? У нас целые горсти лекарств получаются. Мы пьем метипред, перед ним фосфалюгель. Три раза в день рибоксин по 1/2 (у нас кардиопатия на фоне гормона), кальций Д3 по 1 шт в день, глицин 2 раза в день, фенибут 2 раза по 1/4, энап на ночь (давление 110-115/50-70), урсофальк (ДЖВП), максилак по 10 дней каждый месяц. Это сейчас так, а было и больше. Сейчас еще сходим к гастроентерологу, кардиологу, еще назначат что-то. И не пить все это нельзя, а как почитаю побочные, волосы шевелятся. Цитата Dasha_Minsk201 () нужно чаще говорить ребёнку, что он выздоровеет Это наша мантра! Вернее даже учу дочку на ночь и утром говорить: "Я здорова!" ) И верим, и надеемся, что скоро так и будет! У всех наших детей!!! Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

crendello Дата: Четверг, 03.11.2016, 22:05 | Сообщение # 4833 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Inita222, Dasha_Minsk201, Добрый вечер. Болезнь длительная, считается что если без рецидивов лет ~5 проходит, то вроде как можно надеяться на длительную ремиссию и в дальнейшем (хотя гарантий конечно же нет). Тут был один человек на форуме если память не изменяет, у кого был НС, помойму 1 год всего и затем человек писал что после и рецидивов не было и все хорошо, но это они попали в 25% счастливчиков у кого обходится одним эпизодом болезнь и после дебюта - ничего в дальнейшем не появляется. А так вообще статистика что говорит, например читал статью, правда старую американскую от 2001 г вроде, там указывают что 84% детей имеют длительную ремиссию после 8 лет лечения от начала заболевания. Михаил Юдович приводил цифры еще оптимистичней, так что запасаемся терпением.

Агатка Дата: Пятница, 04.11.2016, 09:37 | Сообщение # 4834 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, у нас на высоких дозах ПЗ, то же истерики были, надо перетерпеть-пережить период. От холестерина нам назначили урсофальк, через примерно месяц, холестерин снизился, но надо соблюдать диету, которую мы стараемся соблюдать, но частенько с погрешностями. Вообще очень интересно у всех так: с другими детьми не общаемся, максимум на улице, но если кто то кашленет или зашмыгает носом, ребенка в охопку и с площадки. Гуляем практически одни-находим занятия. В магазины не берем, в людные места не ходим, в садик и кружки не ходим и т.д. и т.п. С ёлками на НГ пролетаем. Ребенку 5,5 лет, общителен к детям тянется, тяжело ограничивать. Тяжело находится постоянно таком в режиме, чествуешь себя "ущербным",

svetsky Дата: Пятница, 04.11.2016, 12:55 | Сообщение # 4835 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Агатка, вот и мы так же "ущербными" себя ощущаем. Я, конечно, даже больше, чем дочка. Но она часто расстраивается, что нельзя в компаниях детей играть, что друзей домой не зовем, что ее не водим в детские центры, аттракционы, театр. Мы до болезни очень активную жизнь вели, ребенок постоянно был в движении, в окружении людей. Даже после дебюта мы лето провели достаточно активно - ездили в гости к друзьям с детьми, на море (не купались, но окунала ее немножко). Она у нас поет с 3-х лет, так летом даже в конкурсах поучаствовать смогли, и даже выиграла 2 раза! )) Но не подпускали ее к детям посторонним, в общественных местах были в маске и по необходимости, домой не приглашали никого. И все это время никаких проблем не было, анализы прекрасные, ни чиха, ни соплей. А вот потом, на снижении получили рецидив, но быстро сняли без максимальной дозы (ошибка!!!!). И через месяц при ОРВИ второй рецидив. Вот сейчас на 6-ти таблетках, боимся вообще всего. Гуляем на площадке с оглядкой, если слышит кашель или видит сопли, сама бежит оттуда без оглядки. В магазины иногда приходится с ней ходить, мне не с кем сейчас ее оставлять, мажем оксолинку, одеваем маску. Дома брызгаем в нос "Африн", слизистую смачиваем, проветриваю почаще. Но дома только я и она, даже старшую дочку пересплила к бабушке. Ей 17, она в училище учится, так то насморк, то горло простудит, а у меня сразу паника за младшую. Ей 6 лет, в сентябре в школу надо. Хочется на подготовку отдать, на рисование, музыку. И тоже общительная девочка, очень скучает по садику, друзьям. Но тут уже выбора нет. Думаю, что все детки из этой темы живут в том же режиме, с ограничениями в общении и некой изоляцией. Со временем привыкнем и найдем золотую середину, чтобы свести к минимуму все ограничения - как в общении, так и в диете. Благодаря этому форуму и всем участникам,к то делится своими историями, хоть паника сменилась пониманием ситуации, стало легче обо всем думать, какое-то принятие произошло. Девочки, поделитесь диетами своими. Что категорически не даете? Я имею ввиду из нормальных продуктов, не считая чипсов и газировки И поделитесь меню своим, а то у нас однообразие ежедневное. Дочка многое не ест, поэтому наше меню следующее: завтрак - каша на молоке (овсянка, пшено, гречка, гречка+рис, т.к. рис отдельно не ест)+бутерброд с маслом, иногда кусочек сыра "топленое молоко"; обед - овощной суп (кабачок, картофель, морковь, цв.капуста, капуста, свекла - в разных вариациях)+мясное -котлета или отварной кусок (индейка или курица, редко говядина); полдник - творожок (Тема, Агуша) или омлет, редко - блинчики со сгущенкой; ужин - котлета + гарнир (вермишель, картошка отварная и слегка обжаренная или пюре, гречка, рис)+ огурчик, иногда салат огурец+помидор с раст. маслом; на ночь - йогурт (Агуша, Тема и т.д.). В промежутках едим фрукты, ягоды, по сезону, кроме клубники, апельсинов, мандаринов. Иногда печенье, зефир. Даю конфеты 3-4 штуки в день, типа ириски, коровки, барбаориска, мармелад.Пьем кисель, сок (в коробочках ), но не каждый день, компот, зеленый чай сладкий. Воду очень тяжело и мало. На день рождения дала кусочек торта - бисквит+суфле+желе. Не даю совсем печень, свинину, баклажаны, цитрусы, свежую зелень, консервы, шоколад и производные. Вроде все. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21. Сообщение отредактировал svetsky - Пятница, 04.11.2016, 12:59

