Пятница, 29.03.2024, 10:02
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 06:34 | Сообщение # 3811
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Voron,вам не обязательно ждать когда вас направят или направят ли вообще.Если вы хотите туда попасть,не приезжая на консультацию,это возможно.На сайте НЦЗД вы можете выбрать нефролога,там о них написано и указан адрес Эл.почты,можете также написать самом профессору Цигину.В письме пишите всю свою историю заболевания и лечения от дебюта до настоящего времени,можете отреагировать и приложить свои выписки.И скорее всего вам сами пришлют вызов и протокол на госпитализацию.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 06:37 | Сообщение # 3812
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Volobueba12, здравствуйте,знаете,у нас тоже белок всегда уходил быстро очень,а в этот рецидив 1 гр.держался несколько дней,я тоже начинала паниковать,но на 6й день опустив,тест полоску увидела резко отрицательный результат,и лаборатория подтвердила.Не переживайте,главное вы уже даете пз.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 11:50 | Сообщение # 3813
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович! Я белок в утренней моче 5г/л, отеков нет, ребёнок в стрессе от больницы. Скажите может ли психологическое состояние повлиять на реакцию ответа организма на преднизолон. По биохимии крови холестерин в норме, белок 55 при норме 65, повышена СОЯ. Обязателен ли анализ проба Ремберга?
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 12:48 | Сообщение # 3814
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
volobueva12, а альбумина сколько ?


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 12:48
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 13:42 | Сообщение # 3815
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Альбумин 55
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 13:52 | Сообщение # 3816
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович и участники форума! Обращаюсь к вам с просьбой помочь разобраться. Сегодня в ординаторской на комиссии мне сказали посоветоваться с родственниками и принять одно из двух решений: в виду того что это второй рецидив (первый был 5.10.2015) и произошёл он через три месяца после отмены преднизалона, есть два варианта посмотреть как дела с рецидивами пойдут дальше или ехать в нцзд для подключения цитостатиков. Якобы риск что он будет частотными вирующим велик. Я не понимаю как я могу принять , что делать?
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 14:06 | Сообщение # 3817
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
volobueva12, Я выскажу предположение, которое в свое время мне высказывали, у Вас случился рецидив и при этом альбумин не уменьшился или находится на достаточно высоком уровне, что странно при наличии рецидива и большой потери белка, опять же холестерин в норме (а должен быть повышен) - это может говорить о канальцевой (тубулярной) протеинурии, при которой, опять же как мне поясняли, ПЗ бесполезен, он не поможет убрать белок. То есть в какой то момент, может быть в дебюте, лечение которого затянули - был нанесен вред канальцам почек и теперь не альбумин у вас с мочой выходит а другие белки (альфа и бета глобулины), которые вы и фиксируете. Может это и не верная теория, но в свое время нам пришлось сдавать анализ "электрофорез белков мочи" - который подтвердил клубочковую протеинурию.

ЧРНС - часторецидивирующий нефротический синдром, это более 2 рецидивов в полгода и более 3 в год. Так что делать вывод о виде НС еще рано. У нас в свое время было 5 рецидивов за 9 месяцев - тут явно все. А у вас не явно, хотя вероятность конечно большая, вроде бы более половины детей с ЧРНС.

Если Вы под цитостатиками понимаете циклоспорин (Сандиммун), то я бы попробывал еще раз на ПЗ, раз Вам удавалось 3 месяца без него находится - не так уж плохо...дальше будет видно, а с Сандиммуном временно повременить.
Если Вам предлагают лейкеран или эндоксан - откажитесь от этой идеи, ремиссия очень не стабильна и вероятность этого не большая (уже подтверждено статистикой). В лучшем случае это поможет удержать ремиссию на полгода - год (будет считаться победой). Но эти препараты очень жесткое влияние оказывают на весь организм и там за кровью следить надо каждую неделю...в общем не советую на них соглашаться.


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 14:15
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 14:41 | Сообщение # 3818
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мне говорят что возможно что из того что мы с первого момента повышения начали давать преднизалон в крови не успели произойти необходимые изменения
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:03 | Сообщение # 3819
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
volobueva12, это Да. С другой стороны, я тут припоминаю, тубулярная протеинурия таких цифр как у вас вроде бы не должна показывать аж до 5 г/л, она обычно небольших значений. Так что надо подождать еще несколько дней и думаю ремиссия наступит.
 
mkagan
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:27 | Сообщение # 3820
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
crendello, Всё-таки при том варианте детского НС , который мы здесь обсуждаем, идея с канальцевой протеинурией выглядит очень надуманной, очень искусственной. Нет, протеинурия у таких детей всегда гломерулярная и свидетельствует о рецидиве НС. какое то время даже большая потеря альбумина с мочой ещё может быть компенсирована усилением его синтеза в печени, поэтому так бывает, когда всё не слишком запущено, что альбумин ещё пока в крови достаточно высок, тем не менее, сам факт высокой протеинурии диктует назначение преднизолона ежедневно в соответствующей дозе.
volobueva12, Я бы Вам советовал всё-таки госпитализироваться в НЦЗД, т.к. судя по всему, Ваши местные врачи слабо разбираются в этой болезни. Поэтому госпитализация в НЦЗД в любом случае будет полезна.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:40 | Сообщение # 3821
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,Михаил Юдович и форумчане.Принимаем Сандиммун Неорал две недели.вчера сдали анализ.До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл.Помогите пожалуйста разобраться о чем эти цифры говорят.До отделения сегодня не могу дозвониться,чтобы озвучить данные лечащему врачу


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
mkagan
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:43 | Сообщение # 3822
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата ксюшенька ()
До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл.

Концентрация препарата пока низкая - обычно стремятся достичь 80-120 (до приёма)


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:44 | Сообщение # 3823
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
mkagan, Понял) мне надо учить матчасть))

ксюшенька, Сколько вес ребенка ? и пьете по 0,3 мл за раз ?
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:11 | Сообщение # 3824
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, и все-таки насколько сейчас необходим анализ по Рембрергу, можно ли его отложить на несколько дней
 
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:13 | Сообщение # 3825
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата mkagan ()

Концентрация препарата пока низкая - обычно стремятся достичь 80-120 (до приёма)

Михаил Юдович,это плохо что мы за две недели еще никак не достигнем нужного результата? а после приема 312нг/мл тоже я так понимаю недостаточный результат? Сейчас принимаем по 0,3мл.два раза в день.Думаете нужно еще увеличить?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024