Пятница, 03.05.2024, 10:15
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Я - мама ребенка с ХПН
Денисов
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 00:22 | Сообщение # 61
Отрешенный
Группа: Заблокированные
Сообщений: 2644
Награды: 0
Репутация: 13
Статус:
Quote (Зенитчик)
Делали мне гормон роста, толку то мало от него.
но, насколько я помню, рост состоялся, несмотря на то что назначили его довольно поздно...


Если хотите написать Л.С жмите сюда
 
Зенитчик
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 18:57 | Сообщение # 62
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
Quote (Kirillica)
А почему так долго не пересаживали? Донора не было? Какие вообще критерии?

К сожалению я попал на диализ именно в том моент, когда началась вся эта судебная свистопляска с трансплантологами.

Quote (Денисов)
но, насколько я помню, рост состоялся, несмотря на то что назначили его довольно поздно...

Не могу с этим поспорить, не известно каким бы я был ростом, если бы мне его не назначили.



Местный адекват
 
SMITTT
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 20:24 | Сообщение # 63
Абсолютный
Группа: Проверенные
Сообщений: 6839
Награды: 27
Репутация: 48
Статус:
Тоже принимал от маленького роста лет в 15. Были Ритаболил и Ретинола ацетат.


 
Xenia
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 21:44 | Сообщение # 64
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Kirillica, не рассматривали ли Вы возможность выезда в Германию?Раз Вы об этом не говорите,то,наверное,Вы этим не занимались по каким-то причинам.Может быть Вам туда совсем не надо или нет возможности выехать.Все медицинские услуги там бесплатные.За прием у врача платится 10 евро,а остальное оплачивает больничная касса.То есть у всех есть мед.страхование.Возможно,что Вы тоже знаете эту информацию.

Хотя в Израиле медицина тоже хорошая.Но подробностей я не знаю.Очень жалко Вашего малыша!Но Вы справитесь,российские доктора поддержат вас до отъезда.Вы же живете в Питере,Вам многое там доступно.Хотя я желаю Вам ,как можно быстрее вывезти ребенка в хорошую страну,где у него будет больше возможностей вести нормальную жизнь

 
Xenia
Дата: Воскресенье, 25.01.2009, 23:00 | Сообщение # 65
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
Толя, прочитайте,если не лень несколько последних страниц полемики с Ютаной biggrin

Я рассказала там,что мой брат работает врачом в Германии,мама-массажисткой.Папу спасли немецкие врачи от смерти.Его уже не брались оперировать в Украине перед отъездом в Германию.Сказали,что старый smile Наверное,по мнению некоторых украинских врачей папе уже было положено умирать.А он живет,радуется и поет в хоре.

Я тоже была в Германии у врачей.Я мечтаю,что когда-нибудь уеду в Германию тоже.Но надо ждать,пока муж выйдет на пенсию.А это еще не скоро.Так что пока ездим в гости

Прошу автора темы извинить меня за офф-топ

 
Kirillica
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 01:38 | Сообщение # 66
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Xenia)
Kirillica, не рассматривали ли Вы возможность выезда в Германию?Раз Вы об этом не говорите,то,наверное,Вы этим не занимались по каким-то причинам.Может быть Вам туда совсем не надо или нет возможности выехать.Все медицинские услуги там бесплатные.За прием у врача платится 10 евро,а остальное оплачивает больничная касса.То есть у всех есть мед.страхование.Возможно,что Вы тоже знаете эту информацию.
Хотя в Израиле медицина тоже хорошая.Но подробностей я не знаю.Очень жалко Вашего малыша!Но Вы справитесь,российские доктора поддержат вас до отъезда.Вы же живете в Питере,Вам многое там доступно.Хотя я желаю Вам ,как можно быстрее вывезти ребенка в хорошую страну,где у него будет больше возможностей вести нормальную жизнь

Германию рассматривали тоже, просто туда выехать мне сложнее всего: родных нет, особых поводов легально уехать на пмж нет, ну а просто туристом - тогда все НЕбесплатно sad Хотя такой вариант тоже был: приехать туристом и прийти в скорую... Но на постоянное лечение так все равно не возьмут, к сожалению. У нас там тоже знакомая врачом работает, так что узнавали в подробностях. Выходит, что проще всего в Израиль, потом в списке - Штаты, ну а в Германию - совсем трудно и долго...



