Среда, 24.04.2024, 20:28
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Voron
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 19:41 | Сообщение # 6811
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мне лично так трудно решиться на лечение циклоспорином. Он сейчас такой спокойный на 1,5 т через день.Начнешь давать другие лекарства начнет и давление подниматься да и много всего бывает. А откажешь этому нцзд может в нужный момент тоже нам откажут в лечение. Или наша врач на нас начнет кричать или возмущаться что не легли. Не знаю... Голова кругом.
 
240460
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 20:47 | Сообщение # 6812
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 39
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Хотелось бы выслушать опыт или совет, у кого была аналогичная ситуация. Завтра последний день приёма ПЗ. А сегодня суточный анализ показал белок -104 (т.е. 0,104).
 
essorina
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 20:49 | Сообщение # 6813
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ворон, вы ложитесь. Пройдете обследование, сдадите анализы. Вам назначат лечащего врача, с ним обговорите свои желания/нежелания.Вам же не сказали ложиться на ввод циклоспорина-это все еще обсуждаемо. Насильно никто вас не заставит менять лекарство. Но предупредят и попугают.
 
Voron
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 21:04 | Сообщение # 6814
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо)). Но мне было сказано, что ложитесь для перевода на циклоспорин. Именно так.
 
Voron
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 21:09 | Сообщение # 6815
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я на приеме сказала, что преднизолон попутно лечит нашу целиакию( при целиакии иногда назначают гормон). И что с нашим кишечником действительно сейчас все в порядке. Но врач сказала, что 2,7 года это кошмар и нечего сидеть на нем надо срочно переводить на сандиммун, програф или эндоксан. Дословно пишу))
 
Olga1986
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 22:38 | Сообщение # 6816
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович и форумчане. Скажите пожалуйста, как вы относитесь к левамизолу? Была ли у вас практика лечения данным препаратом совместно с преднизолоном для поддержания ремиссии при НС? И какие побочные эффекты наблюдались? Ребёнку 2г10м, дебют - 1г10м, лечение п.з., рецидив 3.


Ребёнку 2года 10мес, дебют - 1год 10мес, лечение п.з., рецидив - 3.
 
Ganka-k
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 22:43 | Сообщение # 6817
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
Цитата Olga1986 ()
Скажите пожалуйста, как вы относитесь к левамизолу? Была ли у вас практика лечения данным препаратом совместно с преднизолоном для поддержания ремиссии при НС? И какие побочные эффекты наблюдались? Ребёнку 2г10м, дебют - 1г10м, лечение п.з., рецидив 3.


Ольга, добрый вечер
в поисковике ветки это уже обсуждали, смотрите здесь


М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
 
Olga1986
Дата: Понедельник, 22.05.2017, 22:51 | Сообщение # 6818
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое.


Ребёнку 2года 10мес, дебют - 1год 10мес, лечение п.з., рецидив - 3.
 
svetsky
Дата: Вторник, 23.05.2017, 00:32 | Сообщение # 6819
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Voron, скорей всего не будут вас переводить на другое лекарство сейчас, когда ребенок в ремиссии. Нам сказалаи - езжайте домой, отменяйте гормоны, дожидайтесь рецидива - прилетайте, будем решать, что с вами делать дальше - биопсия - перевод на сандиммун или без биопсии - на селсепт. Так что скорей всего вам тоже скажут смотреть без гормона - будет ли держать ремиссию. А вдруг уже получится!!!!


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
crendello
Дата: Вторник, 23.05.2017, 08:55 | Сообщение # 6820
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Voron, Выбор нелегок. С одной стороны Вас будут уверять что необходимо перевестись на Сандиммун (указывая на побочные действия от ПЗ за 2,7 лет, которые естественно будут), с другой стороны возможны эти побочные действия не настолько критичны, чтобы переходить на тот же Сандиммун или Селл-Септ. Ложитесь на обследование, узнаете, что и как в организме у ребенка. Думаю, что в ремиссии странно бы было переводить ребенка на другой препарат, а значит пока ремиссия, то будет время подумать а стоит оно того или нет. Будем надеяться на лучшее.
 
Voron
Дата: Вторник, 23.05.2017, 09:26 | Сообщение # 6821
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Svetsky, спасибо.Надеюсь нас просто оставят на пз.Убирать его не стану, у нас гормонозависимый вариант и рецидив будет на полтаблетке. Хотя бы на год можно оставить. Сейчас мы в ремиссии с января держимся. Но еще мне сказали, что нам вообще биопсию делать не будут. Действительно если есть ответ на гормоны то она не нужна. Там и на садиммун без биопсии переводят. Я ей сказала , что в нашем варианте она не показана она согласна))
 
Voron
Дата: Вторник, 23.05.2017, 09:31 | Сообщение # 6822
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Александр. Да действительно выбор трудный. Обследование можно конечно пройти. По результатам придется принять решение. Надеюсь наши косточки в порядке. Нам рентген такой еще не проводили. В остальном после обследования в стационаре в январе в Туле все нормально. Сейчас анализы тоже в норме. Еду в данный момент в министерство везу пакет документов для госпитализации.
 
mkagan
Дата: Вторник, 23.05.2017, 13:43 | Сообщение # 6823
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Voron ()
Мне кажется если по полгода на пз нет белка, то это ремиссия.

Я думаю, что у Вас всё, в принципе, неплохо- у большинства форумчан всё-таки для поддержания стойкой ремиссии требуется большая лекарственная нагрузка. 1.5 т преднизолона через день для ребёнка Вашего возраста и веса - это ерунда, если бы у всех детей с НС так получалось - это была бы совсем другая болезнь.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
itd
Дата: Вторник, 23.05.2017, 16:55 | Сообщение # 6824
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, форумчане, у кого дети на сандиммуне, подскажите в каких пределах нужно держать концентрацию? От 80 до 120? И будут ли одинаковыми эти пределы для разного возраста (например, у ребенка 3 лет и уребенка 8-9 лет)?? Или чем старше ребенок, то и цифры эти меняются? Ребенку 7 лет.Мальчик. рост 137-138 см, вес 33,700. Концентрация сейчас 90,3. До этого была 130, нефролог сказала убрать немного дозу сандиммуна, сегодня сдали и получили такой результат. Теперь переживаю- не низкая ли для нас??? Пили 75 мг/кг, сейчас пьем 70 мг/кг.
 
itd
Дата: Вторник, 23.05.2017, 16:58 | Сообщение # 6825
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ой, ерунду написала по дозировке..))). Пьем сейчас 70 мг сандиммуна утром и вечером, до этого пили по 75 мг
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024