Вторник, 23.05.2017, 21:37
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 255 из 456«12253254255256257455456»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Вторник, 21.06.2016, 16:25 | Сообщение # 3811
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
Может Михаил Юдович подскажет тоже? Ведь мы вообще без гормонов не были никогда

Если Вы отмечаете явное негативное влияние преднизолона на психику ребёнка - надо переходить на сандиммун. Показания для биопсии при детском НС мы обсуждали здесь неоднократно - назначение сандиммуна при чувствительном к лекарствам НС не требует предварительной биопсии. Но в научных центрах может быть заведено своё собственное правило, т.к. в этих учреждениях происходит не только лечение пациентов, но и исследовательская работа, которая невозможна без биопсии.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Вторник, 21.06.2016, 16:26 | Сообщение # 3812
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Саламон ()
mkagan, Спасибо Михаил Юдович за ответ,а вы как переводите своих пациентов на Сандиммун неорал они у вас дольше под контролем лежат в больнице?

Нет, совсем не лежат - приезжают на контроль концентрации.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Voron
Дата: Вторник, 21.06.2016, 21:57 | Сообщение # 3813
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 385
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Михаил Юдович, Ксюшенька, Анечка из Минска! Я твердо решила осенью переходить на циклоспорин, но наверно все же селлсепт, там нет спирта как в сандимуне , у нас целиакия еще. Врач наша конечно пугает циклоспорином, мол абсолютно нет иммунитета на нем, может все же на ПЗ подольше побудете, теперь понимаю, что дальше нельзя. Лето отдохнем( если рецидива не будет) и в сентябре ляжем в нашу областную с надеждой отправки нас в НЦЗД. Будет 2 года на ПЗ без перерывов, конечно не всегда сильно проявляется неврология, но до гормонов он был абсолютно спокойным ребенком.... Лишь бы нас положили конечно в НЦЗД, трудно туда попасть смотрю. Либо ехать опять туда на консультацию и просить путевку на госпитализацию.
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 03:51 | Сообщение # 3814
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович! В первый и второй раз мы начинали пить полную дозу преднизалона вместе с антибиотиками, хотя нам нцзд сказали что для антибиотиков не было основания. Вчера мы легли в стационар и нам сразу даже без осмотра (только в приемнике где замёрзли давление и окружность живота), после моих вопросов что есть бактериальная инфекция или элементарно анализ мочи а может какие то ещё основания, антибиотик отменили. Но меня все-таки мучают сомнения и в первый и второй раз белок уходил уже 6-7 день, мы уже три дня пьём полную дозу а полоски показывают белок в утренней моче все такой же (сейчас сдали мочу в лабораторию), я переживаю может нужен антибиотик?
 
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 06:34 | Сообщение # 3815
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Voron,вам не обязательно ждать когда вас направят или направят ли вообще.Если вы хотите туда попасть,не приезжая на консультацию,это возможно.На сайте НЦЗД вы можете выбрать нефролога,там о них написано и указан адрес Эл.почты,можете также написать самом профессору Цигину.В письме пишите всю свою историю заболевания и лечения от дебюта до настоящего времени,можете отреагировать и приложить свои выписки.И скорее всего вам сами пришлют вызов и протокол на госпитализацию.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 06:37 | Сообщение # 3816
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Volobueba12, здравствуйте,знаете,у нас тоже белок всегда уходил быстро очень,а в этот рецидив 1 гр.держался несколько дней,я тоже начинала паниковать,но на 6й день опустив,тест полоску увидела резко отрицательный результат,и лаборатория подтвердила.Не переживайте,главное вы уже даете пз.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 11:50 | Сообщение # 3817
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович! Я белок в утренней моче 5г/л, отеков нет, ребёнок в стрессе от больницы. Скажите может ли психологическое состояние повлиять на реакцию ответа организма на преднизолон. По биохимии крови холестерин в норме, белок 55 при норме 65, повышена СОЯ. Обязателен ли анализ проба Ремберга?
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 12:48 | Сообщение # 3818
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
volobueva12, а альбумина сколько ?


