Вторник, 26.09.2017, 21:22
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 235 из 510«12233234235236237509510»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mamochka
Дата: Пятница, 20.05.2016, 09:01 | Сообщение # 3511
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 457
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Скажите пожалуйста а сколько вашему ребенку и сколько вес?


Добрый день, сейчас сыну 6,5 лет, рост где-то 115см, давно не взвешивались, где-то 21,5 кг. И еще по анализам Магний понизился, чуть ниже нормы. Будем его наверное подключать в виде таблеток и продуктов, богатых Магнием.

Цитата 3лата ()
Цитата crendello ()
детей 3-х лет
это понятно,а вот если 5-6-7 лет?


Это зависит во многом от Заведующего отделением. В прошлом году в мае ложились в стационар, на тот момент детю было 5,5 лет. Еле взяли меня, с уговорами и просьбами, с учетом того, что я платила себе за питание и за "койко-место", которое делила с ребенком. Такая заведующая крепкая попалась, еле договорились. И то, она сказала, что если отделение будет забито, то меня "попросят". Вот как то так грустно!
 
3лата
Дата: Пятница, 20.05.2016, 11:01 | Сообщение # 3512
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька,ну вот...Скорейшей вам ремисcии!
 
3лата
Дата: Пятница, 20.05.2016, 11:25 | Сообщение # 3513
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А по поводу госпитализации с сопровождением лично я за то,что лет до 7 с половиной-точно вместе!Видимо,в разных регионах свои правила.У нас до 6 лет 11 мес.29 дней с мамой бесплатно,если правила не поменяют.Дети в большинстве своём сейчас смелые,не знают рамок и границ,я насмотрелась в стационаре.И робкому маленькому ребёнку среди них...Плюс бытовые моменты.Я например,не уверена,что даже 6-ти летний ребёнок качественно соберёт анализы,а их там множество и результат зависит именно от чистоты.Или выпьет тот же преднизолон на голодный желудок,или скажет медсестре-выпил,а сам нет...У меня ребёнок на полную дозу реагировал периодически невротическими реакциями.В такие моменты тем более надо быть рядом.
 
essorina
Дата: Пятница, 20.05.2016, 15:29 | Сообщение # 3514
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы до с 31го марта до 11го мая лежали в НИИ педиатрии на Талдомской 2. Ребенку 3,3,меня не кормили, но я за ним доедала. спали на одной кровати- никаких доплат не брали- с меня только анализы для госпитализации по списку. Да, лежат там дети одно, но, я бы не рискнула даже в 7 лет одного оставить. Анализы вовремя сдать, все правильно сделать, ничего не перепутать- пописать именно в свою суточную банку и т.д....Но в данном отделении нет такой заведующей, и с детьми даже 12 лет разрешали с мамой спать на одной кровати. Хотя потом стали грозиться, что условия скорее всего поменяются.
 
essorina
Дата: Пятница, 20.05.2016, 15:36 | Сообщение # 3515
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Девочки, еще раз повторю свою историю. Спрашиваю совета: стоит мне пробовать долгое время принимать ПЗ в минимальной достаточной для ремиссии дозе длительное время, как советует Михаил Юдович

Сыну 3г. и 3мес.
В конце августа прошлого года был дебют заболевания.
Пролечились вроде бы хорошо: 8 нед. 25 мг ПЗ ежедневно, оптом 6 нед. ПЗ по альтернирующей схеме 25 мг через день. А вот сход с лекарства был слишком резким: 2 раза по 4 табл через день, потом 2 раза по три табл. через день, потом 2 раза по 2 табл. через день и два раза по 1 табл. через день. На всем протяжении снижения контролировались только ОАМ (утренние, вечерние), суточного контроля не было. В результате через 2 недели после отмены на фоне общего здоровья имеем рецидив белок ОАМ -3г.

Опять на ПЗ полная доза- 10 дней, три анализа ОАМ без белка (один из них суточный), была рекомендована другая схема:
увеличили перерывы дней между приемом ПЗ также по 5 табл., но через 3 дня, потом через 4 дня. по данной схеме мы с 5 табл. снизили сразу в ноль табл. (Это было сделано по рекомендации врача). В результате имеем 2 рецидив через 2 недели белок в ОАМ 1г.

Опять полная доза ПЗ с 31го марта этого года до 12 апреля- 6 табл. ежедневно. Легли в другую больницу! (Я думаю, понятно, почему).
с 13,04 по 18,04 - 5 табл. ежедневно
с 19,04 по 27.04- 4 табл. ежедневно
с 28.04 по через неполный перерыв в 2 табл. перешли на альтернирующий прием ПЗ 4 табл. через день.
Выписались из больницы с дальнейшими рекомендациями по отмене ПЗ:
до 15.06 так и продолжаем 4 табл. чз день
далее убираем 5 мг в неделю до 3 табл.- добавляем в дни перерыва Глицирам 1/2 т. 3раза в день
убираем1 табл до 2 табл, глицирам также
далее убираем по 1/2 табл. в неделю до полной отмены, глицирам пьем еще месяц.

