|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Четверг, 13.08.2015, 05:59 | Сообщение # 1771 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата Voron (  ) Опять на высокую дозу ПЗ?
Да , до 3х подряд дней без белка в моче, затем через день и дойти до дозы 0,5 мг через день на кг веса - и эту дозу принимать длительно для того, чтобы "держать" ремиссию
Цитата Voron ( ) Надо ли ложиться в стационар?
Это зависит от решения врача, который лечит Вас очно. Если бострение выявлено до развития серьёзных отёков и нет необходимости переливать альбумин, назначать гепарин и т.д. я обычно со своими пациентами всё решаю по телефону - у нас область с Востока на Запад простирается на 1000 км - не наездеешься 
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:05 | Сообщение # 1772 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) у нас уже был ОПН и возможно намного хуже чем раньше состояние почек.
Это совсем необязательно, при НС на фоне больших отёков , острая почечная недостаточность может быть следствием сильного отёка самих почек + недостаточного давления в почечных сосудах из-за падения объёма крови. У Вас ведь , кажется, при биопсии почки в тот момент никаких разрушений почечной ткани не было выявлено.
Цитата ggdaadma ( ) Больше всего меня волнует то что в отделении очень много кто болел НС сейчас на гемодиализе-начала сомневаться в врачах отделения.
Я думаю, эти пациенты просто накопились за долгие годы. Процент стероидрезистентных больных в разных регионах может несколько различаться.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:23 | Сообщение # 1773 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Моча-белка нет.
Ну и отлично, значит Ваш НС - можно считать чувствительным к циклоспорину и на этом препарате болезнь не должна прогрессировать. Я думаю Вы всё-таки относитесь к трудным пациентам, причём не в плане развития в будущем почечной недостаточности - я думаю, что это Вам не грозит, а в том плане, что долго, годами будет требоваться приём существенных доз препаратов, для того, чтобы держать ремиссию. Поэтому, чтобы не развивалось серьёзных побочных действий, в будущем, возможно, придётся избегать монотонности и варьировать с базовыми препаратами (преднизолон, циклоспорин, микофенолаты, как резерв Мабтера). И очень важно, чтобы препараты были доступны.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:27 | Сообщение # 1774 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Ну и отлично, значит Ваш НС - можно считать чувствительным к циклоспорину и на этом препарате болезнь не должна прогрессировать. Я думаю Вы всё-таки относитесь к трудным пациентам, причём не в плане развития в будущем почечной недостаточности - я думаю, что это Вам не грозит, а в том плане, что долго, годами будет требоваться приём существенных доз препаратов, для того, чтобы держать ремиссию. Поэтому, чтобы не развивалось серьёзных побочных действий, в будущем, возможно, придётся избегать монотонности и варьировать с базовыми препаратами (преднизолон, циклоспорин, микофенолаты, как резерв Мабтера). И очень важно, чтобы препараты были доступны.
Спасибо за ответы. А как насчет наших анализов? И как мне убедить нашего доктора не убирать полностью нам циклоспорин. Сейчас мы его снижаем. В начале назначения пили по 150мг в сутки-сейчас уже 100, в сентябре уже останеться 50мг в сутки.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:10 | Сообщение # 1775 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Надо сказать, что никакой связи между заболеваемостью детей НС и группами крови не найдено.
Ой, спасибо! А то иногда сомнения закрадываются. Спасибо Вам, Михаил Юдович, за то, что уделяете нам столько Вашего драгоценного внимания! И вселяете в нас надежду! Это помогает ОЧЕНЬ! Низкий Вам поклон!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:16 | Сообщение # 1776 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Я не так давно писала, что сын перестал прибавлять в росте. Стараюсь каждый день проверять мочу тест-полосками. Так вот, пару недель как моча стала совсем прозрачной и не вижу следов солей (осадка). И за эти 2 недели мы прибавили в росте 1,5-2см. Я думаю, что связано это конечно же с ПЗ. Когда стало выпадать много фосфатов, мы и перестали расти. Очень надеюсь и прошу Бога, чтобы получалось держать ремиссию и убрать ПЗ совсем, оставаясь только на Циклоспорине. Давление в пределах нормы на Энаме. Но волосатость конечно повысилась в разы. Девочки, будем верить в Бога и надеяться, что со временем все у нас будет ХОРОШО!
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:23 | Сообщение # 1777 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо Михаил Юдович за подробные ответы!!! Ваша практика очень важна для нас!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 10:22 | Сообщение # 1778 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) А как насчет наших анализов?
Для меня главное 2 момента 1) у Вас чувствительный к лечению НС (может быть с более поздним ответом на терапию, что создавало на первых порах впечатление о резистентности), 2) У Вас хорошо держится ремиссия на не слишком высоких дозах циклоспорина
Цитата ggdaadma ( ) И как мне убедить нашего доктора не убирать полностью нам циклоспорин.
