Четверг, 28.03.2024, 14:04
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Четверг, 01.09.2016, 06:11 | Сообщение # 4366
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Причина рецидива не понятна

В этом нет ничего удивительного, т.к. человечеству неизвестны и сами механизмы болезни. Татьяна07, Татьяна, для ребёнка весом 34 кг - доза сандиммуна - 100 мг уже недостаточная, т.к. это даже меньше 3 мг\кг - а этого мало. Я бы именно эту недостаточность дозы и считал в Вашем случае причиной рецидива. В процессе роста ребёнка и изменения его веса нередко приходится корригировать дозу в сторону её увеличения - регулярный контроль за концентрацией позволяет вовремя поймать снижение концентрации и произвести коррекцию.Всё-таки доза сандиммуна должна быть близка к 5 мг\кг. В Вашем случае я бы увеличил дозу до 150 мг в сутки (75 мг х 2раза в день), а сейчас , конечно нужно добиться ремиссии ежедневным преднизолоном в дозе 60 мг в день и одновременно повысить сандиммун до 150 мг в сутки (делить эту дозу на два приёма)


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Татьяна07
Дата: Четверг, 01.09.2016, 06:25 | Сообщение # 4367
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброе утро.Михаил Юдович.Спасибо.
 
essorina
Дата: Четверг, 01.09.2016, 08:05 | Сообщение # 4368
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Татьяна07, а когда вы начинали пить сандимун, сколько весил ребенок? он поправился за это время?
 
Mallines
Дата: Четверг, 01.09.2016, 08:39 | Сообщение # 4369
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Татьяна07, здравствуйте! А как вы определяете белок сульфосалициловой кислотой?
 
Mallines
Дата: Четверг, 01.09.2016, 08:44 | Сообщение # 4370
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 60
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ксюшенька, подскажите, пожалуйста, а консультация в нцзд длится 1.5 часа?
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 01.09.2016, 09:31 | Сообщение # 4371
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Mallines,нет,у всех по разному.мы пробыли там час,приехали с рецидивом,за это время нам расписали терапию,отправили в туалет чтобы еще раз на месте померить белок тест полоской,задали интересующие вопросы и дали вызов и протокол на госпитализацию.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Ganka-k
Дата: Четверг, 01.09.2016, 14:52 | Сообщение # 4372
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Всем привет)
Напишу очередную нашу историю. Пока окончательно не убедилась в ее благополучном исходе - не писала свои тревоги и переживания :'(
В прошлый четверг в обед дитенок пожаловался (звонил мне по телефону на работу), что у него болит живот. Я ему посоветовала немного полежать и старшему поручила не отходить никуда из дома, вдруг понадобиться помощь. К вечеру пока я вернулась домой - уже летал. Спросила, что это было, не придумал ли чего от себя. Пятница прошла благополучно. Суббота к вечеру мой дитенок опять стал жаловаться на живот, хотя в питании ничего не изменилось, даже в эти дни отменила и фрукты и овощи. А были мы в гостях у бабули за 100 км от дома. Дала ему 2 таб. активированного угля и у того уже через 5 минут типа прекратились боли. biggrin Ночью с субботы на воскресенье проснулся и снова стал жаловаться. Да что же это такое. surprised Утром не притронулся к еде, поклевал немного каши и на этом все. Выехали мы домой, в дороге спал. Приехали через час домой - давай плакать - болит, что мОчи нет. Я его на пол, давай сама уже пальпировать. Вроде живот мягкий. Стул был эти дни норм. А жаловался на боли в области ниже пупка. Дала ему на этот раз таблетку нош-пы. Заснул, еще у нас в эти дни стояла жара. Через 2 часа проснулся, и с его слов - боль не ушла. Вообщем в 18 часов воскресенье мы с супругом за ребенка и в детскую больницу в хирургию поехали. А больница областная, мы только как 1,5 недели оттуда выписались с обследования из нефрологического отделения. В приемном покое нас осмотрел хирург - сказал, что по его части нет вопросов. Если было бы подозрение на аппендикс - за эти дни был бы острым живот. А так ждите результатов анализов и консультацию педиатра.
Да, кстати, в это время поступает другой ребенок маленький. Он тяжелый.
Анализы крови брали у нас одновременно. Не прошло, как говориться и 2 часов, наконец принесли наши результаты. Пришел дежурный врач. Теперь внимание! Читаю наши анализы и на голове начинают шевелиться волосы. Думаю, ну все - рецидив или ошибка? Общий анализ мочи - все показатели в норме. БЕЛОК = 0,33. Общий анализ крови - лейкоциты 15,6. Я спрашиваю - могут ли в лаборатории ошибиться? Может белок 0,033? Нет - у нас не могут ошибаться и точка. Еще дала им почитать нашу выписку недельной давности. Доктор, не буду писать его ФИО - начал меня "лечить" и рассказывать, как, что и почему... Я ему - Мы адекватные родители и я не вижу у ребенка даже толики на рецидив. Вообщем давай доктор нам писать, что при надавливании на голень, остаются следы от отеков и так далее. В голове сумбур - как, чего, что делать и так далее. Спрашиваю - можно ли переделать анализы мочи? Категорично - нет. Вообщем, я отказываюсь от госпитализации. Да, и пока ждали результаты исследований - ребятенок 3 раза сбегал в туалет по маленькому, живот его уже начал снова болеть - внимание - ОН ХОЧЕТ ЕСТЬ и УМИРАЕТ С ГОЛОДУ! Он же с самого утра ничего не ел . О, мамочки. Я образно и мысленно выругалась за столько потерянного времени и толком ничего не выяснив. Уехали домой. По приезду, а это уже было 22 часа - сделала 4 тест- полоски из разных банок палочки взяла - МОЙ РЕЗУЛЬТАТ - 0 белка.
Да, еще в выписке написали только результаты исследований крови, а мочи не отписали, заметила уже в машине. Бланки лабораторные на руки не дали - сказали, должны оставаться у них.
Утром звоню нашей зав. нефрологии и описываю нашу всю историю. Она порекомендовала пересдать анализы через день и ей позвонить о результатах. Плюс ко всему я ежедневно делала тест-полоски - результат отрицательный.
Сдаем анализы - итог:
Общий анализ мочи: белок, 0,03, слизь 2+, эпителий, эритроциты 3.
Общий анализ крови: гемоглобин 156, лейкоциты 5,6
У меня только радость и облегчение, что мои подозрения на ошибочные анализы в больнице подтвердились. Возможно не дописали один "0" в результате белка. А с кровью - это не наши были анализы, а второго маленького ребенка, который был тяжелым. Так как за 2-3 дня лейкоциты в крови сами по себе не улетучились бы без принятия лекарственных средств. Сработал возможно простой человеческий фактор - ошиблись, опечатались, перепутали бланки.

