Суббота, 25.02.2017, 16:38
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 127 из 410«12125126127128129409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:25 | Сообщение # 1891
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Международный протокол лечения гломерулонефритов у детей и взрослых
ellix, Лечение идиопатической мембранозной нефропатии пункт 7


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
crendello
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:59 | Сообщение # 1892
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 417
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата
При Вашем диагнозе тактика дальнейшего лечения вырабатывается в основном не по результатам анализов : ( ремиссия - это ремиссия, обострение - это обострение), а по изучению сюжета болезни: при каких обстоятельствах возникали обострения, что и как долго надо было принимать для их купирования и т.д. Исследования имеют значение для определения возможных побочных действий применяемых лекарств, что, в случае их выраженности, также влияет на дальнейший выбор препаратов, которые будут держать ремиссию.


Да Михаил Юдович, я это уже для себя уяснил, я да же составил хронологию, когда сколько давали таблеток, какие были высыпания на теле (аллергия), когда были сопли, когда они прошли, сколько при этом был белок...то есть хронологию течения заболевания я веду и записываю все...я это все распечатал, чтобы показать врачу.
К Цыгину я пытался записаться 1,5 месяца подряд каждый день...то в начале он не давал расписание, то потом ушел в отпуск...пришлось записываться к другому нефрологу...
Я сам конечно не особо понимаю зачем они сейчас будут проводить анализы, когда и так примерно все ясно, но так как уже ясно что ремиссия у нас не держится на маленькой дозе (1 мг/кг), и если придется переходить на сандинум, то пусть уж в клинике нас переведут и расскажут все...по сути это и явилось причиной почему я решил обратиться в НЦЗД. Но если они вдруг предложат какую-нибудь схему, которая поможет снизить ПЗ до приемлемого уровня (0,5 мг/кг)...будет неплохо...посмотрим.
По ходу процесса буду отписываться...
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 17:02 | Сообщение # 1893
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата crendello ()
К Цыгину я пытался записаться 1,5 месяца подряд каждый день...то в начале он не давал расписание, то потом ушел в отпуск.

