Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 15:54 | Сообщение # 3481 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата essorina ( ) если ребенок на маленькой дозе ПЗ имеет ремиссию, может стоит попить его подольше? У пациента с частыми рецидивами это лучший (самый "лёгкий для организма) вариант поддерживания ремиссии. Если таким (самым лёгким) способом держать ремиссию не получается - переходят к другому способу (СеллСепт, или сандиммун)
Цитата essorina ( ) увеличили перерывы дней между приемом ПЗ также по 5 табл., но через 3 дня, потом через 4 дня. по данной схеме мы с 5 табл. снизили сразу в ноль табл. Мне это не нравится
Цитата essorina ( ) если в процессе снижения или после окончательной отмены, появится белок, то уже будет иммуносупрессия в виде сандимуна. Посмотрите международный протокол и покажите его своему врачу
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Kravchenkod
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 17:00 | Сообщение # 3482 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый вечер всем!мы решили подключать сандимун.т.к на большой дозе через день не держим ремиссию.посчитали с нефрологом где-то 100 придётся пить (вес 20 кг),проблема в том что выдают только в таблетках,в жидкой форме нет.как ребёнок 3 года будет их глатать?Михаил Юдович скажите,если заменитель предложат отказаться?т.к говорят менее эффективен.
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 17:10 | Сообщение # 3483 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович,здравствуйте, подскажите пожалуйста вот вы говорите что как "самый" легкий вариант прием минимальной дозы пз длительное время,это лучший вариант.У нас был 1 рецидив,после него стали наблюдаться в НЦЗД,там расписали схему при которой мы пз в конце принимали по 1 т.через день в течении 3 месяцев,спустя полтора месяца случился рецидив(2ой),7 го июня едем в НЦЗД на обследование и скорее всего будут подключать сандиум, как вы думаете стоит уже на него соглашаться или все же стоит поговорить с врачами по поводу длительного приема минимальной дозы пз?И еще вопрос какой на ваш взгляд препарат лучше принимать СеллСепт или сандиммун?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 18:18 | Сообщение # 3484 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Kravchenkod, сандиммун лучше - он более равномерно всасывается в кишечнике и поэтому не даёт перепадов концентрации, благодаря чему улучшается эффективность препарата и уменьшается вероятность побочных эффектов
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 18:24 | Сообщение # 3485 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
ксюшенька, Очевидно, что та доза преднизолона, которую Вы получали ранее, не держит ремиссию. Есть ли надежда, что увеличение дозы преднизолона в приемлемых пределах выполнит свою цель? Имеются ли серьёзные побочные эффекты от преднизолона уже сейчас? Это всё надо взвесить и От этого, собственно говоря, и будет зависеть принятие решения о переходе на циклоспорин. Я бы доверился решению нефрологов НЦЗД. Это сильное лечебное учреждение и очно виднее.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Таника
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 18:28 | Сообщение # 3486 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, что вы думаете о припарате Глицирам ,нужен ли он при НС ?
Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 17.05.2016, 19:30 | Сообщение # 3487 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович спасибо за ответ,я видимо немного не правильно изложила наши дела.Рецидив у нас первый случился спустя месяц после отмены пз,второй раз тоже рецидив спустя полтора месяца после отмены пз(перед отменой пили три месяца по 1т.через день и анализы всегда были хорошие,ни в общем анализе ни в суточном белка не было).Получается ремиссию мы не держим когда не принимаем пз.Я конечно же доверяю врачам центра,в их компетентности не было причин усомниться,просто нам говорили в прошлое обследование о возможности подключения к лечению циклоспорина,А мы почитав международный протокол,задумались о том,что раз на приеме пз мы быстро достигаем ремиссию и хорошо ее держим,то может нам стоит попробовать длительный прием минимальной дозы,как например принимали 1 т.через день 3 месяца.Просто хочется понять и выбрать, наиболее лучшее и менее причиняющее вред здоровью,лечение,Но безусловно мы будем выполнять назначение врачей.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
Сообщение отредактировал ксюшенька - Вторник, 17.05.2016, 19:46 |
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 07:21 | Сообщение # 3488 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Что такое международный протокол и где его почитать?