А дитенок - а у него все отлично, что это было - до сих пор не ясно. Может на него резкая жара так повлияла?

Ну а сегодня 1 сентября - мы с радостью побежали на линейку в школу.
Всем детишкам - ученикам нашего форума здоровья, успехов в учебе.
Родителям - терпения и сил, не отчаиваться и не унывать - ВСЕ БУДЕТ ОТЛИЧНО.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 01.09.2016, 14:53
 
Shmugas
Дата: Четверг, 01.09.2016, 15:58 | Сообщение # 4373
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович и форумчане. Напомню нашу историю, дебют май 2015 в возрасте 2,3 г. Сейчас ремиссию. Возраст 3,5 , вес 16кг, рост 105 см. Проходили плановое обследование. По результатам УЗИ врач отмечает увеличение лоханок с обеих сторон, 11 мм. Что это может значить? Ранее этого не отмечали, все остальное в норме. Подскажите, пожалуйста, что с этим делать и нужно ли дополнительно сдать анализы, исследования?.. Заранее благодарю за ответы.
 
mkagan
Дата: Четверг, 01.09.2016, 17:26 | Сообщение # 4374
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Shmugas ()
По результатам УЗИ врач отмечает увеличение лоханок с обеих сторон, 11 мм. Что это может значить?

Думаю, что ничего плохого в плане урологии у Вас нет. Надо через некоторое время ещё раз повторить УЗИ не напаивая чрезмерно ребёнка перед этим исследованием. Лучше повторить исследование в другом месте, у другого врача


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
essorina
Дата: Пятница, 02.09.2016, 09:18 | Сообщение # 4375
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, да, в очередной раз убеждаешься, что человеческий фактор может сыграть свою роль. я препроверяла тест-полосками каждый сдаваемый анализ (даже суточную) перед тем, как сдать в лабораторию, когда мы лежали на госпитализации.. Тест-полоски лучше всегда иметь при себе, однако....
 
