Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 54 из 72 « 1 2 … 52 53 54 55 56 … 71 72 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Через тернии к жизни

sneginka Дата: Суббота, 02.03.2019, 18:25 | Сообщение # 796 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: А низкое давление, где искать причину, узи делали в Мешалкина, там есть отклонения, но незначительные, звучит это так-незначительно расширено левое предсердие, признаки гипертрофии миокарда левого желудочка, АОК сформирован, как трёхстворчатый, мелкоочаговый фиброз створок, расчётное давление в лёгочной артерии 30 мм рт ст , добавочная хорда в левом желудочке.Дистолическая функция миокарда как правого, так и левого желудочков -не нарушена-исследования были произведены в октябре 2017 года, а так сдавали потом ЭКГ , узи сосудов делали, но в выписке просто написано-проходимы, проблема в том, что моя дочь -очень мало двигается, она или спит (днём давление упадёт и она ложится , может 3-5 часов проспать или сидит за компьютером ), хотя дома есть беговая дорожка и вакуумный массажёр для ног , она ничего не хочет, а врач ей не объяснил, как важно ходить при таком заболевании, как у неё , а я для неё -только внешний раздражитель , поскольку она не хочет от меня слышать то, что не хочет делать... елена

sneginka Дата: Понедельник, 04.03.2019, 16:09 | Сообщение # 797 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: И снова у меня вопрос-какими могут быть причины плохой УФ при использовании экстранила..... елена

Svetlana Дата: Понедельник, 04.03.2019, 19:14 | Сообщение # 798 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 304 Награды: 2 Репутация: 12 Статус: sneginka, в процессе ПД участвует брюшина. Возможно причина в том, что ПД не подходит. Тестов на адекватный диализ у Вас не было. При высоких уремических токсинах в крови (для меня это состояние в 2007 году до ГД) высокая сонливость обычное дело, я могла заснуть сидя, проваливалась в сон. Сообщение отредактировал Svetlana - Понедельник, 04.03.2019, 19:16

Роман94 Дата: Понедельник, 04.03.2019, 21:24 | Сообщение # 799 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Цитата Svetlana () в процессе ПД участвует брюшина. Возможно причина в том, что ПД не подходит. Точно.Вспоминаются слова Наташи2010 про ПД:Если ПД не пошёл с начала,то и дальше вряд ли нормально пойдёт... Цитата sneginka () как так может быть, что раствор с содержанием глюкозы 2, 27 , сливает в 4 раза больше, чем экстранил Цитата sneginka () И снова у меня вопрос-какими могут быть причины плохой УФ при использовании экстранила..... ну так вы и не правильно рассматриваете процесс УФ,нужно сумму смотреть.У меня,например,экстранил тоже стал тянуть меньше,но другие растворы стали тянуть побольше и в сумме УФ стала больше. Вы так и не расстались с мыслью о том,что Экстранил - это панацея. Кстати ответ про Экстранил вам дал ваш ЛВ: Цитата sneginka () врач предполагает, что это особенности организма На форуме,Вы,видимо,хотите услышать,что это не так.Возможно.Но вам нужно понимать,что брюшину не запрограммируешь. Цитата sneginka () дело в том, что ещё в сентябре это было в районе 400-600 Вы не забывайте,что концентрированные растворы быстрее изнашивают брюшину.Со временем будет только хуже. Цитата sneginka () мочи мало -из-за диализа Вне всяких сомнений виноват диализ!И почки ,конечно же из-за него уменьшились! Диабет же ,наверное,вылечился каким-то образом... Цитата sneginka () моя дочь -очень мало двигается Это очень плохо,тем более в таком возрасте.Мне вот постоянно про двигательную активность напоминают.Движение - это жизнь! Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

sneginka Дата: Среда, 06.03.2019, 09:10 | Сообщение # 800 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Спасибо всем -за участие в нашей проблеме! Рома, действительно, хочется услышать -хоть что-нибудь хорошее, а ещё узнать пет и кт, на что рассчитывать и к чему готовиться , а у нас одни неопределённости и это-настоящая пытка, не испытание, а именно пытка-жить в постоянном страхе за свою дочь ......и домысливать -возможные причины , а ещё-за что и почему всё это .... елена Сообщение отредактировал sneginka - Среда, 06.03.2019, 09:11

sneginka Дата: Четверг, 07.03.2019, 14:13 | Сообщение # 801 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Пришёл результат паратгормона и он 45 (12-88)-норма, ттг 2,3 (0,34-5,6)-норма, биохимия и общий анализ, за исключением креатинин-520, мочевина-14-всё остальное-норма, врач говорит ,что по анализам всё хорошо, а сливы....увы....и давление падает вчера было 70/40 елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 07.03.2019, 14:14

