Четверг, 18.04.2024, 17:16
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Tata
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 14:14 | Сообщение # 4696
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте девочки и Михаил Юдивич. У меня вопрос к Михаилу Юдивичу. После лечения очередного рецидива 3 сентября съели последнюю таблетку ПЗ, заболели сначала фарингитом, затем коньюктивит, сейчас сухой кашель. Со среды на четверг ночью был температура 39,6 (начались галлюцинации). Выписали флемоксин. Сейчас уже лучше. В пятницу 14.10 белок в моче был 0,66 г/л.(утром) в течение дня белка в моче не было (на мой взгляд). За 4 года болезни я белок есть или нет определяю на глаз. Сдали сегодня белок в утренней моче 0,099 г/л. Сижу и не знаю что делать. Или он уйдет и вернется не скоро или это сигнал к предстоящему обострению. Можно ли чем-то подстраховаться при болезни, чтобы избежать обострения? Флемоксин принимаем сегодня 5 день. Может мне продлить прием флемоксина, что бы белок не вернулся сейчас.
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 14:54 | Сообщение # 4697
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Crendello,так вы все таки на дневном были стационаре?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 15:20 | Сообщение # 4698
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
ксюшенька, не знаю уж как мы там числимся формально (дневной или обычный стационар), но оформлялись мы через приемную со всеми доками (впервые так оформляемся). Потом подписал бумаги о том, что под личную ответственность мы просим руководство больницы нас отпустить домой. Так что фактически мы на дневном стационаре. НУ а были где синие помещения (то есть дневное отделение).


Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 17.10.2016, 15:44
 
NewIrisha
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 19:48 | Сообщение # 4699
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, благодарю Вас за ответ!


Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
 
ellix
Дата: Вторник, 18.10.2016, 05:04 | Сообщение # 4700
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Здравствуйте все. Вопрос - что делать при рвоте? Все лекарства вчера вечером ,, пошли в унитаз,,. Что то от тошноты принимать?
 
mkagan
Дата: Вторник, 18.10.2016, 06:12 | Сообщение # 4701
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Tata ()
За 4 года болезни я белок есть или нет определяю на глаз.

Нельзя претендовать на безошибочность подобного измерения.
Цитата Tata ()
Или он уйдет и вернется не скоро или это сигнал к предстоящему обострению.

Всё решит ежедневное наблюдение в течение некоторого времени.

Цитата Tata ()
Можно ли чем-то подстраховаться при болезни, чтобы избежать обострения?

Ничего лучше преднизолона здесь не придумаешь.
Цитата Tata ()
Может мне продлить прием флемоксина, что бы белок не вернулся сейчас.

При вирусной инфекции он бесполезен.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Astra77
Дата: Вторник, 18.10.2016, 09:21 | Сообщение # 4702
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Уважаемый Михаил Юдович! Всегда ли при приеме ПЗ рекомендовано домашнее обучение?
 
lenor24
Дата: Вторник, 18.10.2016, 12:47 | Сообщение # 4703
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
ellix, Добрый день! У нас за год был два раза ротовирус с рвотой и диареей ,я всегда даю стопдиар(но это если рвота и понос не 1-3р,а больше) ,от тошноты нам приписывали мотилак,давала только пару раз.В первом случае я ее очень часто поила и от этого рвота не прекращалась,приехав в инфекционное отделение за помощью,мне сказали,что уже и помогать не надо...я уже и так ей желудок промыла) дали назначение и мы поехали домой,второй раз я давала пить ,но не заставляла). Выздоравливайте !


Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
 
essorina
Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:06 | Сообщение # 4704
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Незнакомка ()
И еще вопрос...Кто нибудь лечился или наблюдался стационарно в институте педиатрии в Москве (на Ломоносовсом или на Талдомской). Где внимательнее относятся? К кому обратиться на консультацию?

Мы лежали в НИИ Педиатрии на Талдомской, многие здесь на форуме наблюдаются на Ломоносовском. Судя по их рассказам, я бы легла туда-касаемо мнения о дневном стационаре. Насчет консультации в НИИ лучше к Приходиной Л.С. у нее платно. бесплатно консультировались там у Катышевой- она только консультирует, в дневном стационаре детей не ведет, но пребывает во всеведении, так как все совещания и обсуждения проходят с её присутствием. На Ломонососвском были на консультации у Ряпосовой- ничего нового не открыли и не узнали. Если вам нужна консультация для принятия какого-то ИНДИВИДУАЛЬНОГО решения относительно дальнейших действий, то лучше идти не "рядовому" консультирующему.
 
Tata
Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:15 | Сообщение # 4705
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, спасибо за ответы.
Цитата mkagan ()
Можно ли чем-то подстраховаться при болезни, чтобы избежать обострения?

