Воскресенье, 26.02.2017, 01:44
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 315 из 410«12313314315316317409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Незнакомка
Дата: Вторник, 18.10.2016, 18:33 | Сообщение # 4711
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано.


Внук - 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016
1 рецидив - 01.06.2016
Сандиммун - 07.2016
2 рецидив - 23.01.2017 + 3 табл. ПЗ , с 31.01.17 + 2 табл.ПЗ, с 01.02.17 + 1 табл.ПЗ
Меня зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
crendello
Дата: Среда, 19.10.2016, 11:54 | Сообщение # 4712
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
essorina, ну в принципе все относительно неплохо складывается. Одной таблетки на все случаи жизни хватает, как показывает практика. Осталось убедиться что доза ниже будет держать ремиссию (а это метод проб и ошибок). В принципе 1 т для Вашего веса доза практически ни какая и если побочек нет, то можно и оставить месяцев на 6 (особенно в зимний период). А весной, когда потеплеет попробовать отменить по 1/4-1/2 т. и остаться на этой дозе снова длительное время. Мое личное мнение. Главное держать ремиссию и не пытаться всеми правдами уйти от ПЗ как можно быстрее и все строго под контролем побочных действий.


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 11:55
 
essorina
Дата: Среда, 19.10.2016, 13:22 | Сообщение # 4713
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, спасибо за ответ! Из побочек в марте при госпитализации выявили остеопороз- но мы пол года, принимая ПЗ не принимали препараты кальция вообще никакие. Ходили к гастроэнтерологу, так как были боли в животике- иногда и сейчас жалуется. Сказали, гастрит скорее всего есть и без гастроскопии ясно- не будем делать такую процедуру ребенку. Принимаем фосфалюгель. маалокс и курсами нексиум. Вчера ходили на УЗИ, правда к другому специалисту и на другой аппарат, но полученная инф-ция радует, сказали размеры почек, печени уменьшились относительно апрельских, но еще немного увеличены для вашего возраста. Скоро пойдем сдавать кровь на показатели: белок, креатинин, холестерин, АЛТ, АСТ, кальций и т.д.
Переживаю за то, что когда будет мартовская госпитализация меня спросят: почему не отменили ПЗ, как рекомендовано, и до сих пор пьете!!! мне однозначно сказали : отмена ПЗ и при рецидиве Сандимун. Почему у нас в большинстве случаев так заведено, что с родителями не обсуждаются варианты лечения, не раскрывается вся картина. наверное думают: а что с ними разговаривать, у них мед. образования нет, ничего не поймут...Причем я сама спрашивала: а есть такой вариант, что оставить лекарство надолго в маленькой дозе? Нет, кто вам такое сказал, такого нет!
если они в отдельном НИИ такое не практикуют, это же не говорит о том, что этого нет.
если их практика показывает, что чаще всего маленькая доза не справляется, это же не значит, что у нас она тоже не справится. почему-то наоборот, мне было рекомендовано уйти от ПЗ.
Буду кивать головой, мол виновата, что не убрала ПЗ, каюсь...ругаться то нельзя.
 
essorina
Дата: Среда, 19.10.2016, 13:28 | Сообщение # 4714
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Незнакомка ()
essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано.

Когда я ездила на консультацию к Ряпосовой на Ломоносовский, она мне сказала, если хотите, то можете в след.раз лечь к нам на госпитализацию, но нужно заранее записаться на приме, привезти всю историю болезни со всеми записями: что, когда, что делали и т.д, чтоб была четкая, адекватная информация, а не просто воспоминания. и она обговорит ваше желание о госпитализации с женщиной зав.отделением (здесь упоминали её ИО неоднократно, но я не помню).
 
crendello
Дата: Среда, 19.10.2016, 14:58 | Сообщение # 4715
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
essorina, Во-первых, гастрит лучше подтвердить проведя ФГДС, чтобы точно знать насколько все серьезно (в НЦЗД вам то же предложат эту процедуру пройти). Ваш пример явно демонстрирует, что маленькая доза сдерживает рецидив. Вы принимали 1 т. и при температуре высокой, не случилось рецидива. Но бывает что и длительный прием маленькой дозы может привести к накоплению побочных действий, поэтому надо все отслеживать.

У вас есть все основания для госпитализации в НЦЗД. Правда, здесь такой же подход, маленькую дозу на длительное время здесь не практикуют, говорят сходить с ПЗ и если случится рецидив, предложат попробовать короткий курс цитостатиков или Сандиммун.

P.s. В вашей ситуации (мое личное мнение), учитывая побочные действия, я бы согласился с врачами Вашей клиники, надо уходить от гормонов и в случае рецидива, переходил на Сандиммун.


