Пятница, 29.03.2024, 17:18
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Kravchenkod
Дата: Суббота, 25.06.2016, 13:51 | Сообщение # 3856
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mamochka,привет!ну да у нас так в казахстане,что и нашим деткам с-н не положен,выдали на 2 мес нам и сказали больше нету...вот так-то так..А мы что-то и не задумывались про инвалидность...как дела у вас??


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 25.06.2016, 15:03 | Сообщение # 3857
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Мы инвалидность оформили еще в том году когда были просто на пз,в ноябре снова на комиссию,надеюсь в этот раз дадут хотя бы года на два.узнавали у зав.поликлинники она сказала что конечно же полагается нам этот препарат,раз в московской выписке указано,НО!!!т.к препарат этот весьма не дешевый,то скорее всего будут предложены дженерики.Если действительно предложат аналог,мы не будем брать,придется самим покупать сандиммун,к августу первый пузырек заканчивается,будем заказывать опять,плюс пока не достигли нужной концентрации,сдаем раз в неделю анализы на циклоспорин и биохимию,"удовольствие"я вам скажу не из дешевых,так что на мой взгляд если положена инвалидность,оформляйте,все таки хоть какие то затраты будете покрывать.Что ни говори а бесплатная медицина-это самая дорогая медицина.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
3лата
Дата: Суббота, 25.06.2016, 16:53 | Сообщение # 3858
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mamochka ()
Ну почему же, еще год назад обсуждали
Год назад я и не знала,с чем придётся столкнуться,что есть такая болезнь.Помню,что-то читала на форуме,но сделала для себя выводы,что дают инвалидность тем кто часто рецидивирует,кто на сандиммуне,что сейчас это стало сложнее да и врачи молчали.ксюшенька,я полагаю,Вы занялись оформлением после первого рецидива,не при дебюте же?
 
volobueva12
Дата: Суббота, 25.06.2016, 17:15 | Сообщение # 3859
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович! Подскажите пожалуйста при переходе на альтернирующий режим необходимо три отрицательных результата каждый день подрыт или анализировать нужно через день?
 
crendello
Дата: Суббота, 25.06.2016, 17:37 | Сообщение # 3860
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
volobueva12, в течении трех дней подряд. Затем переходить на прием 1,5 мг/кг через день.
 
volobueva12
Дата: Суббота, 25.06.2016, 17:42 | Сообщение # 3861
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо!
 
volobueva12
Дата: Суббота, 25.06.2016, 18:23 | Сообщение # 3862
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Подскажите пожалуйста. как все таки оценивать частоту рецидивов, например более 2 раз в пол года это с момента рецидива или с момента отмены преднизалона. Я понимаю по логике вещей календарный год он и в африке год но почему тогда оценивают время ремиссии без преднизалона?
 
crendello
Дата: Суббота, 25.06.2016, 19:11 | Сообщение # 3863
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Начало дебюта - точка отсчета...
 
Kravchenkod
Дата: Воскресенье, 26.06.2016, 07:04 | Сообщение # 3864
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Подскажите пили с-н в 9 часов утром и вечером,сегодня забегалась смотрю время 10,теперь стоит сместить на 10 часов?или вечером в 9 часов дать с-н?


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
 
mamochka
Дата: Воскресенье, 26.06.2016, 08:43 | Сообщение # 3865
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата Kravchenkod ()
Подскажите пили с-н в 9 часов утром и вечером,сегодня забегалась смотрю время 10,теперь стоит сместить на 10 часов?или вечером в 9 часов дать с-н?

Kravchenkod, мы в такой ситуации продолжали пить, как раньше, в 21.00, и утром потом в 09.00. Я кстати вам в личку написала. Посмотрите свои сообщения.
 
volobueva12
Дата: Воскресенье, 26.06.2016, 14:49 | Сообщение # 3866
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович и участники форума! Подскажите пожалуйста как правильно переходить на схему через день, вот например сегодня полная доза завтра не даю а затем в дозе 1,5 мг на кг?
 
Саламон
Дата: Понедельник, 27.06.2016, 10:12 | Сообщение # 3867
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Форумчане подскажите,как написать под сообщением у себя историю дебют болезни которое у многих под сообщением.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 27.06.2016, 10:42 | Сообщение # 3868
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата Саламон ()
Форумчане подскажите,как написать под сообщением у себя историю дебют болезни которое у многих под сообщением.

В вашем профиле подраздел - подпись)


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 27.06.2016, 10:47 | Сообщение # 3869
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата 3лата ()
Вопрос к родителям,чьи дети принимают сандиммун.Препарат серьёзный и дорогой,дети домашние.Вы ничего не пишите об оформлении инвалидности.Неужели не полагается?


обсуждали действительно год назад эту тему

Для жителей Беларуси я писала здесь Инвалидность для детей на ПЗ в Беларуси

и если вставите в поисковую строку темки слово "инвалидность" или "пенсия" вам выдаст сообщения форумчан например , так


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 27.06.2016, 11:10 | Сообщение # 3870
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Михаил Юдович, добрый день
У меня вопрос такого плана - год назад прекратили принимать препараты. Сразу ребенок начал терять в весе. Похудел, щеки опали. Оволосение кожных покровов сошло. Но с зимы сын начал прибавлять в весе. Питание прежнее. Анализы в норме. Но стал таким пухлячком бокастеньким, щекастеньким.
Возраст на сегодня 8 лет 5 мес. До заболевания (2,6 года) ребенок никогда не был крепышом.

Мясо в его рационе почти каждый день. Устала объяснять, что нужно больше овощей и фруктов. Становится в позу и говорит, что без мяса умрет с голоду)))))) cry Вот так могут начинаться наши завтраки - " А что, омлетик без ветчины?" " А суп с ребрышком? Нет? Тогда суп невкусный и ненастоящий!" и все в таком же роде. Когда принимали препараты, такого мясоедства не было.
Периодическими скачками нападает на него "жора". Сладкого почти не держу дома, иначе ничего кроме мармелада или печенья тогда есть ничего не будет. Стал налегать на молочку больше , а раньше был к молочным продуктам спокойным. Вообщем лишнее перестала покупать уже с апреля месяца - только на день. Вечером вообще вход на кухню для него закрыт - ставлю вазу с фруктами на стол. Ягоды сезонные сейчас ест с удовольствием и кислые и сладкие.

Могли ли длительный прием ПЗ и Ц-на спровоцировать сбой обмена веществ или пока идет период восстановления?


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024