|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
 |
Дата: Воскресенье, 02.04.2017, 10:54 | Сообщение # 6391 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:  |
Про приём антибиотика на сайте мы советы давать не можем . Это должен решать врач при осмотре , если увидит что есть бактериальная инфекция ( отит, бронхит , ангина .... не знаю что ещё ). А при вирусной тоже может подняться температура , антибиотик все равно не поможет .у каждого случай индивидуальный.
Сообщение отредактировал ellix - Воскресенье, 02.04.2017, 10:55 |
| |
| |
цуцик
|
Дата: Воскресенье, 02.04.2017, 11:04 | Сообщение # 6392 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
всем спасибо за ответы , насчет антибиотика просто спросила конечно решала бы с врачом, вирусную инфекцию и сама отличаю у нас при ней температура до 39 и почти ничем не сбивается и так дня 3 , вобщем всем спасибо за советы дай бог обойдется ,
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Воскресенье, 02.04.2017, 17:32 | Сообщение # 6393 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Всем привет. Хочу спросить совета. Дочь с рождения плохо какает ( 2-3) раза в неделю. Два последних года вообще очень редко ходила- раз в 4 дня. Две недели назад когда вытирала- на салфетке была кровь, позвонила врачу- сказали пить дюфалак. Пропили 4 дня, сходила в туалет. На следующий день выпила кефир с бифидо бактериями и теперь каждый день ходит в туалет. Незнаю от чего, уже и кефир не пьес и дюфалак. Что это может быть? Может бактерия или глисты?
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 12:44 | Сообщение # 6394 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем привет. Записали нас на консультацию в НЦЗД к нефрологу и гастроэнтерологу аш на 16 мая. Доктор нефролог Костюшина. Если кто знает как эта доктор консультирует напишите. Почему то думала нас хотят положить, но вот выдали вчера в департаменте две квоты на консультацию. Я этому конечно больше рада. Не вижу смысла пока ложиться. Хотя время покажет и что скажет доктор про наше течение болезни пока неизвестно.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 15:51 | Сообщение # 6395 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Юлия (Voron), здравствуйте,мы наблюдаемся у Костюшиной,скорее всего она вам предложит госпитализацию для обследования.Она работает в отделении под руководством Маргиевой Т.В.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 16:07 | Сообщение # 6396 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ксюшенька спасибо. Главное что она врач из стационара, поэтому очень хочу послушать ее мнение по нашему лечению. Ну а если предложит лечь придется наверно прислушаться.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 18:37 | Сообщение # 6397 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Всем здравствуйте!
Вот только собралась с мыслями, чтобы написть про наши новости. Пролежали мы в Москве в НЦЗД в ревматологии 11 дней. Диагноз СКВ у нас сняли уже после первых анализов. К моему огромному облегчению и счастью. Остальное время решали вопрос с переводом нас в нефрологию, но так и не перевели, так как там был карантин по ветрянке, решили не рисковать, раз мы в ремиссии, то и срочности что-то с нами делать, не было. Проконсультировала нас профессор Комарова, и отправили домой, выдав контакты на случай рецидива чтобы сразу напрямую связываться и получать вызов. В общем, к вопросу о биопсии. Сказали, что делают при рецидивирующем гормонозависимом варианте для решения вопроса о переходе на другой препарат. Биопсия показывает, идет ли повреждение клеток и в какой мере. Если присутствует склерозирование в определенных процентах, то назначение циклоспорина считают опасным или назначают его на более короткий срок, до следующей биопсии. Не два-три года, а год. Или назначают Сел-септ вместо иклоспорина. А если врач считает, что надо изначально с гормонов сначала давать селл-септ, то биопсию могут и не делать, а отложат ее на случай, елси после селл-септа снова будут рецидивы. Это вроде все логично.
Сделали нам ФГС, под наркозом, без него не далась бы. Результат хороший, хирург сказал - молодцы, правильно ведете себя на гормонах. Это радует. Сделали денситометрию, так как очень у нас болят ноги. Плотность костей снижена, но не критично. Кальций пить каждый день, а мы пили в день гормона.