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 01:39 | Сообщение # 67
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (SMITTT)
Тоже принимал от маленького роста лет в 15. Были Ритаболил и Ретинола ацетат


И как? Помогло?


Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 01:43 | Сообщение # 68
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (2004)
немного недогреть раствор - не страшно. Я вообще холодный заливала, его свойства от этого не зависят, просто заливать дискомфортно (холодно). 40 градусов - это предел, лучше не доводить. Оптитмальная температура - градусов 35...

Его свойства - отлично, но ведь тогда всасываемость должна снижаться? Оптимальная же Т тела,если я правильно помню физиологию?Т.е. будет больше нагрузка на мембрану, да? если р-р слишком холодный, а значит, наверное, и диализ менее эффективный и срок его использования может сократиться. Ну, мне так кажется, во всяком случае...



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Алексей
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 09:35 | Сообщение # 69
Группа: Удаленные

раствор все равно приходит к температуре тела - он подогревается самим телом, но при этом происходят потери тепла организмом. Для ребенка это не здорово.

вот свежие данные про диализ в США. Переведите для всех.

From The National Kidney Foundation
Patients with Kidney Failure Living Longer

Posted 01/21/2009

Progress Still Lags Among Children

(New York, NY) - November 24, 2008 Patients with endstage renal disease (ESRD) are surviving longer, and fewer will succumb during their first year on dialysis than in the past, according to the 20th annual report of the U.S. Renal Data System.

First year mortality rates have fallen by almost 30% in peritoneal dialysis patients, 5% in the hemodialysis population, and 16% for transplant recipients since 1998. Evidence suggests that better treatment of cardiovascular disease and fewer serious infections account in large part for the superior outcomes.
Costs Escalating as Incidence Rises

However, with baby boomers now entering their 60's, the number of new patients requiring dialysis or kidney transplants grew more than three percent in 2006, with numbers exceeding 110,000.

Although only 1.1% of the Medicare population had ESRD in 2006, costs for its treatment made up 6.4% of the Medicare budget that year - more than $23 billion.

Even more money is spent in the private sector. For example, said Dr. Bryan Becker, National Kidney Foundation President, "There is nearly a $17,000 difference in costs for ESRD between Medicare and employer group health plan patients per year. The reasons for this are uncertain and deserve further indepth examination."
No Progress for Pediatric Patients with ESRD

"Strikingly, there has been little progress in the fiveyear survival of pediatric ESRD patients over the last ten years," Dr. Becker emphasized. "Indeed, in some groups, the likelihood of survival declined slightly between the 1990s and the first half of this decade."

When it comes to kidney disease, children are not just "little adults." Many of these children have hereditary, autoimmune, or rare diseases. By contrast, ESRD in adults is often secondary to diabetes and high blood pressure.

"Because of the complexity of delivering ESRD care to pediatric patients and the interface between a different set of disease processes and ESRD (in contrast to the adult population), we need to pay careful attention to improving outcomes in this special population," Dr. Becker said.

Transplantation remains the treatment of choice for pediatric ESRD and confers a survival advantage. More than 800 children received kidney transplants in 2006, a rate four times higher than in 1980. At 2030 percent, rates of graft failure or death after five years are similar to rates among adults.
Improved Treatment Ultimately Cuts Costs

Better patient education and increased vigilance in treating hypertension, reducing other cardiovascular risk factors and controlling blood glucose in patients with diabetes, all could slow the transition from chronic kidney disease to ESRD and cut costs.
Home Dialysis May Improve Outcomes

Use of home hemodialysis is "resurging," the report indicates.

"Patient contribution to care and autonomy are key factors that appear to be important in any patient doing well with a chronic illness, and ESRD is no different," Dr. Becker said. "To the extent that home dialysis offers more patient oversight of care, this would likely improve quality of life and potentially enhance survival."

"The economic benefits of such growth could be manifest in fewer hospitalizations, reductions in certain medications, and in patients continuing to participate in their workplace and in their community."

The USRDS 2008 Annual Data Report: Atlas of Chronic Kidney Disease and EndStage Renal Disease, is online at www.usrds.org.

The National Kidney Foundation is dedicated to preventing and treating kidney and urinary tract diseases, improving the health and well being of individuals and families affected by these diseases and increasing availability of all organs for transplantation.

