Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
itd
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 16:59 | Сообщение # 6826 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Может давать утром 75 мг, вечером-70 мг. Или 90,3 нг/мл -это нормально с нашим ростом и весом??
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 18:04 | Сообщение # 6827 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата itd ( ) Может давать утром 75 мг, вечером-70 мг. Или 90,3 нг/мл -это нормально с нашим ростом и весом?? Возраст, рост и вес не имеют значения для определения необходимой концентрации циклоспорина - она одинакова для всех пациентов Меня удивляет: Почему форумчане не хотят внимательно прочитать текст международного протокола KDIGO? Это необъяснимо - ведь протокол переведен на русский язык! Протокол ведь как устроен - на стр. 13-14 даётся схема лечения разных ситуаций, возникающих При чувствительном к лечению НС, а затем со страницы 37 по 48 эта схема подробно разъясняется. Ответ на Ваш вопрос содержится на стр. 44, в разделе КНИ (эта аббревиатура означает кальциневрин ингибиторы - куда относятся циклоспорин и такролимус). Цитирую ответ на Ваш вопрос (стр. 44) В большинстве исследований циклоспорин назначали по 3–6 мг/кг/сутки в равноразделенной дозе дважды день, с целевой концентрацией циклоспорина натощак 80–150 нг/мл [25 нмоль/л] и с поддержанием более низкой концентрации после достижения стойкой ремиссии в течение 3–6 месяцев – с целью минимизировать нефротоксический эффект циклоспорина. По данным РКИ, частота устойчивых ремиссий была значительно выше в тех случаях, когда концентрация циклоспорина через 12 часов после приема поддерживалась на уровне 60–80 нг/мл (доза 4,7 мг/кг/сутки), по сравнению с детьми, получавшими 2,5 мг/кг/сутки (табл. 3) . Имеются ограниченные данные по поводу использования для мониторирования пиковой концентрации циклоспорина (С2), а не концентрации натощак (С0) [68]. Ещё раз даю ссылку для скачивания этого протокола в русском переводе Протокол лечения гломерулонефритов
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 23.05.2017, 18:28 | Сообщение # 6828 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович так может нам вообще не ложиться в нцзд? Если нам хотят заменить пз на циклоспорин , так в чем смысл лежания? Я и сама не хочу его пока переводить.
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 00:40 | Сообщение # 6829 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
mkagan, Михаил Юдович, хотелось бы услышать Ваше мнение. Мы на метипреде год и 4 месяца, без перерыва. Сейчас снижаемся, вегодня дошли до дозировки в 1,5 таблетки. Вес дочки 20-21 кг. Рецидивы случались в прошлые снижения на 2-х таблетках (на фоне укусов каких-то насекомых) и на 3-х талебках (на фоне легкого ОРЗ). В НЦЗД нам сказали полностью уходить с гормонов, и наша врач тоже это поддержала. А меня терзают сомнения, что не сможем мы уйти полностью. И может стоит зависнуть на этих 1,5 таблетках? Но с другой стороны - вдруг, мы сможем обойтись совсем без гормонов хоть сколько-то времени, и тогда ребенок хоть передохнуть сможет без них. Не могу я никак принять решения, что будет правильнее в нашем случае. Что бы вы сказали своему пациенту ? Из побочек у нас - боли в ногах (кальций падал сильно, пока не стала давать по Вашим рекомендациям!) и неустойчивая психика - истерики, агрессия, переменчивость настроения, головные боли. С глазами и желудком все хорошо.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 06:05 | Сообщение # 6830 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Михаил Юдович так может нам вообще не ложиться в нцзд? Проблема видимо в том, что Ваши нефрологи нуждаются в поддержке более опытных специалистов, поэтому. как альтернативу госпитализации я бы рассмотрел амбулаторную конс. в НЦЗД проф. А.Н.Цыгина, тем более, что срочности в Вашей ситуации никакой нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 06:58 | Сообщение # 6831 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата svetsky ( ) Не могу я никак принять решения, что будет правильнее в нашем случае. На самом деле принимать решение придётся именно Вам, т.к. врачи тоже, как Вы понимаете, не являются ясновидящими
