Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 257 из 667 « 1 2 … 255 256 257 258 259 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Пятница, 24.06.2016, 04:11 | Сообщение # 3841 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата volobueva12 () Михаил Юдович, я опечаталась я имела в виду 1,5 гр на кг Речь идёт не о граммах, а о миллиграммах. Цитата volobueva12 () Так же мне сказали что необходимо подумать и только нам решить выбор одного из двух вариантов или в этот раз подключать цитостатики или предположим надеяться что рецидива больше не будет, но это как то расходится с моим пониманием. Что бы порекомендовали? Да, это обычный подход - врач и родители совместно принимают решение. Заочно всё-таки рекомендовать сложно, т.к. какие то моменты, имеющие значение могут быть упущены. Дело в том, что для этого решения, помимо частоты рецидивов, надо знать и оценить степень побочных действий от преднизолона: это видно и внешне - степень ожирения, избыточное оволосение на теле, надо знать нет ли изменений в хрусталике (глаз) и т.д. - заочно такие вопросы не решаются - я думаю, Вы спросите совет у своего лечащего врача в период госпитализации в НЦЗД, или у профессора там во время обхода. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 24.06.2016, 04:17 | Сообщение # 3842 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () Михаил Юдович,здравствуйте я имела в виду какие значения(сколько нг/мл),должно быть в норме До приема сандиммуна и После? Професоор Ньюде из Парижа ориентируется только на С0 (концентрация через 12 часов после вечернего приёма) и приводит норму от 100 нг\мл до 200 нг\мл и пишет, что больше 200 нг\мл нельзя допускать. Я обычно стараюсь придерживать следующих величин: от 100 до 140 - у моих пациентов этого достаточно, для того, чтобы держать ремиссию, и даже при 80 нг\мл я часто не увеличиваю дозу и наблюдаю будет ли на этой концентрации держаться ремиссия. Да, конечно, надо помнить что при этом в мг на кг массы тела доза обычно составляет 4-5 мг\кг. Меньшее значение имеет концентрация через 2 часа после приёма - 600 - 800 нг\мл - нормальные значения. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

volobueva12 Дата: Пятница, 24.06.2016, 05:30 | Сообщение # 3843 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо Вам за ваши ответы. Вот только с лечащим врачом у меня не складывается, в Москве мне маргиева Тея Великоевна сказала что мы должны сами принять решение и если что приезжать на подключение, так что пока кроме Вас и этого форума у меня никого нет. Мы 30 июня едем на консультацию в Нижневартовск, многие мамочки Сургута наблюдаются там, к сожелению там тоже нет нефротического отделения, но есть один детский уролог-нефролог. Я не наблюдаю у ребенка видимых побочек от преднизалона глаза проверяли 3 недели подряд, оволосенения тоже нет вес 17,3 при росте 110 см, худенький. Меня беспокоит, что он часто мочится. На форуме я читала выводы многих мамочек, что лучше обойтись без цитостатиков. Маргиева сделала предположение что риск рецидивирования велик так как наш рецидив наступил через 3,5 месяца после отмены преднизолона. Я читала что часто рецидивирующий это более 2 раз в пол года, у меня как то не укладывается в голове как можно говорить о цитостатиках?

ксюшенька Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:32 | Сообщение # 3844 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Михаил Юдович,спасибо большое за ответы Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:45 | Сообщение # 3845 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: volobueva,здравствуйте.перед тем как лечь в нцзд,мы несколько дней разговаривали с мужем и я ему рассказывала информацию о том какие есть варианты дальнейших действий,рассказала истории некоторых наших форумчанам,рассказала о побочках о которых знала при приеме того или иного препарата,и поэтому в Москву я ехала можно сказать со своим решением.Там Тея Великоевна так же мне рассказала про три варианта и тоже сказала,что это наш ребёнок и настаивать на каком то варианте она не будет,это решение должны принять мы.Нам поставили стероидзависимый вариант,так как мы уже дважды рецидивируем когда находимся именно без пз.она сказала что мы можем выбрать любой(побочек слава богу пока нет тьфу тьфу тьфу),я ей сказала что дома мы уже все обсудили и приняли решение,в чем она нас и поддержала.Такие решения действительно лучше принять самим,ведь не дай бог снова рецидив и что тогда...конечно проще будет потом сказать,вот врач сказал это делать,а если бы мы по другому сделали,то не было бы рецидива,я сталкивалась с такими в больнице.Вы главное поймите,что к большому сожалению болезнь эта до конца еще не изучена,и как бы это грубо не звучало изличить своих деток,многим из нас приходится лишь пройдя через многолетние множество проб и ошибок.Если вы хотите ехать в нцзд,но не хотите подключать цитостатики,не бойтесь об этом сказать,вас там никто кусать не будет.Вы родители и это ваше решение.Здоровья вам.) Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

crendello Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:58 | Сообщение # 3846 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: volobueva12, У вас первый рецидив случился через 10 месяцев, второй через 4 (после отмены). Обычно СЗНС (стероидзависимый нефротич. синдром) - это когда после отмены или в течении месяца рецидив происходит, по международным методикам - у вас нет зависимости от ПЗ, хотя и есть высокая вероятность последующих рецидивов. Я будь на Вашем месте, оставался на ПЗ, может быть поставил бы вопрос о какой-нибудь минимальной дозе (до 0,5 мг/кг) через день. У вас получается 2 рецидива за 1,5 года на ПЗ и отсутствие побочек (с Ваших слов) - это неплохая ситуация. Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 24.06.2016, 09:00