Возник вопрос после всего прочитанного выше: если ребенок на маленькой дозе ПЗ имеет ремиссию, может стоит попить его подольше? Данный вопрос был также задан врачу в больнице, на что был получен ответ: если в процессе снижения или после окончательной отмены, появится белок, то уже будет иммуносупрессия в виде сандимуна.

Ребенок вес 13 кг, рост 96 см.
После приема ПЗ на данный момент имеем осложнение в виде умеренных признаков остеопороза.
 
Валерияольга
Дата: Пятница, 20.05.2016, 16:54 | Сообщение # 3516
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 64
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
essorina, вот видите какие разные схемы лечения у всех, я к тому, что мы после дебюта НС (сентябрь 2015) до сих пор пьем ПЗ, его нам очень медленно убирают вот февраль и март было по 10мг, теперь с 23 мая будем пить 1,5табл. еще месяц, потом 1табл. еще есяц а там и отмена. Спрашивала почему так долго не отменяют ПЗ, на что врач сказала - чем дольше лечение первого епизода, тем больше шанс продлить возникновение рецидива. Я не знаю так это или нет. Но мы пока пьем, надеемся что за год может что-то поменяется в организме у ребенка (нам сейчас 6 лет)


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
crendello
Дата: Суббота, 21.05.2016, 09:23 | Сообщение # 3517
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
essorina, Здравствуйте, прочитав Вашу хронологию, из нее явно, не видно, что у Вас может держатся ремиссия на минимальной дозе, потому что, такого события в течении Вашей болезни не было, в лечении дебюта быстро уходили с ПЗ (ошибка №1), вот ту хронологию что Вам сейчас расписали - она верная, придерживайтесь ее. Если действительно так получится что на снижении случится рецидив, то надо смотреть на какой именно дозе это произошло, если после отмены случится, то возможно, есть шанс попытаться оставить 1 т. ПЗ и эту дозу принимать длительное время, болезнь не на 1 год... но у вас уже осложнения от ПЗ: кстати, что гастроскопия показала ?
 
essorina
Дата: Суббота, 21.05.2016, 12:16 | Сообщение # 3518
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Валерияольга ()
essorina, вот видите какие разные схемы лечения у всех, я к тому, что мы после дебюта НС (сентябрь 2015) до сих пор пьем ПЗ, его нам очень медленно убирают вот февраль и март было по 10мг, теперь с 23 мая будем пить 1,5табл. еще месяц, потом 1табл. еще есяц а там и отмена. Спрашивала почему так долго не отменяют ПЗ, на что врач сказала - чем дольше лечение первого епизода, тем больше шанс продлить возникновение рецидива. Я не знаю так это или нет. Но мы пока пьем, надеемся что за год может что-то поменяется в организме у ребенка (нам сейчас 6 лет)


Я сейчас понимаю, что лучше бы мы больше пролечили дебют, чем уже три раза за пол года пробовали сойти с ПЗ-это только усугубляло положение организма- 2 рецидива на ровном месте...
 
essorina
Дата: Суббота, 21.05.2016, 12:21 | Сообщение # 3519
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата crendello ()
essorina, Здравствуйте, прочитав Вашу хронологию, из нее явно, не видно, что у Вас может держатся ремиссия на минимальной дозе, потому что, такого события в течении Вашей болезни не было, в лечении дебюта быстро уходили с ПЗ (ошибка №1), вот ту хронологию что Вам сейчас расписали - она верная, придерживайтесь ее. Если действительно так получится что на снижении случится рецидив, то надо смотреть на какой именно дозе это произошло, если после отмены случится, то возможно, есть шанс попытаться оставить 1 т. ПЗ и эту дозу принимать длительное время, болезнь не на 1 год... но у вас уже осложнения от ПЗ: кстати, что гастроскопия показала ?


Когда первый раз после дебюта уменьшали дозу, белка не было, появился только после полной отмены через 2 нед. да и во второй раз после схода с 5 табл. сразу в ноль белок появился через 10 дней следовой, потом в течении недели вырос до 1г в ОАМ.

