Четверг, 28.03.2024, 20:08
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
essorina
Дата: Пятница, 20.05.2016, 15:36 | Сообщение # 3511
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки, еще раз повторю свою историю. Спрашиваю совета: стоит мне пробовать долгое время принимать ПЗ в минимальной достаточной для ремиссии дозе длительное время, как советует Михаил Юдович

Сыну 3г. и 3мес.
В конце августа прошлого года был дебют заболевания.
Пролечились вроде бы хорошо: 8 нед. 25 мг ПЗ ежедневно, оптом 6 нед. ПЗ по альтернирующей схеме 25 мг через день. А вот сход с лекарства был слишком резким: 2 раза по 4 табл через день, потом 2 раза по три табл. через день, потом 2 раза по 2 табл. через день и два раза по 1 табл. через день. На всем протяжении снижения контролировались только ОАМ (утренние, вечерние), суточного контроля не было. В результате через 2 недели после отмены на фоне общего здоровья имеем рецидив белок ОАМ -3г.

Опять на ПЗ полная доза- 10 дней, три анализа ОАМ без белка (один из них суточный), была рекомендована другая схема:
увеличили перерывы дней между приемом ПЗ также по 5 табл., но через 3 дня, потом через 4 дня. по данной схеме мы с 5 табл. снизили сразу в ноль табл. (Это было сделано по рекомендации врача). В результате имеем 2 рецидив через 2 недели белок в ОАМ 1г.

Опять полная доза ПЗ с 31го марта этого года до 12 апреля- 6 табл. ежедневно. Легли в другую больницу! (Я думаю, понятно, почему).
с 13,04 по 18,04 - 5 табл. ежедневно
с 19,04 по 27.04- 4 табл. ежедневно
с 28.04 по через неполный перерыв в 2 табл. перешли на альтернирующий прием ПЗ 4 табл. через день.
Выписались из больницы с дальнейшими рекомендациями по отмене ПЗ:
до 15.06 так и продолжаем 4 табл. чз день
далее убираем 5 мг в неделю до 3 табл.- добавляем в дни перерыва Глицирам 1/2 т. 3раза в день
убираем1 табл до 2 табл, глицирам также
далее убираем по 1/2 табл. в неделю до полной отмены, глицирам пьем еще месяц.

Возник вопрос после всего прочитанного выше: если ребенок на маленькой дозе ПЗ имеет ремиссию, может стоит попить его подольше? Данный вопрос был также задан врачу в больнице, на что был получен ответ: если в процессе снижения или после окончательной отмены, появится белок, то уже будет иммуносупрессия в виде сандимуна.

Ребенок вес 13 кг, рост 96 см.
После приема ПЗ на данный момент имеем осложнение в виде умеренных признаков остеопороза.
 
Валерияольга
Дата: Пятница, 20.05.2016, 16:54 | Сообщение # 3512
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
essorina, вот видите какие разные схемы лечения у всех, я к тому, что мы после дебюта НС (сентябрь 2015) до сих пор пьем ПЗ, его нам очень медленно убирают вот февраль и март было по 10мг, теперь с 23 мая будем пить 1,5табл. еще месяц, потом 1табл. еще есяц а там и отмена. Спрашивала почему так долго не отменяют ПЗ, на что врач сказала - чем дольше лечение первого епизода, тем больше шанс продлить возникновение рецидива. Я не знаю так это или нет. Но мы пока пьем, надеемся что за год может что-то поменяется в организме у ребенка (нам сейчас 6 лет)


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
crendello
Дата: Суббота, 21.05.2016, 09:23 | Сообщение # 3513
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
essorina, Здравствуйте, прочитав Вашу хронологию, из нее явно, не видно, что у Вас может держатся ремиссия на минимальной дозе, потому что, такого события в течении Вашей болезни не было, в лечении дебюта быстро уходили с ПЗ (ошибка №1), вот ту хронологию что Вам сейчас расписали - она верная, придерживайтесь ее. Если действительно так получится что на снижении случится рецидив, то надо смотреть на какой именно дозе это произошло, если после отмены случится, то возможно, есть шанс попытаться оставить 1 т. ПЗ и эту дозу принимать длительное время, болезнь не на 1 год... но у вас уже осложнения от ПЗ: кстати, что гастроскопия показала ?
 
essorina
Дата: Суббота, 21.05.2016, 12:16 | Сообщение # 3514
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Валерияольга ()
essorina, вот видите какие разные схемы лечения у всех, я к тому, что мы после дебюта НС (сентябрь 2015) до сих пор пьем ПЗ, его нам очень медленно убирают вот февраль и март было по 10мг, теперь с 23 мая будем пить 1,5табл. еще месяц, потом 1табл. еще есяц а там и отмена. Спрашивала почему так долго не отменяют ПЗ, на что врач сказала - чем дольше лечение первого епизода, тем больше шанс продлить возникновение рецидива. Я не знаю так это или нет. Но мы пока пьем, надеемся что за год может что-то поменяется в организме у ребенка (нам сейчас 6 лет)


