Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Спрашиваю ! Скажите, плз, во-первых - сколько по времени реально занимает вся процедура? В инструкциях говорится про 30 минут -это соответствует истине? во-вторых - по Вашему опыту, какие возможны неприятные ощущения? ( чтобы знать. чему быть готовыми). Я так поняла, что мешок для заливки должен располагаться сверху, типа капельницы? Для этого полагаются специальные стойки? или это необязательно? Ребенок может во время диализа сидеть, играть на компе и т.п.? Необязательно лежать все время? А после процедуры - просто встал и пошел, или надо еще вылеживать-высиживать? Как часто меняют катетер? Операцию в Вашем случае делали под общим наркозом? ( я думаю, что детям наверное в любом случае под общим - надеюсь...) Уф...пока все, попозже еще м.б. поспрашиваю Спасибо!
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Четверг, 22.01.2009, 22:22
Ну что Вы, ни за что не сдадимся - цена вопроса слишком велика. Просто хочется дать ребенку лучший шанс, вот и страшно - вдруг неправильно за него решу?! (ТТТ)
Quote (Денисов)
Мы тут специально для этого и собираемся, чтобы друг-другу помогать...
Да, и это действительно бесценно! Сайт очень нужный! Спасибо!
во-первых - сколько по времени реально занимает вся процедура? В инструкциях говорится про 30 минут -это соответствует истине?
Всегда по-разному, вообще от 30 минут до часа. Если слив нормально идет, можно и за 20 минут слиться и залиться.
Quote (Kirillica)
какие возможны неприятные ощущения?
Если очень хорошо слиться, то возможно появление тянущей или режущей боли внизу живота. После залива все пройдет.
Quote (Kirillica)
Я так поняла, что мешок для заливки должен располагаться сверху, типа капельницы? Для этого полагаются специальные стойки?
Да, мешок надо вешать. У нас обычный штатив для капельницы.
Quote (Kirillica)
Ребенок может во время диализа сидеть, играть на компе и т.п.? Необязательно лежать все время?
А зачем вообще лежать? Пусть сидит, играет, читает. Главное, чтобы чисто все было: обрабатывать все антисептиком. У Вас в Питере можно купить хорошее антисептическое средство, "Лизанин" называется, выпускает, по-моему, "Петроспирт".
Quote (Kirillica)
А после процедуры - просто встал и пошел, или надо еще вылеживать-высиживать?
Ага, и во время процедуры тоже можно. У нас такое бывает, когда мама дверь на внутренний замок закрывает и я не могу домой попасть - она мешки в руки и вперед .
Quote (Kirillica)
Как часто меняют катетер?
Раз в полгода меняют съемную часть катетера. Это не операция, просто меняют часть трубки, которая снаружи.
Quote (Kirillica)
Операцию в Вашем случае делали под общим наркозом? ( я думаю, что детям наверное в любом случае под общим - надеюсь...)
Нет, операцию делали под местным наркозом. У нее в жизни было много операций, лишний общий наркоз совсем не нужен. Ребенку, возможно, лучше общий.
Господи, дай мне силы принять то, что я не могу изменить, решимость изменить то, что могу, и мудрость, чтобы отличить одно от другого.
Спасибо за ответы, картина проясняется - на самом деле большое облегчение, все-таки определенность. Отлично, что детям под наркозом делают, а то я боялась, что под местным предложат. Анимацию пошла смотреть...
Kirillica, я тоже из Питера. Загремел на диализ в 15, знал мальчика который тоже попал в 7 лет на диализ, сейчас ему уже 24 и он все еще на диализе, довольно шустрый такой. Но в росте совсем мал, наверное 140 где то. Да это большая проблема, попав на диализ в детстве физическое развитие почти останавливается. Единственный вариант, что бы вырасти - пересадка. Удачи вам.
Местный адекват
Сообщение отредактировал Зенитчик - Пятница, 23.01.2009, 22:52
Вот этот человек - Дмитрий Владимирович Зверев - просто №1 в области перитонеального диализа у детей в России. Я горжусь тем, что знаю его и работал с ним вместе. Более доброго и професионального врача я не встречал вообще никогда
Kirillica, я тоже из Питера. Загремел на диализ в 15, знал мальчика который тоже попал в 7 лет на диализ, сейчас ему уже 24 и он все еще на диализе, довольно шустрый такой. Но в росте совсем мал, наверное 140 где то. Да это большая проблема, попав на диализ в детстве физическое развитие почти останавливается. Единственный вариант, что бы вырасти - пересадка. Удачи вам.
Да, это меня тоже пугает: т.е. рост совсем останавливается?! Я вроде бы читала, что после начала диализа дети начинают расти, только не так быстро. Сейчас рост Кирилла считается нижней границей нормы ( 118 см в 7 лет) - это долго давало врачам повод не волноваться ( волновалась я!); у них в классе есть дети и по 130 см уже! А сейчас Вы на диализе? Или пересадились? И какие перспективы? Понятно, что надо скорее искать возможность сделать пересадку - просто все так быстро произошло у нас, что даже времени еще не было для типирования, например. В ближайшее время выяснится, возможно ли родственное донорство...
Quote (Денисов)
Вот этот человек - Дмитрий Владимирович Зверев - просто №1 в области перитонеального диализа у детей в России. Я горжусь тем, что знаю его и работал с ним вместе. Более доброго и професионального врача я не встречал вообще никогда
Quote (mkagan)
Нам всегда помогал и помогает. Жаль , что , как и Вы - Алексей Юрьевич, он книг пишет мало...
Сейчас буду искать - а где он работает? В Москве или в Питере? Будем искать выход на него, если это трудно. Я проштудировала топик про ПД и ГД, также методичку - и пока в шоке. Т.е. что - надо подогревать р- до 40 градусов, но при этом подогревателей не существует в России?! А как же тогда? На глаз? - а если перегреем? А если недостаточно, то ведь всасывание хуже происходит, т.е мембрана больше изнашивается? Или я не права? А как ребенку купаться? В смысле в ванной? Никаких герметических накладок нет у нас? В душе-то тоже страшно, вдруг вода попадет... Интересно, а можно такие накладки купить в Штатах, скажем, и сюда прислать? Пугают перитониты, да и вообще, конечно, трудно представить своего ребенка с этими трубками, торчащими из живота :(
Кто знает, ЗАЧЕМ живет, может вынести любое КАК
Сообщение отредактировал Kirillica - Суббота, 24.01.2009, 18:03
Kirillica, Наши врачи однозначно против любого купания в ванной (да и в любом водоеме) при ПД. Тем более, не стоит рисковать с ПД у ребенка. Душ возможен, после того как заживут все швы. Надо будет обсушить МВК (место выхода катетера) отдельным чистым полотенцем (предназначенным только для этого и часто стираемым) и протереть МВК спиртом. В больницах растворы подогревают большим электрическим одеялом, которое настраивают на определенную температуру, можно купить домой электрогрелку и приноровиться, может, методом проб и ошибок (не на ребенке, Боже избавь!, а вскрыть пакет и померять температуру раствора, если не уверен в ее правильности).
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм