Четверг, 25.05.2017, 02:25
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 293 из 456«12291292293294295455456»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Вторник, 06.09.2016, 04:23 | Сообщение # 4381
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3396
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
itd, я думаю, что можно, хотя это не совсем классический приём. При весе 31 кг обычно назначается суточная доза сандиммуна 150 мг - 75 мг х 2 раза в день, что вполне можно принимать в капсулах. У большинства детей это обеспечивает требуемую концентрацию циклоспорина в крови. Надо достичь лечебной концентрации и посмотреть при этом биохимию , включая креатинин, калий. Затем 1 раз в 3 месяца будет достаточно следить за концентрацией и биохимией. По мере роста ребёнка и увеличения его массы тела - концентрация может снижаться - но это обычно не происходит в короткие сроки.Между прочим, в международном протоколе лечения стероидчувствительного НС у детей прописано следующее "Мы предлагаем применять циклоспорин в начальной дозе 4–5мг/кг/сутки в два приема ". Когда действуют оригинальным способом, как в Вашем случае, это создаёт неудобства с дозированием препарата


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
itd
Дата: Вторник, 06.09.2016, 06:52 | Сообщение # 4382
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 262
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
я думаю, что можно, хотя это не совсем классический приём.

Мы будем не всегда так принимать. Только первый месяц, потом перейдем только на жидкий С-Н. Просто сначала купили в таблетках, начали же пить по 100 мг в сутки,потом сдали концентрацию-нам добавили дозировку, в итоге получается что жидкий получается дешевле покупать. Там бутылки хватает на месяц нам, а в таблетках одной упаковки мало на месяц-выходит дороже. А так как его не дают бесплатно, то будем покупать сами. Поэтому докупили в жидком виде, а таблетки еще остались, вот и возник вопрос можно ли допить в таблетка+добавить жидкий до нужной дозировки, а как таблетки закончатся, будем только жидкий пить. Главное, чтобы такое сочетание в начале, и в дальнейшем - переход только на жидкий С-Н - никак не повлияли на концентрацию. Конечно, если лучше сейчас сразу убрать таблетки и пить только жидкий, то таблетки уберем. Наша то врач сказала, что пить так, как пьем сейчас, но Ваше мнение для меня главнее.
 
itd
Дата: Вторник, 06.09.2016, 07:43 | Сообщение # 4383
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 262
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще вопрос по поводу калия. Сейчас пьем еще ПЗ в больших дозах +калий+кальций+фосфалюгель. Можно ли с циклоспорином+ПЗ давать ребенку калий. В инструкции написано, что возможна гиперкалиемия. Может убрать препараты калия нам тогда? Пьем панангин по 1/2 т. утром и вечером в день приема ПЗ.
Вопрос к форумчанам. Чем Ваши детки запивают С-Н жидкий? Меняется ли что-нибудь в диете, когда переходите только на С-Н? (про всякие вредности-понятно-нельзя, на ПЗ не даю своему ребенку выпечку, даю очень редко, боюсь ожирения. А он у меня любитель всякой выпечки, поэтому каждый раз истерики, что нельзя. На циклоспорине так же? Что со сладким? Можно ли цитрусовые, про грейпфрукт знаю, что нельзя, а мандарины можно или апельсины?) В общем новое лекарство и куча вопросов. Просветите пожалуйста. Нужно ли пить кальций при приеме одного циклоспорина, средства для защиты желудка?
 
elena1988
Дата: Вторник, 06.09.2016, 08:30 | Сообщение # 4384
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здрвствуйте! моей дочке 5 лет заболели в 2015 году лечились в НЦЗД пили по 6,5 таблеток в феврале 2016 была отмена ПЗ за весь прием белок не повышался потом в мае 2016 опять появился спустя 3 месяца когда пошли на снижение в августе на дозе 2 таблетки через день появился белок 1гр из-за простуды врач сказал пить 2 так каждый день белок ушел начали снижать по 0,5 таб в неделю, сейчас на дозе 1таб через день появился белок опять 1гр так же на фоне кашля врач сказала пить по 1 т каждый день и собираться госпитализировать для назначения другого препарата! хотела узнать может пока не стоит назначать цитостатики или имунодепресанты а пить преднизолон или все же стоит
 
