Понедельник, 27.02.2017, 02:37
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 125 из 410«12123124125126127409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mamochka
Дата: Пятница, 28.08.2015, 05:57 | Сообщение # 1861
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Михаил Юдович, у нас на циклоспорине ОЧЕНЬ волосы сильно растут по всему телу у сына. Это в будущем нормализуется после отмены препаратов?
 
crendello
Дата: Пятница, 28.08.2015, 09:45 | Сообщение # 1862
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Я читал Американские статьи посвященные нефротическому синдрому за 2002 год вроде, так вот там приведена такая статистика, что через 5 лет от первого случая заболевания 64% детей не имеют рецидивов, через 10 лет - 84%.
 
Florentina
Дата: Пятница, 28.08.2015, 10:05 | Сообщение # 1863
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата Voron ()
подняться до 1 таблетки через день и может уйдут следы или дальше снижать и тогда уже пойдет белок и ложиться( но лечить я буду ребенка как сказали вы)

Может я опять с велосипедом biggrin , но мы не снижаем ПЗ когда появляются следы белка, до 0,0 или когда тест полоска единоразово показывает белок 0,1-0,3 гр или когда есть риск ОРВ, например сопелько появились. Мы просто замираем, и продолжаем принимать эту дозу лишние 10-15 дней. Зато меня всегда терзают сомнения, что может стоит перейти на ежедневный прием этой дозы, но без врача я опасаюсь.

И можно с вопросом: девочка 4,2 года, дебют январь 2014, 5 мес пили ПЗ по протоколам, с июня 2014 по май 2015 (11 мес) без гормонов. Май 2015 рецидив 1, лечение как в дебюте, только макс дозу пили не 6 недель, а 4, так и михаил Юдович советовал и наши врачи поддержали. Сейчас принимаем 5 мг ПЗ через день т.е курс опять 5-5,5 мес. Вопрос: стоит ли нам оставить эту дозу на какой-то период, осень, начнутся вирусы и простуды, очень этого боюсь, или нужно пробовать отменять?
 
Florentina
Дата: Пятница, 28.08.2015, 10:09 | Сообщение # 1864
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата crendello ()
Кстати проводил эксперимент, сдал свою мочу суточную (никогда не сдавал этот анализ в жизни и слава Богу)...и результат 0,05 г/сут. )) Так что...делайте выводы...

Это еще что, я тоже эксперементирую и иногда сдаю свою мочу, бывает белок до 0,2 гр/л (в утрешней). Хотя я уверяла врачей, что болезнями почек никто в семье не страдал! А может и есть что-то наследственное, но пока до своего здоровья руки не доходят. smile
 
marya
Дата: Пятница, 28.08.2015, 13:38 | Сообщение # 1865
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте дорогие форумчане. У меня у дочки врожденный нефротический синдром, отягощенный нефробластомой справа, удалена почка, пройдена химия, а левая почка с марта этого года на гемодиализе. У нас постоянные проблемы с давлением, поднялся высокий фосфор 4 ммоль/л паратгормон 1600. Принимаем эналаприл, конкор, кетостерил, этальфа, кальций карбонат! Как решить проблемы с фосфором!


Мария
 
Voron
Дата: Пятница, 28.08.2015, 14:04 | Сообщение # 1866
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 286
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович это снова я ! У моего сына вчера был белок 0,613, сегодня 0, 303, скажите может надо было подождать несколько дней с приемом больших доз преднизолона, ведь я с первого дня начала давать высокую дозу? И еще признаков ОРЗ так и нет температура в норме. Ведь белок и сам наверно мог уйти после температуры и я поспешила
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:46 | Сообщение # 1867
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Florentina ()
Как долго длится лечение? И когда болезнь отступает?

