Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 256 из 665 « 1 2 … 254 255 256 257 258 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Саламон Дата: Среда, 22.06.2016, 20:04 | Сообщение # 3826 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Доброе время суток Михаил Юдович и форумчане,со вторника пьём сандиммун неорал,в 10-00 часов и в 22-00,по две 0,25.Нам сказали в пятницу сдадите на концентрацию циклоспарина и вас выпишим будете пока в неделю раз сдавать на концентрацию циклоспорина.У нас врач будет из больницы НЦЗД где мы лежим. ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.

volobueva12 Дата: Четверг, 23.06.2016, 12:08 | Сообщение # 3827 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Михаил Юдович! Я вновь обращаюсь к Вам с просьбой помочь мне в данной ситуации. Напомню, мальчик 4,5 года, дебют нефротического синдрома в конец января 2015, назначен преднизолон, отмена 1 мая 2015, затем первый рецидив 4октября 2015, преднизолон отменили в феврале, сейчас второй рецидив, белок медленно скакал и 19 июня и резко поднялся по полосками до 10. С воскресенья 19.06.2016 я даю полную дозу преднизолона, во вторник мы легли в детское отделение, по тест полосками 5. Сегодня я написала отказ от госпитализации и мы дома так как ребёнок все время истерил, мы записаны на госпитализации в нцзд на 8 июля. У меня к Вам несколько вопросов, я понимаю что по тест полосками это несомненно рецидив, но всё-таки есть ли разница определения белка по тест полосками и другими методами, мне в одной из лабораторий выдали чек где по тест полоске белок 0,3 а ниже рукой указан белок по международной норме 0,099. Нам ничего не назначили из витаминов, я сама даю кальций 3д Никомед, есть ли другие альтернативы приёма кальция и витамина Д? Я так понимаю тактика такова, преднизолон в полной дозе до трёх отрицательных результатов, а потом 1,5 таблетки через день или доза на альтернирующем приёме может быть большей? Мне высказывали мнение что если я сейчас к примеру даю в полной дозе 35 гр то при приёме через день можно остаться на 30? Заранее благодарна, с нетерпением жду Вашего ответа!

mkagan Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:14 | Сообщение # 3828 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата volobueva12 () но всё-таки есть ли разница определения белка по тест полосками и другими методами, При Вашей болезни не имеет значение точное количественное измерение белка в мочи, достаточно знать отрицательный белок, или нет - для этого тест-полоски вполне подходят. Цитата volobueva12 () Нам ничего не назначили из витаминов, я сама даю кальций 3д Никомед, есть ли другие альтернативы приёма кальция и витамина Д? Достаточно и этого Цитата volobueva12 () Я так понимаю тактика такова, преднизолон в полной дозе до трёх отрицательных результатов, а потом 1,5 таблетки через день или доза на альтернирующем приёме может быть большей? Ну почему Вы совсем не заглядываете в международный протокол лечения, который здесь многократно приводился??? (давно надо было его скачать и изучить раздел по Вашей болезни). Не 1.5 таблетки через день, а 1.5 мг\кг через день - рассчитайте дозу в мг, исходя из веса ребёнка и разделите на 5 мг - узнаете количество таблеток. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:15 | Сообщение # 3829 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () Михаил Юдович,подскажите пожалуйста еще при приеме Сандиммун Неорала,в норме в анализах какие должны быть значения? Я не понял вашего вопроса М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

volobueva12 Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:52 | Сообщение # 3830 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, я опечаталась я имела в виду 1,5 гр на кг, сейчас мы пьём 7 таблеток т.е 35 гр далее или 1,5 или 5 таблеток при весе 17.3кг то есть 25 гр, но в нцзд мне говорили что можно и оставить и 30 почему?

volobueva12 Дата: Четверг, 23.06.2016, 17:57 | Сообщение # 3831 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Так же мне сказали что необходимо подумать и только нам решить выбор одного из двух вариантов или в этот раз подключать цитостатики или предположим надеяться что рецидива больше не будет, но это как то расходится с моим пониманием. Что бы порекомендовали?

ксюшенька Дата: Четверг, 23.06.2016, 19:53 | Сообщение # 3832 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Михаил Юдович,здравствуйте я имела в виду какие значения(сколько нг/мл),должно быть в норме До приема сандиммуна и После? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mkagan Дата: Пятница, 24.06.2016, 04:11 | Сообщение # 3833 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата volobueva12 () Михаил Юдович, я опечаталась я имела в виду 1,5 гр на кг Речь идёт не о граммах, а о миллиграммах. Цитата volobueva12 () Так же мне сказали что необходимо подумать и только нам решить выбор одного из двух вариантов или в этот раз подключать цитостатики или предположим надеяться что рецидива больше не будет, но это как то расходится с моим пониманием. Что бы порекомендовали? Да, это обычный подход - врач и родители совместно принимают решение. Заочно всё-таки рекомендовать сложно, т.к. какие то моменты, имеющие значение могут быть упущены. Дело в том, что для этого решения, помимо частоты рецидивов, надо знать и оценить степень побочных действий от преднизолона: это видно и внешне - степень ожирения, избыточное оволосение на теле, надо знать нет ли изменений в хрусталике (глаз) и т.д. - заочно такие вопросы не решаются - я думаю, Вы спросите совет у своего лечащего врача в период госпитализации в НЦЗД, или у профессора там во время обхода. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Пятница, 24.06.2016, 04:17 | Сообщение # 3834 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () Михаил Юдович,здравствуйте я имела в виду какие значения(сколько нг/мл),должно быть в норме До приема сандиммуна и После? Професоор Ньюде из Парижа ориентируется только на С0 (концентрация через 12 часов после вечернего приёма) и приводит норму от 100 нг\мл до 200 нг\мл и пишет, что больше 200 нг\мл нельзя допускать. Я обычно стараюсь придерживать следующих величин: от 100 до 140 - у моих пациентов этого достаточно, для того, чтобы держать ремиссию, и даже при 80 нг\мл я часто не увеличиваю дозу и наблюдаю будет ли на этой концентрации держаться ремиссия. Да, конечно, надо помнить что при этом в мг на кг массы тела доза обычно составляет 4-5 мг\кг. Меньшее значение имеет концентрация через 2 часа после приёма - 600 - 800 нг\мл - нормальные значения. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