To learn more about chronic kidney disease, risk factors and treatment, contact the National Kidney Foundation at www.kidney.org or (800) 622-9010.

 
Алла
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 17:31 | Сообщение # 70
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 63
Награды: 2
Репутация: 1
Статус:
Холодный или тёплый раствор диализ не становиться менее эффективным и срок из-за этого не сокращаеться. Просто со временем мембрана в брюшине постепенно из-за постоянного прохождения через нёе токсинов изнашиваеться. Лишнюю жидкость перестаёт принимать брюшина. Из-за этого появляються отёки. Назначают более сильные растворы, которые вбирают в себя жидкость. А вот более сильные растворы из-за более высокой концентрации препаратов начинает действовать не совсем хорошо на брюшину.
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 21:03 | Сообщение # 71
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алексей)
вот свежие данные про диализ в США. Переведите для всех

Большое спасибо за статью! Постараюсь перевести в человеческом виде и сюда выложить. Информация полезная, и ссылки. Хотя мне каждый раз становится холодно, когда я читаю про проценты смертности :((( К своему ребенку это совершенно невозможно отнести, у меня ни малейших сомнений нет, что он будет в порядке - надо только постараться... Ну, он и правда во всем совершенно здоров - у него нет просто никаких сопутствующих заболеваний, кроме анемии, и то некритичной. Ни с мочевыводящими путями, ни с сердцем, ни с ЖКТ - никаких проблем (ттт). Вот только почки подкачали sad
Я сегодня взяла выписку с Авангардной ( из диализ-центра) - в диагнозе написано: Хроническая болезнь почек V ст.Хроническая почечная недостаточность III, стадия полиурии на фоне недифференцированной дисплазии почек; анемия ср.ст.тяжести смешанного генеза; Остеопатия; Метаболический ацидоз. ( я только не поняла, почем ставят остеопатию? Нас вроде бы пока не обследовали на предмет остеопатии, даже снимков не делали, а видимых изменений в костях нет. Ну у нас есть легкая Х-образность ног и плоско-вальгусная стопа, но это еще с года было, и степень очень небольшая, и у всей родни по мужской линии то же самое).
Мочевина 13,6, Cr 0,3, СКФ 10...



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Kirillica
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 21:07 | Сообщение # 72
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
Quote (Алла)
Холодный или тёплый раствор диализ не становиться менее эффективным и срок из-за этого не сокращаеться. Просто со временем мембрана в брюшине постепенно из-за постоянного прохождения через нёе токсинов изнашиваеться. Лишнюю жидкость перестаёт принимать брюшина. Из-за этого появляються отёки. Назначают более сильные растворы, которые вбирают в себя жидкость. А вот более сильные растворы из-за более высокой концентрации препаратов начинает действовать не совсем хорошо на брюшину

Да, понятно, что чем меньше на диализе вообще, тем лучше. Просто пока мы не знаем, годится ли кто-то из родственников для трансплантации... Я сегодня все спросила, мне сказали, что нас обеспечат р-ром для диализа, антисептиками, наконечниками и "органайзером" ( я уже тут прочитала, что это такое ). А с моей стороны надо купить грелку и электронные весы. А катетер видимо поставят немного заранее, даже если немедленных показаний к диализу нет - чтобы быть наготове. ТОлько пока еще неясно, когда именно. Я теперь задумываюсь: м.б. на установку этого катетера в Москву надо ехать? Туда, где Зверев Д.В. работает? Все-таки у них там опыта больше... ТОлько пока не нашла, как с ним связаться.



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
mkagan
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 22:15 | Сообщение # 73
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Kirillica)
ТОлько пока не нашла, как с ним связаться.

84952687368



М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Зенитчик
Дата: Понедельник, 26.01.2009, 22:22 | Сообщение # 74
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1002
Награды: 2
Репутация: 17
Статус:
Quote (Kirillica)
я только не поняла, почем ставят остеопатию?

Мне тоже поставили, они помоему ее всем ставят biggrin



Местный адекват
 
Kirillica
Дата: Вторник, 27.01.2009, 01:07 | Сообщение # 75
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 357
Награды: 8
Репутация: 13
Статус:
mkagan,

Спасибо большое!



Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Я - мама ребенка с ХПН (история Кирилла)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024