Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 451 из 667 « 1 2 … 449 450 451 452 453 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Совка Дата: Понедельник, 15.05.2017, 23:31 | Сообщение # 6751 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ничего сказать не могу,анализы только завтра после обеда будут готовы, 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Dasha_Minsk201 Дата: Вторник, 16.05.2017, 06:50 | Сообщение # 6752 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: можно выйти в ремиссию и на 3,5 т.-вопрос правильно ли это?И будет ли впоследствии длительной ремиссия? Я такая же мама как и Вы-но после 9 лет лечения вижу ошибки-и свои и врачей.Порой надо поступить более жёстко-зато потом легче будет. Например,мой до сих пор не хочет осознать,что он не совсем здоров. Завёлся-хочу в лагерь-все едут. А я боюсь-сейчас на очень маленькой дозе ПЗ, Но наверное всё-таки отпущу -не смогу отказать.Всем здоровья.

Florentina Дата: Вторник, 16.05.2017, 10:08 | Сообщение # 6753 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Мы лечили 1 рецидив так - причем в больничных условиях, в нефроотделении - 1 мг на кг ежедневно 14 дней, потом так же 1 мг на кг в 48 ч 4 недели, и потом пошли на снижение по 2,5 мг раз в 7-10 дней. Кстати белок ушел через 3 дня. Недавно были на приеме у главного детского нефролога нашего региона, может Михаил Юдович знает ее, скажет что-то, Юнкина Яна Вячеславовна, я спросила у нее может ли быть такое, что такой вариант лечения не позволит нам держать ремиссию долго, она ответила, что это миф. Нет никакой гарантии, что если бы мы пролечились полной дозой, то держали бы ремиссию годы, а так получим рецидив быстро. Сказала, что нет такой связи, но добавила, что они, врачи областной больницы, так рецидивы, конечно же, не лечат. Сообщение отредактировал Florentina - Вторник, 16.05.2017, 10:09

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 15:56 | Сообщение # 6754 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, форумчане. С декабря принимаем сандиммун. Рекомендовали сдавать концентрацию раз в два месяца. В марте сдавали 88. В мае сдали,немного покушав с утра,-41. Пересдали натощак через десять дней-40. Врач сказала добавить еще 5 мг лекарства. Почему может быть такая низкая концентрация? Неужели всасываемость лекарства такая. Ложимся в НЦЗД 7 го июня. Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 16.05.2017, 15:57

crendello Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:34 | Сообщение # 6755 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Добрый день. essorina, питьевой режим как то поменялся у ребенка ?

Voron Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:39 | Сообщение # 6756 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы сегодня были на консультации в НЦЗД. И да результат-госпитализация. Как нам и писала одна из форумчанок, что Костюшина положит. Она нам рекомендовала настоятельно отказаться от пз. Как так вы 2,5 года постоянно на нем? Надо переводить на сандимун, а так как там спирт, то на эндоксан или програф. Мол маленькая доза гормона постоянно это не есть хорошо.Вот сижу и думаю, чем же програф или эндоксан лучше пз??? Неужели нет чего то другого? Анализы в норме, самочувствие нормальное на мин дозе гормона. Что нам делать Михаил Юдович? Что посоветуютф форумчане? Сообщение отредактировал Voron - Вторник, 16.05.2017, 16:41

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:43 | Сообщение # 6757 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да нет. Все как раньше. Еще как на зло приболели. Рекомендовано принимать ПЗ 10 мг 5-7 дней.потом отмена через 5 и 2,5 мг по разу. Так что будем пить ПЗ и СН. Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 16.05.2017, 16:44

crendello Дата: Вторник, 16.05.2017, 16:49 | Сообщение # 6758 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Voron, эндоксан как и лейкеран пьют курсом 2-3 месяца, препарат жесткий, эффективность низкая, хотя он может помочь продлить ремиссию на полгода-год-два, а может и больше, но большинству он не помогает (не стабильная на нем ремиссия). Придется постоянно отслеживать общий анализ крови, чтобы лейкоциты упали не ниже 4 тыс. Програф надо принимать постоянно (длительное время), как сандиммун или селл-септ. essorina, перестраховываются с ПЗ. Может оно и правильно. У нас один раз так было, было всегда 70-80, а потом бабах сдаем и 150. Хотя ничего не меняли, хотели уже снижать, но затем пересдали и оказалось, что все в норме (80). Скорее всего сказали была ошибка, мы всегда в НЦЗД сдаем. Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 16.05.2017, 16:50

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 17:01 | Сообщение # 6759 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Получается сдали 2 раза с разницей в 10 дней. И результат тот же. Через 3 недели в НЦЗД сдадим.

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 17:07 | Сообщение # 6760 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ворон, когда мы были на консультации в НЦЗД, тоже сказали, что они не практикуют длительный прием ПЗ. А когда легли к ним в нефрологию, то такой вариант тоже предполагался как возможное развитие событий. Сообщение отредактировал essorina - Вторник, 16.05.2017, 17:08

Voron Дата: Вторник, 16.05.2017, 17:31 | Сообщение # 6761 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да спасибо вам всем, эндоксан не хочу и не стану. А вот про програф надо почитать состав и как он хуже- лучше сандимуна. Просто из-за этих спиртов многое нам нельзя. Действительно может нам и пз оставят. Ведь он при нашей целиакии еще хорошо помогает. Им даже ее лечат во многих случаях как нам сейчас сказала гастроэнтеролог. Я бы хотела еще остаться на пз пока нам помогают маленькие дозы на нем находиться. А уж если перестанем держать то я бы была не против циклоспорина. Как то так. Пока каша в голове. Начнем собирать анализы. Ляжем. А там посмотрим по обстоятельствам. Но очень страшно уходить от пз.

essorina Дата: Вторник, 16.05.2017, 21:39 | Сообщение # 6762 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ворон,а вам когда ложиться? И в какое отделение?

Совка Дата: Вторник, 16.05.2017, 21:48 | Сообщение # 6763 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 130 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Florentina, спасибо за ответ. Попробуем для начала такой вариант . 2014 года рождения, мальчик 2016 год -дебют с 2017 года - на сандиммуне

Dasha_Minsk201 Дата: Вторник, 16.05.2017, 22:40 | Сообщение # 6764 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 166 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Inita, Вы молодец. Пробуйте лечить как решили.Я просто уже не хочу лезть со своими советами,чтобы в очередной раз не" получить по лбу"-и не портить себе настроение,потому как всё беру близко к сердцу. .Нас лечили с 1 мг/кг. и я не могу сказать каким был бы результат если бы нас лечили по-другому. Всё было не хуже чем у других. И ещё: я стараюсь по возможности особо не ограничивать сына-это касается питания,общения,его личного пространства и др. Мне 46 лет, и я понимаю,что лучшие годы-это детство и юность. Что они смогут вспомнить-больницу,анализы и запреты на всё,что другим можно. И если в 5 лет можно всё держать под контролем,то в 15 уже не получится. Успехов.

Voron Дата: Среда, 17.05.2017, 07:50 | Сообщение # 6765 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сегодня надо нам позвонить в отделение и скажут какого числа на госпитализацию. В отделение нефро-урологическое.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]