Летом тяжело попасть


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ellix
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 18:14 | Сообщение # 1894
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо огромное за разъяснения . Нам в/в по 1000мг вводили 3 дня. Потом сразу выписали домой , дали схему лечения- каждый день по неделям- ПЗ 50мг, потом 40мг, 30, 20 , 15, 10, 5 потом все. Дней через 5 в моче белка не было, потом стал появлятся и по мере быстрого снижения ПЗ быстро увеличивался в моче. ПЗ сказали все равно надо отменять тк у него побочные действия , да они и не могут понять толи он помогает , то ли нет , частично как то говорят. Сами не знают. Лечимся мы в государственной больнице в страсбурге , она самая крупная в области. Чисто детского нефротического отделения нет , взрослое есть- в другой больнице. Просто отделение интенсивной терапии для детей 2- 16 лет. Врачи, в основном, молодые и обучаются в этой клинике. Один профессор - детский нефролог , пожилой, он биопсию почки делал( я его всего 2 раза видела по 2 мин наверно). При поступлении какие анализы только не делали.... И сканеры , рентгены, кровь на все что можно, сканером каким то рак искали, один раз кровь 5 раз в день брали, просто сильно не объясняют , забегут и убегут , у них тут с какими только симптомами не лежат. Антибиотики кололи в/в , сейчас пьет одну таблетку утром и вечером, кальций 1000, калий, антибиотик, для желудка, укол от тромбоза и таблетки кровь разжижать. Выписали с диуретиками, потом отменили. По анализам крови определили, что заболевание ни отоимунное, а последствие чего то. Но я скорее всего знаю чего. Пацан у меня инвалид- аутист. Он 2,5 года назад стал предметы глотать, брату его несколько месяцев было, от стресса что ли, сейчас правда, тьфу тьфу вроде проходит. Первое- чего он наглотался железные магнитные игрушки( конструктор такой шарики с палочками магнитные) . Те шарики с палочками в животе месяц у него были, стенки кишечника пробили и проржавели . Вырезали 2 куска с кишечника. С того времени ел плохо, болел много , да то запор то понос был. Мочу на протеины никто не удосужился проверить. Железо в крови сейчас чуть повышено, гемоглобин тоже, хотя раньше не хватало. Как вы думаете, могло заболевание длится 2,5 года? Тяжелые металлы ведь разрушают почки? Анализы сдавали на ртуть, алюминий , свинец. Все в небольших дозах. Не знаю, что еще эти ржавые металлические шарики- игрушки могли дать. После ПЗ сейчас акне на лице , много очень и стрии ооочень много появилось , даже на спине шириной с см. Спасибо огромное, если ответите.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 18:22 | Сообщение # 1895
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
ellix, Нет, я всё-таки думаю, что нефротический синдром у Вас не связан с глотанием предметов. При мембранозной гломерулопатии всегда исключают её вторичный характер, когда она развивается на фоне хронических инфекций ( гепатиты, ВИЧ), аутоиммунных заболеваний ( системная красная волчанка) и онкологии. Поэтому и требуется обширное обследование.Но у детей, чаще всего, этот вариант гломерулонефрита возникает первично и механизмы, запускающие его неизвестны.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ellix
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:07 | Сообщение # 1896
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сказали что вторичный характер. Брали то ли анализы крови, то биопсии . Не помню уже. . Вроде кровь, но ни сразу, при выписке. При аутоимунных заболеваниях, как я понимаю свои же клетки нападают и разрушают. Кровь в париж отправляли. На первом собеседовании после выписки врач, шев сервиса, сказала что таких имунных клеток не нашли, те вторичное заболевание. Как то так. Извините, пишу нескладно. В августе делали какой-то сканер странный . Потом сказали что искали рак, не нашли. Он показывает воспаление. Я при поступлении бегала за врачами , говорила, что он съел что то, они мне сказали , что такое невозможно, что он у них ни первый такой аутист что может съесть что то несъедобное и это невозможно. А потом на консультации шеф сервиса сказала что может я права. Она мне говорит что у нас все ни так как у всех. Он в больнице лежал, две недели принимал ПЗ по 60 мг, улучшений практически не было. Домой выписали, я плакала так, говорю- вы его домой умирать выписываете. А дома он на поправку пошел, и есть и пить ... 10 кг воды из него вышло. Такой худой стал! При выписке сказали много не кормить , диета без сахара, без соли. Они говорят- от ПЗ все поправлтся , а у меня- худой стал. Когда пришли к врачу через месяц после выписки у него протеины почти не выходили, она мне сказала снижать - 50 мг через день, а у него протеины стали в моче. Я снижать ПЗ не стала. Они на меня всем отделением взъелись . Опять разногласия. Говорит- у вас побочных эффектов по результатам крови нет , он вообще принимает ПЗ или нет???!!! Он пить воды дома стал не мерено , литра по 4 наверно, может ПЗ выводится. Еще лаборатория, у нашего дома, показывает анализ крови альбумина где то на 8 г на л больше чем их , больничная лаборатория . Они нас в больницу анализы зовут сдавать. Они такого тоже не встречали. Говорят, мы единственные такие. Завтра у сына, кровь будут брать, пробирки стоят, а рядом - бумажка, напечатано в центральную иммунологическую лабораторию Парижа, я хочу все у врача спросить . Он сейчас забежал, сказал некогда, завтра поговорит. Мы в субботу эту госпитализированы, сразу под капельницу- альбумин с диуретиками . Суточная моча 6 литров!!!!! А сегодня - 100 мл.... Спросить хочу, мембранозная гломерулопатия от нефротического синдрома чем отличается? Тяжелее проходит. Можно бактерией какой заразится? А то у меня как раз в гостях папа был, у него с молодости простатит какой нелеченный, он как мне кажется, прямо на унитазе спал, к врачу не идет. Извините 10000 раз, что только в голову не лезет. Правда у сына бактерии не нашли.
 
itd
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:28 | Сообщение # 1897
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте! Михаил Юдович, у меня к Вам вопрос. У ребенка начался кашель, уже третью неделю не можем от него избавиться, даже антибиотик педиатр назначила, сейчас пьем. Начала давать ПЗ каждый день. Рецидив был в конце мая, 5 июня вышли в ремиссию. Дошли до 3 табл ПЗ и вот кашель. Даю ПЗ уже 12-й день сегодня по 3 табл каждый день. Как долго можно принимать ПЗ каждый день? Давать до выздоровления или уже перейти на через день. Кашель непонятный, сухой, хочу ужу рентген сделать и ПЗ долго давать каждый день боюсь. Что Вы нам порекомендуете? Ребенку 6 лет. Вес 30 кг, рост 126-127 см. Болеем НС 2 года, было три рецидива, первый на 1/4 табл ПЗ, два следующих на 2-х табл на фоне ОРВИ. Сейчас решили дойти до 3 табл и оставаться на этой дозе долго.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:53 | Сообщение # 1898
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата ellix ()
Спросить хочу, мембранозная гломерулопатия от нефротического синдрома чем отличается?

Мембранозная нефропатия - это одно из заболеваний, протекающих с нефротическим синдромом, а вообще с нефротическим синдромом протекает много совершенно разных заболеваний, начиная от самой частой у детей болезни минимальных изменений и кончая амилоидозом и поражением почек при сахарном диабете


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:55 | Сообщение # 1899
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата itd ()
Давать до выздоровления или уже перейти на через день.

