Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:14 | Сообщение # 3826 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата crendello ( ) ксюшенька, Сколько вес ребенка ? и пьете по 0,3 мл за раз ? Crendello,здравствуйте,весим мы сейчас 15,5 и да,принимаем по 0,3мл.два раза в день.Скажите а вы быстро достигли необходимых значений?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:23 | Сообщение # 3827 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, опишу в кратце как у нас было:
1.09.15 - 3 мг/кг C0 - 40, C2 - 300 (цифры примерные точно не помню). 8.09.15 - 5 мг/кг C0 - 80 C2 - 800 (цифры примерные точно не помню).
Через 3 месяца концентрация снизилась на 20% (вес ребенка практически не изменился). Увеличили дозу до 5,5 мг/кг (с разрешения заведующей). На сегодня показатели С0 - 80, С2 - 540. Это все индивидуально. ----------------------------------------------------
Вы сейчас принимаете примерно 4 мг/кг. Скорее всего надо дальше дозу увеличивать до 5, а потом возможно и до 5,5. Больше давать нельзя, так как негативно на почках скажется.
P.s. Возможно надо было сразу с 3 мг/кг поднимать Вам до 5. Но тут врачи перестраховываются. К сожалению ребенку после поднятия дозы снова надо брать кровь из вены через неделю ((( Бедные дети...я сам помню как это было - живого места на тыльной стороне кистей рук не было...одни синяки...из предплечья вены не прощупывались кровь всегда брали из кисти...ужас...
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 16:30 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:38 | Сообщение # 3828 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата crendello ( ) К сожалению ребенку после поднятия дозы снова надо брать кровь из вены через неделю ((( Бедные дети...я сам помню как это было - живого места на тыльной стороне кистей рук не было...одни синяки...из предплечья вены не прощупывались кровь всегда брали из кисти...ужас... да,для нас это очень большая проблема, начинает плакать как только видит мед.учреждения уже.и уже который раз первую порцию,которая перед приемом припарата кровь берут два раза,т,к боятся не хватит в первой пробирке,а через два часа снова...держать неимоверных усилий приходится,ребенок плачет,орет,помогите,мама или папа помогите.сама выхожу чуть ли не со слезами.Жалко дочку до ужаса,но и за здорповье переживаю.хочется поскорее оптимальную дозу подобрать,переживаю из за того,что за две недели еще этого не удалось((
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:47 | Сообщение # 3829 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ксюшенька, Да да да у нас все так же (почти один в один): и кровь с трудом собирали, из-за плача ребенка, она плохо шла и ребенок все понимал и в истерику вдавался как только подходили к процедурному кабинету - кошмар... В этот вторник, уже мама поехала с ребенком, так как психологически уже тяжело на такое смотреть. Но вроде с мамой все ТТТ, да и раз в три месяца сдавать - это не раз в неделю... Ничего наберитесь терпения...сейчас дозу поднимите - думаю последний раз сдадите. Главное не забывать и М.Ю. мне писал ранее, что ремиссия может держатся и на концентрациях С-Н ниже рекомендуемых значений, все индивидуально.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 22.06.2016, 16:48 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 16:53 | Сообщение # 3830 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Crendello,спасибо огромное за успокоение,и то что поделились ,что у нас не у одних ребёнок впадает в такие истерики
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 17:11 | Сообщение # 3831 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем привет.мы вовторник сдавали конц.на с-н.пошел уже папа с ним,мне уже психологически плохо..сдали под обещанием на киндер...вчера загнала домой вечером,рассплакался почему я не могу с жетишками поиграть,почему они сомной не играют мнеже скучно дома..вот вместе сидим и плачем...во дворе дети родственников сопливые..он вчера уже вышел водвор и кричит уходите сопливые с моего двора.Не спорю оооочень сложно....
