Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 101 из 662 « 1 2 … 99 100 101 102 103 … 661 662 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:45 | Сообщение # 1501 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () Вот, Михайл Юдович, какой спорт нам доступен Настольный теннис точно! В принципе, тот вид спорта, который не сопровождается высоким травматизмом, и контактом с холодом. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:46 | Сообщение # 1502 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата itd () Ну всякое же бывает, некоторые дети часторецидивирующие и через три года от начала болезни держат ремиссию годами, а значит выздоравливают. Да, конечно, так бывает! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Татьяна07 Дата: Понедельник, 01.06.2015, 17:27 | Сообщение # 1503 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович,здравстауйте.Сегодня пишет Вам бабушкка.После последнего подъема белка,мы все же дож адвшись -авs стали двигаться дальше.Дошли до 4 табл. через день.И вновь стал появляться белок-большого роста не допустили,перешли на ежедневное применение.Пропили 6 дней ежедневно- белок исчез.Перешли на через день.Сегодня ,я была в Ташкенте у детского нефролога.На содержание в крови сандиммун- неорала не проверяют.И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем.Единственное чем помочь может -только биохимические анализы.У нас в городе даже креотин не проверяют.Из разговора,я поняла ,что конкретно с чисто нефротическим синдромом ,она не имела дело.Наш нефролог,ранее практиковал ,но отделение закрыли и он нас лечит по доброте души.Завтра - у нас свободный день.Молю бога ,чтобы не появился белок.

Tata Дата: Понедельник, 01.06.2015, 17:35 | Сообщение # 1504 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо за ответ. Будем ждать снижения белка. Вроде и рецидив 5, а все равно переживаю когда уйдет белок и как пройдут отеки. Рецидивы возникавшие на фоне приема ПЗ белок уходил быстро (3-5 дней), а сейчас что-то и не собирается уходить. Преднизолону ведь нужно накопиться в организме ребенка, да?

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 19:28 | Сообщение # 1505 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () Преднизолону ведь нужно накопиться в организме ребенка, да? Не всегда ремиссия возникает день в день М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 19:33 | Сообщение # 1506 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Татьяна07 () На содержание в крови сандиммун- неорала не проверяют. Действующее вещество сандиммун-неорала - циклоспорин, т.е. необходимо определять концентрацию циклоспорина Цитата Татьяна07 () И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем. Это могут определять в отделении пересадки почки, если таковое имеется в Ташкенте Цитата Татьяна07 () И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем. В таком случае надо будет лечить без этого, назначив дозу не более 4 мг\4 кг в сутки (дозу делить на 2 приёма строго через 12 часов). При такой дозе передозировки быть не должно, но её может не хватить, но я бы попробовал. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Понедельник, 01.06.2015, 19:55 | Сообщение # 1507 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Татьяна07 () Сегодня ,я была в Ташкенте у детского нефролога.На содержание в крови сандиммун- неорала не проверяют.И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем.Единственное чем помочь может -только биохимические анализы.У нас в городе даже креотин не проверяют.Из разговора,я поняла ,что конкретно с чисто нефротическим синдромом ,она не имела дело.Наш нефролог,ранее практиковал ,но отделение закрыли и он нас лечит по доброте души. Татьяна, добрый день. Я вам уже писала про доктора в Ташкенте. Гиясова Умида Тулкуновна, она заведующая отделением детской нефрологии в новом ТАШМИ. Я скину вам ее рабочий телефон в больнице в личку, см. личные сообщения. Я лично была у нее в самой больнице прямо в отделении. Они работают и с Сандиммун-Неоралом, и с другим иммуносупрессивными препаратами. Думаю, что и на концентрацию Циклоспорина там анализы берут. Свяжитесь с ней. Нельзя же лечиться самим, это не безопасно. Вас должен наблюдать опытный нефролог. Ведь это здоровье и жизнь вашего внука! Посмотрите личные сообщения. Всего наилучшего.

