Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 19.05.2017, 07:51 | Сообщение # 6796 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо. Министерство у нас в Туле. Но что делать, поеду туда))
Сообщение отредактировал Voron - Пятница, 19.05.2017, 07:52 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 19.05.2017, 09:04 | Сообщение # 6797 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Voron,вы узнайте у себя в больнице,может вам и ехать никуда не нужно.Мы к примеру собираем нужные бумаги отдаем зав.больницы,они отправляют во Владимир,оттуда им приходит ответ,нам звонят из больницы,мы приходим и под роспись забираем у глав.врача.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 19.05.2017, 09:36 | Сообщение # 6798 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Просто нам квоту в нцзд делали в департаменте здравоохранения Тулы. Я туда позвоню и спрошу что нам делать.
Сообщение отредактировал Voron - Пятница, 19.05.2017, 09:36 |
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 20.05.2017, 18:46 | Сообщение # 6799 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, Вам оформили квоту ВМП в НЦЗД, теперь Вам в своем министерстве здравоохранения (по г.Тулы и Тульской области) нужно подать заявление, и копию квоты (присланную на почту) также с собой захватить (на всякий случай), в Министерстве заполняете бумаги, Вам дадут корешок от синей бумаги такой (или цвет может быть другой) и Вы этот корешок должны в НЦЗД отдать. Таким образом, НЦЗД получит деньги за Ваше лечение.
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 20.05.2017, 18:47 |
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 20.05.2017, 22:49 | Сообщение # 6800 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Александр спасибо! Очень помогли. Теперь поеду в Министерство здравоохранение в Тулу с копией вызова.
|
|
| |
Gansu
|
Дата: Воскресенье, 21.05.2017, 04:43 | Сообщение # 6801 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Надо ли летом давать кальций с витамином Д и просто давать глюконат кальция или вообще не давать кальций. Мы сейчас на 3х таблетках.
|
|
| |
itd
|
Дата: Воскресенье, 21.05.2017, 04:54 | Сообщение # 6802 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович говорил, что можно летом сделать перерыв, если с костями нет никаких проблем. Я июнь и июль не давала. Но много ели творога, молоко. С середины августа снова пить кальций начинали. У нас в крови всегда верхняя граница или чуть повышен был.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 18:29 | Сообщение # 6803 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Mallines ( ) она сказала, что давление должно измеряться в покое Это верно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 18:34 | Сообщение # 6804 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Gansu ( ) Надо ли летом давать кальций с витамином Д и просто давать глюконат кальция или вообще не давать кальций. Мы сейчас на 3х таблетках. Вопрос не совсем простой для заочного ответа. Всё-таки для ребёнка 3х лет 15 мг преднизолона через день - это ощутимая доза - надо бы знать в общем степень побочных проявлений преднизолона - степень полноты, есть ли растяжкина коже? что с хрусталиком? Так как многие проявления нежелательного действия преднизолона развиваются паралельно. Поэтому, перерыв на летние месяцы сделать можно, если не слишком заметно, что ребёнок принимает преднизолон
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 18:50 | Сообщение # 6805 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Dasha_Minsk201 ( ) Порой надо поступить более жёстко-зато потом легче будет. Дело в том, что более жёстко как раз получается в том случае, когда обострение пытаешься лечить слишком "нежно" - невысокими дозами ежедневного преднизолона, в итоге это самое обострение затягивается и ежедневный приём преднизолона (а именно этот ежедневный приём желательно сделать короче) удлиняется и мало того, что почки дольше страдают из-за продлённого обострение, так ещё и суммарная доза преднизолона оказывается больше, чем при классическом протоколе. Это всё уже давно проверено на сотнях пациентов - общепринятые протоколы лечения возникли не по чьей то прихоти, а исключительно потому, что продемонстрировали своё преимущество в плане быстроты развития и последующей стойкости ремиссии и при сравнении суммарных доз преднизолона. Глупо отвергать то, что наработано человечеством за десятилетия и пытаться заново изобретать велосипед