svetsky Дата: Пятница, 04.11.2016, 13:00 | Сообщение # 4836 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата crendello () после 8 лет лечения от начала заболевания. Охохох.... Терпения всем нам. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Yuliya Дата: Пятница, 04.11.2016, 16:25 | Сообщение # 4837 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы тоже очень активную жизнь вели.. Развивалки, праздники, центры, дни рождения. Чтобы совсем дочь не унывала я договорилась в нашем развивающемся центре для детей ходить на индивидуальные занятия на 9 утра самыми первыми. Дочери 4.9 почти 5, объяснила что теперь мы взрослые - нужно готовиться к школе, и мы ходим индивидуально (,т.к раньше у нас были групповые занятия. )) Ходит судовольствием. В школу думаю по инвалидности оформить тоже индивидуальное обучение... Нам на 1 сентября 6.6 будет, год поучимся с учителем дома , а на след.год уже пойдём во 2 класс если все будет ок, чтобы год не терять... Но это конечно все планы, дай Бог что все у нас и у всех будет хорошо!!! Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016 ПР. альт.режим, Кальций D3

svetsky Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:08 | Сообщение # 4838 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Yuliya, а вы на инвалидности уже? Я вот начала оформлять, но не знаю, дадут ли. У нас сложно сейчас с этим. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:09 | Сообщение # 4839 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девочки моему 4 исполнилось и два ровнно года болеем. Тоже стараемся не ходить в общественные места. Но в магазин ходим с оксолинкой в носу. Приходим аквамарисом промываем. Болел он у нас всего дважды в жизни. И все разы после лежания в больнице привозили простуды. Иногда ездием в общ транспорте.Общаемся с детками мало конечно. Ребенок диковат стал. Надеемся к школе выздороветь!!!! Но и в школу хочу отдать ни в 7 лет а в 8. Ничего страшного думаю не случится. А будем ли мы на домашнем обучении или в школу ходить покажет время! Принимаем пз, кальций д3никомед, фосфалюгель. Если давление повышается даю курсами панангин он нам помогает.у нас еще целиакия и поэтому очень правильное питание. Ничего покупного готового, макароны кукурузные и рисовые. Сладкое только печенья без глютена и оч редко конфета. Все отварное и запеченое. Мясо курицы, индейки и телятины. Рыбу разную запекаю в фольге.сейчас потушила тыкву с сухофруктами)). Как-то так и живем.Кстати зелень свежую в салате уважает! Сообщение отредактировал Voron - Пятница, 04.11.2016, 17:11

Незнакомка Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:36 | Сообщение # 4840 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: Цитата svetsky () И поделитесь меню своим, а то у нас однообразие ежедневное. Прочитала ваш рацион...нам вообще добавить нечего, у нашего малыша еще скуднее...у него аллергия на молоко, следовательно каша у него только на воде (пшеничка, ячневая, кукурузная или пшено, очень редко каша "Дружба" но целиком на воде).Иногда добавляем в кашу малину(наморозила в морозилке), смородину (тоже наморозила, но не даем) врач запретила категорически. Мясное или рыбное даем только в первой половине дня, т.е на обед с гарниром (гречка, перловка или картошка, рис редко). Также варим овощной суп, но без соли и на воде.. Банан - 2 аза в неделю, и то, если анализ в норме (калий часто бывает повышен) Из-за него же и сухофрукты (грушу, изюм, чернослив и курагу тоже даем не всегда) . Из овощей нам запретили огурец, тыкву, морковь, из фруктов категорически нельзя яблоко - аллергия. Кефир делаем сами, из него же творог. Еще печем оладушки из кабачков или патиссонов, без яичного белка, только с желтком.(на белок аллергия). Курочки у нас все лето были на даче, яйца свои, но все равно боимся давать белок. Конфеты и шоколад он у нас еще не пробовал совсем. Ребенку 2,8 г. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

