Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
|
Дата: Среда, 29.06.2016, 21:43 | Сообщение # 3886 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
А про другой форум , с проблемами с весом )))) как то мы с подружкой ( давненько), при нашем росте 172 и весом чуть ни по 50 кг, терлись в аптеке около каких то трав для похудения и там же женщина ( тучная ооооочень ) на нас так посмотрела????!!!! Мы тогда все вместе похохотали дружно . Ой, все похудеть хотели )))) теперь я к этому очень осторожно отношусь))) как говорится - лучше быть здоровым , но богатым!!!! Вот что всем вам желаю!
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 29.06.2016, 21:48 | Сообщение # 3887 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Ganka-k ( ) Его "правой руке" Александру на нашем форуме crendello респект и уважение за такие глубокие познания в медицине))) Он в отсутствие нашего доктора дает грамотные и дельные советы форумчанам.
Ну Вы меня "в краску вогнали" =)) Все что я пишу, большинство тут на форуме уже и так знают по лучше меня =)) Просто я вспоминаю как мы с этим столкнулись и кроме "глупых" и "пугающих" статей в интернете ничего не находил! И слава Богу жена отыскала этот форум и нашего спасителя Михаила Юдовича - который и поддержал и все доступно объяснял на протяжении последнего года. За что ему огромное спасибо!
Теперь свой задачей считаю - помогать все новеньким родителям и малышам - дабы не впадали в отчаяние.
Цитата olgatop ( ) На метод проб и ошибок времени нет.Читала на форуме ,что некоторые форумчане там наблюдаются постоянно и возможно могли бы порекомендовать нефролога(фамилию). Не важно кто у Вас из врачей будет, есть два места куда Вас могут положить на госпитализацию, либо в отделение нефрологией к Цыгину А.Н., либо в "отделение восст. лечения детей с нефро-урологическими заболеваниями, ожирениями и метаболическими болезнями" - заведеующая Маргиева Т.В (работала под руководством Цыгина). В любом случае назначать лечение и согласовывать будут именно с заведующими, а значит Вы будите в надежных руках! Так что езжайте, проходите обследование, поговорите с заведующими и зададите все интересующие вопросы.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 29.06.2016, 22:39 | Сообщение # 3888 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Привет всем! Раз пошла тема повеселее, спрошу и я))). Девочки, кто с нашей болезнью решался вывезти ребенка на море? Какой у вас опыт и что вы об этом думаете? Сейчас ребенку 3,8 года, а на следующее лето будет 4,7, может можно отдохнуть от города уже... Конечно будем смотреть по состоянию ребенка на тот момент, наверно будем уже не на ПЗ а на циклоспорине. В общем мамы делитесь, что делаете летом с детьми?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 07:00 | Сообщение # 3889 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, Ну как ранее писал М.Ю. при приеме циклоспорина, надо избегать длительного пребывания под прямыми солнечными лучами, так как существует риск развития злокачественных новообразований кожи. Мы вот с 1 числа в деревню поедем, но конечно, уже сейчас гуляем практически только в тени, крема разные защитные купили, мажемся иногда - но стараемся держатся в тени, и выходим гулять либо утром либо вечером, пока солнце не слишком высоко.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 30.06.2016, 07:04 |
|
| |
Саламон
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 08:38 | Сообщение # 3890 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
olgatop, Добрый день,мы недавно лежали в НЦЗД в отделении нефрологии выписались 24 июня. Если вы будите с ребёнком лежать вам нужна справка от терапевта ,снимок легких,и ещё какие то анализы заранее всё спросите точно какие анализы нужно сдать вам и вашему ребёнку,что бы не бегать и не сдавать.Там все врачи специалисты,Алексей Николаевич Цыгин каждый день делает обход.Наш куратор, прекрасный врач всё объяснила понятно точно Ольга Александровна.Не стесняйтесь задавать вопросы старайтесь всё записывать в тетрадь что бы запомнить.После выписки вы можете звонить к вашему врачу в отделение и вас будут соединять с врачом и можете задавать интересующие вас вопросы.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 08:48 | Сообщение # 3891 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо, да конечно понимаю на солнце на циклоспорине прибывать нельзя, если все будет хорошо, то решили ехать в мае. Так сказать подышать морским воздухом , купаться не будет. Опять же будем смотреть по состоянию. Сейчас пытаюсь написать врачам в НЦЗД на сайте, чтобы они взяли нас на госпитализацию к себе, но пока безуспешно. Ребенок опять плачет ночами, сна нет , а ложиться сначала в нашу областную а потом в Москву абсолютно не хочется, ребенок в ремиссии, ловить бактерии по больницам тем более летом.... Но буду пытаться написать на их сайт. Хоть и страшно переходить на другие препараты из-за токсичности, но преднизолон уже совсем психику ребенку добил.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 11:46 | Сообщение # 3892 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Voron, здравствуйте ,а зачем на сайт писать?там почти у всех врачей указана электронная почта,смело выбирайте и пишите.Не сомневайтесь,вам ответят
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
olgatop
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 11:50 | Сообщение # 3893 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Crendello,Салатов спасибо вам большое за полезную информацию про госпитализацию в НЦЗД ,но у нас пока речь идет только о амбулаторном наблюдении (приезжать 1,2 раза в месяц (т.к. направление из поликлиники действительно в течении месяца ) на консультации и звонить врачу в случае необходимости) поэтому и интересуюсь врачами.Мне сейчас необходимо с направлением из поликлиники позвонить в НЦЗД и записаться на первичную консультацию к нефрологу а дальше наблюдаться у него в плановом режиме.Интерес по врачам не случаен, т.к.предстоит длительное наблюдение и хотелось бы грамотного и понимающего врача для ребенка.Про Цыгина слышала, но для постоянного наблюдения его не рассматривала ,так как человек он очень известный , занятой и записываться к нему надо за несколько месяцев.Я же очень ищу врача к которому реально быстро попасть в случае необходимости.Возможно кто то из вас ,уважаемые форумчане,находясь на госпитализации или наблюдаясь амбулаторно остановился на удачной кандидатуре? Очень жду вашего совета!
