Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 126 из 665 « 1 2 … 124 125 126 127 128 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

crendello Дата: Понедельник, 31.08.2015, 09:58 | Сообщение # 1876 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: А мы сейчас в НЦЗД на дневной стационар ездить будем, сказали обследование проведут и решат что и как...с ПЗ так же слезть не удается, уже 3 рецидив за 9 месяцев...ремиссия держится только на 3 т. ПЗ (это 1 мг/кг)...

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:56 | Сообщение # 1877 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата crendello () НЦЗД НЦЗД - это солидная клиника. А кто Вас лечит на дневном стационаре? Тея Валикоевна? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:57 | Сообщение # 1878 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата mamochka () Михаил Юдович, как врач определяет, отменять совсем ПЗ при приеме Циклоспорина или оставить какую то небольшую поддерживающую дозу? Учитывая, что и как получалось ранее и интуитивно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 12:58 | Сообщение # 1879 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () но с Циклоспорином спокойно отменили Это хороший результат Цитата ggdaadma () сейчас с апреля пьем только один циклоспорин-идем на снижение Решили, что болезнь уже совсем прошла? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

crendello Дата: Понедельник, 31.08.2015, 13:08 | Сообщение # 1880 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата mkagan () НЦЗД - это солидная клиника. А кто Вас лечит на дневном стационаре? Тея Валикоевна? Здравствуйте Михаил Юдович! Только по Вашему совету и решил в нее обратится. Пока не знаю как будут звать лечащего врача, на консультации мы были у врача Ряпосовой, она же нам помогла квоту оформить, потом познакомился еще с Важновой Ириной Марсовной. Пока больше никого не знаю. Я им все объяснил как мы лечили рецидивы (по международным методикам), тем не менее нас отругали за самолечение...сказали, что возможно мы что-то делали не так...ну сейчас проведем исследование....посмотрим...

ellix Дата: Понедельник, 31.08.2015, 14:38 | Сообщение # 1881 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте. У сына - 15 лет, диагноз- гломерулонефрит мембранозный. Лечимся с мая месяца, поступил в больницу с сильнейшими отеками, альбумин- 7 г/л, до этого 3 месяца сильные запоры, боли в животе были. Делали биопсию почки. При поступлении в больницу вес ребенка - 60кг. Лечение- 60 мг ПЗ. Альбумин повысился до 22( в среднем) , но каждый день по разному. Назначили 100мг ПЗ внутривенно и через несколько дней наступила неделя ремиссии. Врач сказала ПЗ нужно снижать срочно , потому что долго давать нельзя. Стали снижать- неделю 50 мг-ежедневно, потом неделю 40, 30 , 20. Сразу на третий день снижения- 40 мг появился белок в моче, снижать сказали все равно, снизили до 20 мг ежедневно. До снижались что лежим в больнице - альбумин 9 г/л, ни есть ни пить не может. Сегодня дали ПЗ опять 60 мг, потом дабавят второе лекарство ( не знаю какое) и хотят быстро снизить ПЗ до 10 или 15 мг. Мы живем во Франции. Я, по начитавшись сайтов поняла что доза ПЗ- 2мг/ кг-ПРАВИЛЬНО ЛИ Я ПОНЯЛА? Сын весит 53 кг, те ему надо где то 100мг. Мне главный врач сказала что ни по каким законадательствам ни европы ни Америки , таких доз больших не дают. Сегодня дали 60 мг. Или гломерулонефрит лечится ни так как нефротический синдром???? Врачей в отделении много, мнений у них столько же. Причину болезни не нашли. Ответ те пожалуйста Сообщение отредактировал ellix - Понедельник, 31.08.2015, 16:02

