|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
 |
Дата: Вторник, 06.09.2016, 08:46 | Сообщение # 4381 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Елена,здравствуйте,как уже говорилось здесь ранее,возможно повременить с переходом на цитостатики,если есть вероятность что на минимальной дозе будет держаться ремиссия,но судя по вашему рассказу вы ремиссию не держите.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
elena1988
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 08:56 | Сообщение # 4382 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Мы не разу не пили минимальную дозу для поддержания ремиссии по достижению 3 дней когда белок 0 сразу начинаем снижать с последующей отменой!
|
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 09:01 | Сообщение # 4383 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане! Пользуемся полосками "Урибел", стала замечать по утрам тест показывает 0,1, вторая и последующие порции белка нет. Может ли утренняя моча содержать какое то количество белка и норма ли это? Знаю норма когда белка нет совсем, но все же. Общий анализ сдавали вчера, белок отрицательный. И еще пару дней назад купили новую упаковку "Урибел", но и в старой остались несколько полосок, так вот новые то и определяют наличии белка, а измеряешь старыми все в норме. Возможно что беда вся в самих тест полосках.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 09:18 | Сообщение # 4384 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
elena1988, Добрый день.
Ну раз белок уже появлялся на 2 т. ПЗ через день (а это для Вас примерно 0,5 мг/кг, считал что вес ребенка примерно 18 кг), то ремиссию возможно удастся держать только на дозе превышающей этой значение, а значит есть риск осложнений от ПЗ, так как заболевание длительное и не пройдет за год, так что я бы настраивался на циклоспорин. На счет цитостатиков смотрите сами, попробовать можно...почитайте статьи и опыт применения препарата которое вам посоветуют.
После достижения ремиссии, надо пить 1,5 мг/кг через день в теч. 4 недель, затем уже снижение.
julia78, Здравствуйте. Вполне возможно что и тест полоски обманывают. Лучше если есть сомнения сдавать не общий, а суточную.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 06.09.2016, 09:19 |
| |
| |
julia78
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 09:30 | Сообщение # 4385 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello, Спасибо, наверное вы правы, нужно сдать суточную потерю.
Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.
|
| |
| |
Agata2606
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 15:11 | Сообщение # 4386 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, форумчане! Вот и я решилась поделиться своей бедой:
Беременность протекала хорошо: токсикоза нет, анализы отличные, работала и летала на крыльях счастья. В 7 месяцев счастливая пошла в декрет... а дальше все как в страшном сне...Экстренное кесарево на 32 неделе, реанимация, ИВЛ... Через пару недель оклемались и второй этап, набираем вес и одной ногой готовимся к выписке...И еще через пару недель удар по голове: в моче белок, альбумин в крови низкий... И вот он диагноз: Врожденный нефротический синдром
И жизнь разделилась на "до" и " после"
Третий месяц живем в больнице на альбумине...
А дальше, как я понимаю, кроме диализа и трансплантации почки мою девочку ничего не спасёт... Нет таких лекарств...
Может есть здесь кто поделится опытом, как с этим живете
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 16:31 | Сообщение # 4387 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Agata2606, Добрый день...грустно слышать такую историю, тут на этой ветке форума, когда то кто-то писал о похожем случае, им в итоге почку пересаживали, то же с рождения или в течении нескольких месяцев проявилась болезнь. У большинства ситуация иная, и болезнь несвязана с врожденными или генетическими отклонениями. Иммунодепрессанты, подавляющему большинству помогают держать ремиссию и жизнь ребенка в целом ни чем не отличается от жизни других детей, за исключением некоторых нюансов, к которым быстро начинаешь привыкать, а затем и не замечать уже, воспринимая как данность. Поэтому Ваш случай гораздо более серьезен, страшен, но он немного иной, чем у большинства тут присутствующих.