Ничего лучше преднизолона здесь не придумаешь.
.
Это понятно если его принимаешь в момент болезни, а если нет? Мы закончили 3 сентября, а спустя месяц заболели, я ведь не дам ребенку на период болезни 10-15 мг. ПЗ ( для предотвращения рецидива), а затем как поправится их сразу уберу.
 
essorina
Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:28 | Сообщение # 4706
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще спрошу мнения относительно своей ситуации, напомню: дебют- сентябрь 2015, пролечен по протоколам, только сход с ПЗ осуществлен резковато: за два раза приема через день отменялась по 1 табл. после полной отмены через 2 нед. рецидив, который пролечен был след. образом: 10 дней полная доза 6 табл, потом отмена одной табл. иэти 5 табл. пили через три дня, потом пять раз через 4 дня и полная отмена сразу в ноль таблеток (видимо какой-то эксперимент на нас ставили...). через 10 дней имеем второй рецидив, пролеченный уже по протоколам (так как сменили лечащего врача и, соответственно, больницу). В назначениях в выписке были даны рекомендации отменить ПЗ- снижение шло хорошо, белка не было, нет его и сейчас на 1 табл. через день. рекомендации выписки не соблюдаю, послушалась совета Михаила Юдовича, так ка боялась, что при отмене опять случится рецидив.
Вес 13,8 рост 98 см возраст 3 г. 8 мес. на одной табл. 5 мг. через день перенесли разовую температуру 39, дважды имели насморк, белка при этом не наблюдали. Пьем её с 20.07 (последний рецидив случился 11 марта этого года - с этого времени ребенок на ПЗ, хотя если разобраться на ПЗ мы с 04.09.2015 с перерывом 2 раза по 10 дней между рецидивами).
Все описала, собственно вопрос: о чем говорит наша ситуация? сколько еще держать эту дозу?
 
Незнакомка
Дата: Вторник, 18.10.2016, 18:33 | Сообщение # 4707
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
crendello
Дата: Среда, 19.10.2016, 11:54 | Сообщение # 4708
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
essorina, ну в принципе все относительно неплохо складывается. Одной таблетки на все случаи жизни хватает, как показывает практика. Осталось убедиться что доза ниже будет держать ремиссию (а это метод проб и ошибок). В принципе 1 т для Вашего веса доза практически ни какая и если побочек нет, то можно и оставить месяцев на 6 (особенно в зимний период). А весной, когда потеплеет попробовать отменить по 1/4-1/2 т. и остаться на этой дозе снова длительное время. Мое личное мнение. Главное держать ремиссию и не пытаться всеми правдами уйти от ПЗ как можно быстрее и все строго под контролем побочных действий.


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 11:55
 
essorina
Дата: Среда, 19.10.2016, 13:22 | Сообщение # 4709
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, спасибо за ответ! Из побочек в марте при госпитализации выявили остеопороз- но мы пол года, принимая ПЗ не принимали препараты кальция вообще никакие. Ходили к гастроэнтерологу, так как были боли в животике- иногда и сейчас жалуется. Сказали, гастрит скорее всего есть и без гастроскопии ясно- не будем делать такую процедуру ребенку. Принимаем фосфалюгель. маалокс и курсами нексиум. Вчера ходили на УЗИ, правда к другому специалисту и на другой аппарат, но полученная инф-ция радует, сказали размеры почек, печени уменьшились относительно апрельских, но еще немного увеличены для вашего возраста. Скоро пойдем сдавать кровь на показатели: белок, креатинин, холестерин, АЛТ, АСТ, кальций и т.д.
Переживаю за то, что когда будет мартовская госпитализация меня спросят: почему не отменили ПЗ, как рекомендовано, и до сих пор пьете!!! мне однозначно сказали : отмена ПЗ и при рецидиве Сандимун. Почему у нас в большинстве случаев так заведено, что с родителями не обсуждаются варианты лечения, не раскрывается вся картина. наверное думают: а что с ними разговаривать, у них мед. образования нет, ничего не поймут...Причем я сама спрашивала: а есть такой вариант, что оставить лекарство надолго в маленькой дозе? Нет, кто вам такое сказал, такого нет!
если они в отдельном НИИ такое не практикуют, это же не говорит о том, что этого нет.
если их практика показывает, что чаще всего маленькая доза не справляется, это же не значит, что у нас она тоже не справится. почему-то наоборот, мне было рекомендовано уйти от ПЗ.
Буду кивать головой, мол виновата, что не убрала ПЗ, каюсь...ругаться то нельзя.
 
essorina
Дата: Среда, 19.10.2016, 13:28 | Сообщение # 4710
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Незнакомка ()
essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано.

Когда я ездила на консультацию к Ряпосовой на Ломоносовский, она мне сказала, если хотите, то можете в след.раз лечь к нам на госпитализацию, но нужно заранее записаться на приме, привезти всю историю болезни со всеми записями: что, когда, что делали и т.д, чтоб была четкая, адекватная информация, а не просто воспоминания. и она обговорит ваше желание о госпитализации с женщиной зав.отделением (здесь упоминали её ИО неоднократно, но я не помню).
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024