Гастроскопию нам не делали, наверное, посчитали, что ребенок маленький 3,3 г. но на животик он не жалуется. принимаем Маалокс в дна ПЗ.
 
essorina
Дата: Суббота, 21.05.2016, 12:26 | Сообщение # 3520
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сейчас слежу за суточной раз в недели в дни перерыва ПЗ. в ЧТ сдали анализ полоска моя вообще не позеленела ни в одном уголочке, а Гемотест показал 0,05 г/л. Кстати, я лежа в больнице, всегда сама тоже перепроверяла анализы перед сдачей, даже если полоска слегка зеленела на уголке, лабораторный больничный анализ показывал АБС. и еще я одну проверку провела- отнесла в Гемотест и сравнила результаты, получилось у ГЕмотеста 0,04, а больничный АБС. так что, видимо настройки немного загрублены или как понимать такую разницу я не знаю.
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 21.05.2016, 13:57 | Сообщение # 3521
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
essorina,нам гастроскопию делали в НЦЗД,когда нам было 2,8,а так они и совсем младенцам говорят делают.Наша дочка на тот момент не жаловалась ни на какие боли,но небольшие изменения все же обнаружились.А на счет анализов,наверно очень многие сталкиваются с непонятными разницами в результатах.У вас еще не такая большая разница,а вот у нас к примеру в этот рецидив вообще большую разницу показало.Я отнесла две порции суточной мочи в разные лаборатории.Так вот в гемотесте результат 1,74г/сут,а в инвитро 2187мг./сут.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
crendello
Дата: Суббота, 21.05.2016, 22:13 | Сообщение # 3522
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 532
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
essorina, уверяю Вас, у нас ребенок был еще меньше когда гастроскопию делали - 2,5 года, то же никогда не жаловался и маалокс давали, и перед ПЗ - овсянку ели...изменений куча с ЖКТ: дуоденит и тому подобное, еще сказали - легко отделались. Прошло 8 месяцев приема ПЗ, сделайте гастроскопию, возможно Ваше мнение о его безвредности поменяется...ПЗ - зло, однако необходимое зло для нас всех, побочки надо контролировать тщательнее и хрусталик глаза проверять и сахар в крови.

Цитата
после полной отмены через 2 нед. да и во второй раз после схода с 5 табл.

А что будет с ремиссией, если Вы будете на 1 т. ПЗ и заболеете ОРВИ ? Если не болеть, то есть шанс удачно сойти с ПЗ и продержатся и месяц и два, а потом ОРВИ и белок...минимальная доза ПЗ должна быть такой, чтобы в случае даже ОРВИ и других болезней ремиссия держалась...

P.s. обычно полоска не изменяет цвета если белок до 0,1. Насчет анализов в поликлиниках у них то же есть уровень порога, то есть они никогда не покажут 0,02 или 0,04...то же минимум 0,1 скорее всего.

ксюшенька,
Цитата
в гемотесте результат 1,74г/сут,а в инвитро 2187мг./сут.,

Такие цифры к сожалению - уже не имеют принципиального значения. Можно сказать обе лаборатории подтвердили рецидив. У нас как то было 0,15 а в другой лаборатории 0,45 - вот это тема для раздумий...


Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 21.05.2016, 22:15
 
ellix
Дата: Воскресенье, 22.05.2016, 13:16 | Сообщение # 3523
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 325
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А что такое - Вообще большую разницу показало????? 1,74 г/сут и 2187 мг/ сут???? Где тут вообще большая разница???? 1. 74 между 2.18 ??? Разницы тут вообще нет никакой ( или она ни такая принципиальная).Тем более в суточной моче могут быть колебания. Просто мг надо перевести в граммы
 
Kravchenkod
Дата: Воскресенье, 22.05.2016, 13:27 | Сообщение # 3524
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 136
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день,подскажите,можно такой комплекс витаминов давать или нет?и еще вопрос..чтото мой сынок постоянно почесывает попку внутри,ну ничего нет....и анализы норм ...может чтото для профилактики дать и что это может быть еще?
Прикрепления: 9550116.jpg(53Kb)


Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций


Сообщение отредактировал Kravchenkod - Воскресенье, 22.05.2016, 13:30
 
IrinaR
Дата: Воскресенье, 22.05.2016, 23:33 | Сообщение # 3525
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, Михаил Юдович. Подскажите, пожалуйста, правильно ли рассчитана доза преднизолона?
Моему ребенку в феврале 2016 г. поставили диагноз гломерулонефрит с нефротическим синдромом + гематурия (13 лет 58 кг) после перенесенного ОРВИ, назначили дозу в 80 мгламм. Сейчас он опять находится в больнице. У него рецидив после уменьшения дозы преднизолона (остановились на 30 мграмм). При поступлении в больницу белок в моче был 44,4 г. , его вес стал 67 кг. Отеки лица и конечностей. Была увеличена доза до 60 мграмм в сутки. Но на третий день он подхватил кишечный вирус, и поэтому ему стали колоть преднизолон внутримышечно (утром-днем и вечером) по 40 мг/мл = итого 120 мг/мл...Лучше ему не становится. Отекает каждый день. Мочегонные плохо помогают. Может прибавить в весе по 1 кг в день.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 235 из 510«12233234235236237509510»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017