|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 14:43 | Сообщение # 2416 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата мамаИРА (  ) Это может привести к диабету? Это один из факторов риска
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 14:45 | Сообщение # 2417 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Astra77 (  ) да, к этому моменту альбумин повысился. в три раза. Не всегда легко заочно разобраться в иногородних выписках
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
240460
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 15:02 | Сообщение # 2418 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Добрый день, Михаил Юдович. Напишу кратко. Внуку 2г.2 мес. При нефротическом синдроме, гломерулонефрите желательно какие напитки пить в таком возрасте? Очень мало мочится. Во время сна очень потеет, плохо кушает. До болезни аппетит был хороший. Принимает преднизолон 3 раза в день. Лечимся 4 недели.
|
| |
| |
Astra77
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 15:23 | Сообщение # 2419 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) Не всегда легко заочно разобраться в иногородних выписках Поняла. Спасибо,что уделили время. Можно еще вопрос. Читаю форум и понимаю, что минимальный курс ПЗ чуть ли не полгода. А унас получается 3 мес... ! мес - 60 мг/сут, потом месяц по 50 мг/сут через день,, затем по 5 мг 1 раз в 8 дней до дозы 10мг. Это мало?
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 15:53 | Сообщение # 2420 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович,здравствуйте! Я по поводу гипофосфатазии.Мы пересдали щелочную фосфатазу.Результат-81.Был-87 неделю назад.Нормы(Инвитро-156-369) Что делать? Самое главное,можно ли нам продолжать лечение преднизолоном? Cа Д3? Обратиться к эндокринологу? Не поняла ушло ли Вам сообщение в личку с моими данными.Если что-мой телефон-8-910-991-56-00.
Сообщение отредактировал 3лата - Пятница, 06.11.2015, 16:29 |
| |
| |
Olga-75
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 16:16 | Сообщение # 2421 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович! Спасибо Вам за ответ. К сожалению, со 2 ноября начали уже принимать эндоксан, 50 мг. в сутки, пьем в 18.00 вечера. Метипред пока по 5 таб. ежедневно принимаем так уже больше месяца, сначала ждали биопсию, потом назначений. При этом белок прыгает. После биопсии постоянно 0,8-0,9 мг. в ОАМ, и 0,9-1 гр. в суточном анализе. Сегодняшний анализ В ОАМ белок 0,9, в суточном 0,8. Принимаем эндоксан, как я уже писала со 2.11, анализы не улучшаются. С сегодняшнего дня метиперд снижаем на 0,5 табл.,т.е. 4,5 табл. в сутки. Как вы считаете белок не уходит потому что не накопился циклофосфамид или он не имеет свойств накапливаться? Может проблема в том, что нас лечат не по протоколам метипредом. При рецидивах не поднимаем до макс. дозы. Ведь были пара отрицательных результатов на 8 табл. метипреда, но это были уже на 8 неделе на макс. дозе. Спасибо Вам огромное за консультации. Хотя и общаюсь ежедневно с лечащими врачами, но становится спокойнее после Ваших консультаций. Стараюсь сохранять позитивный настрой, но иногда становится страшно за сына... Очень сильные проявления Кушинга, боюсь за зрение и функции надпочечников, ведь уже 5й месяц на гормонах и улучшения пока нет..... И еще один вопрос у меня: ждали биопсии 2 месяца, получили результат и понимания картины болезни не добавилось. Подскажите какие еще диагностические методы существуют, кроме биопсии, КТ, УЗИ, анализов мочи и биохимии крови, которые могут дать больше информации на сегодняшний день?
Сообщение отредактировал Olga-75 - Пятница, 06.11.2015, 17:00 |
| |
| |
ellix
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 18:44 | Сообщение # 2422 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Здравствуйте, Михаил Юдович. Разьясните пожалуйста- может ли наступить улучшение течения болезни если при большой потере белка не увеличивать дозу ПЗ а увеличить дозу имунодепрессантов ? Или только самая большая доза ПЗ может улучшить течение болезни? Как то так....
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:02 | Сообщение # 2423 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Astra77 (  ) Это мало? Маловато, сейчас рекомендуемый минимальный срок лечения в дебюте болезни до полной отмены преднизолона - 4.5 месяца (1.5 месяца ежедневно в дозе 2 мг на кг, затем 1.5 месяца через день в дозе 1.5 мг\кг и ещё 1.5 месяца на снижение с отменой, или 1 месяц ежедневно- 2 месяца через день и 1.5 месяца снижение с отменой) Вот что по этому поводу пишет международный протокол: "3.1.1.2. Мы рекомендуем назначать преднизон внутрь ежедневно в течение 4–6 недель (1C) с последующим переходом на прием препарата через день, начиная с дозы 40 мг/м2 или 1,5 мг/кг (максимум 40 мг через день) в один прием (1D) в течение 2–5 месяцев, с постепенным снижением дозы (1B). *Преднизон и преднизолон являются эквивалентными препаратами, применяются в одинаковых дозах, и оба использовались в РКИ в зависимости от страны, где проводилось исследование. Все ссылки на преднизон здесь и далее относятся к преднизону или преднизолону. Все ссылки на кортикостероиды внутрь относятся к преднизону или преднизолону (это касается всех разделов, где упоминается применение преднизона, преднизолона и кортикостероидов внутрь. – Прим. переводчика)"
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:04 | Сообщение # 2424 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата 240460 (  ) какие напитки пить в таком возрасте? Любые, которые разрешены в этом возрасте, но не слишком сладкие, т.к. преднизолон и сам повышает сахар и вызывает ожирение.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:08 | Сообщение # 2425 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата 3лата (  ) Самое главное,можно ли нам продолжать лечение преднизолоном? Cа Д3? ДаЦитата 3лата (  ) Не поняла ушло ли Вам сообщение в личку с моими данными. Нет, не получал - напишите ещё раз + Ваше имя (как к Вам обращаться) и есть ли желание выполнить генетику на гипофосфатазию. У Вас имеется какая то проблема с зубами?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:12 | Сообщение # 2426 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Olga-75 (  ) К сожалению, со 2 ноября начали уже принимать эндоксан, 50 мг. в сутки Это один из нормальных подходов
Цитата Olga-75 (  ) Как вы считаете белок не уходит потому что не накопился циклофосфамид Этому препарату нужно больше времени для полного эффекта. А где Вы лечитесь?Цитата Olga-75 (  ) Может проблема в том, что нас лечат не по протоколам метипредом. Не думаю
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:20 | Сообщение # 2427 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Olga-75 (  ) И еще один вопрос у меня: ждали биопсии 2 месяца, получили результат и понимания картины болезни не добавилось. Подскажите какие еще диагностические методы существуют, кроме биопсии Я думаю, в Вашем случае диагноз уже установлен и в диагностическом плане можно остановиться. Болезнь имеет очень большой диапазон вариантов протекания и в Вашем случае мы имеем то течение болезни, которое у Вас есть и надо подобрать оптимальную иммуносупрессию, гарантирующую длительную ремиссию. Это не всегда получается сразу. Эндоксан также не всегда работает в такой ситуации, но этого не узнаешь, пока не проведёшь полный курс. Если имеются очевидные сложности с достижением ремиссии, может быть Вам есть смысл попросить , чтобы Вас перевели в нефрологическое отд. НЦЗД г.Москва, которым руководит проф. А.Н.Цыгин - это лучшее отделение по Вашей болезни в России. У них большой опыт и я думаю, Вам там смогут подобрать оптимальную терапию. Существует определённый неплохо работающий механизм по переводу детей из регионов в НЦЗД
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 20:22 | Сообщение # 2428 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата ellix (  ) Разьясните пожалуйста- может ли наступить улучшение течения болезни если при большой потере белка не увеличивать дозу ПЗ а увеличить дозу имунодепрессантов ? Да может, часто для развития ремиссии требуются не сверхдозы, а длительное время.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
3лата
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 21:11 | Сообщение # 2429 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Я напишу прямо в ленте-мне скрывать нечего Лариса Вячеславовна мы живём г Тейково Ивановская область тел.8-910-991-56-00(МТС) Обследование,насколько я поняла,бесплатное и ехать никуда не надо-тогда я только ЗА.Проблемы с зубами у кого-у нас с мужем не более чем у всех к 40 годам,у старшей дочери(7 лет) нормально вроде бы,а вот у младшей,Златы,(у которой НС с августа 2015г-ровно с 5 лет)-с 2 лет передние верхние стали как бы "таять".Я думала, это от моего молока по ночам.А сейчас смотрю-и на других зубках эмаль"как моль поела",но не выпадают.Ничего не понимаю-преднизолон может вызвать задержку роста и т.п.проблемы с костями, у нас ещё и ЭТО.Нам может грозить нефрокальциноз(извините,начиталась)? Значит,Са Д3 принимаем,но мало?
Сообщение отредактировал 3лата - Пятница, 06.11.2015, 21:17 |
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 06.11.2015, 21:22 | Сообщение # 2430 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
3лата, Хорошо Злата - я в понедельник попробую связаться с фирмой по поводу генетики и Вам сообщу результаты
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|