Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Tata
|
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 14:14 | Сообщение # 4696 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте девочки и Михаил Юдивич. У меня вопрос к Михаилу Юдивичу. После лечения очередного рецидива 3 сентября съели последнюю таблетку ПЗ, заболели сначала фарингитом, затем коньюктивит, сейчас сухой кашель. Со среды на четверг ночью был температура 39,6 (начались галлюцинации). Выписали флемоксин. Сейчас уже лучше. В пятницу 14.10 белок в моче был 0,66 г/л.(утром) в течение дня белка в моче не было (на мой взгляд). За 4 года болезни я белок есть или нет определяю на глаз. Сдали сегодня белок в утренней моче 0,099 г/л. Сижу и не знаю что делать. Или он уйдет и вернется не скоро или это сигнал к предстоящему обострению. Можно ли чем-то подстраховаться при болезни, чтобы избежать обострения? Флемоксин принимаем сегодня 5 день. Может мне продлить прием флемоксина, что бы белок не вернулся сейчас.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 14:54 | Сообщение # 4697 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Crendello,так вы все таки на дневном были стационаре?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 15:20 | Сообщение # 4698 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, не знаю уж как мы там числимся формально (дневной или обычный стационар), но оформлялись мы через приемную со всеми доками (впервые так оформляемся). Потом подписал бумаги о том, что под личную ответственность мы просим руководство больницы нас отпустить домой. Так что фактически мы на дневном стационаре. НУ а были где синие помещения (то есть дневное отделение).
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 17.10.2016, 15:44 |
|
| |
NewIrisha
|
Дата: Понедельник, 17.10.2016, 19:48 | Сообщение # 4699 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, благодарю Вас за ответ!
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 05:04 | Сообщение # 4700 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте все. Вопрос - что делать при рвоте? Все лекарства вчера вечером ,, пошли в унитаз,,. Что то от тошноты принимать?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 06:12 | Сообщение # 4701 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tata ( ) За 4 года болезни я белок есть или нет определяю на глаз. Нельзя претендовать на безошибочность подобного измерения.
Цитата Tata ( ) Или он уйдет и вернется не скоро или это сигнал к предстоящему обострению. Всё решит ежедневное наблюдение в течение некоторого времени.
Цитата Tata ( ) Можно ли чем-то подстраховаться при болезни, чтобы избежать обострения? Ничего лучше преднизолона здесь не придумаешь.
Цитата Tata ( ) Может мне продлить прием флемоксина, что бы белок не вернулся сейчас. При вирусной инфекции он бесполезен.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Astra77
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 09:21 | Сообщение # 4702 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Уважаемый Михаил Юдович! Всегда ли при приеме ПЗ рекомендовано домашнее обучение?
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 12:47 | Сообщение # 4703 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
ellix, Добрый день! У нас за год был два раза ротовирус с рвотой и диареей ,я всегда даю стопдиар(но это если рвота и понос не 1-3р,а больше) ,от тошноты нам приписывали мотилак,давала только пару раз.В первом случае я ее очень часто поила и от этого рвота не прекращалась,приехав в инфекционное отделение за помощью,мне сказали,что уже и помогать не надо...я уже и так ей желудок промыла) дали назначение и мы поехали домой,второй раз я давала пить ,но не заставляла). Выздоравливайте !
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:06 | Сообщение # 4704 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Незнакомка ( ) И еще вопрос...Кто нибудь лечился или наблюдался стационарно в институте педиатрии в Москве (на Ломоносовсом или на Талдомской). Где внимательнее относятся? К кому обратиться на консультацию? Мы лежали в НИИ Педиатрии на Талдомской, многие здесь на форуме наблюдаются на Ломоносовском. Судя по их рассказам, я бы легла туда-касаемо мнения о дневном стационаре. Насчет консультации в НИИ лучше к Приходиной Л.С. у нее платно. бесплатно консультировались там у Катышевой- она только консультирует, в дневном стационаре детей не ведет, но пребывает во всеведении, так как все совещания и обсуждения проходят с её присутствием. На Ломонососвском были на консультации у Ряпосовой- ничего нового не открыли и не узнали. Если вам нужна консультация для принятия какого-то ИНДИВИДУАЛЬНОГО решения относительно дальнейших действий, то лучше идти не "рядовому" консультирующему.
|
|
| |
Tata
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:15 | Сообщение # 4705 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, спасибо за ответы. Цитата mkagan ( ) Можно ли чем-то подстраховаться при болезни, чтобы избежать обострения?
