Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 314 из 665 « 1 2 … 312 313 314 315 316 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

essorina Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:28 | Сообщение # 4696 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И еще спрошу мнения относительно своей ситуации, напомню: дебют- сентябрь 2015, пролечен по протоколам, только сход с ПЗ осуществлен резковато: за два раза приема через день отменялась по 1 табл. после полной отмены через 2 нед. рецидив, который пролечен был след. образом: 10 дней полная доза 6 табл, потом отмена одной табл. иэти 5 табл. пили через три дня, потом пять раз через 4 дня и полная отмена сразу в ноль таблеток (видимо какой-то эксперимент на нас ставили...). через 10 дней имеем второй рецидив, пролеченный уже по протоколам (так как сменили лечащего врача и, соответственно, больницу). В назначениях в выписке были даны рекомендации отменить ПЗ- снижение шло хорошо, белка не было, нет его и сейчас на 1 табл. через день. рекомендации выписки не соблюдаю, послушалась совета Михаила Юдовича, так ка боялась, что при отмене опять случится рецидив. Вес 13,8 рост 98 см возраст 3 г. 8 мес. на одной табл. 5 мг. через день перенесли разовую температуру 39, дважды имели насморк, белка при этом не наблюдали. Пьем её с 20.07 (последний рецидив случился 11 марта этого года - с этого времени ребенок на ПЗ, хотя если разобраться на ПЗ мы с 04.09.2015 с перерывом 2 раза по 10 дней между рецидивами). Все описала, собственно вопрос: о чем говорит наша ситуация? сколько еще держать эту дозу?

Незнакомка Дата: Вторник, 18.10.2016, 18:33 | Сообщение # 4697 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано. Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.

crendello Дата: Среда, 19.10.2016, 11:54 | Сообщение # 4698 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, ну в принципе все относительно неплохо складывается. Одной таблетки на все случаи жизни хватает, как показывает практика. Осталось убедиться что доза ниже будет держать ремиссию (а это метод проб и ошибок). В принципе 1 т для Вашего веса доза практически ни какая и если побочек нет, то можно и оставить месяцев на 6 (особенно в зимний период). А весной, когда потеплеет попробовать отменить по 1/4-1/2 т. и остаться на этой дозе снова длительное время. Мое личное мнение. Главное держать ремиссию и не пытаться всеми правдами уйти от ПЗ как можно быстрее и все строго под контролем побочных действий. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 11:55

essorina Дата: Среда, 19.10.2016, 13:22 | Сообщение # 4699 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: crendello, спасибо за ответ! Из побочек в марте при госпитализации выявили остеопороз- но мы пол года, принимая ПЗ не принимали препараты кальция вообще никакие. Ходили к гастроэнтерологу, так как были боли в животике- иногда и сейчас жалуется. Сказали, гастрит скорее всего есть и без гастроскопии ясно- не будем делать такую процедуру ребенку. Принимаем фосфалюгель. маалокс и курсами нексиум. Вчера ходили на УЗИ, правда к другому специалисту и на другой аппарат, но полученная инф-ция радует, сказали размеры почек, печени уменьшились относительно апрельских, но еще немного увеличены для вашего возраста. Скоро пойдем сдавать кровь на показатели: белок, креатинин, холестерин, АЛТ, АСТ, кальций и т.д. Переживаю за то, что когда будет мартовская госпитализация меня спросят: почему не отменили ПЗ, как рекомендовано, и до сих пор пьете!!! мне однозначно сказали : отмена ПЗ и при рецидиве Сандимун. Почему у нас в большинстве случаев так заведено, что с родителями не обсуждаются варианты лечения, не раскрывается вся картина. наверное думают: а что с ними разговаривать, у них мед. образования нет, ничего не поймут...Причем я сама спрашивала: а есть такой вариант, что оставить лекарство надолго в маленькой дозе? Нет, кто вам такое сказал, такого нет! если они в отдельном НИИ такое не практикуют, это же не говорит о том, что этого нет. если их практика показывает, что чаще всего маленькая доза не справляется, это же не значит, что у нас она тоже не справится. почему-то наоборот, мне было рекомендовано уйти от ПЗ. Буду кивать головой, мол виновата, что не убрала ПЗ, каюсь...ругаться то нельзя.

essorina Дата: Среда, 19.10.2016, 13:28 | Сообщение # 4700 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Незнакомка () essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано. Когда я ездила на консультацию к Ряпосовой на Ломоносовский, она мне сказала, если хотите, то можете в след.раз лечь к нам на госпитализацию, но нужно заранее записаться на приме, привезти всю историю болезни со всеми записями: что, когда, что делали и т.д, чтоб была четкая, адекватная информация, а не просто воспоминания. и она обговорит ваше желание о госпитализации с женщиной зав.отделением (здесь упоминали её ИО неоднократно, но я не помню).