А Вам что врачи говорят (что показала биопсия?), пересадка - единственный выход из ситуации ?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 17:04 | Сообщение # 4388 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата itd (  ) Можно ли с циклоспорином+ПЗ давать ребенку калий. В инструкции написано, что возможна гиперкалиемия. Может убрать препараты калия нам тогда?
itd, Лена, привет. Мы вообще калий не пили, даже на ПЗ. Вот как то нам не назначали. При постепенном снижении ПЗ, вы можете постепенно калий уменьшать. И после отмены ПЗ отменять калий совсем. У нас наоборот снижается магний на ЦсА. Будете сдавать анализы и проверять калий и магний регулярно (раз в 3 месяца). Кальций Д3 пили в обычной дозе, пока не дошли до 1-2 таблеток ПЗ через день. На этой дозе ПЗ наша нефролог сказала, что можно кальций перестать пить совсем. Следите за давлением. У нас на ЦсА стало подниматься. Принимаем 5 мг Энама ежедневно (по 2,5мг утром и вечером).
Цитата itd ( ) Меняется ли что-нибудь в диете, когда переходите только на С-Н? (про всякие вредности-понятно-нельзя, на ПЗ не даю своему ребенку выпечку, даю очень редко, боюсь ожирения. А он у меня любитель всякой выпечки, поэтому каждый раз истерики, что нельзя. На циклоспорине так же? Что со сладким? Можно ли цитрусовые, про грейпфрукт знаю, что нельзя, а мандарины можно или апельсины?)
В диете ничего особо не менялось. Тут по другому становится. Снижая ПЗ, аппетит начинает у ребенка снижаться. Отмените его совсем, и через пару месяцев приходилось упрашивать покушать. Даже сладкое или булочку не хотел. Сейчас сын стал дрыщ худой, т.к. аппетита нет особо. Так что, Лен, он и печеное потом кушать сможет. :-)
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 17:19 | Сообщение # 4389 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Agata2606, добрый вечер. Держитесь, мужайтесь, вам нужно будет запастись терпением. Вы будете очень нужны своей дочери. Я первые страницы полистала, не нашла посты с ситуацией как у вас. Но Александр, crendello, прав. С таким диагнозом кто был у нас на форуме. Будем надеяться, что откликнуться. И еще, возможно стоит разместить ваше сообщение в разделе "Разрешите представиться". Там тоже сидят мамочки, у деток которых была сделана пересадка почки в раннем возрасте. Посмотрите.
|
| |
| |
elena1988
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 17:53 | Сообщение # 4390 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А какая должна быть поддерживающая доза ПЗ при весе 19 кг и на какой срок она назначается
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 18:07 | Сообщение # 4391 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Agata2606, здравствуйте
На форуме меня очень сильно тронула история маленького мальчика Ярослава смотрим тут мама Лена подробно рассказывала через что им пришлось пройти.
Схожа история с вашей. А так, я тоже рекомендую создать отдельно свою историю и вам однозначно подскажут как действовать далее.
Держитесь! Сил и терпения вам , здоровья вашей дочурке.
На нашей ветке на самом деле нет таких тяжелых деток.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 18:15 | Сообщение # 4392 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата itd ( ) На циклоспорине так же? Что со сладким? Можно ли цитрусовые, про грейпфрукт знаю, что нельзя, а мандарины можно или апельсины?) В общем новое лекарство и куча вопросов. Просветите пожалуйста. Нужно ли пить кальций при приеме одного циклоспорина, средства для защиты желудка?
Мы ограничили цитрусовые совсем. Один раз проявилась аллергическая реакция, возможно на апельсин, не уверена. Но больше не давали на всем протяжении приема циклоспорина.
Кальций пили в дни приема Преднизолона. Гефал в суспензии принимали ежедневно.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 18:25 | Сообщение # 4393 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Гефал в суспензии принимали ежедневно.
Гефал-это для желудка?
То есть циклоспорин тоже негативно на желудок действует? У нас и так проблемы начались на ПЗ-гастрит.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 18:28 | Сообщение # 4394 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата itd ( ) Гефал-это для желудка?
Так как были моменты, жаловался ребенок, что живот болит -поэтому пили ежедневно, помогало.
Нас уберегло - до гастрита дело не дошло.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 06.09.2016, 18:28 |
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 06.09.2016, 18:29 | Сообщение # 4395 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k,
А, да. Вы же циклоспорин вместе с ПЗ принимали. Думаю, на одном циклоспорине не нужны уже будут лекарства для защиты желудка? Сейчас, когда мы и на ПЗ и на циклоспорине, пьем фосфалюгель в день приема ПЗ. Может нам тоже каждый день его пить надо, потому что гастрит. Врач сказала пить с ПЗ только, а у гастроэнтеролога еще не были.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