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 12:48
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 13:42 | Сообщение # 3819
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Альбумин 55
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 13:52 | Сообщение # 3820
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович и участники форума! Обращаюсь к вам с просьбой помочь разобраться. Сегодня в ординаторской на комиссии мне сказали посоветоваться с родственниками и принять одно из двух решений: в виду того что это второй рецидив (первый был 5.10.2015) и произошёл он через три месяца после отмены преднизалона, есть два варианта посмотреть как дела с рецидивами пойдут дальше или ехать в нцзд для подключения цитостатиков. Якобы риск что он будет частотными вирующим велик. Я не понимаю как я могу принять , что делать?
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 14:06 | Сообщение # 3821
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
volobueva12, Я выскажу предположение, которое в свое время мне высказывали, у Вас случился рецидив и при этом альбумин не уменьшился или находится на достаточно высоком уровне, что странно при наличии рецидива и большой потери белка, опять же холестерин в норме (а должен быть повышен) - это может говорить о канальцевой (тубулярной) протеинурии, при которой, опять же как мне поясняли, ПЗ бесполезен, он не поможет убрать белок. То есть в какой то момент, может быть в дебюте, лечение которого затянули - был нанесен вред канальцам почек и теперь не альбумин у вас с мочой выходит а другие белки (альфа и бета глобулины), которые вы и фиксируете. Может это и не верная теория, но в свое время нам пришлось сдавать анализ "электрофорез белков мочи" - который подтвердил клубочковую протеинурию.

ЧРНС - часторецидивирующий нефротический синдром, это более 2 рецидивов в полгода и более 3 в год. Так что делать вывод о виде НС еще рано. У нас в свое время было 5 рецидивов за 9 месяцев - тут явно все. А у вас не явно, хотя вероятность конечно большая, вроде бы более половины детей с ЧРНС.

Если Вы под цитостатиками понимаете циклоспорин (Сандиммун), то я бы попробывал еще раз на ПЗ, раз Вам удавалось 3 месяца без него находится - не так уж плохо...дальше будет видно, а с Сандиммуном временно повременить.
Если Вам предлагают лейкеран или эндоксан - откажитесь от этой идеи, ремиссия очень не стабильна и вероятность этого не большая (уже подтверждено статистикой). В лучшем случае это поможет удержать ремиссию на полгода - год (будет считаться победой). Но эти препараты очень жесткое влияние оказывают на весь организм и там за кровью следить надо каждую неделю...в общем не советую на них соглашаться.


Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 14:15
 
volobueva12
Дата: Среда, 22.06.2016, 14:41 | Сообщение # 3822
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мне говорят что возможно что из того что мы с первого момента повышения начали давать преднизалон в крови не успели произойти необходимые изменения
 
crendello
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:03 | Сообщение # 3823
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
volobueva12, это Да. С другой стороны, я тут припоминаю, тубулярная протеинурия таких цифр как у вас вроде бы не должна показывать аж до 5 г/л, она обычно небольших значений. Так что надо подождать еще несколько дней и думаю ремиссия наступит.
 
mkagan
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:27 | Сообщение # 3824
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3394
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
crendello, Всё-таки при том варианте детского НС , который мы здесь обсуждаем, идея с канальцевой протеинурией выглядит очень надуманной, очень искусственной. Нет, протеинурия у таких детей всегда гломерулярная и свидетельствует о рецидиве НС. какое то время даже большая потеря альбумина с мочой ещё может быть компенсирована усилением его синтеза в печени, поэтому так бывает, когда всё не слишком запущено, что альбумин ещё пока в крови достаточно высок, тем не менее, сам факт высокой протеинурии диктует назначение преднизолона ежедневно в соответствующей дозе.
volobueva12, Я бы Вам советовал всё-таки госпитализироваться в НЦЗД, т.к. судя по всему, Ваши местные врачи слабо разбираются в этой болезни. Поэтому госпитализация в НЦЗД в любом случае будет полезна.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ксюшенька
Дата: Среда, 22.06.2016, 15:40 | Сообщение # 3825
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Здравствуйте,Михаил Юдович и форумчане.Принимаем Сандиммун Неорал две недели.вчера сдали анализ.До приема препарата результат 35нг/мл, после приема 312нг/мл.Помогите пожалуйста разобраться о чем эти цифры говорят.До отделения сегодня не могу дозвониться,чтобы озвучить данные лечащему врачу


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 255 из 456«12253254255256257455456»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017