У всех по-разному. Есть у меня пациенты, которым сейчас за 25 лет и которые заболели в 2-3 года и смогли отменить приём лекарств только в 16-18 лет. У большинства это происходит несколько раньше.
Цитата Florentina ()
И если частые рецидивы, приходится переходить на циклоспорин, принимать его скажем 2-3 года,

Да, циклоспорин, или микофенолаты (СеллСепт, майфортик) в том случае, если не удаётся держать ремиссию небольшой дозой преднизолона через день (самый безобидный вариант, когда всё получается на дозе преднизолона не больше 0,5 мг\кг через день - эта доза не вызывает существенных побочных последствий даже при многолетнем приёме. Конечно, по мере роста ребёнка и увеличению его веса доза преднизолона в мг корригируется). Есть сложные больные, у которых ремиссию держит только сочетание 2х-3х препаратов (преднизолон +циклоспорин, или преднизолон + циклоспорин + СеллСепт). Таким детям показано лечение препаратом Мабтера (ритуксимаб). Ниже ссылка на самый последний профессиональный текст на эту тему (извините, нет времени для перевода и адаптации).
Лечение стероид-чувствительного НС у детей


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:51 | Сообщение # 1868
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Florentina Вопрос: стоит ли нам оставить эту дозу на какой-то период, осень, начнутся вирусы и простуды, очень этого боюсь, или нужно пробовать отменять?
Я бы в Вашем случае отменил совсем, т.к.долгий период ремиссии без преднизолона в дебюте позволяет ожидать подобного и сейчас. Постоянный приём через день нужен тем, кто быстро рецидивирует без преднизолона, или рецидивирует уже при снижении дозы. Не надо только, в случае развития обострения доводить его до крайней степени. На обострение надо реагировать быстро.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:53 | Сообщение # 1869
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата
Михаил Юдович, у нас на циклоспорине ОЧЕНЬ волосы сильно растут по всему телу у сына. Это в будущем нормализуется после отмены препаратов?

Да


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:56 | Сообщение # 1870
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
marya,
Цитата marya ()
Как решить проблемы с фосфором!

Это надо решать очно с врачами, которые проводят Вам диализ. А к трансплантации Вы не готовитесь?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:57 | Сообщение # 1871
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Voron ()
скажите может надо было подождать несколько дней с приемом больших доз преднизолона,

У своего пациента я бы расценил подобную ситуацию, как рецидив и начал бы лечить по правилам лечения рецидива.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
marya
Дата: Суббота, 29.08.2015, 16:26 | Сообщение # 1872
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Трансплантацию до января нельзя в январе будет год от последней химии и тогда нужно получить прививки а потом уже трансплантация.


Мария
 
mkagan
Дата: Суббота, 29.08.2015, 16:43 | Сообщение # 1873
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата marya ()
в январе будет год от последней химии и тогда нужно получить прививки а потом уже трансплантация

Да, я понимаю, а генетику Вы делали?Хотя бы кариотип?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Ganka-k
Дата: Суббота, 29.08.2015, 19:34 | Сообщение # 1874
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата mamochka ()
у нас на циклоспорине ОЧЕНЬ волосы сильно растут по всему телу у сына. Это в будущем нормализуется после отмены препаратов?

У нас тоже было сильное оволосение спины, ног, рук - как у взрослого мужчины.
Ребенок первоначально чесался.
Волосы на голове у него и так густые, а тут прям шапка из волос была. Стриглись каждые 3 недели. Брови вообще срослись на переносице))

Уже 3 месяц не принимаем препарат, 8 сентября будет ровно 3. Тьфу, тьфу - анализы в норме. 1 сентября идем в школу.
Сильное оволосение сошло за летний период. даже брови уменьшились)) И от последней стрижки уже прошло 3 недели и пока не сильно зарос.
Так, что не переживайте сильно) Главное здоровье) А волосы состричь можно)
Вес мы так же потеряли приблизительно на 2,5 - 3 кг.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
Лечение: 08.2010-10.2013 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
Ремиссия без л/в с 8.06.2015
Рецидив 9.12.2016
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
marya
Дата: Суббота, 29.08.2015, 23:39 | Сообщение # 1875
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нет. Не делали.


Мария
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 125 из 410«12123124125126127409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017