Суббота, 25.02.2017, 07:45
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 102 из 410«12100101102103104409410»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
mkagan
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 21:16 | Сообщение # 1516
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
ссылаясь на его токсичность

Да, странные в Ташкенте нефрологи


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 22:12 | Сообщение # 1517
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата itd ()
И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?.

У нас сейчас рецидив. И нам сказали, что если Вы претендуете на инвалидность, то нужно лечь в стационар и с выпиской далее собирать остальные документы для оформления инвалидности. Легли мы в стационар,, а врач в стационаре нам сказала, что сейчас на ПЗ детям инвалидность не дают, только на цитостатиках. Вот и не знаю теперь. Но в любом случае пролежим пролечимся, а там попробуем все таки подать документы на комиссию.



Беларусь:
- лечение преднизолоном от полугода и выше, по показаниям с рекомендации врачей направляются дети на ВКК для получения степени утраты здоровья на МРЭК,(по законодательству)
Мой ребенок с августа 2011 года (заболевание с августа 2010 года) - инвалидность 2-й степени утраты здоровья. Подтверждали каждый год, так как по данному заболеванию не дают больше. Но когда в 2013 году сделали нефробиопсию и начали принимать циклоспорин - продлили уже на 2 года.
Отказываться от группы, в т.ч. и государственной поддержки не вижу смысла. Стесняться данной болезни совершенно не стоит. Лучше помощь денежная, чем гордость. Раз положено - надо брать. Никто вам в ноги не поклонится и не скажет спасибо, что сэкономили государству. Врачи специально добились для данной категории деток государственной помощи, так как ранее, лет 5 назад никто ничем не помогал.
Плюс ко всему у нас в стране одному работающему родителю (даже если оба работают) положено семейное пособие на данного ребенка и + на каждого несовершеннолетнего , проживающего в семье.
Итого озвучу последние цифры за май месяц 2015 г. (переводить буду в долл. эквивалент):
пенсия ребенка по 2- группе потери здоровья 1000000 руб. (67 у.е.) + я оказываю уход (не работаю 3-год) 1800000 руб. (120 у.е.) = 187 у.е. ежемесячной помощи .
муж получает на работе семейное пособие (в семье еще есть один ребенок) 1700000 руб. (113 у.е.) ИТОГО 300 у.е.


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
Лечение: 08.2010-10.2013 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
Ремиссия без л/в с 8.06.2015
Рецидив 9.12.2016
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 01.06.2015, 22:16
 
Voron
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 22:43 | Сообщение # 1518
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 286
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас получилось 18 т в месяц за инвалидность.Спасибо государству нашему за это, ведь работать я не могу, сижу с ребенком дома.Еще скидки на ЖКХ , правда я еще не оформила.
 
mamochka
Дата: Вторник, 02.06.2015, 06:55 | Сообщение # 1519
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Здравствуйте, Татьяна07. Если честно, то я просто в шоке! Когда я была у нее на приеме, она показалась хорошим толковым врачом. И другие лекарства они тоже применяют, как она тогда мне сказала. Мне ее нашли родственники мужа по чьему-то совету. Мне очень жаль, что так получилось и в пустую к ней сходили. А я, блин, так ее советовала. Татьяна, может быть попробовать поискать в Ташкенте другого врача? Ну не может же в таком большом городе не быть хоть одного нормального детского нефролога?

Цитата Татьяна07 ()
но она не советует назначать сандиммун-неорал,ссылаясь на его токсичность.Как раз ,я была сегодня по вашему совету.Концентрацию нигде не проверяют.

Боже мой, а как же тогда они лечат? Как быть со стероидрезистентными детками тогда? Просто дать им умереть? В Ташкенте очень хорошо. Но, извините, многое там осталось на уровне 80х годов СССР. И не видно развития. Практически все регулируется жестко государством, все по старинке. Частных медицинских центров и лабораторий практически нет. Вторую беременность я там наблюдалась 3 месяца в поликлинике. И, да, там не было одноразового оборудования для анализов. А были старые многоразовые шприцы. У нас сейчас не так. Вкладываются большие деньги в развитие различных сфер жизни, в том числе и в медицине. Сейчас все везде одноразовое, в том числе и в поликлиниках. Когда сдаем анализы, то все вскрывают перед нами, а потом выкидывают. Стараются внедрять европейские мерки. На сколько я знаю, к нам часто на обучение прилетает Цигин А.Н., часто из Турции профессора прилетают, недавно из Франции были. Конечно, тоже не все идеально и далеко не все врачи хорошие. Но в принципе они хотя бы понимают суть нашего заболевания и как его лечить.
 
mamochka
Дата: Вторник, 02.06.2015, 07:17 | Сообщение # 1520
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Я,моя хорошая готова отправить хоть в Израиль.,где работает мой однокурсник.Первое ,что он у меня, спросил получаем ли мы гормоны?


