Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 10:23 | Сообщение # 3286 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата crendello ( ) С-Н как давно пьете сандиммун? Сколько? Один его принимаете или еще с чем? Сколько ребенку. Поподробнее напишите. Извиняюсь если повторно спрашиваю
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 10:31 | Сообщение # 3287 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) она сказал ничего страшного так как бывает нормальная плотность. Я с этим согласен
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 11:26 | Сообщение # 3288 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ggdaadma, чуть больше 3 месяцев, без ПЗ 2 месяца. Ребенку 3 года. У нас правда концентрация скачет...вроде подобрали дозу 5 мг/кг и достигли терапевтической дозы, но через три месяца - она упала, пришлось увеличить дозу до 5,5 мг, однако С0 73 нг/мл.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 12:46 | Сообщение # 3289 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата crendello ( ) концентрация скачет. нам ни разу не делали анализ на концентрацию.сколько сейчас сандиммуна пьете-мы уже почти два года его пьем-сейчас по 15мл-утром и вечером столько же
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 13:45 | Сообщение # 3290 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ggdaadma, мы пьем 80 мг (0,8 мл) в сутки, или по 0,4мл утром и вечером.
P.s. Странно что не проверяли концентрацию...они наверно просто Вам сразу назначили из расчета 5 мг/кг а потом снижали...в принципе, как правило, больше 5 давать нельзя...поэтому они могли от этого отталкиваться.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 12.04.2016, 13:47 |
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 15:19 | Сообщение # 3291 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата crendello ( ) мы пьем 80 мг (0,8 мл) в сутки, или по 0,4мл утром и вечером.
мы получаеться больше-в шприце набираем 1.5 утром и вечером столько же. а сколько вес у вас. у нас 31кг и начальная доза была 140( 75утром и вечером)
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 12.04.2016, 15:42 | Сообщение # 3292 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
У нас вес 14,5 кг (80/14,5), то есть примерно 5,5 мг/кг. У вас получается 4,8 мг/кг (150/31). В принципе под максимум дают.
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 12.04.2016, 15:48 |
|
| |
marina26
|
Дата: Четверг, 14.04.2016, 07:54 | Сообщение # 3293 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день Михаил Юдович! Пишу впервые. У нас дебют нс. В марте заметили отеки и вот с 01.04.2016 мы в республиканской больнице г.Уфы. Коротко о нас, сын 8 лет вес до болезни 26 кг., при поступлении в больницу 30 кг. С 02.04. принимаем медрол по 10 таблеток в сутки(1 таблетка это 4мг.), т.е. 40 мг. При поступлении белок в моче был 1.33, на вторые сутки после начала лечения 0.50, через день исчез вовсе. Вес быстро пришел в норму, самочувствие отличное. Врач говорит будем лечить по какой-то "Ленинградской" схеме, т.е. с15.04 медрол через день в полной дозе. Всю схему до конца она не озвучила, почти ничего не говорит ни о болезни, ни о лечении. Анализы полностью описать не могу, мне их просто никто не показывал, и не собирается. Знаю только что, альбумин был низкий, холестерин высокий и белок в моче. После начала лечения все показатели анализов постепенно нормализуются, так говорит врач. Прочитала весь форум, не знаю как мне быть. Я в корне не согласна с лечением, но спорить с врачом не могу. Как мне быть? Может все-же лечить его по международным протоколам? В тайне от врача. Заметит ли врач это по анализам? Почему белок ушел так быстро? Ответе пожалуйста. Врач Санаева Фарида Зуфаровна, лучший врач республики, может слышали о ней. Заранее спасибо за ответ.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 15.04.2016, 14:32 | Сообщение # 3294 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата marina26 ( ) Почему белок ушел так быстро? Потому что болезнь чувствительна к лечению.
Цитата marina26 ( ) Я в корне не согласна с лечением, но спорить с врачом не могу. Вы поймите, я не могу давать советы о том, как взаимодействовать с лечащими врачами .
Цитата marina26 ( ) Врач говорит будем лечить по какой-то "Ленинградской" схеме Такой схемы официально не существует и ни Ленинград ранее, ни Санкт-Петербург теперь, никогда не являлись и не являются с какими то общепризнанными центрами по детской нефрологии, хотя там всегда работали люди с очень высокими амбициями. Но возможно эта схема не сильно отличается от международных протоколов? Или может быть эти отличия не принципиальны. У нас в стране так часто бывает, что копируют западные лечебные протоколы, что-то в них на копейку изменят и называют своим именем
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
marina26
|
Дата: Пятница, 15.04.2016, 20:27 | Сообщение # 3295 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое за ответ Михаил Юдович! но все-же по международному протоколу при дебюте ПЗ ежедневно 4-6 недель, а у нас всего 13!!!!!! дней!!! Но делать нечего, будем слушать врача. Если можно, скажите насколько важно правильно лечить именно дебют? Или нет разницы?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 16.04.2016, 01:11 | Сообщение # 3296 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
marina26, Считается , что более долгое , чем предлагают. Вам, лечение в дебюте делает шанс выздороветь от первого курса лечения 25%
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
marina26
|
Дата: Суббота, 16.04.2016, 05:57 | Сообщение # 3297 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое за ответ, Михаил Юдович!
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 14:29 | Сообщение # 3298 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Добрый день, Михаил Юдович! Внука выписали из больницы, Диагноз СЧНС, дебют, пили метипред 8 недель по 6 таблеток, белок в ОАМ всегда был отрицательным, в суточной 28.02.16 09.0316 15.03.16. 22.03.16 29.03.16 01.04.16 06.04.16 11.04.16 14.04.16 0.17 0.094 отр отр 0.066 отр 0.090 отр отр Общий белок крови 66,2 при выписке. С 13 апреля назначили метипред 4.5 таблеток через день на 6 недель. Вроде это укладывается в международный протокол, но многие на форуме пишут, что количество ПЗ не уменьшается в этот период. Насколько приемлемо в нашем случае такое резкое снижение? И второй вопрос, учитывается ли увеличение веса ребенка при каждом снижении? У нас малыш весил при поступлении 15кг, а при переходе на 4,5 таблеток уже 16,1? Мы побоялись сразу перейти на 4,5, пьем 5таблеток (16.1*1.5:5=4,83) Врачу не говорили. 25 мая плановое лечение в стационаре. Белок в моче контролируем полосками Урибел и микроАльбуфан. На полосках микроАльбуфан шкала более чувствительная 0,00 0,01 0,02 и т.д. до 1,0. Спасибо Вам.
Сообщение отредактировал Татьяна52 - Воскресенье, 17.04.2016, 14:33 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 15:49 | Сообщение # 3299 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Татьяна52, Думаю, всё делают правильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Татьяна52
|
Дата: Понедельник, 18.04.2016, 17:24 | Сообщение # 3300 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 46
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Михаил Юдович, изучаю выписку из стационара. Вроде все анализы укладываются в норму. Но вот значение индекса резистентности очень расстроило - справа 0.75-0.77 , слева 0.76-0.74. Нам обследование почек делали сразу после реанимации, еще отеки сохранялись. Это и есть признаки нефропатии? Насколько это серьезно по прогнозу? Спасибо.
|
|
| |
|