svetsky Дата: Пятница, 04.11.2016, 19:25 | Сообщение # 4841 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Незнакомка () Также варим овощной суп, но без соли и на воде. Да, я забыла написать, что супы не на мясе. И все готовлю без соли, добавляю по щепотке в готовую еду. Незнакомка, жаль, что еще и аллергик, совсем тяжело диету разнообразить. Цитата Voron () зелень свежую в салате А нам почему-то зелень сказали не есть в свежем виде. Хотя, она и так бы не ела Но хоть потихоньку приучала бы. А то 6 лет, а меню с года не менялось Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Пятница, 04.11.2016, 19:44 | Сообщение # 4842 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Зелень кладем немного укропа и петрушки, но без нее не любит. Нам говорил лично доктор Цыгин. Кушайте все но не жарьте еду и совсем немного солите. Пусть ребенок кушает все. Но с нашими проблемами это невозможно. Свинину не даем, солим в конце немного. Да и сахар у нас почти 5 тоже ограничиваем.Цитрусовые можно понемногу тоже.

Yuliya Дата: Пятница, 04.11.2016, 20:04 | Сообщение # 4843 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 20 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: svetsky, Да, уже, причём я так думала что инвалидность дают после рецидивов, но наш врач меня ошарашила такой новостью перед самой выпиской в октябре (лежали с 02/08 по 04.10). Я не знаю как в России у нас всем деткам с таким диагнозом дают на 5 лет, а потом смотрят уже продлевать или нет. По поводу рациона хотела написать нам врач разрешила даже борщ на втором курином бульоне ... Я у нее прям про все ингридиенты спрашивала. Сказала что можно пельмени правда не варю, у нас вес .Супы варю тоже на втором бульоне конечно без зажарки. Я так поняла когда нет оттеков у ребёнка то белок можно употреблять... Дочка любит вермишель с тертым сыром, вермишель беру только твёрдых сортов. А так все как у всех - на пару, не солёное, не острое, не кислое.. Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016 ПР. альт.режим, Кальций D3

Валерияольга Дата: Пятница, 04.11.2016, 20:28 | Сообщение # 4844 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Yuliya, а вы от куда, позвольте поинтересоваться ? когда у вас был дебют ? Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

ксюшенька Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:02 | Сообщение # 4845 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Мы едим практически все,исключаем копчености и жареное.Еще т.к мы на сандиммуне категорически исключен грейпфрут,остальные цитрусы даем мало и редко.сладкого немного.мясо и все что из него сделано,максимум последний прием в 16.00.супы варю так:в отдельной кастрюльке сварю мясо или рыбу,а потом разделав добавлю в воду с овощами.мы даже сами теперь так стали есть и одной проблемой стало меньше,варю суп такой на всех).очень помогает пароварка,картофель,мясо,котлеты,овощи на пару,тушеные делается всё легко и вкусно и сами на это подсели. Что касается общения,мы категорически не ограничиваем.нам 3,8 сейчас возим в частный мини садик,3 раза в день на 3 часа,в группе 8 человек,категорически не пускают ни с соплями ,ни с кашлем,а если приходишь после,то прием только со справкой от педиатра и ОАМ и ОАК.,стоит конечно удовольствие 4000в месяц+600руб.за год на канц.товары,+350руб.на утренники и эннная сумма на подарки,но это стоит того,ребенок стал менее психованным и агрессивным,развитие так же на лицо.на площадке гуляем(также предварительно обработанные оксолинкой,а после аквалором),слава богу обходится,конечно тоже от больных детей держим подальше,друщья и знакомые слава богу адекватные и если собираются в гости или мы к ним,сразу сообщают о любом чихе любого члена семьи.может я не права,но мне кажется что прямо так остро подходить к этому вопросу не стоит,все таки общение ребёнку нужно,даже для эмоциональной разгрузки,понятно что страшно за наших деток,но девчат,все мы живем в 21 веке,в веке компьютеров и интернета.при желании можно найти друзей и знакомых с подобными проблемами,кто избегает болезненных детей и гулять с ними(проверено на себе),так же можно спокойно сесть и поговорить с друзьями,родными,соседями,с кем вы и до болезни ходили с детьми,я уверенна они вас поймут и вы легко будете находить время для отдыха и общения своего и ваших детей.Всем здоровья и терпения) Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]