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 15:53 | Сообщение # 1882 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата crendello () Только по Вашему совету и решил в нее обратится. Я, обычно, рекомендую записываться на приём к проф. А.Н.Цыгину. Цитата crendello () на консультации мы были у врача Ряпосовой С ней не знаком Цитата crendello () Важновой Ириной Марсовной С ней тоже не знаком. Они нефрологи, или педиатры? Цитата crendello () тем не менее нас отругали за самолечение...сказали, что возможно мы что-то делали не так Так легко сказать Цитата crendello () ну сейчас проведем исследование....посмотрим... При Вашем диагнозе тактика дальнейшего лечения вырабатывается в основном не по результатам анализов : ( ремиссия - это ремиссия, обострение - это обострение), а по изучению сюжета болезни: при каких обстоятельствах возникали обострения, что и как долго надо было принимать для их купирования и т.д. Исследования имеют значение для определения возможных побочных действий применяемых лекарств, что, в случае их выраженности, также влияет на дальнейший выбор препаратов, которые будут держать ремиссию. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:21 | Сообщение # 1883 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ellix () Врач сказала ПЗ нужно снижать срочно , потому что долго давать нельзя. После введения в\в 1 грамма (1000 мг) метилпреднизолона (это называется пульс-терапией) - схема приёма преднизолона через рот меняется. А сколько было внутривенных введений по 1000 мг? Цитата ellix () Сразу на третий день снижения- 40 мг появился белок в моче, снижать сказали все равно, Это несовсем понятно. Но возможно, Вы чего то не знаете. Я бы спросил у врача. Цитата ellix () Сегодня дали ПЗ опять 60 мг, потом дабавят второе лекарство Может быть лейкеран (хлорбутин) - этот препарат входит в некоторые схемы лечения мембранозной нефропатии. Может быть циклоспорин (сандиммун-неорал). Цитата ellix () Я, по начитавшись сайтов поняла что доза ПЗ- 2мг/ кг-ПРАВИЛЬНО ЛИ Я ПОНЯЛА? Сын весит 53 кг, те ему надо где то 100мг. Дело в том, что во всех протоколах написано так: 2 мг\кг или 60 мг\метр в квадрате, максимально 60 мг. Это известный парадокс, когда 9-10 летнему ребёнку с весом 30 кг - назначают ежедневно 60 мг, и более старшему с весом 60 мг назначают также 60 мг, что составляет 1мг\кг. И взрослым, кстати, назначают либо 60 мг ежедневно ( у многих это меньше 1 мг\кг), либо 120 мг через день. И у взрослых в протоколе прописано 1 мг\кг (см. ссылку ниже - пункт 5.1.2 Изредка, взрослым с большой массой повышают до 80 мг ежедневно. Но таков протокол. Объясняют эту разницу в дозировке между детьми и взрослыми тем, что у детей преднизолон значительно быстрее выводится из организма (более быстрый обмен веществ). Именно поэтому, многие известные детские нефрологи считают, что очень детям раннего возраста (2-4х лет) дозу преднизолона надо рассчитывать именно на поверхность тела , исходя из 60 мг\кв.метр, что в этом возрасте даст дозу больше 2 мг\кг. Цитата ellix () Причину болезни не нашли Её , у детей, в большинстве случаев не находят. Речь идёт об идиопатической мембранозной нефропатии. А в какой клинике Вы лечитесь? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

crendello Дата: Понедельник, 31.08.2015, 16:59 | Сообщение # 1884 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата При Вашем диагнозе тактика дальнейшего лечения вырабатывается в основном не по результатам анализов : ( ремиссия - это ремиссия, обострение - это обострение), а по изучению сюжета болезни: при каких обстоятельствах возникали обострения, что и как долго надо было принимать для их купирования и т.д. Исследования имеют значение для определения возможных побочных действий применяемых лекарств, что, в случае их выраженности, также влияет на дальнейший выбор препаратов, которые будут держать ремиссию. Да Михаил Юдович, я это уже для себя уяснил, я да же составил хронологию, когда сколько давали таблеток, какие были высыпания на теле (аллергия), когда были сопли, когда они прошли, сколько при этом был белок...то есть хронологию течения заболевания я веду и записываю все...я это все распечатал, чтобы показать врачу. К Цыгину я пытался записаться 1,5 месяца подряд каждый день...то в начале он не давал расписание, то потом ушел в отпуск...пришлось записываться к другому нефрологу... Я сам конечно не особо понимаю зачем они сейчас будут проводить анализы, когда и так примерно все ясно, но так как уже ясно что ремиссия у нас не держится на маленькой дозе (1 мг/кг), и если придется переходить на сандинум, то пусть уж в клинике нас переведут и расскажут все...по сути это и явилось причиной почему я решил обратиться в НЦЗД. Но если они вдруг предложат какую-нибудь схему, которая поможет снизить ПЗ до приемлемого уровня (0,5 мг/кг)...будет неплохо...посмотрим. По ходу процесса буду отписываться...