volobueva12 Дата: Пятница, 24.06.2016, 05:30 | Сообщение # 3835 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо Вам за ваши ответы. Вот только с лечащим врачом у меня не складывается, в Москве мне маргиева Тея Великоевна сказала что мы должны сами принять решение и если что приезжать на подключение, так что пока кроме Вас и этого форума у меня никого нет. Мы 30 июня едем на консультацию в Нижневартовск, многие мамочки Сургута наблюдаются там, к сожелению там тоже нет нефротического отделения, но есть один детский уролог-нефролог. Я не наблюдаю у ребенка видимых побочек от преднизалона глаза проверяли 3 недели подряд, оволосенения тоже нет вес 17,3 при росте 110 см, худенький. Меня беспокоит, что он часто мочится. На форуме я читала выводы многих мамочек, что лучше обойтись без цитостатиков. Маргиева сделала предположение что риск рецидивирования велик так как наш рецидив наступил через 3,5 месяца после отмены преднизолона. Я читала что часто рецидивирующий это более 2 раз в пол года, у меня как то не укладывается в голове как можно говорить о цитостатиках?

ксюшенька Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:32 | Сообщение # 3836 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Михаил Юдович,спасибо большое за ответы Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:45 | Сообщение # 3837 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: volobueva,здравствуйте.перед тем как лечь в нцзд,мы несколько дней разговаривали с мужем и я ему рассказывала информацию о том какие есть варианты дальнейших действий,рассказала истории некоторых наших форумчанам,рассказала о побочках о которых знала при приеме того или иного препарата,и поэтому в Москву я ехала можно сказать со своим решением.Там Тея Великоевна так же мне рассказала про три варианта и тоже сказала,что это наш ребёнок и настаивать на каком то варианте она не будет,это решение должны принять мы.Нам поставили стероидзависимый вариант,так как мы уже дважды рецидивируем когда находимся именно без пз.она сказала что мы можем выбрать любой(побочек слава богу пока нет тьфу тьфу тьфу),я ей сказала что дома мы уже все обсудили и приняли решение,в чем она нас и поддержала.Такие решения действительно лучше принять самим,ведь не дай бог снова рецидив и что тогда...конечно проще будет потом сказать,вот врач сказал это делать,а если бы мы по другому сделали,то не было бы рецидива,я сталкивалась с такими в больнице.Вы главное поймите,что к большому сожалению болезнь эта до конца еще не изучена,и как бы это грубо не звучало изличить своих деток,многим из нас приходится лишь пройдя через многолетние множество проб и ошибок.Если вы хотите ехать в нцзд,но не хотите подключать цитостатики,не бойтесь об этом сказать,вас там никто кусать не будет.Вы родители и это ваше решение.Здоровья вам.) Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

crendello Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:58 | Сообщение # 3838 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: volobueva12, У вас первый рецидив случился через 10 месяцев, второй через 4 (после отмены). Обычно СЗНС (стероидзависимый нефротич. синдром) - это когда после отмены или в течении месяца рецидив происходит, по международным методикам - у вас нет зависимости от ПЗ, хотя и есть высокая вероятность последующих рецидивов. Я будь на Вашем месте, оставался на ПЗ, может быть поставил бы вопрос о какой-нибудь минимальной дозе (до 0,5 мг/кг) через день. У вас получается 2 рецидива за 1,5 года на ПЗ и отсутствие побочек (с Ваших слов) - это неплохая ситуация. Сообщение отредактировал crendello - Пятница, 24.06.2016, 09:00

Kravchenkod Дата: Пятница, 24.06.2016, 08:59 | Сообщение # 3839 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 162 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем привет,Лен ну отписываюсь..пришли результаты такие (общий белок 68,мочевина 2.7,креатинин 51,мочевая кислота 188,глюкоза 4,7,алт 15,аст 30,билирубин общий 18,3,холестерин 4,1,кальций 2.18...циклоспорин с0 80,с2 618.принемаем с-н 26 дней,суточная следы белка,так такового нет Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций Сообщение отредактировал Kravchenkod - Пятница, 24.06.2016, 10:16

volobueva12 Дата: Пятница, 24.06.2016, 10:12 | Сообщение # 3840 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ксюшенька, а как вы оценивание побочки от сандиммуна?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]