Я бы уже перешёл на через день. Обычно, при подобной инфекции ежедневно дают 6-7 дней.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ellix
Дата: Вторник, 01.09.2015, 15:31 | Сообщение # 1900
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, ситуация у нас не очень. Сын с 60 мг ПЗ получил 5 мг програф. При обходе пациентов зашли к нам в палату. Сказали что по утренним анализам крови поднялся креатинин до 100. Думают, что у сына стали плохо работать почки , предупредили что почки могут отказать и его подключат к диализу. Что програф токсичен для почек и его могут отменить, после анализа крови, который будет в 16 часов. Сын не ест, практически не пьет. Если почки откажут, живут люди еще? Сказали - у него почки ,, устали,,. Сами не знают что делать. Почему второе лекарство не дали сразу, а надо дождаться когда почки ,, устанут,,?
 
mkagan
Дата: Вторник, 01.09.2015, 17:24 | Сообщение # 1901
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
ellix, часто надо больше времени, чтобы иммуносупрессия оказала свой эффект


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ellix
Дата: Вторник, 01.09.2015, 18:31 | Сообщение # 1902
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сегодня програф на вечернюю дозу отменили, дальше, как я понимаю, будут смотреть по результатам анализа крови. Я одно не понимаю, почему пропив месяц ПЗ 60 мг , полной ремиссии не наступило, не добавили бы сразу второе лекарство ? Потом сделали в/в по 1000- было неделю негатив, сказали так быстро снижать- 50, 40, 30....каждый день по неделе. На 30 мг ПЗ у него началась сильная потеря белка, я обзвонила тут врачей , приехала в срочное отделение, взяли кровь- альбумин был 19г/л, его не госпитализировали, а врач- шеф отделения, детский нефролог , позвонила и сказала оставаться на 20мгПЗ??? Мы снова в срочном отделении через 3 дня- альбумин 9 . Сын совсем не шевелится. Програф отменили, сказали у него почечная недостаточность началась, думают что дальше делать. До одного врача - ученика до стучалась , что бы зашел поговорил. На все вопросы отвечает- ждали... Что ждали??? Чем можно остановить сильную потерю белка? Может пункцию опять?
 
ellix
Дата: Вторник, 01.09.2015, 18:35 | Сообщение # 1903
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 225
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Сегодня он не писил, совсем!!!! Мы когда 3 месяца назад тут лежали, он и то лучше был
 
Florentina
Дата: Среда, 02.09.2015, 04:36 | Сообщение # 1904
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 78
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Цитата mkagan ()
бы в Вашем случае отменил совсем, т.к.долгий период ремиссии без преднизолона в дебюте позволяет ожидать подобного и сейчас.

мне почему-то кажется (ИМХО) что на продолжительность ремиссии влияет не течение болезни у конкретного ребенка, а то, как долго удается избежать вирусов и рецидивов на их фоне. Год нам удалось держать ремиссию, на мой взгляд потому, что я оградила ребенка от внешнего мира. Я не ходила с ней в магазины, мы не посещали детские дни рождения, вообще не общались с детьми. И этот год она не болела. 20 апреля мы пошли в детский сад, отходили 4 дня, появились сопли, а 1 мая подскочил белок sad Но если 2х летнего ребенка можно держать в изоляции, то как держать 4-5-6 летнего ребенка я не знаю. Сейчас мы только выходим на улицу, она тут же бежит к детям, общения не хватает явно. Поэтому когда говорят: первый рецидив на такой-то дозе, второй на такой-то, третий на такой-то, то я немного не согласна, на мой взгляд надо считать так: первый рецидив на фоне ОРЗ, второй на фоне ротавируса и т.д. А уж на какой дозе случилось заболевания это второстепенно. Ну понятно, что на дозе 4-5 таб через день ОРЗ может и можно проскочить, а вот на дозе 0,5-1-1,5-2 таб уже сомнительно. Берегите деток!
 
ggdaadma
Дата: Среда, 02.09.2015, 09:13 | Сообщение # 1905
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 338
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Цитата ellix ()
Сегодня он не писил

Не паникуйте! У нас весной похожая история была-нам отменили ПЗ-мы заболели и ребенок перестал писать-лежала пластом и не двигалась-потом пульс-терапию провели и биопсию-вообщем тоже чего то ждали пока Острая почечная недостаточность не началась-потом только начали что то делать-циклоспорин,альбумин-и то хвостом за врачами ходила уговаривала-узнавала-вызывала и главного врача и дежурных по 10 раз в сутки-и они начали что то делать. Вам нужно успокоиться и настаивать чтобы что нибудь предпринимали. Возможно у Вас острая почечная недостаточность-нам тоже врачи говорили что все ХПН-но ничего пережили-нет у нас ХПН. Держитесь и не паникуйте. Врачи видимо сами запаниковали-вот и говорят такое
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 127 из 410«12125126127128129409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017