Ничего лучше преднизолона здесь не придумаешь. . Это понятно если его принимаешь в момент болезни, а если нет? Мы закончили 3 сентября, а спустя месяц заболели, я ведь не дам ребенку на период болезни 10-15 мг. ПЗ ( для предотвращения рецидива), а затем как поправится их сразу уберу.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 15:28 | Сообщение # 4706 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
И еще спрошу мнения относительно своей ситуации, напомню: дебют- сентябрь 2015, пролечен по протоколам, только сход с ПЗ осуществлен резковато: за два раза приема через день отменялась по 1 табл. после полной отмены через 2 нед. рецидив, который пролечен был след. образом: 10 дней полная доза 6 табл, потом отмена одной табл. иэти 5 табл. пили через три дня, потом пять раз через 4 дня и полная отмена сразу в ноль таблеток (видимо какой-то эксперимент на нас ставили...). через 10 дней имеем второй рецидив, пролеченный уже по протоколам (так как сменили лечащего врача и, соответственно, больницу). В назначениях в выписке были даны рекомендации отменить ПЗ- снижение шло хорошо, белка не было, нет его и сейчас на 1 табл. через день. рекомендации выписки не соблюдаю, послушалась совета Михаила Юдовича, так ка боялась, что при отмене опять случится рецидив. Вес 13,8 рост 98 см возраст 3 г. 8 мес. на одной табл. 5 мг. через день перенесли разовую температуру 39, дважды имели насморк, белка при этом не наблюдали. Пьем её с 20.07 (последний рецидив случился 11 марта этого года - с этого времени ребенок на ПЗ, хотя если разобраться на ПЗ мы с 04.09.2015 с перерывом 2 раза по 10 дней между рецидивами). Все описала, собственно вопрос: о чем говорит наша ситуация? сколько еще держать эту дозу?
|
|
| |
Незнакомка
|
Дата: Вторник, 18.10.2016, 18:33 | Сообщение # 4707 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
|
essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 19.10.2016, 11:54 | Сообщение # 4708 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
essorina, ну в принципе все относительно неплохо складывается. Одной таблетки на все случаи жизни хватает, как показывает практика. Осталось убедиться что доза ниже будет держать ремиссию (а это метод проб и ошибок). В принципе 1 т для Вашего веса доза практически ни какая и если побочек нет, то можно и оставить месяцев на 6 (особенно в зимний период). А весной, когда потеплеет попробовать отменить по 1/4-1/2 т. и остаться на этой дозе снова длительное время. Мое личное мнение. Главное держать ремиссию и не пытаться всеми правдами уйти от ПЗ как можно быстрее и все строго под контролем побочных действий.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 19.10.2016, 11:55 |
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 19.10.2016, 13:22 | Сообщение # 4709 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
crendello, спасибо за ответ! Из побочек в марте при госпитализации выявили остеопороз- но мы пол года, принимая ПЗ не принимали препараты кальция вообще никакие. Ходили к гастроэнтерологу, так как были боли в животике- иногда и сейчас жалуется. Сказали, гастрит скорее всего есть и без гастроскопии ясно- не будем делать такую процедуру ребенку. Принимаем фосфалюгель. маалокс и курсами нексиум. Вчера ходили на УЗИ, правда к другому специалисту и на другой аппарат, но полученная инф-ция радует, сказали размеры почек, печени уменьшились относительно апрельских, но еще немного увеличены для вашего возраста. Скоро пойдем сдавать кровь на показатели: белок, креатинин, холестерин, АЛТ, АСТ, кальций и т.д. Переживаю за то, что когда будет мартовская госпитализация меня спросят: почему не отменили ПЗ, как рекомендовано, и до сих пор пьете!!! мне однозначно сказали : отмена ПЗ и при рецидиве Сандимун. Почему у нас в большинстве случаев так заведено, что с родителями не обсуждаются варианты лечения, не раскрывается вся картина. наверное думают: а что с ними разговаривать, у них мед. образования нет, ничего не поймут...Причем я сама спрашивала: а есть такой вариант, что оставить лекарство надолго в маленькой дозе? Нет, кто вам такое сказал, такого нет! если они в отдельном НИИ такое не практикуют, это же не говорит о том, что этого нет. если их практика показывает, что чаще всего маленькая доза не справляется, это же не значит, что у нас она тоже не справится. почему-то наоборот, мне было рекомендовано уйти от ПЗ. Буду кивать головой, мол виновата, что не убрала ПЗ, каюсь...ругаться то нельзя.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 19.10.2016, 13:28 | Сообщение # 4710 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Незнакомка ( ) essorina, Спасибо за ответ. Дело в том, что мы тоже один раз лежали на Талдомской, хотели перевестить на Ломоносовскую, а наш врач сказала, что на Талдомской считается головным НИИ.(сами мы из подмосковья). Хотели записаться на прием к Цигину, но у него уже до конца ноября все расписано. Когда я ездила на консультацию к Ряпосовой на Ломоносовский, она мне сказала, если хотите, то можете в след.раз лечь к нам на госпитализацию, но нужно заранее записаться на приме, привезти всю историю болезни со всеми записями: что, когда, что делали и т.д, чтоб была четкая, адекватная информация, а не просто воспоминания. и она обговорит ваше желание о госпитализации с женщиной зав.отделением (здесь упоминали её ИО неоднократно, но я не помню).
|
|
| |
|