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 17:02 | Сообщение # 1885 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата crendello () К Цыгину я пытался записаться 1,5 месяца подряд каждый день...то в начале он не давал расписание, то потом ушел в отпуск. Летом тяжело попасть М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Понедельник, 31.08.2015, 18:14 | Сообщение # 1886 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Спасибо огромное за разъяснения . Нам в/в по 1000мг вводили 3 дня. Потом сразу выписали домой , дали схему лечения- каждый день по неделям- ПЗ 50мг, потом 40мг, 30, 20 , 15, 10, 5 потом все. Дней через 5 в моче белка не было, потом стал появлятся и по мере быстрого снижения ПЗ быстро увеличивался в моче. ПЗ сказали все равно надо отменять тк у него побочные действия , да они и не могут понять толи он помогает , то ли нет , частично как то говорят. Сами не знают. Лечимся мы в государственной больнице в страсбурге , она самая крупная в области. Чисто детского нефротического отделения нет , взрослое есть- в другой больнице. Просто отделение интенсивной терапии для детей 2- 16 лет. Врачи, в основном, молодые и обучаются в этой клинике. Один профессор - детский нефролог , пожилой, он биопсию почки делал( я его всего 2 раза видела по 2 мин наверно). При поступлении какие анализы только не делали.... И сканеры , рентгены, кровь на все что можно, сканером каким то рак искали, один раз кровь 5 раз в день брали, просто сильно не объясняют , забегут и убегут , у них тут с какими только симптомами не лежат. Антибиотики кололи в/в , сейчас пьет одну таблетку утром и вечером, кальций 1000, калий, антибиотик, для желудка, укол от тромбоза и таблетки кровь разжижать. Выписали с диуретиками, потом отменили. По анализам крови определили, что заболевание ни отоимунное, а последствие чего то. Но я скорее всего знаю чего. Пацан у меня инвалид- аутист. Он 2,5 года назад стал предметы глотать, брату его несколько месяцев было, от стресса что ли, сейчас правда, тьфу тьфу вроде проходит. Первое- чего он наглотался железные магнитные игрушки( конструктор такой шарики с палочками магнитные) . Те шарики с палочками в животе месяц у него были, стенки кишечника пробили и проржавели . Вырезали 2 куска с кишечника. С того времени ел плохо, болел много , да то запор то понос был. Мочу на протеины никто не удосужился проверить. Железо в крови сейчас чуть повышено, гемоглобин тоже, хотя раньше не хватало. Как вы думаете, могло заболевание длится 2,5 года? Тяжелые металлы ведь разрушают почки? Анализы сдавали на ртуть, алюминий , свинец. Все в небольших дозах. Не знаю, что еще эти ржавые металлические шарики- игрушки могли дать. После ПЗ сейчас акне на лице , много очень и стрии ооочень много появилось , даже на спине шириной с см. Спасибо огромное, если ответите.