Татьяна, если не найдете нормального врача у себя, то может действительно стоит задуматься поехать куда-то на консультацию? Чтобы кто-то вас все-таки вел. Ведь это серьезные лекарства. Тут доктор в 10 минутах езды от дома, и то переживаешь что да как пойдет. Может быть съездить в Россию? В Израиль это конечно круто, но по финансам накладно туда будет постоянно летать. Есть еще Михаил Юдович. biggrin . Ну на худой конец к нам приезжайте, хотя бы на консультацию. Самолеты летают регулярно, есть прямой поезд. С нашим заболеванием к нам сюда со всего Казахстана детки приезжают. А кто принимает Сандиммун-Неорал, они каждые 3-6 месяцев ложатся на обследование. Анализ на концентрацию делать нужно. т.к. при недостаточной дозе может начаться рецидив, а при передозировке может нарушаться функция почек. Не сдавайтесь, ищите, идите вперед. Это наши дети и внуки, мы за них в ответе прежде всего! Выздоравливайте и всего Вам наилучшего!
 
mamochka
Дата: Вторник, 02.06.2015, 07:34 | Сообщение # 1521
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 420
Награды: 1
Репутация: 3
Статус:
Михаил Юдович, добрый день! Вчера были на приеме у нашего врача. Последняя концентрация на Циклоспорин от 28.05.2015г. - 136,4нг/мл (это после двух недель приема Сандиммун-Неорала). Доктор говорит, что эта концентрация немного высоковата для нас, должна быть до 120нг/мл (вес 24кг, рост 110см, пьем 100мг Циклоспарина в сутки - 50мг утром и 50мг вечером). Пока не снижает, т.к. идет снижение ПЗ, назначила на 04.06.2015 еще раз сдать концентрацию (это будет после 3х недель приема Циклоспарина). Меня беспокоит быстрое снижение ПЗ. Вышли в ремиссию на 10 таблетках ПЗ, после 5ти дней с отрицательными анализами белка пошло такое снижение: 3 дня по 8 таблеток ПЗ ежедневно, 3 дня по 6 таблеток ПЗ ежеднево, З дня по 4 таблетки ПЗ ежедневно, затем переходим на прием 4 таблеток ПЗ через день и так пьем 3 месяца, не снижая. После этого обследование и на отмену ПЗ. Сегодня переходим на прием 4 таблеток ПЗ ежедневно на 3 дня. Очень боюсь снижения, т.к. последний раз рецидив начался на 5 таблетках ПЗ через день. Врач меня успокаивает, говорит, что когда перейдем на прием 4 таблеток ПЗ через день, то будем уже 3 недели как на Сандиммуне и он должен ремиссию удержать. Ссылается также на хорошую концентрацию. Вроде все понимаю, а меня слегка трясет. Как вы считаете, сандиммун уже поднакопился у нас и поможет? Спасибо большое!
 
mkagan
Дата: Вторник, 02.06.2015, 08:09 | Сообщение # 1522
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Цитата mamochka ()
Как вы считаете, сандиммун уже поднакопился у нас и поможет?

Думаю да


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
itd
Дата: Вторник, 02.06.2015, 11:22 | Сообщение # 1523
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Voron ()
У нас получилось 18 т в месяц за инвалидность.Спасибо государству нашему за это, ведь работать я не могу, сижу с ребенком дома.Еще скидки на ЖКХ , правда я еще не оформила.

Вы в этом году оформляли инвалидность? Мы болеем уже почти 2 года и мне наша педиатр после первого рецидива советовала оформить инвалидность, но т.к после дебюта у нас была ремиссия 7 мес без ПЗ, я надеялась, что и в этот раз мы сможем жить без него, но увы,,,, три рецидива подряд (сейчас третий). Теперь вот и решила все таки заняться этим,но с этого года у нас в России снимают инвалидность тем, кто на ПЗ, может не всем, конечно. Спасибо, девочки, за полезную информацию, буду подавать документы в любом случае.
Цитата Ganka-k ()
Никто вам в ноги не поклонится и не скажет спасибо, что сэкономили государству.

