|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Валерияольга
 |
Дата: Воскресенье, 10.04.2016, 13:30 | Сообщение # 3271 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович,помогите советом как дальше быть,дебют 30.09. 2015, 6 нед. доза по весу как пологаеться, потом снижение и вот сейчас мы пьем 2 табл через день уже 2мес и нам эту дозу оставили еще на 2 мес. В целом ПЗ пьем уже 8 мес (это с маем включительно будет). Это допустимый подход в лечении,можно так пить ? Я уточнила у врача сколько нам так пить, она ответила что до осени, тоест год....это нормально.
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 10.04.2016, 14:42 | Сообщение # 3272 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Валерияольга, Это более долгая схема , чем та , которая рекомендуется международным протоколом, но не будем забывать, что основные цели лечения дебюта нефротического синдрома следующие: 1) достигнуть ремиссии, 2) постараться отменить преднизолон так, чтобы ремиссия держалась как можно дольше, 3) избежать серьёзных побочных эффектов преднизолона. Если в Вашем случае эти цели будут достигнуты, то и слава Богу
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Валерияольга
 |
Дата: Воскресенье, 10.04.2016, 17:28 | Сообщение # 3273 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
У нас ремисия держится все это время, побочных явлений от ПЗ уже нет, все анализы в норме, пугает что не отменяют ПЗ совсем, но тут же и успокаивает то, что мы не рецидивируем. То есть пить и не бояться этого ? Спасибо,Вам .
Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 10.04.2016, 17:58 | Сообщение # 3274 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Валерияольга, Доза сейчас уже совсем небольшая, но при столь долгом приёме преднизолона с неё уже не надо уходить быстро, т.к. собственные надпочечники быстро не проснутся. В том то всё и дело, что при долгом приёме существенных доз преднизолона и уходить от них приходится медленнее.
Цитата Валерияольга (  ) но тут же и успокаивает то, что мы не рецидивируем. Да, это успокаивает, но я, всё-таки являюсь сторонником общепринятых международных схем, а не своих собственных.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 11.04.2016, 22:45 | Сообщение # 3275 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте Михаил Юдович! Все таки у нас проблема с плотностью мочи. Напоминаю, у меня мальчик 3,5 года на ПЗ полтора года, сейчас ремиссия на 1,5 т через день. Примерно с нового года при сдачи мочи в лаборатории при поликлинике плотность всегда а это раз в неделю мы сдаем 1008,1007, а сегодня 1004. При том что вчера он пил немного. Раз в месяц в Инвитро плотность 1012-1014. Но до этого года в этих двух лабораториях всегда моча1020. На днях были у нефролога, она сказал ничего страшного так как бывает нормальная плотность. Но это же только в инвитро раз в месяц, в лаборатории знают нашу болезнь и я уверена смотрят хорошо. Почему тогда снизилась вообще плотность и немного увеличился обьем мочи( может конечно растет поэтому). Что нам делать и стоит ли куда-то еще обратиться. Ведь плотность реально низкая стала.
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 09:17 | Сообщение # 3276 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) Ведь плотность реально низкая стала.
По моему вам не о чем волноваться. Мы когда преднизолон пили всегда была маленькая плотность 1005-1012 больше не было и мочи много было-думаю это связано с тем что на ПЗ у детей жажда и значит чем больше пьет тем меньше плотность. Мы уже год без ПЗ и плотность постепенно увеличилась0 уже 1020.
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 09:37 | Сообщение # 3277 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ggdaadma, не все так однозначно. У нас ребенок изначально много пил, до болезни по 1-1,5 литра обычной воды (это после года). И плотность всегда была меньше 1010. Потом болезнь и на ПЗ и плотность потом выросла немного, сейчас на С-Н - она нормальная (1020) и ребенок пьет много по 1,5 литра в день обычной воды. Сложно сказать что именно влияет на плотность.
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 09:45 | Сообщение # 3278 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) С-Н - она нормальная (1020) вот и у нас на сандимуне она поднялась-на преднизолоне маленькая было-до болезни незнаю какая была
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 10:23 | Сообщение # 3279 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) С-Н как давно пьете сандиммун? Сколько? Один его принимаете или еще с чем? Сколько ребенку. Поподробнее напишите. Извиняюсь если повторно спрашиваю
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 10:31 | Сообщение # 3280 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) она сказал ничего страшного так как бывает нормальная плотность. Я с этим согласен
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 11:26 | Сообщение # 3281 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ggdaadma, чуть больше 3 месяцев, без ПЗ 2 месяца. Ребенку 3 года. У нас правда концентрация скачет...вроде подобрали дозу 5 мг/кг и достигли терапевтической дозы, но через три месяца - она упала, пришлось увеличить дозу до 5,5 мг, однако С0 73 нг/мл.
|
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 12:46 | Сообщение # 3282 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) концентрация скачет. нам ни разу не делали анализ на концентрацию.сколько сейчас сандиммуна пьете-мы уже почти два года его пьем-сейчас по 15мл-утром и вечером столько же
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 13:45 | Сообщение # 3283 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
ggdaadma, мы пьем 80 мг (0,8 мл) в сутки, или по 0,4мл утром и вечером.
P.s. Странно что не проверяли концентрацию...они наверно просто Вам сразу назначили из расчета 5 мг/кг а потом снижали...в принципе, как правило, больше 5 давать нельзя...поэтому они могли от этого отталкиваться.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 12.04.2016, 13:47 |
| |
| |
ggdaadma
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 15:19 | Сообщение # 3284 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) мы пьем 80 мг (0,8 мл) в сутки, или по 0,4мл утром и вечером.
мы получаеться больше-в шприце набираем 1.5 утром и вечером столько же. а сколько вес у вас. у нас 31кг и начальная доза была 140( 75утром и вечером)
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Вторник, 12.04.2016, 15:42 | Сообщение # 3285 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
У нас вес 14,5 кг (80/14,5), то есть примерно 5,5 мг/кг. У вас получается 4,8 мг/кг (150/31). В принципе под максимум дают.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 12.04.2016, 15:48 |
| |
| |
|