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 15:00
 
ellix
Дата: Среда, 19.10.2016, 18:38 | Сообщение # 4716
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Essorina, делайте так, как подсказывает ваше материнское сердце. Вот , извините М.Ю., но и врачи иногда ошибаются- то что вам кальций и витамин д не выписали на больших дозах ПЗ? Вам то откуда было знать? До марта , с таким заболеванием, 100 раз может все изменится))) месяцем раньше, месяцем позже , отмените ту таблетку ПЗ. Что от таблетки через день будет? У некоторых врачей нет индивидуального подхода , вот тут то и приходится родителям биться за ребенка . Я тоже с сайта всю инфу собрала. А то так везде общии фразы))) а к каждому ребенку нужен свой подход. Держитесь.
 
essorina
Дата: Среда, 19.10.2016, 19:43 | Сообщение # 4717
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата crendello ()
маленькую дозу на длительное время здесь не практикуют

я спрашивала об этом у Ряпосовой на консультации в НЦЗД, да, она сказала, что не практикуют. хотя в их документе "Клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с нефротическим синдромом 2015г." под третьим пунктом в разделе Лечение стероидзависимого и часто рецидивирующего НС значится длительный прием минимально достаточных для поддержании ремиссии доз.
Спасибо за поддержку и ответы, я понимаю, что до марта еще далеко. и все может измениться.
 
Voron
Дата: Среда, 19.10.2016, 20:17 | Сообщение # 4718
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 286
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мой ребенок ему 2 дня назад исполнилось 4 года уже 2 года ровно на преднизолоне. Так за эти годы был 4 раза белок. В дебюте до 3 грамм. В первый рецидив до 5 грамм поднимался. Затем второй рецидив 0,650 и третий 0,440. Были на приеме у Цыгина, он был за длительный прием 1,5 т пз до года. Но всегда сказал пить фосфалюгель. При проявлении побочных переходить на циклоспорин. В первый год болезни 3 раза поднимался белок. И вот уже скоро год как мы без белка...тьфу..тьфу.уже третий месяц на таблетке через день. До этого были еще три месяца на таблетке и четверти.Побочные сейчас это ночные подергивания конечностями а так же есть повторяющиеся действия, например часто одергивает одежду. Врач наша говорит отменять эту таблетку и смотреть. Если рецидив то полная доза гормона и переход на циклоспорин.Уже месяц не могу решиться убрать совсем. На большой дозе не был год ребенок. Тогда был просто страшный сон в виде ночных криков и дневных истерик. Очень очень страшно. Михаил Юдович скажите как поступить....Пока мое мнение еще до нов года подержать на таблетке и отменять по половине пару недель. Либо ехать в НЦЗД за консультацией... К сожалению я писала письма на эл почту врачей оттуда но ни ответа ни привета как говорится))).
 
essorina
Дата: Четверг, 20.10.2016, 10:55 | Сообщение # 4719
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Voron, А вы только фосфалюгель пьете? с маалоксом не чередуете? в НЦЗД опять к Цыгину?
 
crendello
Дата: Четверг, 20.10.2016, 11:46 | Сообщение # 4720
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Нам за год, на достаточно больших дозах ПЗ, помог избежать серьезных проблем с желудком - обычный омепразол. Так же думаю хорошую роль играл и тот факт, что с утра всегда ели овсяную кашу (на воде) и только после этого пили ПЗ (всю дозу сразу). А так конечно многое зависит от особенностей и восприимчивости ребенка и его диеты.
 
Voron
Дата: Четверг, 20.10.2016, 12:48 | Сообщение # 4721
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 286
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы маалокс не пьем вообще. Цыгин был не доволен что мы принимали через день фосфалюгель на 2 т в день гормонов. Он так и сказал ежедневно пить фосфалюгель. 3 раза в день за 30 мин до еды и беречь желудок. Вот пьем постоянно.
 
Voron
Дата: Четверг, 20.10.2016, 12:50 | Сообщение # 4722
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 286
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А на прием хотелось бы к Цыгину попасть,но главное чтобы был практикующий врач из стационара. Уж они то все там компитентные...
 
essorina
Дата: Четверг, 20.10.2016, 14:51 | Сообщение # 4723
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Voron ()
Он так и сказал ежедневно пить фосфалюгель.

а мы через день принимаем в дни приема ПЗ. и нефролог, и гастроэнтеролог так прописали. наверное, нужно начать каждый день пить.
 
itd
Дата: Четверг, 20.10.2016, 15:30 | Сообщение # 4724
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
мы тоже пьем фосфалюгель в день приема ПЗ, тоже есть небольшие изменения в желудке, сказали пить через день на все время приема ПЗ 3 раза в день
 
itd
Дата: Четверг, 20.10.2016, 15:33 | Сообщение # 4725
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам гастроэнтеролог сказала, что нужно делать перерыв небольшой хотя бы в приеме фосфалюгеля, он ведь тоже побочки дает при длительном приеме, или на какое-то время заменять на др. препарат.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 315 из 410«12313314315316317409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017