|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ggdaadma
 |
Дата: Четверг, 27.08.2015, 07:37 | Сообщение # 1846 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) биохимию в другом месте? Я бы с радостью-но у нас одна больница и одна лаборатория на весь район! Даже ни одной частной клиники.Есть только платный кабинет узс-хотим сходить
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 27.08.2015, 10:16 | Сообщение # 1847 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте доктор!!! У нас все таки случилось обострение на фоне высокой температуры, мы принимали таблетку ПЗ через день, белок зашкаливает по тест-полоске, думаю больше грамма явно, отнесла мочу, ответ в 17 часов вечера, пока дала две таблетки, сколько нам надо теперь давать при обострении и как правильно снижать потом???Позвонила нефрологу она сказала, что при обострении надо давать всегда 4 таблетки ежедневно потом снижать, как вы скажете? Очень жду вашего ответа!!! А может же белок уйти сам , ведь температура была однажды но 40 градусов, сейчас признаков болезни нет.....Вес ребенка 15кг, нам 2 года 10 месяцев
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 27.08.2015, 14:22 | Сообщение # 1848 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович пришел результат, белка в моче 0,614, врач настаивает на лечении рецидива так- 4 таблетки ежедневно 10 дней, затем отмена за 3 дня полная, дала я эти 4 таблетки сегодня, но вот думаю не много ли , на дневной моче белка уже нет, очень и очень жду вашего совета, ребенок чувствует себя хорошо, проявления простуды нет, температуры нет...
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 27.08.2015, 17:44 | Сообщение # 1849 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) белка в моче 0,614 Рецидив - требует того лечения, о котором мы говорили чуть выше. Рецидивом надо считать появление существенного белка в моче в течение 3х дней подряд. Надо отметить, что у Вас явные признаки того, что преднизолон не рационально отменять совсем - судя по всему - совсем без него ремиссия не будет держаться долго, поэтому будет более правильным держать ремиссию, после её достижения, некоторой дозой преднизолона через день. Протоколы лечения рецидива я приводил ранее, поэтому я не хочу комментировать не классические схемы, взятые просто из головы, а не из накопленного десятилетиями международного опыта.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Четверг, 27.08.2015, 23:13 | Сообщение # 1850 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Спасибо Михаил Юдович! Значит надо пить 6 таблеток до хорошей мочи, затем по 4,5 четыре недели через день затем отмена( так вы писали), даже если завтра белка не будет? Просто у нас стоматин не подтвердился, ОРЗ тоже нет, была разовая высокая температура, которая и дала появление белка, но он же мог и сам уйти, такое бывает? А я начала давать эти 4 таблетки, завтра начну давать тогда 6 таблеток это сильно навредит?
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 02:51 | Сообщение # 1851 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Voron - по общепринятому в мире протоколу, если у ребёнка с НС при отсутствии отёков 3 дня подряд по тест- полоскам отмечается высокий белок - это обострение и никто в мире не ждёт в такой ситуации и начинают лечить ежедневным приёмом до 3х подряд дней без белка в моче и затем через день. Сам факт того, что сейчас не получилось отменить преднизолон, уже достаточен для того, чтобы сейчас отказаться от его отмены совсем и оставить на длительное время 1.5 т через дннь. Преднизолон Вашим почкам не вредит, а только помогает. Он имеет другие побочные эффекты, которые в некоторой степени при его приёме имеются всегда и их надо терпеть, т.к. благодаря развитию ремиссии почки избегают хронических анатомических повреждений.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 05:48 | Сообщение # 1852 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Цитата mkagan (  ) Тоже самое и я могу сказать про подавляющее большинство своих пациентов Доброго все мня. Меня порадовала статистика Михаила Юдовича, я даже на листок выписала и посчитала в процентах Ну а как развивалась дальше болезнь у этой группы детей? Цитата mkagan (  ) А вот самая большая группа - 110-120 детей - это дети стреоидчувствительные, но с частыми рецидивами НС, или со стероидной зависимостью Как долго длится лечение? И когда болезнь отступает? 5-10-15 лет? И если частые рецидивы, приходится переходить на циклоспорин, принимать его скажем 2-3 года, при дальнейшей отмене препаратов многие возвращаются к тому, с чего начали, или большинству больше не приходится принимать лекарства?
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 05:56 | Сообщение # 1853 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Цитата Florentina (  ) Цитата mkagan () А вот самая большая группа - 110-120 детей - это дети стреоидчувствительные, но с частыми рецидивами НС, или со стероидной зависимостью
Как долго длится лечение? И когда болезнь отступает? 5-10-15 лет? И если частые рецидивы, приходится переходить на циклоспорин, принимать его скажем 2-3 года, при дальнейшей отмене препаратов многие возвращаются к тому, с чего начали, или большинству больше не приходится принимать лекарства?
