|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 11:53 | Сообщение # 3796 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Цитата volobueva12 (  ) Спасибо всем за ответы! Я не хочу госпитализироваться, и боюсь в то же время навредить в голове крутится решение пьём преднизалон наблюдаю за белком если не падает ложусь, а как бы вы поступили?
Конечно можно лечение проводить и в домашних условиях, при условии тесного контакта с врачом. Но если длительно не снижается белок, лучшее - госпитализация.
Врачу легче наблюдать и осматривать пациента в стационаре, чем заочно по вашим рассказам делать выводы и назначать лечение. Это же здоровье вашего ребенка и от правильного назначения терапии будет зависеть скорейшее его выздоровление.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 15:14 | Сообщение # 3797 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Доброе время суток Михаил Юдович,вчера легли в НЦЗД сегодня сделали анализы, наверное завтра будем принимать сандиммун неорал,нам сказали до пятницы пробудем потом выпишут как подберут дозу и все распишут когда сдавать анализы и как принимать но мы будем в тесном контакте с врачом.Михаил Юдович а не рано нас выписывают Спасибо за ответы .
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 17:58 | Сообщение # 3798 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Саламон, Им виднее
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 20:07 | Сообщение # 3799 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Саламон,здравствуйте.нам к примеру сандиммун подключили 8го числа,а выписали 15го,и это при том ,что дозу на основе анализов пришлось увеличить до 0,3мл.Завтра поедем сдавать снова кровь,потом получив результ, будем созваниваться с врачом и решать оставлять данную дозировку или еще увеличить.А вы в каком отделении лежите?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 22:26 | Сообщение # 3800 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька, у меня к вам вопрос, вы смотрю мало были на ПЗ, у вас на маленькой дозе ПЗ к примеру 1,5 таблетки через день нет ремиссии? Почему вы решились на сандимун? Вы помню писали на дети майл ру я писала вам, но вы там перестали отвечать( по-моему вы были ).Мой ребенок 1,8 на гормонах, нам не предлагают даже циклоспорин. Хотя неврологические проявления ужасные...Вам не предлагали перед переходом на эти лекарства нефробиопсию? Мы когда были у Цыгина сказал что припереходе надо делать нефробиопсию обязательно, не знаю даже, что и делать. Дело в том ,что ниже 1,5 таблетки мы не можем опуститься сразу белок , но и оставаться годами нет сил, психика ребенка страдает, днем в свои 3,7 не спит совсем, ночами часто плачет и дергается. Надо ли нам переходить на циклоспорин и делать биопсию или оставаться на гормонах и в нервами мучиться не знаю... Может Михаил Юдович подскажет тоже? Ведь мы вообще без гормонов не были никогда
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 23:38 | Сообщение # 3801 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Спасибо Михаил Юдович за ответ,а вы как переводите своих пациентов на Сандиммун неорал они у вас дольше под контролем лежат в больнице?
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Понедельник, 20.06.2016, 23:50 | Сообщение # 3802 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ксюшенька, Спасибо за ответ,мы лежим НЦЗД нефрологическое отделение там заведует Цыгин Алексей Николаевич,легли в воскресение выпишут нас в пятницу. Вы тоже лежали в НЦЗД?Ваш лечивший врач из больницы он же ведет вас сейчас наблюдает или другой врач?Где вы сдаёте на концентрацию циклоспорина в крови?Вам все расписали когда сдавать анализы.Спасибо вам за ответы,этот сайт форум очень помогает особенно в психологическом плане и много нужного полезного узнаём.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 06:34 | Сообщение # 3803 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Voron,здравствуйте.мы на пз в дебюте были 7 месяцев,затем у нас месяц без пз,и первый рецидив.В нцзд расписали схему снижения при которой мы дойдя до 1т.пили эту дозу через день 3месяца(общий прием составил 6месяцев),затем снова рецидив,опять же через месяц после отмены пз.Честно сказать сначало рассматривали вариант длительного применения минимальной дозы пз,но,в связи с тем что дважды уже видим что без гормонов ребёнок рецидивирует,решились на сандиммун.Биопсию перед ним нам не делали.Кстати у crendello,тоже как и у вас не получалось уйти от пз(вроде только до 3х т.доходили),они сейчас тоже на сандиммуне (биопсию тоже не делали),и вот уже несколько месяцев они без пз.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 06:42 | Сообщение # 3804 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Саламон,мы лежали в общей педиатрии (так как наш врач работает в отделении восстановительного Деления у детей с нефро-урологическими заболеваниями,где зав.отделением Маргиева Теа Великоевна,своего отделения у них нет и поэтому нас ложат туда).Я всегда до госпитализации и теперь общаюсь непосредственно с нашим лечащим врачом,если ее нет на месте по каким либо причинам,на мои вопросы отвечает зав.отделением.На концентрацию циклоспорина нам сказали решайте сами,можете сдать у себя в инвитро,можете к нам приезжать.Пока мы не достигнем нужной концентрации сдавать раз в неделю сказали.Вообще в выписке все подробно расписывают,но вы все же прочитайте перед тем как убежать вдруг останутся вопросы.Я например заранее подготавливают,выписываю на листок какие задать вопросы,но в итоге не успеваю задать,т.к врач сама все рассказывает).Расскажите как обстоят дела в неврологическом отделении?вас пускают гулять?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Вторник, 21.06.2016, 06:43 |
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 08:32 | Сообщение # 3805 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька,Лена привет как дела?Наконец мы сегодня сдали анализ на с-н,и на все остальные.в четверг только будет готово. Voron,добрыц день!.Ну кто-то на 1,5 табл не держит ремиссию..мы на 4 табл не держали...уже и выхода не было ,сама предложила Нефролог подключить с-н.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 10:06 | Сообщение # 3806 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Voron ( ) ниже 1,5 таблетки мы не можем опуститься сразу белок , но и оставаться годами нет сил, психика ребенка страдает,
Юля, здравствуй
В нашей ситуации было аналогично - ремиссию организм ребенка не держал на маленькой дозе- ниже 1,5 таб. - сразу же рецидив. Продолжалось все на протяжении 3-х лет, пока не пришли к комплексной терапии ПЗ + Ц-н. Сожалею только об одном, что 3 года тешили себя надеждой, получая ПЗ длительно, а вдруг обойдется - но как только минимальная дозировка - начинай все сначала. Нужно было раньше подключать Циклоспорин. Но как есть, так есть - ремиссии все таки мы добились и уже год как без препаратов. Надеюсь только на хорошее и нас больше данное заболевание больше не побеспокоит.
