Воскресенье, 26.02.2017, 10:47
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 126 из 410«12124125126127128409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 06:47 | Сообщение # 1876
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата marya ()
Нет. Не делали.

Сочетание врождённого нефротического синдрома с нефробластомой - это обычно мутация гена WT1. В Москве сейчас довольно быстро и не слишком дорого можно сделать это исследование этого гена. Достаточно отправить с курьерской службой кровь в соответствующую лабораторию. Имеется ли повреждение этого гена - может быть полезно знать, если планируется ещё одна беременность.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 09:57 | Сообщение # 1877
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата Ganka-k ()
Уже 3 месяц не принимаем препарат
Добрый день! А сколко в общей сложности принимали циклоспорин? Сколько на полной дозе и сколько снижали и как?
 
Ganka-k
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 18:41 | Сообщение # 1878
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Уже 3 месяц не принимаем препарат
Добрый день! А сколко в общей сложности принимали циклоспорин? Сколько на полной дозе и сколько снижали и как?


Принимали препарат циклоспорин с 1 октября 2013 года по 8 июня 2015 г.
Дозировка 150 мг в сутки (2 раза по 75 мг)
Преднизолон одновременно через сутки 2,5 табл. ( 12,5 мг)
кальций в дни приема ПЗ
эналаприл гексал 5 мг в сутки

Снижать начали в мае
тут третий пост сверху мой о снижении My WebPage


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
Лечение: 08.2010-10.2013 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
Ремиссия без л/в с 8.06.2015
Рецидив 9.12.2016
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Воскресенье, 30.08.2015, 21:38
 
mamochka
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 05:16 | Сообщение # 1879
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Всем доброго утра и с первым днем осени!

Цитата Ganka-k ()
Уже 3 месяц не принимаем препарат, 8 сентября будет ровно 3. Тьфу, тьфу - анализы в норме. 1 сентября идем в школу.
Сильное оволосение сошло за летний период. даже брови уменьшились)) И от последней стрижки уже прошло 3 недели и пока не сильно зарос.
Так, что не переживайте сильно) Главное здоровье) А волосы состричь можно)
Вес мы так же потеряли приблизительно на 2,5 - 3 кг.


Тьфу-тьфу, пусть и дальше так будет с Божьей помощью! Больше ничего говорить не буду. Если единственным побочным эффектом от Циклоспорина будет усиленный рост волос, то я согласна, только бы ремиссия держалась и не было обострений, и он помог нам выздороветь.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 05:25 | Сообщение # 1880
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Михаил Юдович, как врач определяет, отменять совсем ПЗ при приеме Циклоспорина или оставить какую то небольшую поддерживающую дозу? Нам в среду на прием. 05.09.2015 будет три месяца как мы начали прием Циклоспорина. Сейчас принимаем 100мг Циклоспорина в сутки (50мг утром и 50мг вечером) + 4 таблетки ПЗ через день. Ну и плюс стандартно Кальций, Энам и Омез. Вроде как нам доктор сказала, что если будут хорошие анализы, то пойдем на снижение и отмену ПЗ. Но отменить совсем ПЗ получается не у всех. Анализы в норме. Только билирубин немного повышен. Последняя концентрация от 28.08.2015г. - 134нг/мл.
 
ggdaadma
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 07:06 | Сообщение # 1881
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата mamochka ()
Но отменить совсем ПЗ получается не у всех

Мы тоже ПЗ не разу не смогли отменить, но с Циклоспорином спокойно отменили-сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение
 
mamochka
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 09:00 | Сообщение # 1882
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата ggdaadma ()
Мы тоже ПЗ не разу не смогли отменить, но с Циклоспорином спокойно отменили-сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение

Спасибо, это обнадеживает. Будем надеяться и верить в лучшее!
 
crendello
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 09:58 | Сообщение # 1883
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
А мы сейчас в НЦЗД на дневной стационар ездить будем, сказали обследование проведут и решат что и как...с ПЗ так же слезть не удается, уже 3 рецидив за 9 месяцев...ремиссия держится только на 3 т. ПЗ (это 1 мг/кг)...
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:56 | Сообщение # 1884
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
НЦЗД

НЦЗД - это солидная клиника. А кто Вас лечит на дневном стационаре? Тея Валикоевна?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:57 | Сообщение # 1885
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата mamochka ()
Михаил Юдович, как врач определяет, отменять совсем ПЗ при приеме Циклоспорина или оставить какую то небольшую поддерживающую дозу?

Учитывая, что и как получалось ранее и интуитивно.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:58 | Сообщение # 1886
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ggdaadma ()
но с Циклоспорином спокойно отменили

Это хороший результат

Цитата ggdaadma ()
сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение

Решили, что болезнь уже совсем прошла?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
crendello
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 13:08 | Сообщение # 1887
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата mkagan ()
НЦЗД - это солидная клиника. А кто Вас лечит на дневном стационаре? Тея Валикоевна?