Kravchenkod Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:59 | Сообщение # 3847 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем привет,Лен ну отписываюсь..пришли результаты такие (общий белок 68,мочевина 2.7,креатинин 51,мочевая кислота 188,глюкоза 4,7,алт 15,аст 30,билирубин общий 18,3,холестерин 4,1,кальций 2.18...циклоспорин с0 80,с2 618.принемаем с-н 26 дней,суточная следы белка,так такового нет Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Пятница, 24.06.2016, 10:16

volobueva12 Дата: Пятница, 24.06.2016, 10:12 | Сообщение # 3848 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ксюшенька, а как вы оценивание побочки от сандиммуна?

mamochka Дата: Пятница, 24.06.2016, 11:02 | Сообщение # 3849 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Всем привет. Вы знаете, а нам назначили сдавать только С0 концентрацию до приема ЦсА утром. Как то даже про С2 вообще наша нефролог не обмолвилась даже. Нам сказали, что норма 80-120 нг/мл по С0. А когда ребенок в ремиссии, то даже показатели могут быть и чуть ниже иногда. 3 месяца назад сдали С0 - 65 нг/мл, испугались, побежали к нашему врачу. Сказали пересдать. Сдали через 3-4 дня в другой лаборатории, С0 - 142 нг/мл. А за высокой концентрацией тоже гнаться не нужно. Мы когда только начали принимать ЦсА, первые 6 месяцев концентрация С0 держалась за 130 нг/л. Ребенок, во-первых, весь покрылся волосами везде, и во-вторых, у нас сразу скакнули печеночные показатели - полез вверх Билирубин. Пришлось потом бегать к гастроэнтерологу, инфекционисту, анализы сдавать. Где-то через месяцев 6 концентрация немного снизилась. Сейчас в пределах 90-100 нг/мл. И эти показатели постепенно приходят в норму.

ксюшенька Дата: Пятница, 24.06.2016, 11:14 | Сообщение # 3850 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: volobueva12,мы сандиммун принимаем пока только три недели,внешне я никаких изменений в ребенке не замечаю,но побочки могут проявить себя изнутри,поэтому сдаем биохимию крови,и через три месяца снова поедем в нцзд,сделать повторно узи,окулиста,гастроскопию,ну и конечно анализы. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mamochka Дата: Пятница, 24.06.2016, 12:52 | Сообщение # 3851 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата volobueva12 () Ксюшенька, а как вы оценивание побочки от сандиммуна? volobueva12, выше написала, что в первые месяцы много волос на теле вылезло у ребенка, и печеночные пробы скакнули. Надо так же следить за деснами, чтобы вовремя заметить их увеличение. У некоторых детей аппетит пропадает, знаю. В больнице было много мальчишек худых-прихудых.

Саламон Дата: Пятница, 24.06.2016, 23:16 | Сообщение # 3852 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дебют-ноябрь 2013год(3г-2мес.)Лечения с ноября 2013 по 2016 июнь пз по схеме энап,кальций д3 никомед.С 21 июня 2016- ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

Саламон Дата: Пятница, 24.06.2016, 23:29 | Сообщение # 3853 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня выписались с больницы, утро 10-00 три таблетки по 25мг, вечером в 22-00 две таблетки сандиммун неорал.5 таблеток метипреда через день.Через две недели сдаём на концентрацию циклоспорина и переходим на четыре таблетки метипреда. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

3лата Дата: Суббота, 25.06.2016, 10:20 | Сообщение # 3854 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вопрос к родителям,чьи дети принимают сандиммун.Препарат серьёзный и дорогой,дети домашние.Вы ничего не пишите об оформлении инвалидности.Неужели не полагается?

mamochka Дата: Суббота, 25.06.2016, 13:43 | Сообщение # 3855 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата 3лата () Вопрос к родителям,чьи дети принимают сандиммун.Препарат серьёзный и дорогой,дети домашние.Вы ничего не пишите об оформлении инвалидности.Неужели не полагается? Добрый день. Ну почему же, еще год назад обсуждали. Первым делом оформили инвалидность. Дали на два года. Получаем два пособия: одно - по инвалидности ребенка ("инвалид детства" у нас называется), второе - по уходу за ребенком инвалидом. ЦсА получаем бесплатно, по рецепту. Но Сандиммун Неорал при нашем заболевании бесплатно не положен. Его дают только пересаженным. Нам только дженерик выделяют. Можно покупать, но покупать Сандиммун выходит дорого. В Москве цены пониже, мы вообще из другого государства, и у нас его купить не так просто даже за приличные деньги. Анализ на концентрацию иногда сдаем бесплатно, иногда платно. Вот как то так.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]