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:04 | Сообщение # 6806 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Что нам делать Михаил Юдович? Сандиммун ведь тоже придётся принимать постоянно. вы думаете это лучше, чем маленькая доза преднизолона через день?Совсем не лучше! Сандиммун лучше тогда, когда доза преднизолона немаленькая, или развиваются существенные побочные проявления - поэтому заочно бывает трудно решить (ребёнка желательно видеть, чтобы получить впечатления о том надо, или нет ему "отдохнуть" от преднизолона и назначить СеллСепт, или сандиммун) и решение это довольно субъективно. Но, как поступаю я со своими пациентами: если доза преднизолона через день невелика (не более 0.5 мг\кг через день) и нет серьёзного ожирения, артериальной гипертензии, начальных признаков заднекапсулярной катаракты, серьёзного гастрита с жалобами, отставания в росте с болями в костях, психоза от преднизолона - я рекомендую преднизолон через день. Должен сказать, что, если всё получается (ремиссия держится) на дозе не выше 0.5 мг на кг через день, то в 90% случаях перечисленные выше осложнения не развиваются даже при многолетнем приёме преднизолона таким способом. Отмечу, что по мере роста ребёнка и увеличении его массы - дозу преднизолона при этих обстоятельствах также приходится несколько увеличивать. А вот если не получается, то СеллСепт, а , если его трудно достать или кишечник его не переносит, то циклоспорин
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:09 | Сообщение # 6807 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) лечение нашего заболевания разное в разных странах и городах . У квалифицированных нефрологов скорее одинаковое вне зависимости от страны и города
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:12 | Сообщение # 6808 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Vlasova2302 ( ) Скажите пожалуйста можно к Вам попасть на прием ? Мы из Кемеровской области . Не зачем так далеко ехать - все вопросы при вашей болезни можно обговаривать по скайпу. Сейчас, из-за резко возросшего объёма писанины в работе врача и из-за оптимизации и сокращения ставок в больницах (именно так нелепо развивается наша стрАховая медицина - наверное в этом есть какой то высший смысл - показать всему миру, как не надо развивать медицину) , что критично для врача в возрасте, которым я являюсь, у меня остаётся значительно меньше времени для форума, поэтому, оставлю номер своего рабочего телефона, - вот он: 8 3532 572004, мой скайп mkaganorenbyrg (именно с грамматической ошибкой byrg - правильно было бы burg, но создавал аккаунт , будучи заграницей и без очков допустил опечатку - буквы Y и U на клавиатуре рядом). Какие то важные вопросы можно будет обсудить и таким способом.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:31 | Сообщение # 6809 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович я и сама склоняюсь на сегодняшний момент к пз. Мой ребенок весит 19 кг при росте 110 см. Ему 4,7. На гормоне 2,7 из них . На большой дозе конечно психоз серьёзный.Но и ночные тики так и не прекращаются. Правда обследование показывает что это не эпи активность.Еще меня смущают слова врача из нцзд о том , что раз у нас постоянно последние полтора года холестерин5.5 то это не полная ремиссия!!!! Мне кажется если по полгода на пз нет белка, то это ремиссия. И что по столько лет без перерыва пз нельзя применять. Надо переводить на циклоспорины.Наша лечащая врач тоже за новое лечение. Но я еще не повезла документы на оформление госпитализации в нцзд.
Сообщение отредактировал Voron - Понедельник, 22.05.2017, 19:32 |
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:37 | Сообщение # 6810 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
А по поводу моих слов что в разных городах и странах разные лечения нашего заболевания. Это я к тому что практически нигде не придерживаются международного протокола.В этом я убедилась на нашем форуме. Девочки из Белорусии писали о лечении рецидива 1 мг на кг. У нас о таком не слышала, но тоже много врачей лечащих по своему видимо спец проэкту)))
|
|
| |
|