|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
svetsky
 |
Дата: Пятница, 04.11.2016, 13:00 | Сообщение # 4846 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:  |
Цитата crendello (  ) после 8 лет лечения от начала заболевания.
Охохох....  Терпения всем нам.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Yuliya
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 16:25 | Сообщение # 4847 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы тоже очень активную жизнь вели.. Развивалки, праздники, центры, дни рождения. Чтобы совсем дочь не унывала я договорилась в нашем развивающемся центре для детей ходить на индивидуальные занятия на 9 утра самыми первыми. Дочери 4.9 почти 5, объяснила что теперь мы взрослые - нужно готовиться к школе, и мы ходим индивидуально (,т.к раньше у нас были групповые занятия. ))
Ходит судовольствием. В школу думаю по инвалидности оформить тоже индивидуальное обучение... Нам на 1 сентября 6.6 будет, год поучимся с учителем дома , а на след.год уже пойдём во 2 класс если все будет ок, чтобы год не терять...
Но это конечно все планы, дай Бог что все у нас и у всех будет хорошо!!!
Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:08 | Сообщение # 4848 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Yuliya, а вы на инвалидности уже? Я вот начала оформлять, но не знаю, дадут ли. У нас сложно сейчас с этим.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:09 | Сообщение # 4849 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки моему 4 исполнилось и два ровнно года болеем. Тоже стараемся не ходить в общественные места. Но в магазин ходим с оксолинкой в носу. Приходим аквамарисом промываем. Болел он у нас всего дважды в жизни. И все разы после лежания в больнице привозили простуды. Иногда ездием в общ транспорте.Общаемся с детками мало конечно. Ребенок диковат стал. Надеемся к школе выздороветь!!!! Но и в школу хочу отдать ни в 7 лет а в 8. Ничего страшного думаю не случится. А будем ли мы на домашнем обучении или в школу ходить покажет время! Принимаем пз, кальций д3никомед, фосфалюгель. Если давление повышается даю курсами панангин он нам помогает.у нас еще целиакия и поэтому очень правильное питание. Ничего покупного готового, макароны кукурузные и рисовые. Сладкое только печенья без глютена и оч редко конфета. Все отварное и запеченое. Мясо курицы, индейки и телятины. Рыбу разную запекаю в фольге.сейчас потушила тыкву с сухофруктами)). Как-то так и живем.Кстати зелень свежую в салате уважает!
Сообщение отредактировал Voron - Пятница, 04.11.2016, 17:11 |
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 17:36 | Сообщение # 4850 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата svetsky ( ) И поделитесь меню своим, а то у нас однообразие ежедневное.
Прочитала ваш рацион...нам вообще добавить нечего, у нашего малыша еще скуднее...у него аллергия на молоко, следовательно каша у него только на воде (пшеничка, ячневая, кукурузная или пшено, очень редко каша "Дружба" но целиком на воде).Иногда добавляем в кашу малину(наморозила в морозилке), смородину (тоже наморозила, но не даем) врач запретила категорически. Мясное или рыбное даем только в первой половине дня, т.е на обед с гарниром (гречка, перловка или картошка, рис редко). Также варим овощной суп, но без соли и на воде.. Банан - 2 аза в неделю, и то, если анализ в норме (калий часто бывает повышен) Из-за него же и сухофрукты (грушу, изюм, чернослив и курагу тоже даем не всегда) . Из овощей нам запретили огурец, тыкву, морковь, из фруктов категорически нельзя яблоко - аллергия. Кефир делаем сами, из него же творог. Еще печем оладушки из кабачков или патиссонов, без яичного белка, только с желтком.(на белок аллергия). Курочки у нас все лето были на даче, яйца свои, но все равно боимся давать белок. Конфеты и шоколад он у нас еще не пробовал совсем. Ребенку 2,8 г.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 19:25 | Сообщение # 4851 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Цитата Незнакомка ( ) Также варим овощной суп, но без соли и на воде.
Да, я забыла написать, что супы не на мясе. И все готовлю без соли, добавляю по щепотке в готовую еду.
Незнакомка, жаль, что еще и аллергик, совсем тяжело диету разнообразить.
Цитата Voron ( ) зелень свежую в салате  Но хоть потихоньку приучала бы. А то 6 лет, а меню с года не менялось
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 19:44 | Сообщение # 4852 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Зелень кладем немного укропа и петрушки, но без нее не любит. Нам говорил лично доктор Цыгин. Кушайте все но не жарьте еду и совсем немного солите. Пусть ребенок кушает все. Но с нашими проблемами это невозможно. Свинину не даем, солим в конце немного. Да и сахар у нас почти 5 тоже ограничиваем.Цитрусовые можно понемногу тоже.
|
| |
| |
Yuliya
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 20:04 | Сообщение # 4853 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, Да, уже, причём я так думала что инвалидность дают после рецидивов, но наш врач меня ошарашила такой новостью перед самой выпиской в октябре (лежали с 02/08 по 04.10). Я не знаю как в России у нас всем деткам с таким диагнозом дают на 5 лет, а потом смотрят уже продлевать или нет.
По поводу рациона хотела написать нам врач разрешила даже борщ на втором курином бульоне ... Я у нее прям про все ингридиенты спрашивала. Сказала что можно пельмени правда не варю, у нас вес .Супы варю тоже на втором бульоне конечно без зажарки. Я так поняла когда нет оттеков у ребёнка то белок можно употреблять... Дочка любит вермишель с тертым сыром, вермишель беру только твёрдых сортов. А так все как у всех - на пару, не солёное, не острое, не кислое..
Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3
|
| |
| |
Валерияольга
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 20:28 | Сообщение # 4854 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Yuliya, а вы от куда, позвольте поинтересоваться ? когда у вас был дебют ?
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:02 | Сообщение # 4855 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Мы едим практически все,исключаем копчености и жареное.Еще т.к мы на сандиммуне категорически исключен грейпфрут,остальные цитрусы даем мало и редко.сладкого немного.мясо и все что из него сделано,максимум последний прием в 16.00.супы варю так:в отдельной кастрюльке сварю мясо или рыбу,а потом разделав добавлю в воду с овощами.мы даже сами теперь так стали есть и одной проблемой стало меньше,варю суп такой на всех).очень помогает пароварка,картофель,мясо,котлеты,овощи на пару,тушеные делается всё легко и вкусно и сами на это подсели.
Что касается общения,мы категорически не ограничиваем.нам 3,8 сейчас возим в частный мини садик,3 раза в день на 3 часа,в группе 8 человек,категорически не пускают ни с соплями ,ни с кашлем,а если приходишь после,то прием только со справкой от педиатра и ОАМ и ОАК.,стоит конечно удовольствие 4000в месяц+600руб.за год на канц.товары,+350руб.на утренники и эннная сумма на подарки,но это стоит того,ребенок стал менее психованным и агрессивным,развитие так же на лицо.на площадке гуляем(также предварительно обработанные оксолинкой,а после аквалором),слава богу обходится,конечно тоже от больных детей держим подальше,друщья и знакомые слава богу адекватные и если собираются в гости или мы к ним,сразу сообщают о любом чихе любого члена семьи.может я не права,но мне кажется что прямо так остро подходить к этому вопросу не стоит,все таки общение ребёнку нужно,даже для эмоциональной разгрузки,понятно что страшно за наших деток,но девчат,все мы живем в 21 веке,в веке компьютеров и интернета.при желании можно найти друзей и знакомых с подобными проблемами,кто избегает болезненных детей и гулять с ними(проверено на себе),так же можно спокойно сесть и поговорить с друзьями,родными,соседями,с кем вы и до болезни ходили с детьми,я уверенна они вас поймут и вы легко будете находить время для отдыха и общения своего и ваших детей.Всем здоровья и терпения)
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Yuliya
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:08 | Сообщение # 4856 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 20
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы из Украины г. Запорожье. Дебют как раз и был в августе этого года.
Украина/ Дочь 2012г.р. Дебют август 2016
ПР. альт.режим, Кальций D3
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:22 | Сообщение # 4857 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
В России. я так поняла,чтобы попасть на приём-нужно платить. У нас,в Белоруссии пока лечат бесплатно. И биопсию делали бесплатно, и для взрослых операции по очереди тоже бесплатно.Хоть многие и ругают Батьку-я ему говорю-спасибо. О питании-ничего сложного. Не едим копчёного, солёного,жареного-если только чуть и слегка обжаренное. Сладкого поменьше-вес со всеми вытекающими последствиями и по возможности зарядка на все группы мышц, чтобы не было тромбов.Повязки мы никогда не носили,так как в больницу ехали уже с соплями. А в период ремиссии туда лучше не ложиться-анализы и так можно сдать. На праздники он у меня тоже ходит-зачем делать жизнь ещё хуже.Просто,если не пустить-будет депрессия-что тоже очень плохо. Намазать нос и пусть идёт Я в больницах видела таких детей, мамы их не выпускали из палаты -мне их было очень жаль.Почему мы до сих пор не можем выкарабкаться почти 8 лет-причин много и зависящих и не зависящих от нас. Знаю одно, надо самим пытаться разобраться (спасибо форуму),потому как за эти годы с чем я только не столкнулась в больницах.-Пусть простят меня врачи,которым действительно не безразличны судьбы пациентов. Я очень благодарна Михаилу Юдовичу за его ценные советы. Всем здоровья.Даша
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:26 | Сообщение # 4858 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) т.к мы на сандиммуне категорически исключен грейпфрут
а мы сандиммун запиваем именно грейпфруктовым соком (немного выжимаем из свежего фрукта и разбавляем водой)....а почему нельзя?
И еще вопрос...каким деткам дают инвалидность? как ее оформлять....вроде форум читаю, но никак не могу понять. Надо чтобы было опеределенное количество рецидивов?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
Сообщение отредактировал Незнакомка - Пятница, 04.11.2016, 21:31 |
| |
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:37 | Сообщение # 4859 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
мы тоже гуляем потом промываем нос,учимся сейчас дома хотя врачи из нцзд говорят чтобы шли в школу ,а там смотрели часто будет болеть или нет,но мне страшно и наш нефролог тоже говорит учитесь дома ,а мой сынок устраивает мне истерики ,не хочет он дома учиться . сейчас оформили инвалидность дали на год ,даже в принципе вопросов не задавали ,хотя я думала не дадут не знаю было у меня такое мнение , кстати хотела спросить кто принимает сандиммун вы сдаете 2 раза кровь до приема и после спустя 2 часа ?
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Пятница, 04.11.2016, 21:41 | Сообщение # 4860 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
когда мы начали пить сандиммун нам сразу сказали нельзя грейпфрукт ,там и в инструкции написано,насчет инвалидности нам в выписке из нцзд написали рекомендовано оформить ,но и наш врач по месту жительства сказала ,что кто принимает сандиммун им оформляют
Сообщение отредактировал цуцик - Пятница, 04.11.2016, 21:43 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