это точно biggrin
 
Татьяна07
Дата: Вторник, 02.06.2015, 11:53 | Сообщение # 1524
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, Содержимое капсулы можно дробить,если нет нужной дозировке в аптеке, я имею в виду Сандиммун.Вы меня простите За назойливость.Спасибо.
 
itd
Дата: Вторник, 02.06.2015, 12:05 | Сообщение # 1525
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, мы лежим в больнице с обострением НС. Легла только ради выписки для оформления инвалидности и то по настоянию педиатра. Два предыдущие рецидива лечили дома. Больница наша, конечно, оставляет желать лучшего! Сегодня пятый день на полной дозе ПЗ, белок снижается, сегодня днем проверяла несколько раз тест-полосками-отр. Завтра суточная покажет как наши дела с белком обстоят. Делали нам сегодня УЗИ почек. Заключение (дословно не помню) левая почка больше правой и уплотнения в обеих почках. До этого делали УЗИ две недели назад (18 мая), но у другого узиста (как заболели, всегда делаем только у нее) и на хорошем оборудовании, но была ремиссия- все было в норме. Могли за 2 недели произойти такие изменения или такое может быть при обострении. Про разные почки я вообще в шоке wacko , опять же могла ли за две недели одна почка стать меньше другой? (увеличение левой почки). Я врачам в стационаре не доверяю.Врач, которая нас лечит в стационаре говорит, что ничего страшного нет, это наша особенность (но мы делаем УЗИ раз в 6 мес и ничего подобного не находили), говорит, что просто разные узисты видят наши почки по разному и про уплотнение-то же самое сказала.Михаил Юдович, как Вы можете прокомментировать наше положение дел? Я теперь, конечно, распереживалась по этому поводу. Отеков у нас нет, состояние нормальное, ребенок бегает, играет. Может есть смысл переделать УЗИ? но опять же вредно часто делать такие обследования.
 
Naasory
Дата: Вторник, 02.06.2015, 12:46 | Сообщение # 1526
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3839
Награды: 26
Репутация: 38
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Содержимое капсулы можно дробить

внутри капсулы жидкость, такая гадкая на вкус, густая.... врядли ее получится дробить.
 
Ganka-k
Дата: Вторник, 02.06.2015, 12:57 | Сообщение # 1527
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 178
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Содержимое капсулы можно дробить,если нет нужной дозировке в аптеке, я имею в виду Сандиммун.


Дробить не получится, так как это желированая капсула с жидкостью внутри. Ее сразу глотают и запивают. Поэтому и выпускается дозировками 25 , 50 , 100 .


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
Лечение: 08.2010-10.2013 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
Ремиссия без л/в с 8.06.2015
Рецидив 9.12.2016
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа


Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 02.06.2015, 12:58
 
Татьяна07
Дата: Вторник, 02.06.2015, 13:13 | Сообщение # 1528
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 85
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ganka-k, Спасибо.Как у вас дела? Как долго пили Садиммун.Приходилось ли увеличивать или уменьшать ,учитывая показания крови-его концентрацию. Как отразилось на самочувствии ребенка?
 
Xenia
Дата: Вторник, 02.06.2015, 13:33 | Сообщение # 1529
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9395
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Татьяна07,есть жидкий сандимун неорал, дозировку которого легче титровать http://www.piluli.ru/product271724/product_info.html
Сандиммун Неорал, Форма выпуска Раствор для приема внутрь

Состав
1 мл содержит циклоспорин 100 мг

Упаковка
Флакон 50 мл.
 
Xenia
Дата: Вторник, 02.06.2015, 13:37 | Сообщение # 1530
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9395
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
Цитата Татьяна07 ()
Будте очень осторожны с анализами,техникой забора.
просите флеботомистов надевать перчатки перед тем, как прикасаются к коже вашего ребенка. Если надели перчатки и начали выходить-входить из помещения, трогая дверные ручки, то просите поменять перчатки на новую пару.


Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 02.06.2015, 13:38
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 102 из 410«12100101102103104409410»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017