Татьяна07 Дата: Понедельник, 01.06.2015, 20:55 | Сообщение # 1508 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka, Спасибо,я у нее была.У меня есть ее телефоны,но она не советует назначать сандиммун-неорал,ссылаясь на его токсичность.Как раз ,я была сегодня по вашему совету.Концентрацию нигде не проверяют.Я,поняла,что наша болезнь -дефицитная в буквальном смысле.Я ,ей сказала,что ее данные нашла в интернете.Врач у нас есть нефролог,но он в настоящее время официально не практикует.Договорилась с ней о консультации и анализах.Поедим в среду.В нашем городе не понимают принцип лечения ,хотя годами лечат почечных больных.Я, читаю все ваши сообщения,сдаете вы массу анализов иногда ненужных,подвергая риску заразить другими болезнями,а толку нет.Нам диагноз поставили не сразу.Много было сомнений у врача К гормонам пришли не сразу.Я,моя хорошая готова отправить хоть в Израиль.,где работает мой однокурсник.Первое ,что он у меня, спросил получаем ли мы гормоны? живем мы в век СПИДА. Будте очень осторожны с анализами,техникой забора.Много видела. Спасибо еще раз за советы. Скорейшего вам выздоровления.

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 21:16 | Сообщение # 1509 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Татьяна07 () ссылаясь на его токсичность Да, странные в Ташкенте нефрологи М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ganka-k Дата: Понедельник, 01.06.2015, 22:12 | Сообщение # 1510 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата itd () И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?. У нас сейчас рецидив. И нам сказали, что если Вы претендуете на инвалидность, то нужно лечь в стационар и с выпиской далее собирать остальные документы для оформления инвалидности. Легли мы в стационар,, а врач в стационаре нам сказала, что сейчас на ПЗ детям инвалидность не дают, только на цитостатиках. Вот и не знаю теперь. Но в любом случае пролежим пролечимся, а там попробуем все таки подать документы на комиссию. Беларусь: - лечение преднизолоном от полугода и выше, по показаниям с рекомендации врачей направляются дети на ВКК для получения степени утраты здоровья на МРЭК,(по законодательству) Мой ребенок с августа 2011 года (заболевание с августа 2010 года) - инвалидность 2-й степени утраты здоровья. Подтверждали каждый год, так как по данному заболеванию не дают больше. Но когда в 2013 году сделали нефробиопсию и начали принимать циклоспорин - продлили уже на 2 года. Отказываться от группы, в т.ч. и государственной поддержки не вижу смысла. Стесняться данной болезни совершенно не стоит. Лучше помощь денежная, чем гордость. Раз положено - надо брать. Никто вам в ноги не поклонится и не скажет спасибо, что сэкономили государству. Врачи специально добились для данной категории деток государственной помощи, так как ранее, лет 5 назад никто ничем не помогал. Плюс ко всему у нас в стране одному работающему родителю (даже если оба работают) положено семейное пособие на данного ребенка и + на каждого несовершеннолетнего , проживающего в семье. Итого озвучу последние цифры за май месяц 2015 г. (переводить буду в долл. эквивалент): пенсия ребенка по 2- группе потери здоровья 1000000 руб. (67 у.е.) + я оказываю уход (не работаю 3-год) 1800000 руб. (120 у.е.) = 187 у.е. ежемесячной помощи . муж получает на работе семейное пособие (в семье еще есть один ребенок) 1700000 руб. (113 у.е.) ИТОГО 300 у.е. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 01.06.2015, 22:16

Voron Дата: Понедельник, 01.06.2015, 22:43 | Сообщение # 1511 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У нас получилось 18 т в месяц за инвалидность.Спасибо государству нашему за это, ведь работать я не могу, сижу с ребенком дома.Еще скидки на ЖКХ , правда я еще не оформила.