Здравствуйте Михаил Юдович!
Только по Вашему совету и решил в нее обратится. Пока не знаю как будут звать лечащего врача, на консультации мы были у врача Ряпосовой, она же нам помогла квоту оформить, потом познакомился еще с Важновой Ириной Марсовной. Пока больше никого не знаю. Я им все объяснил как мы лечили рецидивы (по международным методикам), тем не менее нас отругали за самолечение...сказали, что возможно мы что-то делали не так...ну сейчас проведем исследование....посмотрим...
 
ellix
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 14:38 | Сообщение # 1888
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. У сына - 15 лет, диагноз- гломерулонефрит мембранозный. Лечимся с мая месяца, поступил в больницу с сильнейшими отеками, альбумин- 7 г/л, до этого 3 месяца сильные запоры, боли в животе были. Делали биопсию почки. При поступлении в больницу вес ребенка - 60кг. Лечение- 60 мг ПЗ. Альбумин повысился до 22( в среднем) , но каждый день по разному. Назначили 100мг ПЗ внутривенно и через несколько дней наступила неделя ремиссии. Врач сказала ПЗ нужно снижать срочно , потому что долго давать нельзя. Стали снижать- неделю 50 мг-ежедневно, потом неделю 40, 30 , 20. Сразу на третий день снижения- 40 мг появился белок в моче, снижать сказали все равно, снизили до 20 мг ежедневно. До снижались что лежим в больнице - альбумин 9 г/л, ни есть ни пить не может. Сегодня дали ПЗ опять 60 мг, потом дабавят второе лекарство ( не знаю какое) и хотят быстро снизить ПЗ до 10 или 15 мг. Мы живем во Франции. Я, по начитавшись сайтов поняла что доза ПЗ- 2мг/ кг-ПРАВИЛЬНО ЛИ Я ПОНЯЛА? Сын весит 53 кг, те ему надо где то 100мг. Мне главный врач сказала что ни по каким законадательствам ни европы ни Америки , таких доз больших не дают. Сегодня дали 60 мг. Или гломерулонефрит лечится ни так как нефротический синдром???? Врачей в отделении много, мнений у них столько же. Причину болезни не нашли. Ответ те пожалуйста


Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 31.08.2015, 16:02
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 15:53 | Сообщение # 1889
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
Только по Вашему совету и решил в нее обратится.

Я, обычно, рекомендую записываться на приём к проф. А.Н.Цыгину.
Цитата crendello ()
на консультации мы были у врача Ряпосовой

С ней не знаком

Цитата crendello ()
Важновой Ириной Марсовной

С ней тоже не знаком. Они нефрологи, или педиатры?

Цитата crendello ()
тем не менее нас отругали за самолечение...сказали, что возможно мы что-то делали не так

Так легко сказать
Цитата crendello ()
ну сейчас проведем исследование....посмотрим...


При Вашем диагнозе тактика дальнейшего лечения вырабатывается в основном не по результатам анализов : ( ремиссия - это ремиссия, обострение - это обострение), а по изучению сюжета болезни: при каких обстоятельствах возникали обострения, что и как долго надо было принимать для их купирования и т.д. Исследования имеют значение для определения возможных побочных действий применяемых лекарств, что, в случае их выраженности, также влияет на дальнейший выбор препаратов, которые будут держать ремиссию.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:21 | Сообщение # 1890
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ellix ()
Врач сказала ПЗ нужно снижать срочно , потому что долго давать нельзя.

После введения в\в 1 грамма (1000 мг) метилпреднизолона (это называется пульс-терапией) - схема приёма преднизолона через рот меняется. А сколько было внутривенных введений по 1000 мг?

Цитата ellix ()
Сразу на третий день снижения- 40 мг появился белок в моче, снижать сказали все равно,

Это несовсем понятно. Но возможно, Вы чего то не знаете. Я бы спросил у врача.

Цитата ellix ()
Сегодня дали ПЗ опять 60 мг, потом дабавят второе лекарство

Может быть лейкеран (хлорбутин) - этот препарат входит в некоторые схемы лечения мембранозной нефропатии. Может быть циклоспорин (сандиммун-неорал).
Цитата ellix ()
Я, по начитавшись сайтов поняла что доза ПЗ- 2мг/ кг-ПРАВИЛЬНО ЛИ Я ПОНЯЛА? Сын весит 53 кг, те ему надо где то 100мг.

Дело в том, что во всех протоколах написано так: 2 мг\кг или 60 мг\метр в квадрате, максимально 60 мг. Это известный парадокс, когда 9-10 летнему ребёнку с весом 30 кг - назначают ежедневно 60 мг, и более старшему с весом 60 мг назначают также 60 мг, что составляет 1мг\кг. И взрослым, кстати, назначают либо 60 мг ежедневно ( у многих это меньше 1 мг\кг), либо 120 мг через день. И у взрослых в протоколе прописано 1 мг\кг (см. ссылку ниже - пункт 5.1.2 Изредка, взрослым с большой массой повышают до 80 мг ежедневно. Но таков протокол. Объясняют эту разницу в дозировке между детьми и взрослыми тем, что у детей преднизолон значительно быстрее выводится из организма (более быстрый обмен веществ). Именно поэтому, многие известные детские нефрологи считают, что очень детям раннего возраста (2-4х лет) дозу преднизолона надо рассчитывать именно на поверхность тела , исходя из 60 мг\кв.метр, что в этом возрасте даст дозу больше 2 мг\кг.
Цитата ellix ()
Причину болезни не нашли

Её , у детей, в большинстве случаев не находят. Речь идёт об идиопатической мембранозной нефропатии. А в какой клинике Вы лечитесь?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 126 из 410«12124125126127128409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017