Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Gansu
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 11:40 | Сообщение # 6361 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 92
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron, Мой тоже сильно орет на высокой дозе. Такие истерики закатывает, ревет целый день, головой об пол бьется. Сейчас перешли на 4,5 таблетки, поспокойней стал. Вам глицин помогает? тоже думаю подавать.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 13:16 | Сообщение # 6362 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Мы тоже из РБ) тест полоски заказываю в оптике или в своем городе или в Гомеле,в обычной аптеке их не продают и по поисковику тоже когда искала ничего не нашла,пока в одноклассниках не выставила заметку,что ищу их ) девушка (работник оптики г.Гомеля) помогла мне.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
sun777shine
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 14:19 | Сообщение # 6363 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
спасибо
Просто живи!
|
|
| |
Voron
|
Дата: Четверг, 30.03.2017, 15:50 | Сообщение # 6364 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Глицин не думаю что сильно помогает. Но ребенок говорит, что ему с ним спокойнее. Нам невролог говорила пейте по необходимости. Вот пропиваем по две недели в месяц. Фенибут помогал, но у нас от него холестерин до 7 вырос.отменили упал.
|
|
| |
essorina
|
Дата: Пятница, 31.03.2017, 13:57 | Сообщение # 6365 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Я покупаю на сайте http://diapuls.ru/category/vizualnye-test-poloski/ брала и урибел, и биоскан, и альбуфан в последний раз. особо разницы не вижу в них. Если кому нужно, могу переслать почтой России. Если собрать несколько заявок, чтобы за одной коробочкой не ехать ( я из Московской обл.30 км от Москвы). Так что, если что, обращайтесь :))).
|
|
| |
katya1987@
|
Дата: Пятница, 31.03.2017, 20:13 | Сообщение # 6366 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте,всем форумчанам,читаю ваш форум 1,5года,только сейчас решила зарегистрироваться.Морально очень помогает О нас: Мальчик 20.12.11 нефротический синдром, рецидивирующее течение,дебют июль 2015(3г. 6мес.),3 рецидив.быстро реагирует на гормоны,но долго без них не можем(2 месяца),сказали в следующий рецидив придется делать биопсию. Лежим всегда во 2 гдкб.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 31.03.2017, 20:39 | Сообщение # 6367 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Катя здравствуйте! Хочу сказать, что если вы не держите ремиссию без пз, то это не повод делать биопсию. Мы вот вообще ниже таблетки спуститься не можем. Что уж говорить о двух месяцах без гормона. Я понимаю дело ваше. Но когда не видно от врачей конкретики в вопросе биопсии , то надо как-то решать это. Почему то меня стало возмущать это действие врачей. Чуть что так биопсия. Раз реагирует на гормон, ему на момент дебюта болезни было больше года и меньше 12. Вы еще не на сандимуне пару лет . так в чем заключается решение о биопсии то?????
|
|
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 31.03.2017, 20:44 | Сообщение # 6368 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Для нас готова квота на консультацию в НЦЗД. Я постараюсь серьезно выспросить про решение о биопсии детям.Меня этот вопрос волнует очень.
|
|
| |
светик
|
Дата: Пятница, 31.03.2017, 22:54 | Сообщение # 6369 |
Net-зависимый
Группа: Врач
Сообщений: 1943
Награды: 30
Репутация: 53
Статус:
|
Не бойтесь так биопсии. Мне её делали аж в 1976 году. И на мою дальнейшую жизнь это вообще никак не повлияло. Если надо, то надо.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 01.04.2017, 00:06 | Сообщение # 6370 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Действительно если надо то надо. А если не надо???? Есть показания к проведению биопсии. Обоснованные!!!! А есть прихоть врачей. Я больше никак это не назову. Я читала много статей медицинских а так же говорила на эту тему с медсестрами , проработавшими ы нефрологии 20 и более лет. Так вот раньше не делали детям с нефротическим синдромом биопсии. Просто лечили преднизолоном. И ведь выздоровели все. Ни одна сестра не сказала, что кто-то умер без этих биопсий. Другое дело если есть показания конкретные к ней. Дело не столько в страхе сколько в понятии этого действия.Я лично не дам своего сына биопсировать.
|
|
| |
katya1987@
|
Дата: Суббота, 01.04.2017, 09:22 | Сообщение # 6371 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Voron,У нас в больнице говорят:3 рецидива,делаем биопсию,чтоб узнать причину болезни.
|
|
| |
sun777shine
|
Дата: Суббота, 01.04.2017, 11:26 | Сообщение # 6372 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
katya1987@ спасибо за личное сообщение про тест полоски) С какого вы района города? Кто ваш врач во 2 й?
Просто живи!
Сообщение отредактировал sun777shine - Суббота, 01.04.2017, 13:36 |
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 01.04.2017, 13:25 | Сообщение # 6373 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Катя очень странно. 3 рецидива и надо им узнать причину болезни путем биопсии.. Более глупых слов нет. Но это не к вам. Извините но писать на эту тему нет больше желания.Такое ощущение что ваши врачи не знают , что как правило наша болезнь часто рецидивирующая.Что это нормальное течение болезни.Хотите делайте биопсию.Ваше право.
|
|
| |
sun777shine
|
Дата: Суббота, 01.04.2017, 15:13 | Сообщение # 6374 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Знаете что мне сказали в больнице. Что за границей если пациент поступает с почками, диагноз любой, то сразу делается биопсия. Вот так то.
Просто живи!
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 01.04.2017, 15:33 | Сообщение # 6375 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нет там такого)))))). У меня и в Америке и Германии живут знакомые.Да и на форуме бывали люди оттуда.
|
|
| |
|