Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 452 из 667 « 1 2 … 450 451 452 453 454 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ellix Дата: Среда, 17.05.2017, 08:33 | Сообщение # 6766 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 370 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Dasha Minsk, полностью хочу поддержать вашего сыночка!!! мне кажется моральный настрой играет большую роль в выздоровлении !!!! Надо жить и радоваться , пока такой хороший, беззаботный возраст! Молодец! А у меня приятельница , первый раз вижу и наблюдаю, как она из своей 100% здоровой девочки делает больную))))) девочке 6 лет скоро, сидят дома))) ни какие садики им не по вкусу ))) государственные сразу отмели ( не знаю по каким причинам не подходят, хотят индивидуальный подход), перебрали все частные ( что то да не нравится) . Сейчас сама мама говорит - моя дочка больная ( потому что часто чихает и кашляет), в обычную школу не сможет пойти потому что будет много чихать, будет пропускать и отставать . У девочки заболел животик ( по моим наблюдениям когда она чего то не хочет, у неё сразу животик болел), МАМА девочку по всем врачам протаскала, аж голову просветили))) сейчас подкашливает ночью- опять очередь врачей))) девочка стала неулыбчивая и неразговорчивая , последний раз когда я зашла к ним в гости , девочка играла - ооо , ужас! сложила все свои игрушки под одеяло и сказала что они у неё все болеют))) мне кажется у девочки уже лёгкая степень депрессии . Просто у нас с 3 до 6 лет уже начинается начальная детская школа государственная ( необязательная), все дети в школе а мама считает что Ее дочка больная))) ( сопли, кашель). Вот так и проходит детство здоровой пока девочки

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 12:45 | Сообщение # 6767 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Сегодня позвонила в представительство компании Новартис, выпускаемой сандимун неорал и они сказали мне, что капсулы не содержат глютен. Тоесть можете пробывать под наблюдением врачей. Хотя там и написан спирт, но видимо он безгютеновый. А ложиться в нцзд нам на 30 июня. Конечно не знаю назначат ли нам сандимун, может и пз оставят по анализам наверно станет ясно. Хотя я и его боюсь! По отзывам он достаточно агрессивный и дети часто болеют на нем((

svetsky Дата: Среда, 17.05.2017, 15:36 | Сообщение # 6768 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Voron, так у вас плановая госпитализация именно по решению вопроса о дальнейшем лечении? То есть ребенок сейчас в ремиссии после рецидива, но пока на гормонах оставляете? У нас сейчас тоже после рецидива ремиссия, но гормоны нам сказали полностью убирать и смотреть, удержимся ли без них. Так как в дебюте на 2-х таблетках у нас случился первый рецидив, а через месяц второй уже на 3-х таблетках, то я, конечно, боюсь безумно снижения - каждая четвертинка дается мне большим нервным напряжением. Но решила снижать до полной отмены. В марте мы лежали в НЦЗД, приходила к нам профессор Комарова, именно по дальнейшему лечению консультировала, сказала, что в ремиссии переход на любой другой препарат делать не будут. Мол, будет рецидив, тогда поднимем гормоны на максимум и подключим или селсепт или сандиммун. Хотя я была готова уже тогда перейти на любой препарат, лишь бы не новый рецидив. Сейчас понимаю, что все-таки надо попробовать убрать гормон. Кто его знает - вдруг организм дочки уже справится! Стараюсь в это верить. А вам даже без рецидива хотят новый препарат дать? Оставлять на гормонах длительно они не хотят - так я поняла политику нефрологов в НЦЗД. Мы год и 4 месяца уже пьем без перерыва, а в НЦЗД считают, что затянули и с лечением дебюта и с лечением рецидива. Трудно, конечно, принять решение, как быть дальше. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:08 | Сообщение # 6769 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Svetsky, да все так. Мы сейчас в ремиссии на 1,5 таблетках пз уже месяц. Да и нам сказали вы 2,7 года уже без перерыва пьете гормон это плохо. Надо пз убирать. Но нам его не убрать так как на 0,5 т сразу рецидив будет проверено. Да тоже предложили сандиммун и другие варианты. А по мне так лучше на мин дозе гормона оставаться на долго. Так и в международном протоколе сказано , что это лечение в преоретете.Но Москва лечит абсолютно по своему. У меня сейчас на душе тяжело от этого. Не знаю, но не хочу я его пока переводить на циклоспорины. Не очень то хороши они. Но если бы не держал ремиссию на 1,5 таблетках но сразу бы согласилась на сандиммун.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:11 | Сообщение # 6770 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Хорошо, что до 30 июня еще полтора месяца. Чтобы все осознать и понять. Решение то принимать только мне.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:14 | Сообщение # 6771 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: За 2,7 года у нас был дебют и 3 рецидива. Это не мало, но и не много.Примерно раз в 7-8 мес. Может Михаил Юдович мне поможет в этом вопросе.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:17 | Сообщение # 6772 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да врач сказала до одной таблетки снизить и оставаться. Смысла нет в отмене, так как лишний рецидив нам не нужен. Наверно сразу к этой таблетке хотят подключить циклоспорин.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 17:26 | Сообщение # 6773 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Посмотрела 30 июня это пятница. Нам ложиться под выходные. Не понимаю зачем просто так лежать лишние 3 дня. У нас в Туле не делают никаких процедур в выходные, не знаю как в НЦЗД.

Таника Дата: Среда, 17.05.2017, 17:39 | Сообщение # 6774 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 37 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Voron селлсепт вам не предлагают он вроде бы мягче ? Нефротический синдром у дочки.Дебют декабрь 2014 г.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 18:46 | Сообщение # 6775 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Селлсепт не предложили вчера, но может предложат как ляжем.

essorina Дата: Среда, 17.05.2017, 22:39 | Сообщение # 6776 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Селлсепт идет в неделимых капсулах. Ваш ребенок сможет выпить капсулу целиком? Сандиммун в сиропе в этом плане удобнее. Можно пошагово регулировать дозу лекарства. Насчет выходных,конечно, вы попросите чтоб перенесли на воскресенье. Мы сами туда в воскресенье ложились. А нынче на среду назначено 7 июня. В выходные в частности в в воскресенье будем суточную собирать.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 22:47 | Сообщение # 6777 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо. Нам сандиммун жидкий и нельзя. Там этиловый спирт. А вот капсулы подходят. Не знаю сможет ли их пить по удобству. Да нам и не назначали еще ничего, пока все еще виртуально и предположительно. Я еще к своему лечащему врачу поеду за консультацией очной.Она моего ребенка ведет и знает , что нам лучше делать.

svetsky Дата: Среда, 17.05.2017, 23:33 | Сообщение # 6778 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 361 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Цитата Voron () елают никаких процедур в выходные, не знаю как в НЦЗД. Тоже не делают ничего в выходные. Цитата Voron () Наверно сразу к этой таблетке хотят подключить циклоспорин. Это было бы лучше, чем дожидаться рецидива, чтобы переводить на новый препарат, как нам предлагают. Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.

Voron Дата: Четверг, 18.05.2017, 07:49 | Сообщение # 6779 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да уж. Для чего тогда действительно лежать в выходные. Но это можно уладит ь думаю по телефону.

ксюшенька Дата: Четверг, 18.05.2017, 09:37 | Сообщение # 6780 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте,voron.Не могу сказать за всех,но нам не однократно в выходные проводились обследования в НЦЗД,к примеру проходили окулиста,ставили СМАД,в воскресенье обычно собирали суточную мочу. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]