mamochka Дата: Вторник, 02.06.2015, 06:55 | Сообщение # 1512 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, Татьяна07. Если честно, то я просто в шоке! Когда я была у нее на приеме, она показалась хорошим толковым врачом. И другие лекарства они тоже применяют, как она тогда мне сказала. Мне ее нашли родственники мужа по чьему-то совету. Мне очень жаль, что так получилось и в пустую к ней сходили. А я, блин, так ее советовала. Татьяна, может быть попробовать поискать в Ташкенте другого врача? Ну не может же в таком большом городе не быть хоть одного нормального детского нефролога? Цитата Татьяна07 () но она не советует назначать сандиммун-неорал,ссылаясь на его токсичность.Как раз ,я была сегодня по вашему совету.Концентрацию нигде не проверяют. Боже мой, а как же тогда они лечат? Как быть со стероидрезистентными детками тогда? Просто дать им умереть? В Ташкенте очень хорошо. Но, извините, многое там осталось на уровне 80х годов СССР. И не видно развития. Практически все регулируется жестко государством, все по старинке. Частных медицинских центров и лабораторий практически нет. Вторую беременность я там наблюдалась 3 месяца в поликлинике. И, да, там не было одноразового оборудования для анализов. А были старые многоразовые шприцы. У нас сейчас не так. Вкладываются большие деньги в развитие различных сфер жизни, в том числе и в медицине. Сейчас все везде одноразовое, в том числе и в поликлиниках. Когда сдаем анализы, то все вскрывают перед нами, а потом выкидывают. Стараются внедрять европейские мерки. На сколько я знаю, к нам часто на обучение прилетает Цигин А.Н., часто из Турции профессора прилетают, недавно из Франции были. Конечно, тоже не все идеально и далеко не все врачи хорошие. Но в принципе они хотя бы понимают суть нашего заболевания и как его лечить.

mamochka Дата: Вторник, 02.06.2015, 07:17 | Сообщение # 1513 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Татьяна07 () Я,моя хорошая готова отправить хоть в Израиль.,где работает мой однокурсник.Первое ,что он у меня, спросил получаем ли мы гормоны? Татьяна, если не найдете нормального врача у себя, то может действительно стоит задуматься поехать куда-то на консультацию? Чтобы кто-то вас все-таки вел. Ведь это серьезные лекарства. Тут доктор в 10 минутах езды от дома, и то переживаешь что да как пойдет. Может быть съездить в Россию? В Израиль это конечно круто, но по финансам накладно туда будет постоянно летать. Есть еще Михаил Юдович. . Ну на худой конец к нам приезжайте, хотя бы на консультацию. Самолеты летают регулярно, есть прямой поезд. С нашим заболеванием к нам сюда со всего Казахстана детки приезжают. А кто принимает Сандиммун-Неорал, они каждые 3-6 месяцев ложатся на обследование. Анализ на концентрацию делать нужно. т.к. при недостаточной дозе может начаться рецидив, а при передозировке может нарушаться функция почек. Не сдавайтесь, ищите, идите вперед. Это наши дети и внуки, мы за них в ответе прежде всего! Выздоравливайте и всего Вам наилучшего!

mamochka Дата: Вторник, 02.06.2015, 07:34 | Сообщение # 1514 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович, добрый день! Вчера были на приеме у нашего врача. Последняя концентрация на Циклоспорин от 28.05.2015г. - 136,4нг/мл (это после двух недель приема Сандиммун-Неорала). Доктор говорит, что эта концентрация немного высоковата для нас, должна быть до 120нг/мл (вес 24кг, рост 110см, пьем 100мг Циклоспарина в сутки - 50мг утром и 50мг вечером). Пока не снижает, т.к. идет снижение ПЗ, назначила на 04.06.2015 еще раз сдать концентрацию (это будет после 3х недель приема Циклоспарина). Меня беспокоит быстрое снижение ПЗ. Вышли в ремиссию на 10 таблетках ПЗ, после 5ти дней с отрицательными анализами белка пошло такое снижение: 3 дня по 8 таблеток ПЗ ежедневно, 3 дня по 6 таблеток ПЗ ежеднево, З дня по 4 таблетки ПЗ ежедневно, затем переходим на прием 4 таблеток ПЗ через день и так пьем 3 месяца, не снижая. После этого обследование и на отмену ПЗ. Сегодня переходим на прием 4 таблеток ПЗ ежедневно на 3 дня. Очень боюсь снижения, т.к. последний раз рецидив начался на 5 таблетках ПЗ через день. Врач меня успокаивает, говорит, что когда перейдем на прием 4 таблеток ПЗ через день, то будем уже 3 недели как на Сандиммуне и он должен ремиссию удержать. Ссылается также на хорошую концентрацию. Вроде все понимаю, а меня слегка трясет. Как вы считаете, сандиммун уже поднакопился у нас и поможет? Спасибо большое!

mkagan Дата: Вторник, 02.06.2015, 08:09 | Сообщение # 1515 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата mamochka () Как вы считаете, сандиммун уже поднакопился у нас и поможет? Думаю да М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]