Я сейчас понимаю, что лучше бы мы больше пролечили дебют, чем уже три раза за пол года пробовали сойти с ПЗ-это только усугубляло положение организма- 2 рецидива на ровном месте...
 
essorina
Дата: Суббота, 21.05.2016, 12:21 | Сообщение # 3515
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата crendello ()
essorina, Здравствуйте, прочитав Вашу хронологию, из нее явно, не видно, что у Вас может держатся ремиссия на минимальной дозе, потому что, такого события в течении Вашей болезни не было, в лечении дебюта быстро уходили с ПЗ (ошибка №1), вот ту хронологию что Вам сейчас расписали - она верная, придерживайтесь ее. Если действительно так получится что на снижении случится рецидив, то надо смотреть на какой именно дозе это произошло, если после отмены случится, то возможно, есть шанс попытаться оставить 1 т. ПЗ и эту дозу принимать длительное время, болезнь не на 1 год... но у вас уже осложнения от ПЗ: кстати, что гастроскопия показала ?


Когда первый раз после дебюта уменьшали дозу, белка не было, появился только после полной отмены через 2 нед. да и во второй раз после схода с 5 табл. сразу в ноль белок появился через 10 дней следовой, потом в течении недели вырос до 1г в ОАМ.

Гастроскопию нам не делали, наверное, посчитали, что ребенок маленький 3,3 г. но на животик он не жалуется. принимаем Маалокс в дна ПЗ.
 
essorina
Дата: Суббота, 21.05.2016, 12:26 | Сообщение # 3516
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сейчас слежу за суточной раз в недели в дни перерыва ПЗ. в ЧТ сдали анализ полоска моя вообще не позеленела ни в одном уголочке, а Гемотест показал 0,05 г/л. Кстати, я лежа в больнице, всегда сама тоже перепроверяла анализы перед сдачей, даже если полоска слегка зеленела на уголке, лабораторный больничный анализ показывал АБС. и еще я одну проверку провела- отнесла в Гемотест и сравнила результаты, получилось у ГЕмотеста 0,04, а больничный АБС. так что, видимо настройки немного загрублены или как понимать такую разницу я не знаю.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 21.05.2016, 13:57 | Сообщение # 3517
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
essorina,нам гастроскопию делали в НЦЗД,когда нам было 2,8,а так они и совсем младенцам говорят делают.Наша дочка на тот момент не жаловалась ни на какие боли,но небольшие изменения все же обнаружились.А на счет анализов,наверно очень многие сталкиваются с непонятными разницами в результатах.У вас еще не такая большая разница,а вот у нас к примеру в этот рецидив вообще большую разницу показало.Я отнесла две порции суточной мочи в разные лаборатории.Так вот в гемотесте результат 1,74г/сут,а в инвитро 2187мг./сут.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Суббота, 21.05.2016, 22:13 | Сообщение # 3518
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
essorina, уверяю Вас, у нас ребенок был еще меньше когда гастроскопию делали - 2,5 года, то же никогда не жаловался и маалокс давали, и перед ПЗ - овсянку ели...изменений куча с ЖКТ: дуоденит и тому подобное, еще сказали - легко отделались. Прошло 8 месяцев приема ПЗ, сделайте гастроскопию, возможно Ваше мнение о его безвредности поменяется...ПЗ - зло, однако необходимое зло для нас всех, побочки надо контролировать тщательнее и хрусталик глаза проверять и сахар в крови.

Цитата
после полной отмены через 2 нед. да и во второй раз после схода с 5 табл.

А что будет с ремиссией, если Вы будете на 1 т. ПЗ и заболеете ОРВИ ? Если не болеть, то есть шанс удачно сойти с ПЗ и продержатся и месяц и два, а потом ОРВИ и белок...минимальная доза ПЗ должна быть такой, чтобы в случае даже ОРВИ и других болезней ремиссия держалась...

P.s. обычно полоска не изменяет цвета если белок до 0,1. Насчет анализов в поликлиниках у них то же есть уровень порога, то есть они никогда не покажут 0,02 или 0,04...то же минимум 0,1 скорее всего.

ксюшенька,
Цитата
в гемотесте результат 1,74г/сут,а в инвитро 2187мг./сут.,

Такие цифры к сожалению - уже не имеют принципиального значения. Можно сказать обе лаборатории подтвердили рецидив. У нас как то было 0,15 а в другой лаборатории 0,45 - вот это тема для раздумий...


Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 21.05.2016, 22:15
 
ellix
Дата: Воскресенье, 22.05.2016, 13:16 | Сообщение # 3519
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
А что такое - Вообще большую разницу показало????? 1,74 г/сут и 2187 мг/ сут???? Где тут вообще большая разница???? 1. 74 между 2.18 ??? Разницы тут вообще нет никакой ( или она ни такая принципиальная).Тем более в суточной моче могут быть колебания. Просто мг надо перевести в граммы
 
Kravchenkod
Дата: Воскресенье, 22.05.2016, 13:27 | Сообщение # 3520
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день,подскажите,можно такой комплекс витаминов давать или нет?и еще вопрос..чтото мой сынок постоянно почесывает попку внутри,ну ничего нет....и анализы норм ...может чтото для профилактики дать и что это может быть еще?
Прикрепления: 9550116.jpg (52.7 Kb)


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Воскресенье, 22.05.2016, 13:30
 
IrinaR
Дата: Воскресенье, 22.05.2016, 23:33 | Сообщение # 3521
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович. Подскажите, пожалуйста, правильно ли рассчитана доза преднизолона?
Моему ребенку в феврале 2016 г. поставили диагноз гломерулонефрит с нефротическим синдромом + гематурия (13 лет 58 кг) после перенесенного ОРВИ, назначили дозу в 80 мгламм. Сейчас он опять находится в больнице. У него рецидив после уменьшения дозы преднизолона (остановились на 30 мграмм). При поступлении в больницу белок в моче был 44,4 г. , его вес стал 67 кг. Отеки лица и конечностей. Была увеличена доза до 60 мграмм в сутки. Но на третий день он подхватил кишечный вирус, и поэтому ему стали колоть преднизолон внутримышечно (утром-днем и вечером) по 40 мг/мл = итого 120 мг/мл...Лучше ему не становится. Отекает каждый день. Мочегонные плохо помогают. Может прибавить в весе по 1 кг в день.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 23.05.2016, 06:43 | Сообщение # 3522
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата essorina ()
Девочки, еще раз повторю свою историю. Спрашиваю совета: стоит мне пробовать долгое время принимать ПЗ в минимальной достаточной для ремиссии дозе длительное время, как советует Михаил Юдович


Доброе утро! Как уже писал выше наш дорогой crendello, картина у вас не совсем пока еще ясна. Дебют состоялся только 9 месяцев назад, а вам уже дважды пытались ПЗ отменить. Сейчас рецидив 3, как я поняла, после полной отмены ПЗ. Мы в дебюте первый курс ПЗ пропили 7 месяцев, потом отменяли. Сейчас пока ясно одно, к сожалению, вы не входите в те 25% детей, которые излечиваются после первого курса лечения ПЗ. И это значит, что скорее всего болезнь будет протекать длительно, надо настроиться на несколько лет приема лекарств. Если ремиссия будет держаться на минимальной дозе ПЗ через день, а это 0,5мг на 1кг массы тела ребенка, и небудут проявляться существенные побочные эффекты от приема ПЗ, то стоит попробовать длительно принимать такую дозу ПЗ, не отменяя его полностью. Сейчас наступает лето, ОРВИ практически не будет. Возможно, стоит попробовать такую тактику. Кстати, как проявляется остеопороз о ребенка? Какие то жалобы? Если жалобы будут продолжаться и на минимальной дозе ПЗ, то тогда надо будет подключать ЦсА и уходить от ПЗ. Удачи!
 
essorina
Дата: Понедельник, 23.05.2016, 07:41 | Сообщение # 3523
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата mamochka ()
Кстати, как проявляется остеопороз о ребенка? Какие то жалобы? Если жалобы будут продолжаться и на минимальной дозе ПЗ, то тогда надо будет подключать ЦсА и уходить от ПЗ. Удачи!


Доброе утро! Нет, жалоб нет, мы делали в больнице рентген кистей и предплечий, показало индекс Барнета- Нордена 38%. а так он очень активный ребенок, всегда в движении, лазает, бегает, прыгает. Кстати, вес на ПЗ мы не набираем, щек больших тоже нет, аппетит увеличивается в первые недели две на макс.дозе, а потом ест, в принципе, как обычно.

0,5 *13 кг= 6,5 мг -это 1,5 табл. через день, правильно я понимаю?
 
essorina
Дата: Понедельник, 23.05.2016, 07:46 | Сообщение # 3524
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Посоветуйте, к какому врачу сходить на консультацию? хочу со свежей выпиской проконсультироваться в другом месте в Москве.
 
essorina
Дата: Понедельник, 23.05.2016, 09:10 | Сообщение # 3525
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата crendello ()
А что будет с ремиссией, если Вы будете на 1 т. ПЗ и заболеете ОРВИ ? Если не болеть, то есть шанс удачно сойти с ПЗ и продержатся и месяц и два, а потом ОРВИ и белок...минимальная доза ПЗ должна быть такой, чтобы в случае даже ОРВИ и других болезней ремиссия держалась...

Я, конечно, в этот раз буду наблюдать более тщательно за анализами, мне просто обидно, что в первый раз, в дебют заболевания, мне не были даны такие подробные рекомендации при отмене лекарства, что нужно наблюдать именно за суточной мочой, а не за утренней. что отмена должна быть более длительной и постепенной, лучше бы мы пропили ПЗ на месяц, а то и два дольше. я доверилась и не перепроверяла ни у кого, и вот на тебе картина.. очень переживаю из-за того, что думаю, если бы все сделали бы правильно в дебют, то сейчас мог бы быть другой результат.
Сейчас посмотрим, как поведет себя организм, у нас на снижении, в больнице с 5 на 4 табл. ежедневно, начал скакать, уже думали вводить сандимун, но все устаканилось и выписались на 4х табл. через день. Жизнь покажет и даст план дальнейших действий.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024