crendello Дата: Среда, 19.10.2016, 14:58 | Сообщение # 4701 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: essorina, Во-первых, гастрит лучше подтвердить проведя ФГДС, чтобы точно знать насколько все серьезно (в НЦЗД вам то же предложат эту процедуру пройти). Ваш пример явно демонстрирует, что маленькая доза сдерживает рецидив. Вы принимали 1 т. и при температуре высокой, не случилось рецидива. Но бывает что и длительный прием маленькой дозы может привести к накоплению побочных действий, поэтому надо все отслеживать. У вас есть все основания для госпитализации в НЦЗД. Правда, здесь такой же подход, маленькую дозу на длительное время здесь не практикуют, говорят сходить с ПЗ и если случится рецидив, предложат попробовать короткий курс цитостатиков или Сандиммун. P.s. В вашей ситуации (мое личное мнение), учитывая побочные действия, я бы согласился с врачами Вашей клиники, надо уходить от гормонов и в случае рецидива, переходил на Сандиммун. Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 15:00

ellix Дата: Среда, 19.10.2016, 18:38 | Сообщение # 4702 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Essorina, делайте так, как подсказывает ваше материнское сердце. Вот , извините М.Ю., но и врачи иногда ошибаются- то что вам кальций и витамин д не выписали на больших дозах ПЗ? Вам то откуда было знать? До марта , с таким заболеванием, 100 раз может все изменится))) месяцем раньше, месяцем позже , отмените ту таблетку ПЗ. Что от таблетки через день будет? У некоторых врачей нет индивидуального подхода , вот тут то и приходится родителям биться за ребенка . Я тоже с сайта всю инфу собрала. А то так везде общии фразы))) а к каждому ребенку нужен свой подход. Держитесь.

essorina Дата: Среда, 19.10.2016, 19:43 | Сообщение # 4703 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата crendello () маленькую дозу на длительное время здесь не практикуют я спрашивала об этом у Ряпосовой на консультации в НЦЗД, да, она сказала, что не практикуют. хотя в их документе "Клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с нефротическим синдромом 2015г." под третьим пунктом в разделе Лечение стероидзависимого и часто рецидивирующего НС значится длительный прием минимально достаточных для поддержании ремиссии доз. Спасибо за поддержку и ответы, я понимаю, что до марта еще далеко. и все может измениться.

Voron Дата: Среда, 19.10.2016, 20:17 | Сообщение # 4704 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мой ребенок ему 2 дня назад исполнилось 4 года уже 2 года ровно на преднизолоне. Так за эти годы был 4 раза белок. В дебюте до 3 грамм. В первый рецидив до 5 грамм поднимался. Затем второй рецидив 0,650 и третий 0,440. Были на приеме у Цыгина, он был за длительный прием 1,5 т пз до года. Но всегда сказал пить фосфалюгель. При проявлении побочных переходить на циклоспорин. В первый год болезни 3 раза поднимался белок. И вот уже скоро год как мы без белка...тьфу..тьфу.уже третий месяц на таблетке через день. До этого были еще три месяца на таблетке и четверти.Побочные сейчас это ночные подергивания конечностями а так же есть повторяющиеся действия, например часто одергивает одежду. Врач наша говорит отменять эту таблетку и смотреть. Если рецидив то полная доза гормона и переход на циклоспорин.Уже месяц не могу решиться убрать совсем. На большой дозе не был год ребенок. Тогда был просто страшный сон в виде ночных криков и дневных истерик. Очень очень страшно. Михаил Юдович скажите как поступить....Пока мое мнение еще до нов года подержать на таблетке и отменять по половине пару недель. Либо ехать в НЦЗД за консультацией... К сожалению я писала письма на эл почту врачей оттуда но ни ответа ни привета как говорится))).

essorina Дата: Четверг, 20.10.2016, 10:55 | Сообщение # 4705 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron, А вы только фосфалюгель пьете? с маалоксом не чередуете? в НЦЗД опять к Цыгину?

crendello Дата: Четверг, 20.10.2016, 11:46 | Сообщение # 4706 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Нам за год, на достаточно больших дозах ПЗ, помог избежать серьезных проблем с желудком - обычный омепразол. Так же думаю хорошую роль играл и тот факт, что с утра всегда ели овсяную кашу (на воде) и только после этого пили ПЗ (всю дозу сразу). А так конечно многое зависит от особенностей и восприимчивости ребенка и его диеты.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 12:48 | Сообщение # 4707 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы маалокс не пьем вообще. Цыгин был не доволен что мы принимали через день фосфалюгель на 2 т в день гормонов. Он так и сказал ежедневно пить фосфалюгель. 3 раза в день за 30 мин до еды и беречь желудок. Вот пьем постоянно.

Voron Дата: Четверг, 20.10.2016, 12:50 | Сообщение # 4708 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А на прием хотелось бы к Цыгину попасть,но главное чтобы был практикующий врач из стационара. Уж они то все там компитентные...

essorina Дата: Четверг, 20.10.2016, 14:51 | Сообщение # 4709 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Voron () Он так и сказал ежедневно пить фосфалюгель. а мы через день принимаем в дни приема ПЗ. и нефролог, и гастроэнтеролог так прописали. наверное, нужно начать каждый день пить.

itd Дата: Четверг, 20.10.2016, 15:30 | Сообщение # 4710 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мы тоже пьем фосфалюгель в день приема ПЗ, тоже есть небольшие изменения в желудке, сказали пить через день на все время приема ПЗ 3 раза в день

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]