О биопсии - у каждого форумчанина своя история и отношение к данной процедуре.
Нам было назначена и рекомендована в стационаре нефробиопсия перед началом применения Циклоспорина. Мы ее делали. Длилась 20 минут. Жалобы ребенка только на боль в спине первые пару дней. Постельный режим, полный покой. Первые 5 дней передвигались с помощью коляски на процедуры. Первое УЗИ после операции через 2 часа после операции. И каждый день контроль капсулы после пункции на почке в течение недели. Через 3 недели и следа не осталось.
Я тоже переживала, как маленький ребенок перенесет данную процедуру, как он сможет длительно соблюдать постельный режим - но все, как оказалось, обошлось благополучно. Я и врач ему все объясняли, рассказывали. Тем более в тот день в палате были еще два ребенка, которым в тот же день так же делали данную процедуру. Проще было привлечь внимание их чтением им книг, игра в планшете ( что не сделаешь ради удовольствия ребенка), просмотр мультфильмов. Время пролетело незаметно.
Юля, желаю сил, терпения и правильного принятия решения в лечении вашего сыночка.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 21.06.2016, 10:07 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 16:25 | Сообщение # 3807 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Может Михаил Юдович подскажет тоже? Ведь мы вообще без гормонов не были никогда
Если Вы отмечаете явное негативное влияние преднизолона на психику ребёнка - надо переходить на сандиммун. Показания для биопсии при детском НС мы обсуждали здесь неоднократно - назначение сандиммуна при чувствительном к лекарствам НС не требует предварительной биопсии. Но в научных центрах может быть заведено своё собственное правило, т.к. в этих учреждениях происходит не только лечение пациентов, но и исследовательская работа, которая невозможна без биопсии.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 16:26 | Сообщение # 3808 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Саламон ( ) mkagan, Спасибо Михаил Юдович за ответ,а вы как переводите своих пациентов на Сандиммун неорал они у вас дольше под контролем лежат в больнице?
Нет, совсем не лежат - приезжают на контроль концентрации.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 21.06.2016, 21:57 | Сообщение # 3809 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович, Ксюшенька, Анечка из Минска! Я твердо решила осенью переходить на циклоспорин, но наверно все же селлсепт, там нет спирта как в сандимуне , у нас целиакия еще. Врач наша конечно пугает циклоспорином, мол абсолютно нет иммунитета на нем, может все же на ПЗ подольше побудете, теперь понимаю, что дальше нельзя. Лето отдохнем( если рецидива не будет) и в сентябре ляжем в нашу областную с надеждой отправки нас в НЦЗД. Будет 2 года на ПЗ без перерывов, конечно не всегда сильно проявляется неврология, но до гормонов он был абсолютно спокойным ребенком.... Лишь бы нас положили конечно в НЦЗД, трудно туда попасть смотрю. Либо ехать опять туда на консультацию и просить путевку на госпитализацию.
|
| |
| |
volobueva12
|
Дата: Среда, 22.06.2016, 03:51 | Сообщение # 3810 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 94
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, Михаил Юдович! В первый и второй раз мы начинали пить полную дозу преднизалона вместе с антибиотиками, хотя нам нцзд сказали что для антибиотиков не было основания. Вчера мы легли в стационар и нам сразу даже без осмотра (только в приемнике где замёрзли давление и окружность живота), после моих вопросов что есть бактериальная инфекция или элементарно анализ мочи а может какие то ещё основания, антибиотик отменили. Но меня все-таки мучают сомнения и в первый и второй раз белок уходил уже 6-7 день, мы уже три дня пьём полную дозу а полоски показывают белок в утренней моче все такой же (сейчас сдали мочу в лабораторию), я переживаю может нужен антибиотик?
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