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 08:11 | Сообщение # 6832 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Михаил Юдович. Попробую позвонить в нцзд узнать когда Цыгин принимает.Если не получится записаться на июнь значит будем думать дальше ложиться или нет.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 08:54 | Сообщение # 6833 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Voron, Добрый день. 1. К Цыгину записаться не очень просто. 2. К нему надо будет ехать с результатами анализов, чтобы он мог сделать вывод о побочных действиях. Визуальный осмотр ребенка много информации не даст. Желательно пройти гастроскопию, окулиста, эндокринолога, хирурга, рентгенографию кистей рук, давление сказать как менялось за последнее время, результаты биохимии крови и мочи (желательно за какой то промежуток времени). После этого у него будет полная картина о здоровье ребенка. Ранее форумчане писали, что Цыгин так же придерживается позиции минимальной дозы, если таковая помогает держать ремиссию. 3. Все-таки я повторюсь, я бы советовал Вам лечь на обследование к Маргиевой Т.Е., пройдете бесплатно и быстро все обследования, и да же если они будут настаивать на переход на Сандиммун, просто скажете, что хотите повременить с этим, никто Вас заставлять там не будет, никто обижаться на Вас не будет, больных детей и работы им хватает. В НЦЗД ложатся не только чтобы получить новое лечение, но и чтобы получить высокотехнологичную помощь на современном оборудовании и под контролем опытных специалистов, которых в регионах порой не бывает.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 09:23 | Сообщение # 6834 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо Александр! Вы мне очень помогаете. У меня единственный поздний ребенок, я и так до болезни тряслась над ним, а сейчас вообще взрыв мозга. Тяжело очень было смириться с пз на начальной стадии болезни . А сейчас не могу решиться на циклоспорин. Действительно Вы правы! Ведь насильно нам никто не сунет в рот эти лекарства)).( образно конечно). Обследование пройдем и поедем спокойно домой!
|
|
| |
svetsky
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 18:50 | Сообщение # 6835 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
mkagan, спасибо! Эх, сложнейшее решение! Voron, правильно - ложитесь, обследуйтесь, а там Вам может и яснее все станет, что дальше делать.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016. Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви) Рецидив 3 с 10.06.17. С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021 Рецидив 31.12.21.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Среда, 24.05.2017, 20:10 | Сообщение # 6836 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Хотя я еще не звонила. Будет ли для моего ребенка в нцзд безглютеновое питание. А то приедем в пятницу и скажут ждите понедельника для решения вопроса питания. И придется ехать домой(((
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 05:55 | Сообщение # 6837 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Доброе утром все форумчанам и докторам.
Сыну 7 полных лет с хвостиком. Болеем 3,5 года. 2 года с хвостиком как мы на ЦсА. Сейчас принимаем 100мг в сутки. Больше не пьем ничего. Много раз болели ОРВИ, особенно в этом году. В том числе и аденовирус, когда 2 недели держалась температура. В понедельник к вечеру ребенку стало нехорошо. Поднялась температура без соплей и кашля. Жалобы на горло только были. Температура плоховато сбивалась. Вчера педиатр нам поставила острый тонзиллит (ангина). Прописала антибиотик Флемоксин 250мг 3р. в день на 5 дней. С нефрологом согласовали. Вчера с вечера сразу начали давать антибиотик. Сегодня утром тест-полоски фиксируют белок в моче. Причем сразу прилично. Между 0,3 и 1гр. (Урибел). А Биоскан вообще 3-5гр. показывают. Вчера все было отрицательно. Отеков нет, мочимся хорошо. Сегодня прям моча пахнет антибиотиком. Теперь собственно вопросы. Мог ли прием антибиотиков повлиять на результат тест полосок? Это я конечно себя пытаюсь успокоить. Буду наблюдать пару дней конечно. Просто насколько будет информативен анализ крови сейчас? С учетом острой ангины+начало приема антибиотиков. Сказать, что расстроилась, не сказать ничего. Т.К. с июня мы планировали начать отмену ЦсА. На той неделе еще и прием в школу. Не болейте!
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 08:03 | Сообщение # 6838 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Юлечка держитесь!!!!Понаблюдай еще пару дней. Может уйдет белок раз на циклоспорине вы. Видимо и на таких лекарствах бывают рецидивы.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 15:14 | Сообщение # 6839 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
mamochka, Здравствуйте. А когда последний раз сдавали на концентрацию ЦсА, результаты какие были, С0 ? Просто средний вес ребенка от 21 до 25 в возрасте 7 лет. 100 мг на 21 кг почти 5 мг, да и то бывает недостаточно, а на 25 кг, так вообще 4 мг. Быть может концентрация упала и не хватило подавления иммунитета ? P.s. на счет антибиотика не знаю, но не думаю что он влияет на тест полоски. Только pH>7 в моче, может как то давать ложные результаты.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 25.05.2017, 15:29 | Сообщение # 6840 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Лекарства на тест полоски вроде не влияют. У нас кстати дебют с тонзилита начался
|
|
| |
|