Ну из назначений ничего нового, в общем-то. Схему снижения нам расписала Комарова, по половинке в 10 дней, но я снижаю по 1/4 в неделю, наша местная врач согласна, что по четвертинке более щадяще после года приема гормонов.
Поездкой я довольна. И посмотрев на тех детей, которые лежат в ревматологии, с волчанкой или с васкулитами, ревматизмом, поняла, что наши проблемы - не самое худшее! Так что держимся и идем вперед, к выздоровлению!
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 19:35 | Сообщение # 6398 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Svetsky, спасибо за информацию. Я тоже снижаю по половинке в 10 дней. Так действительно мягче и лучше. Хорошо что у вас все обошлось.
|
| |
| |
Dasha_Minsk201
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 20:20 | Сообщение # 6399 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
svetsky, рада за Вас, что диагноз СКВ не подтвердился. По поводу дискуссий о бипсии -думаю надо делать,если переводить на другое лекарство,потому как только биопсия покажет степень повреждения почек и тогда будет назначено соответствующее лечение. Попросту говоря,чтобы не навредить им ещё больше. Так что я в этом вопросе с вами солидарна(если конечно не придётся ждать пол-года результат, как нам). Зачем тогда было её делать! Снижайте по четвертинке -жизнь показала,что это лучший вариант. Мы тоже пока на 2 т. ПЗ-Тёме 12 лет. Буду пробовать потихоньку снижать дальше - по четвертинке в месяц-доза для нас уже маленькая-не хотелось бы спешить. и ошибиться. Вопрос: если уже имеются какие-либо изменения - ребёнок в ремиссии и белок отсутствует -функция почек ухудшается или нет(например при МИНС) И второй вопрос ,ЧТО в период ремиссии может восстановиться в почках? Например,вот ножки подоцитов могут или нет. Всем весеннего настроения и здоровья .
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 21:21 | Сообщение # 6400 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович не делает биопсию своим детям при переходе на циклоспорин. Как и в международном протоколе написано.
|
| |
| |
3лата
|
Дата: Вторник, 04.04.2017, 22:06 | Сообщение # 6401 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата svetsky (  ) Диагноз СКВ у нас сняли
Цитата svetsky ( ) наши проблемы - не самое худшее!
|
| |
| |
Kravchenkod
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 09:26 | Сообщение # 6402 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 162
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день посоветуйте .сн нету можно перейти на экорал пока или что делать
Дебют-октябрь 2015 год(3 года).лечение с октября 2015 по июнь 2016-Пз по схеме,кальций.С 30 мая 2016 года-пз альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал,кальций
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 10:36 | Сообщение # 6403 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день
Kravchenkod, ну если вариантов нет, то только экорал, в такой же дозе.
|
| |
| |
цуцик
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 12:35 | Сообщение # 6404 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 87
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
crendello , здравствуйте вы тут писали куда протокол везти , а вы не в курсе если мы из московской области нам тоже туда везти , ато я позвонила в наш департамент по московской области мне там начитали что мы вообще туда не должны ложиться московская область направляет в моники и так далее и толком ничего не ответили ну вроде бы в депертамент города москвы ехать я думаю если я туда поеду мои документы примут?
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 06.04.2017, 12:54 | Сообщение # 6405 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
цуцик, г. Москва, 2-й Щемиловский пер., д. 4 "А", стр. 4
Вы же получили протокол (направление) в больницу, находящуюся в Москве, соответственно Вам надо в министерство здравоохранения Москвы. Последний раз, когда я там был (это было чуть более года назад), все кто не из Москвы, поднимались на второй этаж, по адресу выше.
Московская область понятно дело что направляет только в больницы по МО, в данному случае МОНИКИ. Но вас это не должно интересовать.
Можете попробовать позвонить в министерство Москвы и сказать, вот направление есть, что делать...
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 06.04.2017, 12:55 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