ксюшенька
Дата: Вторник, 06.09.2016, 08:46 | Сообщение # 4385
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Елена,здравствуйте,как уже говорилось здесь ранее,возможно повременить с переходом на цитостатики,если есть вероятность что на минимальной дозе будет держаться ремиссия,но судя по вашему рассказу вы ремиссию не держите.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
elena1988
Дата: Вторник, 06.09.2016, 08:56 | Сообщение # 4386
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы не разу не пили минимальную дозу для поддержания ремиссии по достижению 3 дней когда белок 0 сразу начинаем снижать с последующей отменой!
 
julia78
Дата: Вторник, 06.09.2016, 09:01 | Сообщение # 4387
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте уважаемые форумчане! Пользуемся полосками "Урибел", стала замечать по утрам тест показывает 0,1, вторая и последующие порции белка нет. Может ли утренняя моча содержать какое то количество белка и норма ли это? Знаю норма когда белка нет совсем, но все же. Общий анализ сдавали вчера, белок отрицательный. И еще пару дней назад купили новую упаковку "Урибел", но и в старой остались несколько полосок, так вот новые то и определяют наличии белка, а измеряешь старыми все в норме. Возможно что беда вся в самих тест полосках.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
crendello
Дата: Вторник, 06.09.2016, 09:18 | Сообщение # 4388
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 487
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
elena1988, Добрый день.

Ну раз белок уже появлялся на 2 т. ПЗ через день (а это для Вас примерно 0,5 мг/кг, считал что вес ребенка примерно 18 кг), то ремиссию возможно удастся держать только на дозе превышающей этой значение, а значит есть риск осложнений от ПЗ, так как заболевание длительное и не пройдет за год, так что я бы настраивался на циклоспорин. На счет цитостатиков смотрите сами, попробовать можно...почитайте статьи и опыт применения препарата которое вам посоветуют.

После достижения ремиссии, надо пить 1,5 мг/кг через день в теч. 4 недель, затем уже снижение.

julia78, Здравствуйте. Вполне возможно что и тест полоски обманывают. Лучше если есть сомнения сдавать не общий, а суточную.


Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 06.09.2016, 09:19
 
julia78
Дата: Вторник, 06.09.2016, 09:30 | Сообщение # 4389
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
crendello, Спасибо, наверное вы правы, нужно сдать суточную потерю.


Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
 
Agata2606
Дата: Вторник, 06.09.2016, 15:11 | Сообщение # 4390
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, форумчане! Вот и я решилась поделиться своей бедой:
Беременность протекала хорошо: токсикоза нет, анализы отличные, работала и летала на крыльях счастья. В 7 месяцев счастливая пошла в декрет... а дальше все как в страшном сне...Экстренное кесарево на 32 неделе, реанимация, ИВЛ... Через пару недель оклемались и второй этап, набираем вес и одной ногой готовимся к выписке...И еще через пару недель удар по голове: в моче белок, альбумин в крови низкий... И вот он диагноз: Врожденный нефротический синдром
И жизнь разделилась на "до" и " после"
Третий месяц живем в больнице на альбумине...
А дальше, как я понимаю, кроме диализа и трансплантации почки мою девочку ничего не спасёт... Нет таких лекарств...
Может есть здесь кто поделится опытом, как с этим живете
 
crendello
Дата: Вторник, 06.09.2016, 16:31 | Сообщение # 4391
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 487
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
Agata2606, Добрый день...грустно слышать такую историю, тут на этой ветке форума, когда то кто-то писал о похожем случае, им в итоге почку пересаживали, то же с рождения или в течении нескольких месяцев проявилась болезнь. У большинства ситуация иная, и болезнь несвязана с врожденными или генетическими отклонениями. Иммунодепрессанты, подавляющему большинству помогают держать ремиссию и жизнь ребенка в целом ни чем не отличается от жизни других детей, за исключением некоторых нюансов, к которым быстро начинаешь привыкать, а затем и не замечать уже, воспринимая как данность. Поэтому Ваш случай гораздо более серьезен, страшен, но он немного иной, чем у большинства тут присутствующих.

