|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Вторник, 24.02.2015, 10:17 | Сообщение # 1096 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Михаил Юдович, может в нашем случае нужен какой-то такой вариант?
3.2.2: Кортикостероидная терапия при часто-рецидивирующем (ЧР) и стероид-
зависимом (СЗ) СЧНС:
3.2.2.1: При рецидивах ЧР и СЗ СЧНС мы предлагаем назначать преднизон
ежедневно до тех пор, пока полная ремиссия не будет констатирована в
течение не менее 3 дней, и затем преднизолон в режиме через день в течение
не менее чем 3 месяцев. (2C)
Или более долгий курс, ведь при дебюте у нас была хорошая ремиссия?. Понимаю, что хватаюсь за соломинку, но хочется до последнего опробовать все возможно на ПЗ. Переходить на Сандиммун-Неорал не хочется совсем. Спасибо всем большое за поддержку. Без этого было бы просто невозможно.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:22 | Сообщение # 1097 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan (  ) Это чушь полная - просто у ребёнка, видимо. довольно низкий креатинин крови.
Да, креатинин у нас не высокий - 34мкмоль/л (вроде такие единицы измерения). Это нормально для нашего возраста?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:26 | Сообщение # 1098 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Михаил Юдович, может в нашем случае нужен какой-то такой вариант?
Может быть, если этот вариант позволит длительно держать ремиссию.
Цитата mamochka ( ) Сегодня стала давать по 9 таблеток ПЗ ежедневно. Михаил Юдович, как вы думаете, этой дозы будет достаточно?
Думаю да
Цитата mamochka ( ) Переходить на Сандиммун-Неорал не хочется совсем.
А что Вы так боитесь сандиммуна-неорала - это хороший и достаточно безопасный препарат: во всяком случае, если следить за концентрацией циклоспорина в крови, 3-4 года на нём можно держать ремиссию без существенных побочных действий.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:29 | Сообщение # 1099 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Хочу выразить глубокую благодарность Алексею Юрьевичу Денисову за создание этого сайта и Михаилу Юдовичу Кагану за его советы, консультации и поддержку. За то что время нам свое уделяете, которого у Вас и так мало. За то, что даете нам надежду на то, что наши детки вырастут здоровыми людьми и все будет хорошо! Поверьте, все сделано не зря! Храни Вас Господь!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:33 | Сообщение # 1100 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mamochka ( ) А что Вы так боитесь сандиммуна-неорала - это хороший и достаточно безопасный препарат
Не знаю даже, страшновато за ребенка. Спасибо! Конечно, если все будет продолжаться как сейчас, то будем переходить на него. С этой подводной лодки уже деваться некуда! 
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:36 | Сообщение # 1101 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Еще спасибо всем мамочкам, кто пишет, рассказывает, советует, поддерживает. Это очень помогает. А те кто просто читает и не регистрируется, присоединяйтесь. Каждый случай индивидуален и может быть именно ваш опыт кому-то поможет!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 11:41 | Сообщение # 1102 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо, Михаил Юдович, за поддержку. Как жаль, что нет у нас таких замечательных докторов как вы. Наши все такое лицо делают, что все, жизнь ребенка закончится. И на вопросы особо отвечать не хотят. Считают меня, наверное, вредной и дотошной мамочкой, которая лезет, куда ей не надо. Но ведь это мой ребенок, а не врача. И мне кажется, что я имею право задать все интересующие вопросы. Мамы - они такие. 
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 12:49 | Сообщение # 1103 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) И мне кажется, что я имею право задать все интересующие вопросы.
Конечно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 15:04 | Сообщение # 1104 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата lenor24 ( ) Все у вас будет хорошо!!!Главное верить!!!Наши детки в конце концов победят болезнь и будут самыми счастливыми!!!
Цитата Татьяна07 ( ) Lenor24, ваши слова, да Богу в уши, как говорится. Как мы все на это надеемся, верим и ждем. Чтобы наши детки поскорее выздоровели.
Спасибо за теплые слова поддержки. Я действительно очень переживаю.
Сейчас такая нестабильная погода у нас в Минске от -1 до + 7 и дождь. Вокруг куча гриппующих людей.