itd
Дата: Понедельник, 05.09.2016, 14:58 | Сообщение # 4376
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. Михаил Юдович, подскажите, можно ли пить сандиммун в таблетках +жидким допаивать. Перешли на сандиммун. Сейчас концентрацию корректируем. Пьем сандиммун в таблетках 50 мг утром и 50 мг вечером, сегодня 7-ой день приема. Вес ребенка 31 кг. Сегодня сдали концентрацию-58,2. Добавляем с завтрашнего дня еще по 20 мл утром и вечером (итого 140мг в сутки). Можно ли давать 50 мг в таблетках, а оставшиеся 20 мг в жидком виде? И как часто нужно сдавать теперь биохимический анализ крови? Раз в три месяца достаточно или чаще?
 
mkagan
Дата: Вторник, 06.09.2016, 04:23 | Сообщение # 4377
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
itd, я думаю, что можно, хотя это не совсем классический приём. При весе 31 кг обычно назначается суточная доза сандиммуна 150 мг - 75 мг х 2 раза в день, что вполне можно принимать в капсулах. У большинства детей это обеспечивает требуемую концентрацию циклоспорина в крови. Надо достичь лечебной концентрации и посмотреть при этом биохимию , включая креатинин, калий. Затем 1 раз в 3 месяца будет достаточно следить за концентрацией и биохимией. По мере роста ребёнка и увеличения его массы тела - концентрация может снижаться - но это обычно не происходит в короткие сроки.Между прочим, в международном протоколе лечения стероидчувствительного НС у детей прописано следующее "Мы предлагаем применять циклоспорин в начальной дозе 4–5мг/кг/сутки в два приема ". Когда действуют оригинальным способом, как в Вашем случае, это создаёт неудобства с дозированием препарата


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
itd
Дата: Вторник, 06.09.2016, 06:52 | Сообщение # 4378
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mkagan ()
я думаю, что можно, хотя это не совсем классический приём.

Мы будем не всегда так принимать. Только первый месяц, потом перейдем только на жидкий С-Н. Просто сначала купили в таблетках, начали же пить по 100 мг в сутки,потом сдали концентрацию-нам добавили дозировку, в итоге получается что жидкий получается дешевле покупать. Там бутылки хватает на месяц нам, а в таблетках одной упаковки мало на месяц-выходит дороже. А так как его не дают бесплатно, то будем покупать сами. Поэтому докупили в жидком виде, а таблетки еще остались, вот и возник вопрос можно ли допить в таблетка+добавить жидкий до нужной дозировки, а как таблетки закончатся, будем только жидкий пить. Главное, чтобы такое сочетание в начале, и в дальнейшем - переход только на жидкий С-Н - никак не повлияли на концентрацию. Конечно, если лучше сейчас сразу убрать таблетки и пить только жидкий, то таблетки уберем. Наша то врач сказала, что пить так, как пьем сейчас, но Ваше мнение для меня главнее.
 
itd
Дата: Вторник, 06.09.2016, 07:43 | Сообщение # 4379
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
И еще вопрос по поводу калия. Сейчас пьем еще ПЗ в больших дозах +калий+кальций+фосфалюгель. Можно ли с циклоспорином+ПЗ давать ребенку калий. В инструкции написано, что возможна гиперкалиемия. Может убрать препараты калия нам тогда? Пьем панангин по 1/2 т. утром и вечером в день приема ПЗ.
Вопрос к форумчанам. Чем Ваши детки запивают С-Н жидкий? Меняется ли что-нибудь в диете, когда переходите только на С-Н? (про всякие вредности-понятно-нельзя, на ПЗ не даю своему ребенку выпечку, даю очень редко, боюсь ожирения. А он у меня любитель всякой выпечки, поэтому каждый раз истерики, что нельзя. На циклоспорине так же? Что со сладким? Можно ли цитрусовые, про грейпфрукт знаю, что нельзя, а мандарины можно или апельсины?) В общем новое лекарство и куча вопросов. Просветите пожалуйста. Нужно ли пить кальций при приеме одного циклоспорина, средства для защиты желудка?
 
elena1988
Дата: Вторник, 06.09.2016, 08:30 | Сообщение # 4380
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здрвствуйте! моей дочке 5 лет заболели в 2015 году лечились в НЦЗД пили по 6,5 таблеток в феврале 2016 была отмена ПЗ за весь прием белок не повышался потом в мае 2016 опять появился спустя 3 месяца когда пошли на снижение в августе на дозе 2 таблетки через день появился белок 1гр из-за простуды врач сказал пить 2 так каждый день белок ушел начали снижать по 0,5 таб в неделю, сейчас на дозе 1таб через день появился белок опять 1гр так же на фоне кашля врач сказала пить по 1 т каждый день и собираться госпитализировать для назначения другого препарата! хотела узнать может пока не стоит назначать цитостатики или имунодепресанты а пить преднизолон или все же стоит
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024