Роман94 Дата: Четверг, 07.03.2019, 16:09 | Сообщение # 802 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 333 Награды: 2 Репутация: 13 Статус: Цитата sneginka () пытка-жить в постоянном страхе за свою дочь И самое печальное в этой ситуации,что ваша дочь Вас же и пытает своим поведением,ИМХО. Терпения и сил Вам! Моя тема, добро пожаловать! Про эталонную медицину Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.

sneginka Дата: Четверг, 07.03.2019, 17:08 | Сообщение # 803 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Самое печальное, Рома, что она не хочет принимать эту ситуацию и жить по новым правилам.. елена

15azalia15 Дата: Четверг, 07.03.2019, 23:55 | Сообщение # 804 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: sneginka, Елена это Вам))). Прикрепления: 0685505.jpg (163.4 Kb) Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

sneginka Дата: Суббота, 09.03.2019, 06:59 | Сообщение # 805 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Спасибо, Ира ! И Вас с праздником и пусть в вашей жизни будет больше солнечных дней! елена

15azalia15 Дата: Суббота, 09.03.2019, 19:50 | Сообщение # 806 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: sneginka, Елена и Вам спасибо за поздравление))). Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

-ANNA- Дата: Понедельник, 18.03.2019, 17:38 | Сообщение # 807 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Здравствуйте, Елена это действительно пытка жить в постоянном страхе за свою дочь или близкого человека. Сама проходила через это. Пока не поняла, я не имею права так жить, так я всем своим видом не должна показывать страх, а наоборот вселять уверенность в завтрашнем дне, именно уверенность. Не имеете права такого раскисать или болеть ибо у дочи нет никого кроме вас, понимаете. Поэтому ваще здоровье должно быть практически идеальным, настрой боевым, а жизнь насыщенной, чтоб дочка жила с вами вашей жизнью. Не бойтесь за дочку, так как мы все умрем, и какой смысл тратить время на дурные мысли и боятся их. Всеми силами решать текущие проблемы. будет то будет. Жить нужно сегодняшним днем, день прошел и Слава Богу. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно! Сообщение отредактировал -ANNA- - Понедельник, 18.03.2019, 17:42