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 11:51 | Сообщение # 3894 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 13:10 | Сообщение # 3895 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
olgatop,здравствуйте,ну если вы хотите немного о врачах узнать,может форумчане поделятся своим опытом.Могу пока поделиться своим,я так же по телефону через регистратуру записалась к нефрологу Костюшиной Ирине Сергеевне(в принципе у нас был рецидив и выбора в тот момент не предоставлялось,просто спросила есть ли на завтра возможность к какому нибудь нефрологу попасть).Так вот консультация на нас произвела хорошее впечатление,и в дальнейшем на все возникающие вопросы я либо звонила в отделение,либо писала лично врачу на почту и она давала рекомендации и по сей день мы с врачом продолжаем держать связь.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
olgatop
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 15:09 | Сообщение # 3896 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ксюшенька,здравствуйте,спасибо за информацию по Костюшиной.Ее кандидатуру я рассматривала, когда изучала сайт НЦЗД .Я так поняла ,что вы этим доктором довольны? А не сталкивались ли вы с Маргиевой в процессе лечения и если сталкивались ,то какое она на вас произвела впечатление?
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 15:55 | Сообщение # 3897 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Voron ( ) мамы делитесь, что делаете летом с детьми?
Юля,здравствуйте!Cлучайно нашла вас на одном "мамском"форуме на просторах интернета.Хоть я и не мужчина,хочется сделать комплимент.Красавица! Дай Бог здоровья и терпения родителям,у которых дети давно болеют.Мы всего то дебют пролечили.А впечатлений...Если будет вдруг рецидив-боюсь именно влияния преднизолона на психику.Это что-то с чем-то.Да,бессонница,был тик,поведение неадекватное,уныние у 5 летней малышки.Вот где-то через месяц-два после полной отмены всё стало выравниваться.Наконец-то мне"вернули"мою прежнюю доченьку. Теперь про море.Если вы про Чёрное.Мы не рискнули.Далеко от дома.Тьма народу на пляже.Вероятность свалиться там с "кишечкой".Вот на машине,в мае,сентябре не в толпу, подышать воздухом морским-это можно.Родителям тоже на пользу. Про лес.У нас полно клещей.Раньше такого не было. Что делаем летом с детьми.Гуляем в зелёных зонах.Фрукты-ягоды едим.НЕ купаемся.А туризм у нас городской получился.Нижний Новгород.Гуляли-отдыхали с детьми. Ещё одна поездка планируется по России.С тестами и таблетками в чемодане.После зимнего затворничества воздух свободы пьянит.У ребёнка масса впечатлений.Кто знает,что дальше будет.У кого 7 месяцев ремиссия,у кого 5.А потом всё сначала...
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 16:59 | Сообщение # 3898 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
olgatop,мы довольны и Костюшиной и другими врачами (на сайте представлены лишь некоторые),вообще как уже писал crendello,независимо от врача которого вы выберите,все решения согласовываются с зав.отделением.,той самой Маргиевой.С ней мы конечно же сталкивались и не раз.Женщина она очень приятная,добрая,грамотная,с детьми легко находит общий язык,неспеша объясняет все что вас волнует и интересует.Мы 7го июня ложились в НЦЗД,после второго рецидива,она пришла на общий обход,лечащий врач ввел ее в курс дела,она мне рассказала все подробно какие три варианта дальнейших действий мы можем принимать,сколько они идут по срокам,о побочках...но выбор конечно она оставляет за родителями,не настаивает.Так что какого бы вы врача не выбрали,основные назначения и рекомендации все равно будут проходить через Маргиеву.Вообще с нашим заболеванием они рекомендуют госпитализацию раз в пол года.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 21:43 | Сообщение # 3899 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Злата, ну спасибо за комплимент, очень приятно!!! Ксюшенька спасибо и вам, сейчас попробую почту посмотреть врачей! А про поездки к морю, это конечно пока мечты, да и только май, чтобы не жара и просто прогулки. У нас есть турбазы, но тут все в клещах повально, туда даже не рассматриваем. А наш химический город это что-то. Сейчас переехали в другой район ради ребенка, живем возле парка теперь, ходим дышать свежим воздухом....
|
|
| |
olgatop
|
Дата: Четверг, 30.06.2016, 22:26 | Сообщение # 3900 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Ксюшенька спасибо за информацию,здоровья вам и вашему ребенку.
|
|
| |
|