Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Mallines
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 01:53 | Сообщение # 4426 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Подскажите, пожалуйста, кто ездил на консультацию к московским специалистам(Цыгин, Приходина)? Остались ли довольны ею?
Сообщение отредактировал Mallines - Среда, 14.09.2016, 01:55 |
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 11:38 | Сообщение # 4427 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я вчера разговаривала с доктором из израиля сказал что причину нужно искать на стадии ремиссии, что причин много может в организме присутствует инфекция которая провоцирует почки! так же сказали что есть у них препараты которые по сравнению с цитостатиками имунодепресантами небо и земля не знаю на сколько правда. что сдается много анализов а не только биохимия мочи и крови! узи половой системы и брюшной полости, у нас я понимаю только брюшной делают! не знаю что делать верить нет хочется избавиться от этого! на многих сайтах написано что на стадии ремисси необходимо санаторно курортное лечения, а мы получается просто отменили препараты и сиди ждем появится елок или нет там сказали что в стадии ремиссии есть много поддерживающих препоратов продлевающих ремиссию. пооветуйте стоит рискнуть или нет
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 11:46 | Сообщение # 4428 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Почитайте про липоидный нефроз нам сказали что судя по нашим выпискам это именно он Основой профилактики заболевания является своевременное и рациональное лечение очаговой или хронической инфекции.
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 11:48 | Сообщение # 4429 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 11:48 | Сообщение # 4430 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
elena1988, у меня такие соображения в голове. Я конечно понимаю что медицина в Израиле на высоком уровне, однако и в США и Европе (той же Германии) не на столько хуже. Почему же по международным протоколам и в США и в Европе лечат, так же как и мы сейчас лечимся. Да никто причин болезни не выявил до сих пор (однако думаю лаборатории занимаются этим, по крайней мере в цивилизованном мире), думаю, что если бы был прорыв, уже бы написали не один десяток статей, а может и нобелевскую премию получили бы, однако ничего такого нет.
УЗИ вряд ли даст истину, а вот биопсию будут брать, изучать материал почки, глядишь что-то может и найдут...но обойдутся ли одной биопсией ? подвергать ребенка маленького значительным числом исследований...не знаю уж. Конечно если бы мне дали гарантию хотя бы 90%, что истина установится и последующие мероприятия помогут избавится от болезни, я бы рискнул, боюсь только гарантии никто не дает...а денежки все любят считать.
Мое личное мнение.
P.s. а в целом конечно я бы хотел, чтобы у кого-то получилось все - это даст надежду остальным, что все возможно и может быт ьи нам поможет. Но сейчас бы я не рискнул...да и денег нет лететь и платить за все...
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 14.09.2016, 11:49 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 11:54 | Сообщение # 4431 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
elena1988, Елена, у меня такое ощущение, что Вы связались с какими то шарлатанами.
Цитата elena1988 ( ) что причин много может в организме присутствует инфекция которая провоцирует почки! Это чушь, причина идиопатического нефротического синдрома - людям не известна: нигде - ни в Лондоне, ни в Париже, ни в Тель-Авиве, сейчас понятно лишь, что в этой болезни задействованы иммунные механизмы, поэтому и разработано иммуносупрессивное лечение, которое в наши дни является единственным способом лечения этой болезни, причём способом, изменившим судьбу этих детей. Могу сообщить Вам, что в первой половине 20го века , до применения стероидных гормонов (другие препараты тем более тогда не были известны) 40 % детей с этой болезнью умирали в течение первых 5 лет от начала заболевания из-за осложнений упорного нефротического синдрома - из-за годами продолжавшихся потерь белка - развивалось снижение иммунитета - тяжёлые инфекционные осложнения, тромбозы и т.д. В наши дни у подавляющего большинства этих детей болезнь удаётся взять под контроль без серьёзных последствий от приёма лекарств.
Цитата Kravchenkod ( ) Я например тоже разговаривала со специалистом из Израиля.мне например сказали что смысла нет ехать,причину очень тяжело выявить,а может вообще и не возможно.лечение одно и тоже.нс выявляется клинически Это совершенно верно! Тому, кто выявит причину болезни дадут Нобелевскую премию. А современные схемы терапии, которыми пользуется весь цивилизованный мир, можно точно так же выполнять и там, где Вы проживаете!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 11:55 | Сообщение # 4432 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
конечно не дешево! но сердце сжимается когда девочке 5 лет а она уже пьет такие серьезные препараты! может у кого нибудь есть опыт лечения за границей!