sneginka Дата: Вторник, 19.03.2019, 17:50 | Сообщение # 808 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Спасибо , Анюта! Вы всегда всё правильно пишете, но беда-не приходит одна, расскажу продолжение нашей истории. Моя дочь-вся состоит из врачебных ошибок-это факт, а так хочется верить докторам, у меня то уже нет розовых очков, а вот у дочери ....розовее розовых, а дело было так, с 4 марта 2018 года дочь находится на диализе, в общей сложности полгода в 2018 году она пролежала в больнице 6 месяцев, на правом глазу до диализа было 3 операции, одна -кровоизлияние в сетчатку ( без отслойки) , через 4 месяца меняли силикон на воду и поставили аллергичный антибиотик (хоть и было в противопоказаниях написано, что на этот ряд у пациента -аллергия), результат-аллергическая реакция такая, что 4 суток глаза из-за отёка не было видно, пошла отслойка по-низу и снова операция , прошло около 2 лет , за это время 2 раза на роговице возникал кератит ( после вмешательств в глаз) , оба раза клиника успешно справлялась с этой проблемой, 2 недели лечения и 1 месяц лечения с линзой, всё было хорошо , но не в этот раз, мы лежали в областной больнице и нас не выпустили к нашему врачу, когда у дочери вновь появилось маленькое облачко на роговице, из трансплантологии нас отправили на консультацию и лечение в отделение офтальмологии , мы сразу рассказали, как нас нужно лечить и , что делать, попросили пригласить нашего врача ( тем более, что врач был согласен, но нужно было приглашение), для консультации , но эта просьба, как и наш рассказ-были проигнорированы и нас уверили, что тут лечат -не хуже и знают , что делать, тем более, что нас будет лечить доктор наук , я лишь скажу, что результат этого лечения (с марта месяца до сегодняшнего дня)- 2 операции на роговице ( в условиях обл больнице), одна из которых -разрыв роговицы( роговицу довели до образования там гноя и длительного нахождения там, после чего произошла повторная отслойка сетчатки, теперь дочь видит этим глазом-только свет снизу, к сожалению , на другом глазу-пересаженная роговица с полупрозрачным приживлением , со своей родной сетчаткой, ЧТО САМОЕ СТРАШНОЕ В ЭТОЙ СИТУАЦИИ -наш доктор медицинских наук сказала-ищите хирурга , который возьмётся за дальнейшие операции, а меня прошу больше не беспокоить, а ещё одна страшилка , что заведующая этим отделением сказала, а чего мы хотим, мы пришли к ним в отделение уже с разорванной роговицей , такой наглой лжи -я и представить себе не могла, у нас есть только одна справка-именно с этой операции, а ещё есть от руки написанные рекомендации разными врачами этого отделения, летом наш доктор была на каникулах(она параллельно преподаёт в мед вузе) и нас передавали из-рук в руки, в руках заведующей-мы тоже успели побывать-она нам назначила ванночки с глюкозой ( мы спрашивали, разве можно делать такие процедуры с диабетом-ответ-нужно, после чего и появился гной в глазу, а потом 50 уколов), мы съездили в нашу микрохирургию глаза, но там все отказываются делать операции, а в сентябре, когда мы туда приехали на консультацию-нас отправили обратно в обл больницу, мол , кто залечил, тот пусть и дальше всё это разгребает, дочь очень нервничает, вот что делать и , как дальше жить и кому верить ( нас всё время заверяли, что всё хорошо и всё исправят в условиях обл больнице).......ТЕПЕРЬ В НАШЕМ МАЛЕНЬКОМ ЗАХОЛУСТНОМ НОВОСИБИРСКЕ-НАМ НЕ К КОМУ ОБРАТИТЬСЯ, А ГДЕ НАЙТИ ВРАЧА, КОТОРЫЙ ПОПЫТАЕТСЯ СПАСТИ ГЛАЗ ОТ СЛЕПОТЫ-МЫ НЕ ЗНАЕМ, А ВРЕМЯ ИДЁТ И ШАНСОВ-ВСЁ МЕНЬШЕ, как легко эксперементировать с чужими глазами и сверкать регалиями непревзойдённости и, как просто -потерять честь , выкидывая пациента из своей звёздной жизни за борт корабля ..... елена Сообщение отредактировал sneginka - Вторник, 19.03.2019, 18:00