Florentina, присоединяюсь к этим вопросам. Как ваши дела сейчас, кстати? Как доча? ПЗ отменили?
|
| |
| |
mamochka
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 05:57 | Сообщение # 1854 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: 
|
Михаил Юдович, у нас на циклоспорине ОЧЕНЬ волосы сильно растут по всему телу у сына. Это в будущем нормализуется после отмены препаратов?
|
| |
| |
crendello
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 09:45 | Сообщение # 1855 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: 
|
Я читал Американские статьи посвященные нефротическому синдрому за 2002 год вроде, так вот там приведена такая статистика, что через 5 лет от первого случая заболевания 64% детей не имеют рецидивов, через 10 лет - 84%.
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 10:05 | Сообщение # 1856 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Цитата Voron (  ) подняться до 1 таблетки через день и может уйдут следы или дальше снижать и тогда уже пойдет белок и ложиться( но лечить я буду ребенка как сказали вы) Может я опять с велосипедом , но мы не снижаем ПЗ когда появляются следы белка, до 0,0 или когда тест полоска единоразово показывает белок 0,1-0,3 гр или когда есть риск ОРВ, например сопелько появились. Мы просто замираем, и продолжаем принимать эту дозу лишние 10-15 дней. Зато меня всегда терзают сомнения, что может стоит перейти на ежедневный прием этой дозы, но без врача я опасаюсь.
И можно с вопросом: девочка 4,2 года, дебют январь 2014, 5 мес пили ПЗ по протоколам, с июня 2014 по май 2015 (11 мес) без гормонов. Май 2015 рецидив 1, лечение как в дебюте, только макс дозу пили не 6 недель, а 4, так и михаил Юдович советовал и наши врачи поддержали. Сейчас принимаем 5 мг ПЗ через день т.е курс опять 5-5,5 мес. Вопрос: стоит ли нам оставить эту дозу на какой-то период, осень, начнутся вирусы и простуды, очень этого боюсь, или нужно пробовать отменять?
|
| |
| |
Florentina
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 10:09 | Сообщение # 1857 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: 
|
Цитата crendello (  ) Кстати проводил эксперимент, сдал свою мочу суточную (никогда не сдавал этот анализ в жизни и слава Богу)...и результат 0,05 г/сут. )) Так что...делайте выводы... Это еще что, я тоже эксперементирую и иногда сдаю свою мочу, бывает белок до 0,2 гр/л (в утрешней). Хотя я уверяла врачей, что болезнями почек никто в семье не страдал! А может и есть что-то наследственное, но пока до своего здоровья руки не доходят. 
|
| |
| |
marya
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 13:38 | Сообщение # 1858 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Здравствуйте дорогие форумчане. У меня у дочки врожденный нефротический синдром, отягощенный нефробластомой справа, удалена почка, пройдена химия, а левая почка с марта этого года на гемодиализе. У нас постоянные проблемы с давлением, поднялся высокий фосфор 4 ммоль/л паратгормон 1600. Принимаем эналаприл, конкор, кетостерил, этальфа, кальций карбонат! Как решить проблемы с фосфором!
Мария
|
| |
| |
Voron
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 14:04 | Сообщение # 1859 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: 
|
Михаил Юдович это снова я ! У моего сына вчера был белок 0,613, сегодня 0, 303, скажите может надо было подождать несколько дней с приемом больших доз преднизолона, ведь я с первого дня начала давать высокую дозу? И еще признаков ОРЗ так и нет температура в норме. Ведь белок и сам наверно мог уйти после температуры и я поспешила
|
| |
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:46 | Сообщение # 1860 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: 
|
Цитата Florentina (  ) Как долго длится лечение? И когда болезнь отступает? У всех по-разному. Есть у меня пациенты, которым сейчас за 25 лет и которые заболели в 2-3 года и смогли отменить приём лекарств только в 16-18 лет. У большинства это происходит несколько раньше. Цитата Florentina (  ) И если частые рецидивы, приходится переходить на циклоспорин, принимать его скажем 2-3 года, Да, циклоспорин, или микофенолаты (СеллСепт, майфортик) в том случае, если не удаётся держать ремиссию небольшой дозой преднизолона через день (самый безобидный вариант, когда всё получается на дозе преднизолона не больше 0,5 мг\кг через день - эта доза не вызывает существенных побочных последствий даже при многолетнем приёме. Конечно, по мере роста ребёнка и увеличению его веса доза преднизолона в мг корригируется). Есть сложные больные, у которых ремиссию держит только сочетание 2х-3х препаратов (преднизолон +циклоспорин, или преднизолон + циклоспорин + СеллСепт). Таким детям показано лечение препаратом Мабтера (ритуксимаб). Ниже ссылка на самый последний профессиональный текст на эту тему (извините, нет времени для перевода и адаптации). Лечение стероид-чувствительного НС у детей
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|