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 08:00 | Сообщение # 3489 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
essorina,простите с телефона никак не получается вставить цитату,на 225 стр.форума Михаил Юдович давал ссылку
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 09:23 | Сообщение # 3490 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Kravchenkod, а обязательно глотать таблетки ? Разжевать и запить нельзя ? С-Н довольно хорошо усваивается. Нам когда то прописали альфа-Д3 пить, они твердые и маленькие, как тик-так. Ребенок их грыз, иногда глотал содержимое капсулы, а оболочку выплевывал. Иногда с оболочкой разгрызал и глотал и ничего - все действовало.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 12:16 | Сообщение # 3491 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Таника ( ) Михаил Юдович, что вы думаете о припарате Глицирам ,нужен ли он при НС ?
Нет не нужен - пустой препарат, применявшийся в старое время из-за существовавших тогда предрассудков в отношении его положительного действия на функцию надпочечников. В цивилизованных странах о нём никогда и ничего не слышали. Я лично никогда в своей практике его не применял и применять не собираюсь.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 12:19 | Сообщение # 3492 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) А мы почитав международный протокол,задумались о том,что раз на приеме пз мы быстро достигаем ремиссию и хорошо ее держим,то может нам стоит попробовать длительный прием минимальной дозы Да, я поддерживаю эту точку зрения. Доза должна быть примерно 0.5 мг на кг через день и я бы принимал её дольше: месяцев 8-10, т.к. нет оснований думать о том, что болезнь пройдёт в столь короткие сроки. И затем попробовать отменить и посмотреть, как будет держаться ремиссия.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 14:41 | Сообщение # 3493 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Цитата Таника ()Михаил Юдович, что вы думаете о припарате Глицирам ,нужен ли он при НС ?Нет не нужен - пустой препарат, применявшийся в старое время из-за существовавших тогда предрассудков в отношении его положительного действия на функцию надпочечников. В цивилизованных странах о нём никогда и ничего не слышали. Я лично никогда в своей практике его не применял и применять не собираюсь.
А я, если честно, надеялась на него, так как боюсь отменять ПЗ в третий раз без какой-либо поддержки для организма.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 14:47 | Сообщение # 3494 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Цитата ксюшенька ()А мы почитав международный протокол,задумались о том,что раз на приеме пз мы быстро достигаем ремиссию и хорошо ее держим,то может нам стоит попробовать длительный прием минимальной дозыДа, я поддерживаю эту точку зрения. Доза должна быть примерно 0.5 мг на кг через день и я бы принимал её дольше: месяцев 8-10, т.к. нет оснований думать о том, что болезнь пройдёт в столь короткие сроки. И затем попробовать отменить и посмотреть, как будет держаться ремиссия.
Спасибо, я тоже почитала международный протокол по лечению ГН. на него можно сослаться в следующей встрече с врачом? и спросить с пристрастием все таки о дозе 0,5 мг на кг через день на более длительный период?
Сейчас, пока мы пьем дозу 20 мг через день (это для нас 1,5 мг на кг массы тела) у меня есть время проконсультироваться с другими врачами и определить более безопасный путь для нас. Наступать в третий раз на одни и те же грабли при отмене ПЗ я просто не могу себе позволить.
0,5мг на кг массы это для нас 05*13=6,5 мг это полторы таблетки?
Сообщение отредактировал essorina - Среда, 18.05.2016, 14:51 |
|
| |
essorina
|
Дата: Среда, 18.05.2016, 15:04 | Сообщение # 3495 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ксюшенька, НЦЗД это в Москве на Ломоносовском? мы сначала были в Москве Святого Владимира, потом легли в НИИ ПЕдиатрии на Талдомской.
|
|
| |
|