sneginka Дата: Четверг, 04.04.2019, 07:55 | Сообщение # 809 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Хочу поделиться продолжением этой истории, я заказала выписки о всех манипуляциях, которые были проведены в отделении офтальмологии обл больницы в 2018-19 году, сказать, что я была удивлена-это ничего не сказать, выписка , как минимум на 50 % -неправда , с этим я ещё собираюсь разобраться и не стала бы я тут сейчас об этом писать, если бы ни одно большое НО....., вчера нас пригласили на консилиум по поводу возможной или не возможной пересадки почки моей дочери, сказать, что я была шокирована тем, что услышала-ничего не сказать, оказалось, что офтальмологи отделения сделали заявление, что в случае пересадки у моей дочери может возникнуть неконтролируемой кератит , сейчас вируса нет, но после пересадки из иммуносупрессии он обязательно появится (правда какой-они не знают), доктор , делающий операции попросил нас принять решение, оставлять ли нас в листе ожидания, как я поняла, что моей дочери до сих пор не была сделана операция из-за офтальмологических проблем, которые были созданы офтальмологами областной больницы , на сегодняшний день ситуация такая, в Новосибирске никто не берётся за операции в области офтальмологии , а именно, нужна пересадка роговицы с заменой селикона и чистка хрусталика, ответа из Москвы-пока нет, гемодиализ с фистулой -не возможен, могут поставить подключичный катетер , но не ясно насколько его хватит, но и в этом случае , если не будут проведены операции на глазе -мы его лишаемся, теперь мы на зелёных растворах, на сколько хватит возможностей брющины-мы не знаем, поскольку таких тестов у нас в Новосибирске не делают, в областном центре, офтальмологи отказались от дочери( хочу сказать, сначала прозвучал отказ-потом уж моё возмущение, как можно было отправить человека , которого довели до такого состояния (пришли мы с облачком на 9 часах ) на вольные хлеба , а именно искать по России самостоятельно врача, который возьмётся за такую операцию, а также решать самостоятельно-делать ли пересадку почки, по моему разумению, такого вопроса вообще не должно было быть, мне кажется, что пациента должны были полностью обследовать на все виды возможных вирусов, сделать всё и со стороны офтальмологов и со стороны нефрологов, чтобы минимизировать риски, поскольку выхода то у нас-просто нет, а я сейчас просто не знаю (пока не решила) , как мне дальше быть и ,что делать, очень прошу вашего мнения, кто бы и,что предпринял, если не дай бог -у вас сложилась такая ситуация ,я ей говорила, что самый действенный метод для нас может быть огласка и общественное мнение .....простите, что всё так сумбурно, до сих пор не могу успокоиться , как такое могло случиться в государственной клинике.... елена Сообщение отредактировал sneginka - Четверг, 04.04.2019, 08:26

skraf Дата: Пятница, 05.04.2019, 00:59 | Сообщение # 810 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Добрый вечер , Елена! Страшно читать сколько пришлось перенести вам и вашей дочке. Мне самой сейчас предстоит очень не простой выбор, зрение совсем упало и за счёт катаракты мир вокруг потерял четкость и краски. Вроде операция не сложная, но на фоне других проблем и с глазами и с общим состоянием врачи как то не уверенно говорят о возможности улучшения зрения после операции, а вот различными осложнениями очень напугали. И самое противное в том заключается, что они предлагают принять решение о операции мне самой. Как хотите, решитесь на операцию , мы вас прооперируем, но за результат отвечать не будем. До сих пор не могу понять, как такое может быть. Почему вдруг врачи стали перекладывать ответственность за здоровье человека на самого пациента? Как мы не имеющие медобразование может принимать такие решения? И главное когда видишь как врач начинает юлить и пытается отослать тебя подальше, то возникает вопрос о его профессионализме и сразу как то не хочется лечиться у него. В одной довольно известной клинике, очень разрекламированный врач мне прямо в глаза сказал, что ну вы подумайте, зачем мне проблемы с вами , если у меня коридор забит пациентами без всяких осложнений. Пока нахожусь в ступоре по этому вопросу. И понимаю что надо что то делать и боюсь лишиться хоть какого остатка зрения. А касаемо вашей ситуации , наверное , вы абсолютно правы , что только огласка и жалоба в различные инстанции может помочь решить вам ваш вопрос. Не понимаю почему вы раньше не обращались с жалобой никуда. На самом деле обращения очень не плохо работают. Тем более сейчас для подачи жалобы и ходить никуда не нужно, все можно сделать с помощью компьютера. Мне несколько месяцев отказывали в выписке необходимого лекарства, разозлилась и написала в минздрав и позвонила на горячую линию. Утром перезвонили из Минздрава и прояснили некоторые данные, а через день мне позвонила уже заведующая поликлиникой и сказала , что можно подойти и лекарства поступили. Такая же ситуация была с внучкой, необходимое обследование переносили несколько раз, то врач заболела, то аппарат сломался. После звонка в минздрав буквально к вечеру уже нашли и место и талон и Врача и аппарат. Не молчите , напишите сразу везде и в департамент и в страховую компанию и в Московский минздрав позвоните и на горячую линию президента и знаете , я один раз даже в Твитер Медведеву написала и сработало!! Потребуйте выделение квоты для лечения в федеральном профильном центре в Москве. И не бойтесь ничего, это не мы такие плохие и скандальные, это нас поставили в такие условия , что нам приходится защищать здоровье своё и своих близких.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]