Это ответственность Вашего доктора и здесь Вы должны вместе с ним приходить к консенсусу. Отменять циклоспорин имеет смысл в том случае, если интуитивно кажется, что ремиссия будет держаться без препаратов. Никаких обследований в этом плане не существует и всё основывается толькор на ощущениях от Вашего конкретного случая и внешние советчики здесь не имеют права вмешиваться. Если - это не получится и возникнет обострение, то надо будет опять пройти путь от достижения ремиссии ежедневным преднизолоном до её последующего длительного поддерживания циклоспорином - т.е. возвращение к текущему состоянию дел, что потребует определённого времени.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 11:14 | Сообщение # 1779 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
У нас, кстати, в мае при обострении еще не наступила полная ремиссия на ПЗ, когда добавили Циклоспорин. После 1 недели приема Циклоспорина ремиссия наступила резко, буквально за 1 день. Утром в четверг тест-полоски еще показывали 1 грамм белка в моче, а утром пятницы белка не было ни грамма. Как то так.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 11:33 | Сообщение # 1780 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Утром в четверг тест-полоски еще показывали 1 грамм белка в моче, а утром пятницы белка не было ни грамма. Как то так.
Я думаю, ремиссия наступила от преднизолона, хотя циклоспорин, конечно, тоже ей мог способствовать. Вообще, обычно, при чувствительном НС, стараются сначала добиться ремиссии преднизолоном, и затем присоединяют циклоспорин. Но, при неполном ответе на преднизолон через 4 - 6 недель его ежедневного приёма, циклоспорин присоединяют, несмотря на отсутствие полной ремиссии, и, у , так называемых, "поздних ответчиков" (которых тоже надо относить, в итоге, я думаю, к разряду чувстительных пациентов, хотя в первые недели их лечения появляется мысль об их резистентности) ремиссия на фоне лечения (циклоспорином + преднизолон в дозе 30-40 мг\ метр в квадрате через день ) развивается постепенно за несколько месяцев.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 12:07 | Сообщение # 1781 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем здравствуйте)
Напомню, сын- 7,7 лет. Нефротический гломерулонефрит. С 8 июня прекратили прием всех препаратов и ПЗ и Циклоспорина. В настоящее время уже 2 месяца без лекарств.
Михаил Юдович, у меня вопрос: на сколько длительное нахождение без препаратов после 5 летнего приема ПЗ и почти 2 года цитостатиков увеличивает наши шансы на окончательное выздоровление?
Чего в нашей ситуации стоит остерегаться? Нужна ли какая-либо профилактика?
В настоящее время наши анализы по всем показателям в норме. Сейчас у нас в РБ убийственная жара до 36 градусов уже 2-ю неделю и влажность зашкаливает. Обычно наши предыдущие рецидивы и само начало заболевания выпадало именно в жаркий период времени, кроме периода приема цитостатиков. Меня это беспокоит.
Осенью нам идти уже в школу. Как объяснили врачи, что если ребенок не принимает ПЗ или цитостатики - домашнее обучение не нужно. А так хочется уберечь ребенка от разного рода инфекций и не спровоцировать рецидив заболевания.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 13.08.2015, 12:09 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 13:58 | Сообщение # 1782 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) С 8 июня прекратили прием всех препаратов и ПЗ и Циклоспорина. В настоящее время уже 2 месяца без лекарств.
Тфу, тфу, чтоб и дальше так все было! Спасибо, что пишите и сообщаете такие замечательные новости! Это вселяет в нас надежду.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 15:30 | Сообщение # 1783 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Михаил Юдович, у меня вопрос: на сколько длительное нахождение без препаратов после 5 летнего приема ПЗ и почти 2 года цитостатиков увеличивает наши шансы на окончательное выздоровление?
2 месяца - это немного. При ремиссии 2года без препаратов много шансов, что больше уже никогда не будет повторения болезни.
Цитата Ganka-k ( ) Чего в нашей ситуации стоит остерегаться? Нужна ли какая-либо профилактика?
Ничего выдающегося в этом плане не существует - подталкивают обострение инфекции и прививки.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 20:02 | Сообщение # 1784 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Тфу, тфу, чтоб и дальше так все было! Спасибо, что пишите и сообщаете такие замечательные новости! Это вселяет в нас надежду.
Спасибо) Буду по возможности информировать о состоянии здоровья ребенка. Надеюсь, только хорошим) О плохом - мыслей не допускаю.
Цитата mkagan ( ) 2 месяца - это немного. При ремиссии 2года без препаратов много шансов, что больше уже никогда не будет повторения болезни.
Цитата mkagan ( ) Ничего выдающегося в этом плане не существует - подталкивают обострение инфекции и прививки.
Значит от прививок будем отказываться и стараться не болеть. Хочется верить, что мы все же победим болезнь и она к нам не вернется.
Спасибо большое за ваш ответ!
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 13.08.2015, 20:05 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 14.08.2015, 22:16 | Сообщение # 1785 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте мамы детей с нефротическим синдромом! Очень нужен ваш совет по поводу животных. Скажите есть ли у вас собаки и кошки, когда приобрели и не было ли реакции у детей на них? Мы купили собаку чихуахуа для ребенка , прошло два дня а сын начал чесать глаза, конечно завтра увезем пока маме собаку, а потом вероятнее всего придется с ней расстаться.....Доктор, если прочтете мое сообщение , то напишите пожалуйста- неужели теперь никогда нашим детям нельзя общаться с животными? Есть ли в вашей практике случаи нормального существования больных детей и собак либо кошек!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