Мы держимся всеми силами - болеть никак не хочется и отгоняю эти жуткие мысли прочь. Выстоять и не заболеть накануне госпитализации. А потом тоже не сдаться -не сломаться. 
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 24.02.2015, 15:06 |
| |
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 16:23 | Сообщение # 1105 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
mkagan, Спасибо Вам большое!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 18:03 | Сообщение # 1106 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
lenor24,
Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 18:18 | Сообщение # 1107 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут.
Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.
"Ganka-k"
Ясновидящих в этой ситуации нет, но попробовать отменить лечение можно, т.к. ремиссия уже долгая, и без подобной проверки нельзя определить отступила ли болезнь совсем. Если возникнет рецидив - надо будет его лечить обычным образом, после чего вновь на 1,5-2года успокоиться и перейти к поддержанию ремиссии препаратами до следующей подобной "проверки". Но я бы сейчас не отменял преднизолон так быстро, т.к. Ваши надпочечники слишком долго "отдыхали" под преднизолоном и им надо дать время постепенно "проснуться" и нет никакой необходимости это пробуждение надпочечников так форсировать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 18:46 | Сообщение # 1108 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут.
Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.
"Ganka-k"
Ясновидящих в этой ситуации нет, но попробовать отменить лечение можно, т.к. ремиссия уже долгая, и без подобной проверки нельзя определить отступила ли болезнь совсем. Если возникнет рецидив - надо будет его лечить обычным образом, после чего вновь на 1,5-2года успокоиться и перейти к поддержанию ремиссии препаратами до следующей подобной "проверки". Но я бы сейчас не отменял преднизолон так быстро, т.к. Ваши надпочечники слишком долго "отдыхали" под преднизолоном и им надо дать время постепенно "проснуться" и нет никакой необходимости это пробуждение надпочечников так форсировать.
Спасибо большое за ваш ответ.
Правильно ли я понимаю, что преднизолон лучше оставить, а убираем только циклоспорин?
Или по вашему мнению вообще пока данную схему препаратов на ближайшее время оставляем без изменения?
Я конечно же доверяю нашим врачам и нет ни капли сомнения в их профессионализме - но у меня возникают на один ответ всегда тысячу вопросов...
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 25.02.2015, 04:54 | Сообщение # 1109 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Правильно ли я понимаю, что преднизолон лучше оставить, а убираем только циклоспорин?
Я обычно, при после принятия решения об отмене терапии с целью проверки не будет ли ремиссия держаться и без этого, сначала отменил бы преднизолон в течение 4х недель, а затем постепенно циклоспорин. Мне кажется, раз уж принято решение о попытке отменить терапию, незачем это делать в сверхкороткие сроки (1 неделя), на мой взгляд - лучше более постепенно всё сделать. Но Вы абсолютно правы, в Минске очень хорошие детские нефрологи: я знаком с Сергеем Байко, немножко с проф. А.В. Сукало и т.д., поэтому я бы не хотел оспаривать их мнение, т.к. в подобной ситуации решение зависит от лечащего врача после обсуждения с родителями ребёнка.
Кстати, так совпало, что у А.В. Сукало сегодня день рождения А.В.Сукало
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 25.02.2015, 16:47 | Сообщение # 1110 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Цитата Ganka-k ()
Правильно ли я понимаю, что преднизолон лучше оставить, а убираем только циклоспорин?
Я обычно, при после принятия решения об отмене терапии с целью проверки не будет ли ремиссия держаться и без этого, сначала отменил бы преднизолон в течение 4х недель, а затем постепенно циклоспорин. Мне кажется, раз уж принято решение о попытке отменить терапию, незачем это делать в сверхкороткие сроки (1 неделя), на мой взгляд - лучше более постепенно всё сделать. Но Вы абсолютно правы, в Минске очень хорошие детские нефрологи: я знаком с Сергеем Байко, немножко с проф. А.В. Сукало и т.д., поэтому я бы не хотел оспаривать их мнение, т.к. в подобной ситуации решение зависит от лечащего врача после обсуждения с родителями ребёнка.
Кстати, так совпало, что у А.В. Сукало сегодня день рождения А.В.Сукало
Спасибо за ваше мнение. Немного меня успокоили))
Вообщем время покажет, придет момент госпитализации и там будет все понятно.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 25.02.2015, 16:47 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
