|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
NewIrisha
 |
Дата: Пятница, 26.08.2016, 02:39 | Сообщение # 4306 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Спасибо, Михаил Юдович! Ответьте пожалуйста по поводу дозы преднизолона. Принимаем большие дозы, нам можно перейти на 1,5 мг через день?
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 14:09 | Сообщение # 4307 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Можно ли нам все- таки попытаться остаться на преднизолоне? Наш доктор не обьясняет зачем сандимун, ведь он хорошо реагирует на гормон, единственное обьяснение которое она сказала это пухлость ребенка( не симпатично). хотим переехать в частный дом,ещё больше ограничить контакты с людьми и может не будем болеть вирусными заболеваниями? Мы принимали травы прошлой зимой и четыре месяца с нового года не болел вообще. Как вы относитесь к травами, как к способу минимизации орви?
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 19:36 | Сообщение # 4308 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
NewIrisha, Здравствуйте. Переходите на сандиммун. Оттягиваете неизбежное. На ПЗ с таким количество рецидивов, уже есть и проблемы с желудком небось, дальше только побочки начнут накапливаться и ребенку только хуже будет. Рецидив не только ОРВИ может провоцировать, он и на пустом месте может появится. Так что...
P.s. а вообще форум с 1 страницы, хотя бы до 100 прочитайте, все ответы даны неоднократно. У вас не будет никаких вопросов - поверьте.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 20:12 | Сообщение # 4309 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответ, читаю), до 80 страници пока дошла. А все таки хочется индивидуального ответа, у всех пациентов все таки по разному протекает, хоть и принцип лечения один, потому и спрашиваю.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 20:39 | Сообщение # 4310 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
NewIrisha, разное течение болезни - это количество рецидивов, один из основных критериев. У вас однозначно гормонозависимый часторецидивирующий случай (ГЗЧР). Почитайте международный протокол, что советует в данном случае.
Если ПЗ вам не хватает чтобы сдержать иммунную систему, надо принимать более сильные иммунодепресанты, в данном случае - это сандиммун или селлсепт.
Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 26.08.2016, 20:44 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 22:02 | Сообщение # 4311 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
NewIrisha, поддерживаю Александра. У вас классическая схема протекания заболевания. Тут у половины детей-пациентов аналогично все начиналось и протекало, даже возраст ребенка в дебют заболевания "+" "-" совпадает . У кого-то была возможность уйти на короткое время от преднизолона и рецидив настигал их через определенное время, а у кого-то не было возможности вообще прекратить принимать Преднизолон.
И все рано или поздно начинали подключать циклоспорин.
По поводу лечения травами - как писал несколькими страницами ранее Михаил Юдович, привожу его цитату отсюда
Цитата Этой ерундой заниматься не нужно. Пользуясь случаем я бы отметил, что детям с НС не нужно увлекаться фитотерапией, т.к. у половины из них имеется склонность к аллергическим реакциям
здесь я также солидарна.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Пятница, 26.08.2016, 22:03 |
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Суббота, 27.08.2016, 03:09 | Сообщение # 4312 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо, за ваши ответы.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 27.08.2016, 08:07 | Сообщение # 4313 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата NewIrisha (  ) Ответьте пожалуйста по поводу дозы преднизолона. Принимаем большие дозы, нам можно перейти на 1,5 мг через день?
Конечно, если уже достигнута ремиссия, т.е. нет белка в моче
Цитата NewIrisha ( ) Можно ли нам все- таки попытаться остаться на преднизолоне?
Мне показалось из вашей истории, что не очень получается держать ремиссию на низких дозах преднизолона через день, требуются достаточно высокие дозы, что более вредно, чем приём циклоспорина
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Суббота, 27.08.2016, 09:30 | Сообщение # 4314 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, еще раз благодарю за ответ! просто дело в том что мы не знали что при приёме преднизолона через день в случае ОРВИ нужно перейти на ежедневный приём, так получилось в последние два рецидива, что мы слишком поздно начали давать его, когда уже пошёл процесс рецидива. И еще каждый раз при заболевании давали арбидол(по рекомендации нефролога), теперь думаем что мы сами и подталкивали эти рецидивы своим лечением. В связи с этим и возникает мысль не попытаться ли ещё раз? Ездили на днях в Новосибирск к доктору по рекомендации знакомых, она говорит что нас пока нельзя отнести к часто рецидивирущим, по рекомендовала лейкеран(сказала что он не вызывает зависимости, и с ним их дети выздоравливали навсегда) или сандимун Неорал. Ещё при ОРВИ по рекомендовала свечи виферон-2 или канефрон(тоже свечи), сказала что так как ребенку иммунитет подавляют, то противовирусные необходимы. Не знаем что делать, наш доктор лечащий даёт медленную схему снижения и явку через 2,5 месяца, а ведь так как мы нуждаемся в сандимуне неорале его уже пора вводить? Не знаю как ей объяснить про международные схемы отмены преднизолона, она заведующая нефрологии в краевой больнице и вряд- ли станет слушать меня.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 27.08.2016, 20:52 | Сообщение # 4315 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата NewIrisha ( ) В связи с этим и возникает мысль не попытаться ли ещё раз?
Попробуйте...эх...как себя помню, то же с такими же мыслями...поэтому было аж 5 рецидивов за 9 месяцев и то же ждали чуда! Не будет чуда...
Цитата NewIrisha ( ) по рекомендовала лейкеран(сказала что он не вызывает зависимости, и с ним их дети выздоравливали навсегда
Вероятность очень маленькая. Хотя случаи встречаются...я то же повелся на истории, не помогло...мы циклофосфан пробовали, курсом 3 месяца. Однако, препарат очень жесткий, как и лейкеран...а успешность низкая.
Цитата NewIrisha ( ) Не знаем что делать, наш доктор лечащий даёт медленную схему снижения и явку через 2,5 месяца, а ведь так как мы нуждаемся в сандимуне неорале его уже пора вводить?
Рецидив, переход на 2мг/кг, после наступления ремиссии на 1,5 мг/кг через день, затем отмена по 1 или 0,5 т. в неделю...стандартная схема.
А ту схему что Вам врач прописала...гарантировано приведет к такому накоплению ПЗ в организме ребенка, что потом уже будете и на сандиммуне и лечить побочные действия от ПЗ. В общем принимайте решение, Врач Вам приказать не может...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2016, 04:33 | Сообщение # 4316 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
NewIrisha, У Вас, ведь, уже был рецидив на 5 таблетках преднизолона через день - этого уже достаточно, чтобы принять решение о переходе на приём циклоспорина, или микофенолатов. Общий принцип таков, если получаются какие то не очень хорошие результаты при лечении одним преднизолоном - не надо мучиться - надо переходить на циклоспорин, или микофенолаты.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Воскресенье, 28.08.2016, 15:58 | Сообщение # 4317 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Думаю, доктор прав. Сын болеет почти 9 лет,но у нас ситуация несколько другая-поэтому мы на ПЗ. Даже когда были ОРЗ-на малых дозах ремиссия держалась. Я вот только подумала- не спровоцировали ли вы сами рецидив когда лечили насморк или кашель -теми же свечами?Они действительно помогают,но не при нашем заболевании. Хотя в инструкции написано-не принимать при обострении аутоиммунного заболевания и больше никакой информации. А по поводу каждодневного приёма ПЗ-думаю надо настоять на нормальной схеме,в конце концов это ваш ребёнок. Ошибки случаются и у врачей, и если наши дети не могут постоять за себя-для этого есть мы, родители. Держитесь. Даша.
|
| |
| |
NewIrisha
|
Дата: Понедельник, 29.08.2016, 10:19 | Сообщение # 4318 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо! Будем лечиться и верить в лучшее.
Сын 27.02.12 г.р., хр.гломерулонефрит нефротическая форма, дебют 2.06.14г, рецидив пятый 12.12.16г. С 19.12.16 сандиммун неорал 130 мг.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Понедельник, 29.08.2016, 18:49 | Сообщение # 4319 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
вопрос к Михаилу Юдовичу: у сына бывали случаи,когда белок появлялся,а потом (через пару дней) исчезал. Через неделю он снова появлялся и начинали лечение. Что можно предпринять в данной ситуации? (я имею ввиду на тот период,когда белок вдруг пропал?) Может надо было дать какую-то поддерживающую дозу?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 30.08.2016, 09:51 | Сообщение # 4320 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Dasha_Minsk201, Всё-таки обострением надо считать высокий белок 3 дня подряд - за рубежом достаточно с помощью тест-полосок увидеть уровень белка в моче +++ 3 дня подряд и, в таком случае, лечить как обострение - все остальные случаи транзиторной протеинурии у этих пациентов требуют наблюдения за белком в моче. Во многих подобных случаях обострение не развивается.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