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 18:22 | Сообщение # 1887 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: ellix, Нет, я всё-таки думаю, что нефротический синдром у Вас не связан с глотанием предметов. При мембранозной гломерулопатии всегда исключают её вторичный характер, когда она развивается на фоне хронических инфекций ( гепатиты, ВИЧ), аутоиммунных заболеваний ( системная красная волчанка) и онкологии. Поэтому и требуется обширное обследование.Но у детей, чаще всего, этот вариант гломерулонефрита возникает первично и механизмы, запускающие его неизвестны. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ellix Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:07 | Сообщение # 1888 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Сказали что вторичный характер. Брали то ли анализы крови, то биопсии . Не помню уже. . Вроде кровь, но ни сразу, при выписке. При аутоимунных заболеваниях, как я понимаю свои же клетки нападают и разрушают. Кровь в париж отправляли. На первом собеседовании после выписки врач, шев сервиса, сказала что таких имунных клеток не нашли, те вторичное заболевание. Как то так. Извините, пишу нескладно. В августе делали какой-то сканер странный . Потом сказали что искали рак, не нашли. Он показывает воспаление. Я при поступлении бегала за врачами , говорила, что он съел что то, они мне сказали , что такое невозможно, что он у них ни первый такой аутист что может съесть что то несъедобное и это невозможно. А потом на консультации шеф сервиса сказала что может я права. Она мне говорит что у нас все ни так как у всех. Он в больнице лежал, две недели принимал ПЗ по 60 мг, улучшений практически не было. Домой выписали, я плакала так, говорю- вы его домой умирать выписываете. А дома он на поправку пошел, и есть и пить ... 10 кг воды из него вышло. Такой худой стал! При выписке сказали много не кормить , диета без сахара, без соли. Они говорят- от ПЗ все поправлтся , а у меня- худой стал. Когда пришли к врачу через месяц после выписки у него протеины почти не выходили, она мне сказала снижать - 50 мг через день, а у него протеины стали в моче. Я снижать ПЗ не стала. Они на меня всем отделением взъелись . Опять разногласия. Говорит- у вас побочных эффектов по результатам крови нет , он вообще принимает ПЗ или нет???!!! Он пить воды дома стал не мерено , литра по 4 наверно, может ПЗ выводится. Еще лаборатория, у нашего дома, показывает анализ крови альбумина где то на 8 г на л больше чем их , больничная лаборатория . Они нас в больницу анализы зовут сдавать. Они такого тоже не встречали. Говорят, мы единственные такие. Завтра у сына, кровь будут брать, пробирки стоят, а рядом - бумажка, напечатано в центральную иммунологическую лабораторию Парижа, я хочу все у врача спросить . Он сейчас забежал, сказал некогда, завтра поговорит. Мы в субботу эту госпитализированы, сразу под капельницу- альбумин с диуретиками . Суточная моча 6 литров!!!!! А сегодня - 100 мл.... Спросить хочу, мембранозная гломерулопатия от нефротического синдрома чем отличается? Тяжелее проходит. Можно бактерией какой заразится? А то у меня как раз в гостях папа был, у него с молодости простатит какой нелеченный, он как мне кажется, прямо на унитазе спал, к врачу не идет. Извините 10000 раз, что только в голову не лезет. Правда у сына бактерии не нашли.

itd Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:28 | Сообщение # 1889 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Михаил Юдович, у меня к Вам вопрос. У ребенка начался кашель, уже третью неделю не можем от него избавиться, даже антибиотик педиатр назначила, сейчас пьем. Начала давать ПЗ каждый день. Рецидив был в конце мая, 5 июня вышли в ремиссию. Дошли до 3 табл ПЗ и вот кашель. Даю ПЗ уже 12-й день сегодня по 3 табл каждый день. Как долго можно принимать ПЗ каждый день? Давать до выздоровления или уже перейти на через день. Кашель непонятный, сухой, хочу ужу рентген сделать и ПЗ долго давать каждый день боюсь. Что Вы нам порекомендуете? Ребенку 6 лет. Вес 30 кг, рост 126-127 см. Болеем НС 2 года, было три рецидива, первый на 1/4 табл ПЗ, два следующих на 2-х табл на фоне ОРВИ. Сейчас решили дойти до 3 табл и оставаться на этой дозе долго.

mkagan Дата: Понедельник, 31.08.2015, 20:53 | Сообщение # 1890 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ellix () Спросить хочу, мембранозная гломерулопатия от нефротического синдрома чем отличается? Мембранозная нефропатия - это одно из заболеваний, протекающих с нефротическим синдромом, а вообще с нефротическим синдромом протекает много совершенно разных заболеваний, начиная от самой частой у детей болезни минимальных изменений и кончая амилоидозом и поражением почек при сахарном диабете М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]