Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 315 из 667 « 1 2 … 313 314 315 316 317 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Среда, 19.10.2016, 14:58 | Сообщение # 4711 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, Во-первых, гастрит лучше подтвердить проведя ФГДС, чтобы точно знать насколько все серьезно (в НЦЗД вам то же предложат эту процедуру пройти). Ваш пример явно демонстрирует, что маленькая доза сдерживает рецидив. Вы принимали 1 т. и при температуре высокой, не случилось рецидива. Но бывает что и длительный прием маленькой дозы может привести к накоплению побочных действий, поэтому надо все отслеживать. У вас есть все основания для госпитализации в НЦЗД. Правда, здесь такой же подход, маленькую дозу на длительное время здесь не практикуют, говорят сходить с ПЗ и если случится рецидив, предложат попробовать короткий курс цитостатиков или Сандиммун. P.s. В вашей ситуации (мое личное мнение), учитывая побочные действия, я бы согласился с врачами Вашей клиники, надо уходить от гормонов и в случае рецидива, переходил на Сандиммун. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 15:00

ellix Дата: Среда, 19.10.2016, 18:38 | Сообщение # 4712 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Essorina, делайте так, как подсказывает ваше материнское сердце. Вот , извините М.Ю., но и врачи иногда ошибаются- то что вам кальций и витамин д не выписали на больших дозах ПЗ? Вам то откуда было знать? До марта , с таким заболеванием, 100 раз может все изменится))) месяцем раньше, месяцем позже , отмените ту таблетку ПЗ. Что от таблетки через день будет? У некоторых врачей нет индивидуального подхода , вот тут то и приходится родителям биться за ребенка . Я тоже с сайта всю инфу собрала. А то так везде общии фразы))) а к каждому ребенку нужен свой подход. Держитесь.

essorina Дата: Среда, 19.10.2016, 19:43 | Сообщение # 4713 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () маленькую дозу на длительное время здесь не практикуют я спрашивала об этом у Ряпосовой на консультации в НЦЗД, да, она сказала, что не практикуют. хотя в их документе "Клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с нефротическим синдромом 2015г." под третьим пунктом в разделе Лечение стероидзависимого и часто рецидивирующего НС значится длительный прием минимально достаточных для поддержании ремиссии доз. Спасибо за поддержку и ответы, я понимаю, что до марта еще далеко. и все может измениться.

Voron Дата: Среда, 19.10.2016, 20:17 | Сообщение # 4714 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мой ребенок ему 2 дня назад исполнилось 4 года уже 2 года ровно на преднизолоне. Так за эти годы был 4 раза белок. В дебюте до 3 грамм. В первый рецидив до 5 грамм поднимался. Затем второй рецидив 0,650 и третий 0,440. Были на приеме у Цыгина, он был за длительный прием 1,5 т пз до года. Но всегда сказал пить фосфалюгель. При проявлении побочных переходить на циклоспорин. В первый год болезни 3 раза поднимался белок. И вот уже скоро год как мы без белка...тьфу..тьфу.уже третий месяц на таблетке через день. До этого были еще три месяца на таблетке и четверти.Побочные сейчас это ночные подергивания конечностями а так же есть повторяющиеся действия, например часто одергивает одежду. Врач наша говорит отменять эту таблетку и смотреть. Если рецидив то полная доза гормона и переход на циклоспорин.Уже месяц не могу решиться убрать совсем. На большой дозе не был год ребенок. Тогда был просто страшный сон в виде ночных криков и дневных истерик. Очень очень страшно. Михаил Юдович скажите как поступить....Пока мое мнение еще до нов года подержать на таблетке и отменять по половине пару недель. Либо ехать в НЦЗД за консультацией... К сожалению я писала письма на эл почту врачей оттуда но ни ответа ни привета как говорится))).

essorina Дата: Четверг, 20.10.2016, 10:55 | Сообщение # 4715 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron, А вы только фосфалюгель пьете? с маалоксом не чередуете? в НЦЗД опять к Цыгину?

crendello Дата: Четверг, 20.10.2016, 11:46 | Сообщение # 4716 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Нам за год, на достаточно больших дозах ПЗ, помог избежать серьезных проблем с желудком - обычный омепразол. Так же думаю хорошую роль играл и тот факт, что с утра всегда ели овсяную кашу (на воде) и только после этого пили ПЗ (всю дозу сразу). А так конечно многое зависит от особенностей и восприимчивости ребенка и его диеты.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 12:48 | Сообщение # 4717 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы маалокс не пьем вообще. Цыгин был не доволен что мы принимали через день фосфалюгель на 2 т в день гормонов. Он так и сказал ежедневно пить фосфалюгель. 3 раза в день за 30 мин до еды и беречь желудок. Вот пьем постоянно.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 12:50 | Сообщение # 4718 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А на прием хотелось бы к Цыгину попасть,но главное чтобы был практикующий врач из стационара. Уж они то все там компитентные...

essorina Дата: Четверг, 20.10.2016, 14:51 | Сообщение # 4719 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Voron () Он так и сказал ежедневно пить фосфалюгель. а мы через день принимаем в дни приема ПЗ. и нефролог, и гастроэнтеролог так прописали. наверное, нужно начать каждый день пить.

itd Дата: Четверг, 20.10.2016, 15:30 | Сообщение # 4720 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мы тоже пьем фосфалюгель в день приема ПЗ, тоже есть небольшие изменения в желудке, сказали пить через день на все время приема ПЗ 3 раза в день

itd Дата: Четверг, 20.10.2016, 15:33 | Сообщение # 4721 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам гастроэнтеролог сказала, что нужно делать перерыв небольшой хотя бы в приеме фосфалюгеля, он ведь тоже побочки дает при длительном приеме, или на какое-то время заменять на др. препарат.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 16:41 | Сообщение # 4722 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас конечно есть побочное действие и от фосфалюгеля в виде запора.Приходится иногда дюфалак принимать. Замкнутый круг, но 2 раза сильно болел живот у ребенка именно когда через день принимали фосфалюгель.

essorina Дата: Четверг, 20.10.2016, 20:44 | Сообщение # 4723 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron, еще хотела у вас спросить за 2 года приема ПЗ насколько вырос и насколько поправился ваш сын? Мы в сентябре прошлого года были вес 12.7 рост 88. сейчас вес 13.8 рост 98см. на ПЗ не поправлялся вообще ни на больших дозах, ни на маленьких.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 20:57 | Сообщение # 4724 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я не очень в цифрах.... Вес при поступлении был 13 кг в 2 года ровно.Сейчас исполнилось 4 года и вес ровно 18 кг а рост 106 см. Совсем на больших дозах не поправлялся, вернее в дебюте похудел на кило, сошли отеки и ночки ручки стали совсем тоненькими. Ох как вспомним... Писал при поступлении по 150 гр а как преднизолон насал действовать в сутки по 2 литра выписывал. Уплывали)) В первый рецидив набрал саксимум гр 700 но на дозе через день ушли и они.Он хоть и просил постоянно кушать но по немногу ел. Мы с мужем худенькие и он такой. Думаю рост и вес у нас соответствуют нашему возрасту.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 20:59 | Сообщение # 4725 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Извините за ошибки. С телефона пишу)

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]