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 17:51 | Сообщение # 3832 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович,подскажите пожалуйста еще при приеме Сандиммун Неорала,в норме в анализах какие должны быть значения?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 17:53 | Сообщение # 3833 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Kravchenkod,привет Даш.Ну как у вас результаты анализа?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Саламон
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 20:04 | Сообщение # 3834 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доброе время суток Михаил Юдович и форумчане,со вторника пьём сандиммун неорал,в 10-00 часов и в 22-00,по две 0,25.Нам сказали в пятницу сдадите на концентрацию циклоспарина и вас выпишим будете пока в неделю раз сдавать на концентрацию циклоспорина.У нас врач будет из больницы НЦЗД где мы лежим.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Четверг, 23.06.2016, 12:08 | Сообщение # 3835 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, Михаил Юдович! Я вновь обращаюсь к Вам с просьбой помочь мне в данной ситуации. Напомню, мальчик 4,5 года, дебют нефротического синдрома в конец января 2015, назначен преднизолон, отмена 1 мая 2015, затем первый рецидив 4октября 2015, преднизолон отменили в феврале, сейчас второй рецидив, белок медленно скакал и 19 июня и резко поднялся по полосками до 10. С воскресенья 19.06.2016 я даю полную дозу преднизолона, во вторник мы легли в детское отделение, по тест полосками 5. Сегодня я написала отказ от госпитализации и мы дома так как ребёнок все время истерил, мы записаны на госпитализации в нцзд на 8 июля. У меня к Вам несколько вопросов, я понимаю что по тест полосками это несомненно рецидив, но всё-таки есть ли разница определения белка по тест полосками и другими методами, мне в одной из лабораторий выдали чек где по тест полоске белок 0,3 а ниже рукой указан белок по международной норме 0,099. Нам ничего не назначили из витаминов, я сама даю кальций 3д Никомед, есть ли другие альтернативы приёма кальция и витамина Д? Я так понимаю тактика такова, преднизолон в полной дозе до трёх отрицательных результатов, а потом 1,5 таблетки через день или доза на альтернирующем приёме может быть большей? Мне высказывали мнение что если я сейчас к примеру даю в полной дозе 35 гр то при приёме через день можно остаться на 30? Заранее благодарна, с нетерпением жду Вашего ответа!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:14 | Сообщение # 3836 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата volobueva12 ( ) но всё-таки есть ли разница определения белка по тест полосками и другими методами, При Вашей болезни не имеет значение точное количественное измерение белка в мочи, достаточно знать отрицательный белок, или нет - для этого тест-полоски вполне подходят.
Цитата volobueva12 ( ) Нам ничего не назначили из витаминов, я сама даю кальций 3д Никомед, есть ли другие альтернативы приёма кальция и витамина Д? Достаточно и этого
Цитата volobueva12 ( ) Я так понимаю тактика такова, преднизолон в полной дозе до трёх отрицательных результатов, а потом 1,5 таблетки через день или доза на альтернирующем приёме может быть большей? Ну почему Вы совсем не заглядываете в международный протокол лечения, который здесь многократно приводился??? (давно надо было его скачать и изучить раздел по Вашей болезни). Не 1.5 таблетки через день, а 1.5 мг\кг через день - рассчитайте дозу в мг, исходя из веса ребёнка и разделите на 5 мг - узнаете количество таблеток.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:15 | Сообщение # 3837 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Михаил Юдович,подскажите пожалуйста еще при приеме Сандиммун Неорала,в норме в анализах какие должны быть значения?
Я не понял вашего вопроса
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:52 | Сообщение # 3838 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, я опечаталась я имела в виду 1,5 гр на кг, сейчас мы пьём 7 таблеток т.е 35 гр далее или 1,5 или 5 таблеток при весе 17.3кг то есть 25 гр, но в нцзд мне говорили что можно и оставить и 30 почему?
|
|
| |
volobueva12
|
Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:57 | Сообщение # 3839 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Так же мне сказали что необходимо подумать и только нам решить выбор одного из двух вариантов или в этот раз подключать цитостатики или предположим надеяться что рецидива больше не будет, но это как то расходится с моим пониманием. Что бы порекомендовали?
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 23.06.2016, 19:53 | Сообщение # 3840 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович,здравствуйте я имела в виду какие значения(сколько нг/мл),должно быть в норме До приема сандиммуна и После?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
|