А Вам что врачи говорят (что показала биопсия?), пересадка - единственный выход из ситуации ?
 
mamochka
Дата: Вторник, 06.09.2016, 17:04 | Сообщение # 4392
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата itd ()
Можно ли с циклоспорином+ПЗ давать ребенку калий. В инструкции написано, что возможна гиперкалиемия. Может убрать препараты калия нам тогда?


itd, Лена, привет. Мы вообще калий не пили, даже на ПЗ. Вот как то нам не назначали. При постепенном снижении ПЗ, вы можете постепенно калий уменьшать. И после отмены ПЗ отменять калий совсем. У нас наоборот снижается магний на ЦсА. Будете сдавать анализы и проверять калий и магний регулярно (раз в 3 месяца). Кальций Д3 пили в обычной дозе, пока не дошли до 1-2 таблеток ПЗ через день. На этой дозе ПЗ наша нефролог сказала, что можно кальций перестать пить совсем. Следите за давлением. У нас на ЦсА стало подниматься. Принимаем 5 мг Энама ежедневно (по 2,5мг утром и вечером).

Цитата itd ()
Меняется ли что-нибудь в диете, когда переходите только на С-Н? (про всякие вредности-понятно-нельзя, на ПЗ не даю своему ребенку выпечку, даю очень редко, боюсь ожирения. А он у меня любитель всякой выпечки, поэтому каждый раз истерики, что нельзя. На циклоспорине так же? Что со сладким? Можно ли цитрусовые, про грейпфрукт знаю, что нельзя, а мандарины можно или апельсины?)


В диете ничего особо не менялось. Тут по другому становится. Снижая ПЗ, аппетит начинает у ребенка снижаться. Отмените его совсем, и через пару месяцев приходилось упрашивать покушать. Даже сладкое или булочку не хотел. Сейчас сын стал дрыщ худой, т.к. аппетита нет особо. Так что, Лен, он и печеное потом кушать сможет. :-)
 
mamochka
Дата: Вторник, 06.09.2016, 17:19 | Сообщение # 4393
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 422
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Agata2606, добрый вечер. Держитесь, мужайтесь, вам нужно будет запастись терпением. Вы будете очень нужны своей дочери. Я первые страницы полистала, не нашла посты с ситуацией как у вас. Но Александр, crendello, прав. С таким диагнозом кто был у нас на форуме. Будем надеяться, что откликнуться. И еще, возможно стоит разместить ваше сообщение в разделе "Разрешите представиться". Там тоже сидят мамочки, у деток которых была сделана пересадка почки в раннем возрасте. Посмотрите.
 
elena1988
Дата: Вторник, 06.09.2016, 17:53 | Сообщение # 4394
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А какая должна быть поддерживающая доза ПЗ при весе 19 кг и на какой срок она назначается
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 06.09.2016, 18:07 | Сообщение # 4395
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Agata2606, здравствуйте
На форуме меня очень сильно тронула история маленького мальчика Ярослава смотрим тут мама Лена подробно рассказывала через что им пришлось пройти.
Схожа история с вашей. А так, я тоже рекомендую создать отдельно свою историю и вам однозначно подскажут как действовать далее.
Держитесь! Сил и терпения вам , здоровья вашей дочурке.
На нашей ветке на самом деле нет таких тяжелых деток.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 293 из 456«12291292293294295455456»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017