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 12:03 | Сообщение # 4433 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Конечно может и мошенники! а что можете сказать про липоидный нефрозЦитата elena1988 ( ) Это совершенно верно! Тому, кто выявит причину болезни дадут Нобелевскую премию. А современные схемы терапии, которыми пользуется весь цивилизованный мир, можно точно так же выполнять и там, где Вы проживаете!
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 12:06 | Сообщение # 4434 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Будем ждать,когдаже наша медицина шагнет вперёд!и лечение новое придумают)))и наши детки вылечиться..
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 12:12 | Сообщение # 4435 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Во всех статьях написано что причин много так же помимо инфекций есть ряд других причин может стоит искать этот очаг который провоцирует почки или же сидеть ждать! не знаю что делать жалко детей очень
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 13:12 | Сообщение # 4436 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата elena1988 ( ) Во всех статьях написано что причин много так же помимо инфекций есть ряд других причин может стоит искать этот очаг который провоцирует почки или же сидеть ждать! не знаю что делать жалко детей очень Не обижайтесь, пожалуйста, но что-то Вы не то, или не тех, читаете, или не так понимаете! А может быть Вас кто-то сознательно дезинформирует. Инфекция вовсе не причина НС (или, если хотите, липоидного нефроза) - а фактор, раздражающий иммунитет и , как и при многих других болезнях, связанных с неправильными иммунными реакциями - может провоцировать обострение болезни, или её дебют. При большинстве иммунных болезней нужен толчок, чтобы возникла активация внутренних повреждающих механизмов. Этим толчком может быть любая инфекция, инсоляция, переохлаждение, вакцинация и т.д. Как Вы понимаете - все дети болеют стандартными, распространёнными инфекциями, но только у одного из двадцати тысяч это провоцирует развитие НС. Конечно, речь. здесь идёт не о причине болезни , а об одном из провоцирующих факторов,от которых совсем защититься нельзя. Кстати липоидный нефроз - это старый термин, которым 100 лет назад назвали идиопатический НС, т.к. в то давнее время рассматривая ткань такой почки через световой микроскоп, обнаружили скопление капелек липидов (жира) в клетках проксимальных канальцев. От этого собственно и произошёл термин "липоидный" (жироподобный). В то время ошибочно считали, что это болезнь почечных канальцев, но в середине 20 го века, когда появилась электронная микроскопия и возникла возможность рассмотреть эту болезнь почек под увеличением в несколько тысяч раз, стало понятно, что это болезнь клубочков (гломерул), которые имеют при обострении диффузные структурные изменения, приводящие к попаданию липидов и белка в мочу, и как следствие жировые капли накапливаются в клетках канальцев. Поэтому, термин "липоидный нефроз" - по своей сути не правилен, но остался в истории нефрологии и сейчас почти не применяется. Ни о чём ином этот старый термин не говорит, кроме как об идиопатическом нефротическом синдроме.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 14:13 | Сообщение # 4437 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Не в коем случае не обижаюсь просто для себя интересуюсь что бы узнать может все таки есть надежда! Спасибо за ответы
|
|
| |
elena1988
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 16:21 | Сообщение # 4438 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Скажите можно ли при нефротическом синдроме делать сцинтиграфию почек
|
|
| |
ellix
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 17:05 | Сообщение # 4439 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Мы когда в больнице лежали, один интерн сказал - сделаем какие то анализы головы ( не помню как называется), может узнает от куда аутизм у сына ( я в душе повеселилась над ним- тоже наверно Нобелевскую премию захотел). Что то там делали, ну а от чего аутизм так пока никто не знает))) если бы было так просто в жизни )
|
|
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Среда, 14.09.2016, 21:12 | Сообщение # 4440 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
я в своё время,когда сын заболел,перечитала массу информации и о лечении за рубежом тоже.Ничего нового не придумали-единственное,нашла препарат дефлазакорд (или что-то похожее по названию),но по какой-то причине он пока не применяется. Вообще-заболевание какое-то особенное-надо уметь угадать-когда можно снизить дозу и насколько,оставить миним.или убрать ПЗ совсем.Всегда,когда происходит обострение-начинаешь искать причину,цепляешься за мелочи,типа покашливал или перенервничал,но это не всегда является причиной рецидива. Очень трудно понять как сделать лучше в разных ситуациях. Но надо надеяться на лучшее-иначе никак нельзя. Даша.
|
|
| |
|