Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 06:34 | Сообщение # 3811 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Voron,вам не обязательно ждать когда вас направят или направят ли вообще.Если вы хотите туда попасть,не приезжая на консультацию,это возможно.На сайте НЦЗД вы можете выбрать нефролога,там о них написано и указан адрес Эл.почты,можете также написать самом профессору Цигину.В письме пишите всю свою историю заболевания и лечения от дебюта до настоящего времени,можете отреагировать и приложить свои выписки.И скорее всего вам сами пришлют вызов и протокол на госпитализацию.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 06:37 | Сообщение # 3812 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Volobueba12, здравствуйте,знаете,у нас тоже белок всегда уходил быстро очень,а в этот рецидив 1 гр.держался несколько дней,я тоже начинала паниковать,но на 6й день опустив,тест полоску увидела резко отрицательный результат,и лаборатория подтвердила.Не переживайте,главное вы уже даете пз.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 11:50 | Сообщение # 3813 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович! Я белок в утренней моче 5г/л, отеков нет, ребёнок в стрессе от больницы. Скажите может ли психологическое состояние повлиять на реакцию ответа организма на преднизолон. По биохимии крови холестерин в норме, белок 55 при норме 65, повышена СОЯ. Обязателен ли анализ проба Ремберга?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 12:48 | Сообщение # 3814 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
volobueva12, а альбумина сколько ?
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 12:48 |
|
| |
volobueva12
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 13:42 | Сообщение # 3815 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Альбумин 55
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 13:52 | Сообщение # 3816 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер, Михаил Юдович и участники форума! Обращаюсь к вам с просьбой помочь разобраться. Сегодня в ординаторской на комиссии мне сказали посоветоваться с родственниками и принять одно из двух решений: в виду того что это второй рецидив (первый был 5.10.2015) и произошёл он через три месяца после отмены преднизалона, есть два варианта посмотреть как дела с рецидивами пойдут дальше или ехать в нцзд для подключения цитостатиков. Якобы риск что он будет частотными вирующим велик. Я не понимаю как я могу принять , что делать?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 14:06 | Сообщение # 3817 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
volobueva12, Я выскажу предположение, которое в свое время мне высказывали, у Вас случился рецидив и при этом альбумин не уменьшился или находится на достаточно высоком уровне, что странно при наличии рецидива и большой потери белка, опять же холестерин в норме (а должен быть повышен) - это может говорить о канальцевой (тубулярной) протеинурии, при которой, опять же как мне поясняли, ПЗ бесполезен, он не поможет убрать белок. То есть в какой то момент, может быть в дебюте, лечение которого затянули - был нанесен вред канальцам почек и теперь не альбумин у вас с мочой выходит а другие белки (альфа и бета глобулины), которые вы и фиксируете. Может это и не верная теория, но в свое время нам пришлось сдавать анализ "электрофорез белков мочи" - который подтвердил клубочковую протеинурию.
ЧРНС - часторецидивирующий нефротический синдром, это более 2 рецидивов в полгода и более 3 в год. Так что делать вывод о виде НС еще рано. У нас в свое время было 5 рецидивов за 9 месяцев - тут явно все. А у вас не явно, хотя вероятность конечно большая, вроде бы более половины детей с ЧРНС.
Если Вы под цитостатиками понимаете циклоспорин (Сандиммун), то я бы попробывал еще раз на ПЗ, раз Вам удавалось 3 месяца без него находится - не так уж плохо...дальше будет видно, а с Сандиммуном временно повременить. Если Вам предлагают лейкеран или эндоксан - откажитесь от этой идеи, ремиссия очень не стабильна и вероятность этого не большая (уже подтверждено статистикой). В лучшем случае это поможет удержать ремиссию на полгода - год (будет считаться победой). Но эти препараты очень жесткое влияние оказывают на весь организм и там за кровью следить надо каждую неделю...в общем не советую на них соглашаться.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 14:15 |
|
| |
volobueva12
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 14:41 | Сообщение # 3818 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мне говорят что возможно что из того что мы с первого момента повышения начали давать преднизалон в крови не успели произойти необходимые изменения
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:03 | Сообщение # 3819 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
volobueva12, это Да. С другой стороны, я тут припоминаю, тубулярная протеинурия таких цифр как у вас вроде бы не должна показывать аж до 5 г/л, она обычно небольших значений. Так что надо подождать еще несколько дней и думаю ремиссия наступит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:27 | Сообщение # 3820 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
crendello, Всё-таки при том варианте детского НС , который мы здесь обсуждаем, идея с канальцевой протеинурией выглядит очень надуманной, очень искусственной. Нет, протеинурия у таких детей всегда гломерулярная и свидетельствует о рецидиве НС. какое то время даже большая потеря альбумина с мочой ещё может быть компенсирована усилением его синтеза в печени, поэтому так бывает, когда всё не слишком запущено, что альбумин ещё пока в крови достаточно высок, тем не менее, сам факт высокой протеинурии диктует назначение преднизолона ежедневно в соответствующей дозе. volobueva12, Я бы Вам советовал всё-таки госпитализироваться в НЦЗД, т.к. судя по всему, Ваши местные врачи слабо разбираются в этой болезни. Поэтому госпитализация в НЦЗД в любом случае будет полезна.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:40 | Сообщение # 3821 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,Михаил Юдович и форумчане.Принимаем Сандиммун Неорал две недели.вчера сдали анализ.До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл.Помогите пожалуйста разобраться о чем эти цифры говорят.До отделения сегодня не могу дозвониться,чтобы озвучить данные лечащему врачу
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:43 | Сообщение # 3822 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл. Концентрация препарата пока низкая - обычно стремятся достичь 80-120 (до приёма)
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:44 | Сообщение # 3823 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mkagan, Понял) мне надо учить матчасть))
ксюшенька, Сколько вес ребенка ? и пьете по 0,3 мл за раз ?
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:11 | Сообщение # 3824 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, и все-таки насколько сейчас необходим анализ по Рембрергу, можно ли его отложить на несколько дней
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:13 | Сообщение # 3825 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Концентрация препарата пока низкая - обычно стремятся достичь 80-120 (до приёма)
Михаил Юдович,это плохо что мы за две недели еще никак не достигнем нужного результата? а после приема 312нг/мл тоже я так понимаю недостаточный результат? Сейчас принимаем по 0,3мл.два раза в день.Думаете нужно еще увеличить?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
|